世卫组织2015年报告显示,全球平均自闭症患病率为0.76%,已成为增长最快的公共卫生疾病之一;根据2016年全国人口普查数据分析,我国6-12岁自闭症儿童总数为70万;根据复旦大学附属儿科研究团队2020年9月在《神经科学通报》上发表的一篇论文,国内自闭症患病率为0.7%,相当于每143名儿童中就有一名自闭症儿童...谈到上述数据,全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄琦心情沉重。"根据我们的研究,这样一个庞大的患病群体中,有相当一部分孩子是失学的,他们很难融入正常的教学秩序,与普通孩子同时学习。"
黄琦除了是法律专家,还是市妇联兼职副主席,长期关注自闭症儿童。在今年的全国会议上,她提交了一份为自闭症儿童提供有针对性的特殊教育机会的提案。“我们有聋哑学校,盲童学校,自闭症学校!”
自闭症儿童不是智障,需要特殊的教育和培训机会。
自闭症儿童是一个特殊的群体,由于社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板重复的行为神经发育障碍,他们很难跟上普通儿童的学习节奏。"但是自闭症的孩子绝不是智障!"在黄琦看来,社会上对这个群体还是有误解的。比如国内的自闭症专业试点学校就很少,大部分特殊学校经常把自闭症和唐氏综合症的孩子一起教。"如果我们给孩子合适的环境,有针对性的教学方法和训练,孩子就能完成学习,纠正行为!"
黄琦身边有生动的例子。在上海市慈善基金会的支持下,上海交响乐团著名指挥和女儿曹专门推出了“天使之友沙龙”自闭症儿童慈善服务项目。自十多年前成立以来,在志愿者和志愿者的帮助下,孩子们不仅学会了唱歌、跳舞和演奏乐器,还学会了绘画、语文和数学课。黄琦应邀参加了沙龙举办的特别音乐会。"告别一刀切的教育模式。音乐打开了孩子们的耳朵和心灵,也激活了他们与他人进行情感交流的能力。"她被现场闪闪发光的孩子们深深感动了。
所以,在今年两会的提案中,她建议不仅要把设立特殊学校纳入九年义务教育,还要开办学前教育班,因为自闭症儿童的治疗年龄越小,效果越好。此外,她建议采用早期诊断、早期干预、长期治疗的原则,在幼儿教育阶段进行自闭症筛查,并根据儿童的生长发育过程进行多轮筛查。医学筛查从学前教育班开始,症状轻微适合教学的孩子可以进入普通学校进行综合学习,症状严重的孩子可以给予特殊的教学环境,进行有针对性的治疗性学习。
除了需要设立专门学校外,配备专业教师也是重中之重。黄琦承认,能提供一体化教育的老师,在目前的中国确实是“稀缺品”。因此,她建议加强自闭症教师的培训,以弥补人才空缺。
为了帮助自闭症儿童,整个社会需要更加宽容。
除了义务教育,还有太多方面需要关注自闭症儿童。黄琦直言这是个大问题。比如社会能不能对这个特殊群体更宽容,更有耐心,给他们更多的时间?"他们可能看不到你的眼睛,但仍然渴望被注意;他们可能无法恰当地表达自己,但也需要尊重和理解。"
黄琦曾经联系过一个自闭症孩子的父母。他告诉黄琦,他的孩子在美国读书的时候,学校允许自闭症儿童申请的考试时间是普通考生的一倍甚至一倍半。父母对他们的孩子表现出极大的耐心。现在,他的孩子已经成长为导演。"同样的时间,他写不完卷子,但是如果给他两倍的时间,有的孩子差不多能考100分!"因此,黄琦建议,在普通学校参加融合教育的自闭症儿童,不仅要配备有特殊学历的老师照顾和陪伴,还要允许他们比普通学生完成作业和考试的时间更长,甚至可以根据情况调整作息时间,以适应正常的教学效果。
如果义务教育阶段有针对性的特殊教育是为了给孩子打基础,那么义务教育结束后,孩子如何进入社会,实现就业?这也是黄琦心中挂着的一个大疙瘩。在多年的研究访问中,她个人觉得每个自闭症孩子的背后都有一个努力工作的家庭。"目前自闭症儿童的压力主要由家庭承担,社会必须做点什么来分担一些压力。"
比如曹实父女为自闭症儿童建立了咖啡店练习基地,通过模拟咖啡的生产和销售,帮助他们与陌生人顺畅交流。煮咖啡,拉花,上菜,娱乐...尽管有些笨拙,黄琦还是为自闭症患者看到了更多的就业机会。"自闭症本身就是一种社交障碍,患者往往会表现出一些机械的重复行为。那么能否给他们提供一些更程式化、机械化的工作呢?这是我们以后需要进一步思考的问题。"黄琦说。
作者:吴。
编辑:褚舒婷。