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我和我的自闭症孩子们2022——理解、接纳、关爱

来   源:湘潭博苑融合(湘潭市雨湖区)
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摘   要:记得第一次看到他,他就目不转睛地看着我,好像我是他们的一个玩具一样,他走到我身边,拉着我的手,我惊讶了作为一个自闭症儿童的如此表现。明天,我还会遇见更多的自闭症小朋友,能陪他们走上一程,是我的幸运。有一次带着昊昊做动作,他跟我做的是相反的,这引起了我的注意,之前带自闭症儿童打手语他们会跟我同侧,为什么昊昊不是同侧呢?
关键词:自闭症,辅助,模仿,特殊教育,特教,刻板行为,社会交往,自闭症儿童,自闭症孩子,问题行为

文章来源:【公众号】老开的咖啡屋;ID号:laokaidekafeiwu

如约而至的时间,如约而至的这篇小文。

每年的4月2日都会写一篇小文,从2017年到2022年,题目没有变,情怀没有变。

这一年,有太多的遇见,也有太多的再见。

和昊昊的遇见,是有目的的,我需要一个机会。有一天,昊昊妈妈给我发信息,告诉我昊昊能够安静地坐在礼堂中观看同学们的表演了,而离我们的训练已经过去了半年的时间。回想起我们一起训练的点点滴滴,把一个动作分解成若干的小动作,每个小动作就需要练习至少一个月的时间,当他不乱跑,不随意拿别人的东西时,每个微小的进步对于我来说都是收获,都是他可以的证明!

和周周的遇见,只为单纯地挑战。总是听大家说周周会从三楼直接冲下来,但一直没有直观的感受,直到他跑出教室我找不到他的时候,我才知道“冲下去”的概念。总是听大家说周周的力气很大,但一直没有感受过,直到他要冲出去,我使劲儿拉着他,我蹲在地上,想用更大的力气拉住他,但是不知不觉我就在被拉着走。但我依旧想要挑战他,也想要帮助他。我记得刚开始的时候我使劲儿地拽着他,铃声响起的时候,他冲过去,爸爸没有拉住他,我也没有拦住他。失败了之后,再来,我录下了上课的铃声,一遍遍地放,他一遍遍地跑,从班里跑出去,从楼梯上跑下去,我也不知道练了多少次,也不知道用了多少力气,终于他能慢慢地跟着我走了。周周的妈妈也让我很感动,我们制定家庭训练计划,我担心她不能很好地执行,每次看到视频都鼓励她。她说:“马老师,你不用鼓励我,对我的孩子好的事情,我都会去做。”我们不怕困难,或者说孩子遇到的障碍不是我们的困难,我们怕的是没有人和我们一起努力。

和潼潼的遇见,源于他对我充满好奇的眼神。记得第一次看到他,他就目不转睛地看着我,好像我是他们的一个玩具一样,他走到我身边,拉着我的手,我惊讶了作为一个自闭症儿童的如此表现。我记得他绕过所有人走到我面前让我给他捏捏头,我记得带他读古诗,他认真跟随的样子,我记得他被抓伤后靠在我怀里痛哭的样子,我记得他跟我捉迷藏,躲在教室门后面只露出一个头的样子,我记得他说“马老师,哎”的样子,我记得我看到过他的所有样子。

和开心的遇见,更多的源于和开心妈妈的相见恨晚。和开心妈妈聊天儿是一件快乐的事情,她会和我说一些孩子的表现,我会和她说一些干预的策略,她会和我说一些尝试后的效果,我会和她说一些鼓励的话。

和冬冬的遇见,有些突然,但也充满了期待。记得第一次和冬冬见面,他浑身僵硬,一说话就哭,我说什么就跟着说什么,甚至我这句话还没有说完,他就开始重复。我选择了忽略他的这个行为,从感知觉开始练起,游戏中的轮流,简单的对话、图片的描述、绘本。几次之后,他开始有变化了。直到有一天,妈妈说他们之间的对话内容丰富了,而这些不是训练的结果,而是环境的影响。我喜欢听冬冬说:“好!”那是我们训练的结果,我喜欢听冬冬主动说:“我不知道。”那是我们教育的结果。

