阿叟阿巴专访慧灵家合孟维娜——大龄心智障碍机构的发展现状：期待家长与慧灵的深度合作

今天一上来，先说两个事实：

壹.托孤之困：

一直以来，谱系家长都有一个终极焦虑：“我死了，孩子怎么办？”也就是自闭症圈的托孤难题。据悉，中国第一个确诊自闭症的人已经50多岁了，父母都已离世；第一代谱系家长的孩子接近40岁，父母自己开始面临养老问题。

贰.生源之扰：

另一个事实是，慧灵作为国内最早为心智障碍人士提供服务的民间机构，服务对象中自闭症学员超过一半。截至2023年2月，全国一共有40家慧灵，服务点星罗棋布在80多个不同社区，覆盖全国26个省区市（目前只有西藏、内蒙古、新疆、海南、河南5地没有慧灵），总计约2000名学员在慧灵接受包括社区融合、日间照料、夜间住宿、辅助性就业等服务。

基于以上两个事实，让人费解的状况出现了：40家慧灵中，只有广州、西安、重庆、甘肃、杭州五地的学员超过了100人；6家慧灵的学员在30-70人之间，也就是说，超过30名学员的慧灵才占总数的1/3，剩下的都不足30人，包括直辖市北京、上海、天津，很多地方的学员维持在十几或二十几人，一片“老小树”。

“老小树”是慧灵人自己的叫法，一家慧灵如果成立了三年，在一个城市还达不到服务30个人，就称之为“老小树”。一边是家长托孤的焦虑，另一边，中国体量最大的心智障碍服务机构学员不饱和，日子过得苦哈哈，这种现象如何造成的？大龄家长咋想的？

近日，阿叟阿巴小编采访了慧灵创始人孟维娜老师，从慧灵如何熬过三年疫情谈起，说到机构的发展现状、家长需求的变迁。未来三年，学员不饱和、收支不平衡的慧灵会通过哪些手段提升服务，满足家长期待，听听孟老师怎么说？

中国慧灵创始人孟维娜老师

01疫情结束，200名学员没有再回慧灵。

疫情似乎是件挺久远的事了，那段艰难的日子已成过往，人们更乐意在春天寻找希望。但疫情对行业的影响却没有结束。2022年，慧灵基金会总收入480万元，总支出572万元，亏损92万元。疫情结束后，2000名学员里，有200人没有再回慧灵。

“随着封控越来越严格，我们必须遵循政府的政策，关闭慧灵停止服务，让家长把孩子接回家，没有使用的服务费也要退回去；但另一边还要付老师工资，当时工资已经下调，要么打折扣，要么只发基本工资。疫情第一年，房东还给了些优惠，到第二年、第三年，房东的日子也不好过了，优惠也没有了，开支压力越来越大。一些原来资助我们的企业因自身困难无法履行承诺，我们也不好意思去要，所以捐赠收入也在减少。”孟维娜总结。

长年把孩子送往服务机构有什么作用？疫情中，这个问题得到了检验，接回去的孩子呈现出两极分化的态势。

第一种家长倍感舒适。

孩子一直在慧灵过集体生活，已经培养起了规则意识，回家后基本也能按照机构的作息生活。家长突然发现孩子比过去容易带了，考虑到身体还不错，也有空余时间，干脆自己再带两年，不再送回慧灵，还能省下一笔开支。这也是疫情后慧灵学员流失的原因之一。

第二种家长则备受折磨。

有一年春节，一位曾经在慧灵接受服务的家长大早上给北京慧灵的老师打电话，说孩子在家里爆发情绪，砸东西、打妈妈（该名学员因严重的精神问题早已转介到精康站）。这个家庭是单亲家庭，妈妈一个人根本弄不住儿子，无奈之下同时给120和慧灵打电话求助。慧灵老师接到电话后赶到医院，安抚孩子配合做核酸、抽血、办理住院。

“这个学员一直不肯打针、不肯接受核酸检查，有经验的精神病医护也毫无办法，而慧灵的老师一到，学员就像被施了魔法一样乖乖听话了，连医护都惊奇和感激，家长就做不到。有的自闭症孩子在机构还算守规矩，一旦回到家里，知道面对的是父母，他明白自己是可以撒野的。”孟维娜指出，“疫情封控期间，一旦有学员发生激烈的情绪问题，很多家人是搞不定的，这时家长的负担就很重。”

当时，这位妈妈抱着慧灵的老师委屈大哭，亲生儿子打自己，更感未来的孤立无助，机构的安全感也因此加倍凸显。

慧灵学员的物理治疗

“按理说这么大的需求，为什么到了办机构时又生源不足，这是更复杂的问题，家长自己也很纠结，毕竟极端情况是少数，平时可能还是更希望政府提供免费的兜底服务。”孟维娜猜测。

