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24岁哈尔滨女孩登上美国自倡导者国际峰会:我要学习为自己做决定!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
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摘   要:这次奥兰多会议,我们和魏来同行。妈妈没有来,同行的是北京融爱融乐总干事李红。魏来是一个24岁的女孩。从外表上看来,她跟别的女孩子一样,马尾辫松松垮垮地挂在后脑勺上,犹如阳光一般灿烂的笑容也经常挂在脸上。但是她跟别的女孩又不一样,她是一位智力不足的心智障碍者。在她3岁的时候,她的妈妈发现别的同龄的孩子
关键词:康复训练,提示,认知


这次奥兰多会议,我们和魏来同行。妈妈没有来,同行的是北京融爱融乐总干事李红。魏来是一个24岁的女孩。从外表上看来,她跟别的女孩子一样,马尾辫松松垮垮地挂在后脑勺上,犹如阳光一般灿烂的笑容也经常挂在脸上。

 

但是她跟别的女孩又不一样,她是一位智力不足的心智障碍者。

 

在她3岁的时候,她的妈妈发现别的同龄的孩子已经能从1数到10了,但魏来却对数字一点都不敏感。

 

妈妈带她去医院了做检查,意外地发现,魏来的心智发育迟缓。从此之后,一顶叫做“心智障碍者”的帽子一直伴随着魏来。


魏来作为中国的"自我倡导者",参加了美国奥兰多“自我倡导者”领导力峰会。她很乖,走路有点不方便,也特别喜欢我,认为和我一起出门是一种光荣,很激动地和我合影。有时候她有点焦虑和紧张,需要大家安抚,但是总起来,大家独立带着她出行美国,并没有觉得她是个包袱,而是我们的一个孩子。当听到“魏来是我们的宝贝”的评语的时候,她很开心,很骄傲。


1

 什么是“自我倡导者”?

 

“自我倡导者”起源于瑞士的一场活动。


1968年,一个瑞士的心智障碍家长组织为他们的孩子举办了一个会议,这个会议的宣言是:“我们为他们代言!”意思是,这些家长们为他们的心智障碍的孩子们代言。但是参与会议的这些心智障碍者们在会议上决定,他们要为自己代言,同时,他们也希望针对他们的服务能够发生一系列的改变。在接下来的五年了,类似的会议在英国和加拿大都举办了。


今天,“以人为先”组织及“自我倡导者”运动已经在全球43个国家轰轰烈烈地展开,有超过17000个成员加入了他们。仅仅在美国,就建立了超过800个“自我倡导者”的团体,其中有些团体得到了当地或者州政府的机构支持,如ARC,但更多的团体是独立的。在一些州,当地的团体还联合起来组成了州属的组织。


一个全国性的“自我倡导者”组织在1991年9月成立。从此以后,这些自称为“以人为先”、“为自己代言”、“联合起来”或“自我倡导者”的团队开始行动。不管这些组织叫什么名字,他们的口号是一直都是:我们首先是一个人,我们可以为自己代言!


2

 魏来的自我倡导者之路

 

魏来,1992年出生在哈尔滨一个普通的工薪家庭里。在魏来3岁的时候,妈妈发现魏来对数字不敏感,对很多东西也没有兴趣。魏来妈妈带她去医院检查之后,医生的诊断是:“心智发育迟缓”。

 

在专家的建议下,妈妈开始了对魏来的各种干预训练。为了一心一意对魏来进行康复训练,魏来妈妈甚至放弃了二胎的机会,因为专家对她说:“如果你一心一意地对待这个孩子,做康复训练,这个孩子还有点希望。如果你现在放弃了,这个孩子就这样了。”

 

幸运的是,在干预之下,魏来的成长一直都非常顺利,小学、初中都顺利地在哈尔滨的普通学校完成了学业,到了高中阶段才随父母到了北京,在北京宣武区的一所特殊学校就读。


2014年,从特殊学校高中毕业之后的魏来,进入北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(以下简称:“融爱融乐”)实习。

 

2015年7月,融爱融乐为魏来安排了一个支持性就业的岗位:一家外国人开的咖啡厅当前台服务员。


对于这样一个岗位,魏来欣然接受。


咖啡厅8点半开门,魏来6点半就起床,转两趟公交车抵达上班的地方。在这里,咖啡厅的经理,一位来自瑞士的和蔼的女士,并没有把魏来当做一位特殊的人士来对待。魏来需要做的事情,她也不允许别的同事给魏来代劳。店里来往的客人很多都是外籍人士,别的同事需要每周进行英语培训,魏来也一样需要,尽管魏来学习起来非常困难。

 

魏来工作也非常用心,对于进店的客人,魏来经常都能给一个温暖友好的微笑;经常来店里的客人,魏来能够清楚地记得他们的喜好,哪位客人喝咖啡不要加糖、哪位客人喝咖啡不要加奶等等,她还会经常善意地提醒别的同事。