遇见尧尧,有种遇见了一个小可爱一样。尧尧的身体软软的,小小的,很容易把他抱起来,他也会靠近我,贴在我的脸上亲亲,扎进我的怀里享受。记得第一次见到尧尧,他和爸爸妈妈一起,几乎三分钟就要让他和爸爸妈妈做一次互动,他会大声哭,哭得很厉害。但后来他慢慢适应了,我们一起听音乐,我们一起做游戏,我们一起看卡片,我们一起读绘本。开始读绘本的时候,他总是先翻一翻,翻完了就是读完了,我会引导他先看再读,他还是有些着急,但也慢慢地学会了读绘本,而不是翻绘本。

和佑佑的遇见,是先闻其名再见其人。听说佑佑是一个自闭症小朋友的时候,我就很好奇,普通学校的自闭症小朋友是什么样子。听老师说他总是乱跑,我便对他感兴趣了——因为遇到了挑战所以感兴趣。没过几天,他妈妈就来陪读了。和妈妈沟通的时候,他坐在旁边,他和我说话,我震惊了,原来一直“默默无闻”的他,是愿意和别人沟通的。记得有一次去班里上课,他对我说:“马老师,你带我走吧。”一边说一边拉着我就要往外走。我和他说老师要给小朋友们一起上课,他似乎没有听懂,一个劲儿地拽着我往外走,直到妈妈拦住他,让他坐好,他才坐下来。那一刻,我不觉得他是一个很吵很闹的孩子,帮助他坐下来参与课堂成了我的希望,所以后来把他作为个案进行研究。听着贺老师说可以如何给他做训练,我激情满满,畅想着未来他独立参与课堂的情景。是憧憬,也是努力的方向!

和笑笑的遇见,有种“众里寻他千百度,蓦然回首,那人却在,灯火阑珊处”的感觉。笑笑是一个很可爱的小朋友,这几乎是所有遇见笑笑的老师都有的想法,她实在太可爱了。她每天都会推开我的办公室门,在我这里玩一会儿,不知道是刻板还是真情流露。她记得我告诉她为什么马老师没戴眼镜,她记得看到我就要问好,也成了她不分场合就叫我的源头,她知道我上课的时候要去手放好,每次她都看着我,而我也会看到她,看到她没有坐好的时候,我就会做出双手叠放在一起的动作,这也让我看到了她需要学着模仿,这是她学习的重要一步。我懂她为什么不停地关门,比认为这是她的刻板行为懂得更深一点儿。我懂她为什么突然哭泣,比认为她有情绪问题懂得更深一点儿。我懂她突然的自言自语,胡言乱语,比认为她有社会交往障碍懂得更深一点儿。但我也知道,我一个人懂得什么并不重要,重要的是把这种懂得带给身边的人,大家一起懂得她和他们。

再遇见乐乐,有种失而复得的惊喜。比之前胖了一圈,也比之前的能力进步了不少。他的语言能力不强,开始以为是舌头的灵活性的问题,后来改变了先前的看法,不是舌头灵活性不够,是练的不够,说的不多。他会打人,会吐口水,会有很严重的问题行为,但也掩藏不住他的可爱。每次看到乐乐,都会让我想起最初遇到的那个自闭症小朋友,那个看到我的额头上有汗,指着纸巾,拿出纸巾,为我擦汗的小朋友。

在自闭症孩子们身上,我看到了很多善良、很多可爱,当我们在把知识与技能教给他们的时候,他们也在教给我们善良,带给我们温暖。

明天,我还会遇见更多的自闭症小朋友,能陪他们走上一程,是我的幸运。

这一年,也有很多再见。

面对着再见,有很多不舍,也有很多不甘。有一天,突然有个念头,我应该感谢那些出现在我生命中又消失在我生命中的自闭症儿童,不是我带给了他们知识与技能,而是他们陪伴我走过了一个又一个黑暗时刻,让我看到光亮。所以,那些再见,此刻都化成了心中的感恩,感恩遇见他们,让我走过黑暗。