疫情三年，孟维娜没什么可叫苦的，全世界都在经历危机，那么多人确诊甚至失去了生命，那么多企业关停，慧灵还能熬过三年，保住员工饭碗，已然是件幸事。“老师基本上没流失，也没地方找新工作，反过来，一些相关行业的优秀人才开始考虑降低薪资，进入心智障碍领域从业。”孟维娜说。

像很多同行一样，利用这段长长的停摆，慧灵转而审视自己，总结不足，把过去因为没时间一直拖着的很多任务完成了，其中最有成效的一件事就是开展了以个案为中心的线上培训，老师们不再忙于日常琐事，能沉下心来聚焦问题，解决顽症。

孟维娜个人的损失倒有一件，她好不容易鼓足勇气去驾校报名学车，结果还没挨到考试，驾校黄了，老板跑路了，她的学车之路就此中断。

02打造数字化的个案管理系统

10年前，很多大龄家长的心愿就是孩子有个地方去、确保安全、吃饱穿暖。今天，无论家长还是孩子，有钱的还是没钱的，需求都不再如此统一、简单。

有家长会一早开车把孩子送到服务机构待半天，下午接走去另一个培训班画画或打鼓，周末最好出门，大家约着逛公园或爬山，既锻炼身体又进行社会融合……

“哪怕普通人，一辈子也很少在一个单位待到退休，总得跳来跳去。自闭症孩子也一样，现在的机构哪怕周一到周五换着花样安排，时间长了，再丰富也是单一。”孟维娜指出。尽管自成立以来，慧灵一直在改善、拓展服务内容，从封闭的机构到开放化的社区家庭，再到走进广阔的大千世界，但相对于庞大的心智障碍群体来说，仍然显得不够丰富。

慧灵学员的生活

孟维娜举了一个很形象的例子，说明国内外大龄心智障碍人士在服务上的差距。

早年间，圈里一位老家长带着自闭症儿子从美国回来，把孩子送进了北京慧灵。孩子刚开始很高兴，但三个月后就愁眉不展，一去慧灵就流眼泪。“当时慧灵的服务在国内来讲已经特别丰富了，有接待国际旅行社的业务，天天都有歌舞表演，但这个孩子对比的是他在美国的生活，每天去不同机构参加各种活动，还有医保报销，哪可能是慧灵做到的！”孟维娜说。

相反，另一位老家长的孩子也在慧灵待了很多年，却愿意天天来，每到星期一早上，他比妈妈起得更早，洗漱完毕背上包，就在门口等着妈妈给打车，自己坐出租车去慧灵。“他对比的是以前的培智学校：青春期的年龄要在课堂端坐40分钟，很难坚持。为离开学校，他甚至打了老师和校长。当妈妈把他送来慧灵住宿时，这个孩子高兴得不得了。”孟维娜说。

随着社会发展，家长思想观念的变化，父母已经不愿意孩子从二三十岁就在一家机构接受服务到老，更愿意他能尽量享受到普通人的生活：能工作、周末跟小伙伴聚会，能力好的甚至可以谈恋爱结婚。慧灵看到了这种变化，也在尽力跟上这种需求。

未来，对内，慧灵将开发出更多艺术课程，涉及美术、音乐、戏剧等方面，使学员在精神层面得到更多享受。对外，哪怕不是在慧灵接受长期服务的孩子和家长，也可以享受慧灵提供的个性化服务，如游学计划、喘息服务、周末兴趣小组活动、就业转衔体验、物理治疗、一对一陪伴等。

慧灵某日间小组一周活动安排（供参考）

尽管选择越来越多，但具体到每个孩子到底需要什么，就得以个案为中心，使每一位自闭症人士都能在生命的不同阶段，拥有专属的ISP（个别化支持计划），才谈得上服务质量。

“建立数字化的个案管理系统，率先在2000名慧灵学员身上实现一人一案，是未来三年慧灵发展的最大战略目标。”孟维娜介绍，建立一个全国互通的个案管理系统一直是慧灵的心愿，这项工程一旦完成，不只慧灵学员，只要有需求的家长，都可以借助慧灵专业人员的评估，对自家孩子的能力、需求、发展规划、支持资源有清晰的认知。

“支持方案不只能在慧灵实施，每个个案都要有三四个甚至更多服务机构作选择，这不仅要求个案管理员专业性高，还要度量高，尽管我们需要服务对象的服务费养活自己，但在设计时，要考虑到满足学员不同的需求，某一个机构是实现不了的。”孟维娜说。

