11月19日，2022星空智程孤独症医康教融合高峰论坛圆满落幕，论坛以“孤独症医康教融合”为主题，邀请6位国内知名的自闭症领域专家，开展了自闭症行业顶级学术盛宴！直播间的观众们对本次论坛内容评价非常高，希望有直播笔记一起学习，所以小编专门整理出了文字版，方便大家仔细琢磨，共同进步。今天先来学习贾美香教授的演讲内容。
前言
2020年，我国首次全国性调查(选择了8个地区)，获得了我国学龄期儿童的ASD校正患病率为0.7%，也就是每142个孩子就有一个ASD。2021年，美国COC的报道，ASD患病率以每年大约10%的速率在上升，目前患病率为2.27%，也就是每44个孩子就有一个ASD。
在2020年美国儿科协会(AAP)孤独症指南中强调，早期、密集和纳入家庭参与的干预模式，才是有效的干预模式，同时越来越多的证据表明：父母培训有助于提高ASD儿童能力水平。2017年我国的专家共识，提出早期干预的七条基本原则:早开始、科学性、系统性、个体化、家庭化、社区化、长程高强度的干预训练，同时要做好父母的科普宣传。
◆ 家长要怎么调整的自己的心态？
◆ 不同年龄段的孩子家长要怎么做？
◆ 如何为孤独症家庭康复提供专业支持？
贾美香教授将结合以往的案例与经验，与家长们一一分享！
PART01理解孤独症家长，帮助孤独症家庭接纳诊断
获知孤独症的诊断，这成为家长人生的一个转折点， 对有的家庭，感觉是终于找到了答案；对有的家庭，感到更多的是质疑，困惑；对于很多家庭会觉得超出了负荷。
对于初诊家庭，我们首先需要让家长知道：世界上有成千上万的家庭正和你经历着同样的事情，很多专业人员和家长在不断总结方法，大量研究成果可以支持到家长。
家长要了解如何调整自己的心态，如何面对孩子，关于家长常见的心理状态，贾教授总了以下几点：
01不面对，不接受现实的心理
家庭意见不统一，妈妈觉得孩子有问题，但是爸爸、爷爷、奶奶觉得孩子除了不会说话，心里什么都懂，家长在挣扎过程中给孩子耽误了很多时间。
02内疚负罪心理
家长觉得是自己把孩子带到世界上，希望孩子能够生活的快乐，于是过分的迁就溺爱孩子，这导致孩子很多能力都很差，家长之间也会产生很多矛盾。
03对外隐瞒闭塞心理
家长不愿意让别人知道自己家有这么一个孩子，尤其知识分子爱面子，当别人议论孩子的时候躲得远远的，不让孩子在小区玩。以至于家里出现意外情况的时候，邻居、同事、朋友都不知道他家有这样的孩子，家长内心也很痛苦，很煎熬，有些父母最后就出现了恶性事件。所以，如何让家长去面对、去接纳自己的孩子很重要。
04急于求成心理
在孩子得诊断以后，一直问什么时候能好？什么时候能上学、考大学？能不能成家生子？家长为了找到适合孩子的老师、机构，不惜花任何的高价码去训练孩子，于是市场出现混乱现象，很多机构费用非常昂贵。在这里面我们要告诉家长怎么对待孩子，怎么找适合孩子的机构。
05期望值过高心理
家长希望得到老师、机构的帮助，同时又逼迫孩子，孩子不进步，家长千方百计让孩子学会，采取硬性方式。
有些家长太急于求成，上午找一个机构，下午找一个机构，晚上找一个家教。他不了解机构老师的水平，只一味强调一周40个小时的训练，追求的是时间，觉得一天将近10个小时的训练，孩子一定能成功。但是他没有想过3个机构，3个老师，3种理念，孩子不知道该接受哪个老师的指导，3个机构不可能一起分析孩子的情况。所以，家长花了很多钱，孩子进步的却很慢。
很多家长一路走来身心疲惫，还有很多妈妈为了孩子辞职，全力以赴奔波于机构、幼儿园、家庭。因为心态调整的不好，可能训练3、5年孩子进步的很慢，最后连学校都进不去。
06放任自流心理
因为种种原因，一些家长就放任自流了，不再训练，让孩子自然成长。到头来很多孩子没办法上学，甚至连特教学校都进不去。
我们也到学校了解到，有问题的孩子走到正常孩子的环境，往往出现很多异常的表现，让正常学校的孩子、老师、家长不能接纳谱系的孩子。就因为孩子的这些问题，在机构里没有养成良好的行为习惯，融入到集体环境不能听从指挥。
PART02给予积极建议，破除孤独症家庭常见的误解
反复就医，不积极康复
我遇到一个非常典型的个案，一个家长在求医的路上走了10年，带孩子到处走，觉得每一种方法他都要用，他觉得孩子是慢行疾病，肯定要用很长的时间干预和治疗，而他只用医学的手段干预，不是进行康复的手段。
本来孩子能力挺强，有语言，认知也不差，我们一开始预料孩子能上普通学校，但是后来家长走了，和我们失去联系。10年后我们再一次在一个会议上遇到，家长说：“我是一个不成功的家长，也是一个很无能的家长。”
经过我们了解，孩子语言全部退化了，十几岁男孩天天被锁在家里，双手被捆绑。因为孩子养成了很多坏毛病，没人管他，只要松开手就破坏，导致家里无法生存，家长实在没办法，只能捆绑，这样孩子没有自由，整个生活完全没法自理。最后的结局就是家长买了公寓，开始信教信佛。
过度依赖机构
这部分家长觉得只有机构的老师有办法训练，不惜任何代价，花高昂的学费，依赖于机构和老师，疏于家庭泛化训练。
相信长大就好了
家长不给孩子训练，最后孩子随着年龄长大出现很多情绪、行为问题。因为孩子能力弱，语言表达不清晰，别人不能完全理解，就出现严重的情绪行为问题，产生了自伤自残攻击破坏。以至于只能在家里生存，导致家里没办法正常生活，家长觉得很无望很无助。
随着孩子年龄的增长，妈妈的年龄也在增长，有些家长就得了很严重的疾病，有些过早的离世，这对孩子是一大损失，因为只有家长陪孩子的时间是最长的。
迷信各种没有证据的“经验”；过度治疗
有些专业人员也在误导家长，让家长采取一些没有科学论证、循证医学的治疗方法，误导家长尝试，让家长走了很多弯路，花了很多钱。
盲目“给孩子加码”
还有一些家长认为别人训练什么我就必须训练什么，不考虑孩子的实际能力和实际问题，千篇一律的寻找方法。有些家长就把住一个老师不放手，觉得只有这个老师能把孩子训练出来。没想过这个孩子这样永远得不到泛化，泛化不到人、地点和场景，到头来只有这个老师的话听，换个老师就不服从，孩子的进步也会大打折扣。
由于贾教授在论坛中讲的干货内容非常多，剩下的部分我们将在下期推文中分享给大家，下期预告：
✔不同年龄段的孩子家长能做的事
✔如何为家庭康复提供专业支持
✔康复领域如何发挥数字化的作用
✔完善社会保障体系，促进家庭支持系统完善
今天我们先学到这里吧！下期见！
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