即使是再见,也未曾辜负最初的遇见。

所以,在当下每一刻的努力,也是为了不负现在的遇见。

每次在最后,我都会再写上一段话,今年也不例外,还是理解——接纳——关爱。

我们可以大肆宣扬关爱他们,但关爱的前提是我们要理解和接纳。

对于自闭症儿童的理解,我在逐年深入,谢谢我遇到的他们,这就是每份遇见对于我来说的意义。

对于自闭症儿童的教育我们已经知道了太多的方法,但我们不一定理解自闭症儿童。他为什么突然抓住你的手往他头上摸?他为什么突然大喊大叫?他为什么突然冲出教室?他为什么总是骂人?一定有原因!他不会无缘无故发脾气,一定是环境中的点引发了他的不舒适,请不要急着指责他们。

我不只一次听别人说:“这么简单的内容,他怎么就不会?!”我肯定,他不会,即使对于我们来说那个能力很简单,他也不会。但不是因为他能力差,而是因为他没有经验。有一次带着昊昊做动作,他跟我做的是相反的,这引起了我的注意,之前带自闭症儿童打手语他们会跟我同侧,为什么昊昊不是同侧呢?直到我发现他很努力地跟着我做的时候,我才知道这个动作对于他来说有多难,他要看到,然后把信号传到大脑里,大脑再指挥动作系统做出动作,这并不简单,这太难了!当他能做出来的时候,我真的很激动,很高兴。后来他慢慢地能跟随了,偶尔能和我保持同一个方向,这是他慢慢熟悉的结果。他能行!只是需要比普通人更多的努力与付出!所以,请在面对自闭症儿童的时候,等一等,多等一等。

听家长说:“还是有希望的。”我也在想,有时候我们对自闭症儿童的能力又严重的低估了,总是认为他们这个不行,那个不行,但很多时候并不是他们能力不行,而是他们没有经验。当我们给他们一个机会后,他们也会有反应,只是很多家长等不到给他们机会,就先给了辅助。他能行!他可以!前提是我们要敢于让他们尝试。

理解自闭症儿童之后,我们才能真正地接纳他们。有时候我在想,我们不能接受的是自闭症儿童还是自闭症儿童出现的行为?我想大多数人不能接受的是后者。但他们的行为多是由环境引起的,他们无法控制自己的情绪,他们不知道什么是恰当的行为,我们不能把所有的责任都推给他们以及他们的家长。如果有办法,他们一定也想让自己表现得很好,从而得到你的赞扬。如果可以,他们的家长也一定会控制他们的情绪和行为,而让他看上去不那么怪异。但当你看到一片狼藉的状态时,是我们都没有办法,但一定有办法的,这是特殊教育需要努力的方向,这是特教老师这个职业应该扛起的责任与担当!

理解和接纳之后,我们才是真正地关爱他们。关爱不是我们口中冠冕堂皇的言语,也不是我们口袋里可以捐出的钱,更不是所有可以用物质衡量的内容,而是从我们每个人手中传递出的温暖,是我们每个人可以牵起他们的手而有的陪伴。

那天提到如何帮助他们,一个一年级的小朋友说:“我们要告诉那些不了解他们的人他们的表现。”我被这个回答感动了,如果每个人都有这样的想法,未来自闭症儿童的生存环境不会好吗?

谢谢你,亲爱的小宝贝,你让我们知道我们的努力有意义!

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湘潭博苑融合康复有限公司
机构简称:湘潭博苑融合
成立时间:2019年03月25日
区     域 :湖南湘潭市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 残联定点机构
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王晓更
王晓更
人物性质:专业家长 | 公益人物
所属单位:北京市融合联汇心智障碍者服务中心
人物特长:专业家长 | 公益人物
区     域 :北京丰台区
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