慧灵某学员的ISP

03家长更需要免费服务、兜底服务？

在我国，因国情、思想观念、地域和经济条件的差异，1000万个自闭症家庭，就有1000万种活法。有人生活在城市，孩子每月参加兴趣班的费用就上万；有人生活在乡村，父母每个月加起来的收入还不到2000，这导致他们对孩子成年后的规划存在着巨大差异。

在孟维娜看来，相对慧灵这种专业收费的服务，很多家长潜意识里更需要免费、兜底的服务，他们更愿意去政府系统下的温馨家园、职康站或福利院，离家近，不要钱，甚至每个月还有补贴。

当然，这些免费服务机构还有诸多致命弱点，让家长也心存犹豫。比如服务时间问题，白天9:00开门，下午5:30准时下班，中午还要家长接回家吃饭午休，二是服务机构对自闭症的服务不够专业，很多问题行为解决不了，孩子进去也很难学到什么。

“职康站、温馨家园也在不断进步，会请人去做培训，但培训老师大都没做过实体服务，不够专业，没有摆脱体制内的思维。”孟维娜分析，家长总抱怨政府给的资源少，事实上，国家每年在残障领域的投入一直在递增，关键问题是资源没有分配好。比如，慧灵号称全国最大体量的残障服务单位，但政府资源才占了22%。

“政府分配资源更倾向会哭的孩子有奶吃；还有就是没有看到社区家庭的先进性、普及性，不愿意把钱投在上面。”孟维娜还特地补充，“ ‘会哭’的机构不一定只打 ‘悲情牌’，更会拿出漂亮的‘PPT’，我承认，这些慧灵都不擅长。”

但无论从发达国家的经验来看，还是国内家长的需求来讲，社区家庭仍是未来慧灵发展的方向和优势项目，且还在不断做大做强。今年慧灵将在郑州、武汉等地布点，填补中原地区社区家庭的空白。

“残联对我们的顾虑主要在安全上，怕邻居投诉，邻居不投诉我们，会跑去投诉残联，残联就有压力。”孟维娜说。以北京“大福家”社区家庭为例，房子是家长自有房产，租金优惠了很多，但位于9楼，上下都有邻居，且已经被投诉多次，就不能收情绪不好和会大哭大闹的学员，导致了招生困难。

走出去

04期待家长与慧灵的深度合作

今年年初，慧灵总部的领导倾巢出动，在南都基金会好公益平台的支持下，干了一件大事：以小组形式，分头出发考察40地慧灵，并向当地同行学习，这是慧灵的制度，也是发展的必须。

40家慧灵中，既有直营，也有加盟，为保证服务水平，每年，慧灵都委托第三方让家长家长对慧灵的服务满意度打分；每一家慧灵的员工也要给负责人打分；另外，各地慧灵的负责人也要对总部的满意度进行打分。

今年，孟维娜率队去了东北三省。在与当地慧灵负责人交流，了解他们的需求，同时也走访了东北三省9家大龄服务机构，其中有6家是家长或者家长组织创办的，孟维娜感慨：“中国家长的自救，不论单干或是抱团，经过20多年发展，早已一片蓝。”

回归到慧灵本身，作为一家发展了30多年的老牌机构，面对2/3的“老小树”，慧灵的发展任务还非常艰巨。

北京慧灵家合，师生围坐一桌，探讨出行计划

慧灵一线服务的比例是1：5，假设有30名学员，起码需要6名一线工作人员，再加上财务、管理等两三个人，就是10个人的团队，才能维持最低的服务，这是经济账。而且人越多越有人气，有干劲，如果团队太小，团建都热闹不起来，上班就没什么吸引力。

未来三年，各地“老小树”的慧灵也许会有新的面貌呈现在家长面前，向“小而美”的目标迈进。这首先要改变社区家庭的环境、装修，其次要抓细节、重成果。

“有的负责人说，我们没有钱，怎么装修？可没有装修、服务细节的改善，就招不来学员，这是先有鸡还是先有蛋的问题。目前北京慧灵家合的模式可供参考，把家长变成合伙人，风险共担，共建社区家庭。”孟维娜说，她希望慧灵家合的模式能够走出北京，在全国复制。

慧灵家合是北京家长与慧灵合作的新服务平台。依托慧灵30多年心智障碍服务经验和本地家长们的资源优势，在品质生活的理念指引下，双方携手打造一个乃至多个“以个案为中心的社区化生活”首都样板。北京家长与慧灵合作的精髓是“共创”，不是简单重复现有慧灵的模式，而是机构和家长、心青年一起创造出更加体现个性化、更能满足不同大龄心智障碍者品质生活需求的服务。

如何使心智障碍人士过上更有品质的生活，将是慧灵和家长们探索和努力的方向，需要双方携手合作，共同前行。（本文图片除署名外由慧灵提供）