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超十万人围观!这个4岁自闭症女孩是来渡劫的小仙女吗?

来   源:五彩鹿(总部)(朝阳区)( 电话:17181013452 )
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摘   要:不知道你是否在视频平台刷到过这样一个小女孩,她叫蓝陌一,精致的五官,白皙的皮肤,看起来像个洋娃娃一般,爸爸妈妈总是亲昵的叫她蓝妮妮。“虽然她眼睛里还是没有我和她爸爸,可能永远不会喊我们一声爸爸妈妈,但我相信,她心里一定有我们的影子。”
关键词:自闭症,退行,模仿,发育迟缓

不知道你是否在视频平台刷到过这样一个小女孩,她叫蓝陌一,精致的五官,白皙的皮肤,看起来像个洋娃娃一般,爸爸妈妈总是亲昵的叫她蓝妮妮。

今天我们要讲的就是她的故事,这个漂亮的小女孩今年4岁了,住在安徽省阜阳市颍上县的一个小村庄里。


去年5月起,妮妮的妈妈随手把孩子的视频发到了某视频平台上,没想到这个无心的举动竟让妮妮成为了一个小网红!没有任何团队运作、没有任何剪辑特效,她依然在不到半年的时间里收获了近10万粉丝!

网友们都被这个拥有逆天颜值的小姑娘吸引住了,却不知道,与优越外形共同存在于小姑娘身上的,还有难以承受的磨难...


2015年1月,妮妮的爸爸妈妈领证结婚,就像是对两人感情的回应,在2016年2月14日情人节这天,妮妮出生了。刚出生的妮妮就已经十分漂亮,让人看着都心生欢喜。

“我没想过,会把她生的这么好看。”妮妮的妈妈和爸爸计划着要和妮妮穿各种各样的亲子装、拍好多好多好看的照片、去游乐园玩......可是,这些计划都随着他们发现孩子的与众不同而破灭了。

6个月时,妮妮的头竖不起来,手也不能拿东西。

快1岁时,妮妮身体软的像面条一样,同龄孩子已经能正坐了,她却只能躺着。去医院检查,妮妮被确诊为发育迟缓,智力刚到1个月孩子的水平。

妮妮的妈妈偷偷哭了一周,然后安慰自己,小朋友肯定有聪明的有笨的,健康就行。

发育迟缓的妮妮,平时只能躺着或由大人抱着。妮妮的爸爸妈妈带着她到处寻医问药,尝试各种治疗方法,但是孩子的状况依然没有好转,随着妮妮长大,妈妈又发现了她更多不同寻常的症状。


别的孩子都说话了,妮妮却一个字都没说过,对她讲话也从未得到过回应,爸爸妈妈手舞足蹈地逗她开心,眼前的孩子却始终面无表情。此外,妮妮跟所有人都没有眼神交流,有时候着急了扶着她的头强迫她对视,得到的也是她飘忽不定的眼神。

在村里,好像没什么秘密可言,一时间,全村人都在议论,说妮妮的脑袋有问题。

妈妈有些慌了,她独自带着1岁多的妮妮去了上海。因为年龄小,还不能确诊,但医生说,疑似是重度自闭症。坏消息还没有结束,妮妮被查出同时患有一种罕见的遗传病,叫做神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型。这个病,全世界也没有几例。而且,若是生二胎,有四分之一的可能也患这个病。

得知这个结果的妈妈,走在回家的路上神情有些恍惚,她的脑袋里冒出了一个念头——把妮妮丢弃在地铁站。然后,她真的这样做了。妈妈把妮妮放在了地铁出口的地上,转身走几步,又停几步...

地铁的人来来往往,妮妮小小的身影坐在那,她根本不知道发生了什么。

在行人缝隙中看着那个小身影,妈妈后悔了,妮妮就只有我了,这么大的世界,她就只有我了,孩子已经失去了健康,还要让她失去爸爸妈妈吗。妈妈疾步走回,抱住了女儿,并下定决心,一定要给女儿看病。


回到家后,夫妻俩相对着沉默了很久,此时再想起“漂亮的犹如洋娃娃”的称赞,不免觉得讽刺,他们的女儿真如洋娃娃一般了...