魏来在融爱融乐的指导老师李红问起这位瑞士经理,你为什么愿意接纳我们这些心智障碍的员工时,这位瑞士经理说:“我没有刻意去帮什么特殊群体,我没有从爱心出发,我只是选择一个我需要的员工,魏来能做我让她做的事情,她就是一名合适的员工。”

 

在她看来,魏来是一名非常稳定、愿意服务客人的员工,很踏实,交给她的事情她都很认真,尽管有时候会出错,并且,魏来总是很诚恳地给客人一个微笑。这是店里那些来两三个月就想跳槽或者要求涨工资的95后小姑娘所不具备的。

 

魏来在咖啡店工作了一年多之后,进步也非常明显,变得爱说话了,刚开始只能帮助客人倒水,现在已经能够帮助客人用纸和笔来点餐。她会愿意跟别人主动去交流,她也特别喜欢学习,有提升的意愿。


融爱融乐的家长和心智障碍者曾于2012年在肯尼亚参加过一次“自我倡导者”的会议。

 

在考虑谁将去奥兰多参加2016年的全球“自我倡导者”领导力峰会时,魏来进入了融爱融乐的视野。在指导员李红看来,魏来在支持性就业的融合环境下已经就业2年了,就业非常稳定,就业以后能力提高特别大,成长也挺大的,而且融爱融乐之前派出去参加会议的心智障碍者都是男生,因此,魏来就称了今年“自我倡导者”领袖峰会的不二人选。

 

“我们是希望魏来作为已经自主就业,尤其是已经独立的心智障碍者,代表融爱融乐到国际上分享我们的就业经历,也让她去学习国际上的自我倡导者他们都在做什么。”,李红说,融爱融乐并没有系统化的针对支持自我倡导者单独的工作,因此这次推荐魏来去参加会议,也是希望把她选择出来作为未来融爱融乐自我倡导者的一个种子性的人选来进行培养,“所以我们带她是去学习的”。

 

这次美国之行,魏来也给了大家一路的惊喜。

 

一路上,魏来都是完全自己照顾自己,每天自己洗内衣、洗袜子。刚到美国的时候,参与团需要辗转几个城市,一开始随行的李红老师还需要提示她行李怎么装箱打包。后来每次离开一个城市换另外一个城市,魏来完全都是自己来完成,“你只需要告诉她,说魏来你需要打包了。”

 

每趟旅程,出发前李红只需要告诉她几点钟、在哪里集合,每一次魏来都能按时到指定的地方集合,从来不会拖后腿。

 

参加会议时,因为小组讨论有些内容比较抽象,“助理”李红并不能为她全部翻译,但魏来也会很安静地坐在旁边。“我说你要是累的话可以出去溜达溜达,然后她就会很认真地说:‘我也需要学习。’她很照顾别人的感受。”


李红对魏来的这些感受,同行的人也非常认同,一致认为“魏来的情商非常高”,“她会很善良地照顾到别人的情绪,尽量不给别人增加负担。”

 

奥兰多“自我倡导者”峰会一共举办了3天,魏来只参与了半天的小组讨论。

 

魏来参加的小组主要是亚洲地区的小组,有来自日本的、台湾的、香港的还有一个加拿大的心智障碍人士。他们都是各个国家的自我倡导者,他们都有自己的助理,因此,李红在这个会议上扮演的角色就是魏来的助理,负责给魏来翻译会上讨论的内容。


魏来是其中最为低调的参与者,没有主动发言,只是在大家讨论完之后,为大家做了一个简单的总结反馈。

 

大会结束之后,每一个与会者都需要做一个计划,关于参加完会议之后,他们在自我倡导的工作上,希望自己做哪些事情。魏来跟“助理”李红讨论之后自己提出来,一、她要更努力地工作;二、有机会的时候要把她的这些经历分享给心智障碍的小伙伴,第三个是她要学习自己为自己做决定。

 

上午参加完会议,下午魏来就坐上了美国到北京的飞机。第二天休息了一天之后,魏来在11月3日又出现在位于北京市鼓楼中大街的咖啡厅,她的生活和工作又回归正常了。


3

 我是一位心智障碍者


在魏来妈妈的眼里,魏来对自己的心智障碍者身份并未有清晰的认知,而仅仅是从周围的人对她的态度中,隐隐知道自己跟别人不一样。在小伙伴们跟她开玩笑:“魏来,你该找个男朋友了!”她会羞涩地说,“我现在找不到的。我要更努力地工作,等我跟大家一样了,就可以找了!”


然而,在李红看来,魏来经历了在美国参加“自我倡导者”领导力峰会之后,对自己是一位“心智障碍者”已经有了明显的认知,她会很自然地跟别人说:“我是一位心智障碍者。我以后要怎么样怎么……”


也许,对魏来来说,这就是美国之行的最大意义:认识自己,更了解自己,从而从自我认知出发,争取更多作为“心智障碍者”的权利。诚如“自我倡导”的宣言所言:


认识我们的权利

行使真正的选择权

学习有用的新技能

为自己的事发言


END

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机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
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姜英爽
姜英爽
人物性质:机构创始人
所属单位:深圳市复米健康科技有限公司(总部)
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