强迫自己振奋精神,小两口一起认真的商量了孩子的事情,做了一个对他们来说艰难的决定——给孩子做干预。两人顶着巨大的压力从农村老家搬到了省城,租了一间10平方左右的小房间,没有空调,没有厕所。

妮妮的爸爸在工地打小工,一个月4000元左右,而妮妮的情况比较复杂,每个月干预治疗的钱就已经超过一万,除却工资外,为数不多的积蓄也都花光了,还借了30多万的外债。

而且,一位专家告诉妮妮妈妈,这种罕见病可能会让孩子慢慢退化,最后动都动不了,像个植物人一样。

妈妈好几天都没有吃下饭,后来,她把专家的话告诉了妮妮的爸爸。第一天,妮妮的爸爸没有任何反应,该吃吃该喝喝,从第二天起,他开始每天晚上十点多出门,然后眼睛通红通红的回来,持续了好长时间...

治不好,可能还会退化,经济压力...这几块大石头让妈妈喘不过气,她询问着妮妮爸爸的态度。

“钱有什么用,孩子没了,钱能干什么,我们能干什么。”爸爸的回答极为严肃。

然后,妮妮爸爸在省城找了一份高空作业的工作,大夏天,整个人吊在几十层高的大厦上擦玻璃,摸着都烫手的玻璃,他几乎要整个人都贴在上面。

“每天可以赚260块,这样就可以给妮妮看病了。”爸爸说。


后来也有人劝妮妮的父母,治不好的病就放弃吧。但他们的回答很一致,我们是把孩子带到这个世界上的人,我们怎么舍得放弃她呢?

什么努力他们都愿意做,什么方法他们都愿意试一试。

这时,往返医院的妈妈也在病友那里接触到了一个新的领域——拍视频。

想着可以记录妮妮的日常生活,还能缓解一点经济压力,妮妮妈妈觉得挺好的。于是,她开始发妮妮的小日常。

自己也会配一两句心里话在上面:

“我生了一个罕见的病孩子,不会对视,不会大小便,也不会喊妈妈,但是这并不影响我爱你。”

“她老是喜欢静静的发呆,已经四周岁了,妈妈还是没有听到你说话。”

“很多人都问我,为什么孩子这么大了,还要穿尿不湿,我该怎么向大家介绍,大家才不会用异样的眼光看待你?”

发视频赚取的不多,但妮妮妈妈逐渐发现,这成了给她温暖和力量的源泉。

她遇到了有类似经历的网友:我的儿子也在康复,比你女儿还要典型,我们都走出来了,你也可以的!

还有给她温暖和陪伴的网友:宝贝很漂亮,作为她的爸爸妈妈你们辛苦了,一定会有好转的,加油!

她只是暂时被封印了,终有一日她会醒过来的!

每一个生命对于生长都有出乎意料的力量,加油!

妮妮是小仙女,是下来渡劫的,渡完劫,她就会好的。


就这样,小两口互相支撑,再加上网友们的善意鼓励,经过近2年的干预后,妮妮有了很大的进步。她慢慢会坐了,会爬了。

“疫情期间,我们回老家时,妮妮突然会跑了。”仅此,已让妈妈激动地哭成了泪人。

因为妮妮不喜欢戴口罩,所以妮妮妈妈只能趁天气好的时候,带妮妮到村后的小山上放风,刚学会跑的妮妮还不熟练,经常摔倒,但磕破了流血了也从来不哭。

但是,没过多久,为不会哭笑的女儿忧愁的爸妈就得到了新的惊喜,因为一次没有如妮妮的意,她竟哭了出来。妈妈在小视频上配文道:那一刻,你哭了,我们却笑了。

现在,妮妮能听懂妈妈爸爸说的一些词语了,当爸爸妈妈对她说“亲一下爸爸妈妈”时,她便会过来亲亲他们,躺到他们怀里。

模仿动作也有了很大的进步,当妈妈拿起指甲剪时,她会伸出自己的小手;大人穿鞋时,她也会用脚踩鞋;想吃零食了,就会拿着袋子示意你给她撕开;想出去玩了,就拉着你的手往门口走。

她最喜欢的,是坐在超市的购物车上,她喜欢自己用手拿东西放在购物车里,喜欢听塑料袋的声音,因为拆零食袋就是这种声音。

看到妮妮的这些变化,妈妈直言:好幸福。

“虽然她眼睛里还是没有我和她爸爸,可能永远不会喊我们一声爸爸妈妈,但我相信,她心里一定有我们的影子。”

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成立时间:2002年07月25日
区     域 :北京朝阳区
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锜宝香
锜宝香
人物性质:机构督导
所属单位:台湾儿童发展早期疗育协会
人物特长:机构督导
区     域 :台湾
单位性质:民办康复机构
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