写在前面。
当初孩子得了罕见病，垚垚妈妈暴躁易怒，躲在家里不敢见任何人；如今她成功走出情绪陷阱，积极给孩子进行康复训练，跟孩子的相处也愈发有耐心。
从患抑郁症到正能量妈妈，垚垚妈妈近几年的干预之路可谓百转千折。
这一路上与孩子经历的风风雨雨，让她变得越发感性温柔。今天，特邀垚垚妈妈为我们带来一路走过来的心得分享，希望带给大家更多力量！
口述采访丨垚垚妈妈
我的孩子叫垚垚。他得了一种罕见病叫基因综合征，伴随着临床表现为运动，语言，精细，智力等全方位落后。
抹干眼泪，我开始积极地给孩子制定一系列的康复计划，寻找最专业的康复机构治疗合并家庭康复干预。
三年的漫漫康复路，我走得异常辛苦。除了偶尔生病请假以外，我和孩子都是早出晚归，在康复机构进行康复训练。晚上回到家，还需要将老师教授的要领温习一下。
我和孩子爸爸被这悲剧性的消息压垮了，陷入了无比悲痛的深渊。我曾一度因此患上抑郁症，不能自拔，无法接受并无法面对这状况。
那个时候的我，选择把自己特殊化、边缘化，规避一切公共场所，一天到晚躲着，关门不见人。
但好在孩子的爸爸很快挺过来了，并不断地宽慰我，才不至于让我在抑郁的情绪里越陷越深.....
我本身性格是一个做事风风火火，性格比较直接火爆的人。在养育垚垚之前，我们一直是过着普通人的生活，坦白讲刚开始对我而言非常困难，根本没法应对这种“特殊”。
教他十来遍还不会，每当那个时候我就会开始发脾气。后面次数多了，我发现每次发完脾气之后，并没有得到一个很好的结果。
慢慢地，我意识到不能站在一个普通的教养方式看待孩子，因为他本身疾病的受限，需要大量的积累才能达到质的变化，非常考验家长的耐心。
慢慢地，我发现孩子其实上课一直很努力。
他会很努力地跟我讲老师今天教了些什么东西，很努力地想把话说好，有时候都觉得他用力过猛了。情感上，我能体会到他的心情，他是真的非常想把这些事情做好。
有了这种体会以后，我的态度也逐渐柔和下来，我会不厌其烦地跟他说，而且态度很好的话，孩子也没有那么暴躁，他也会跟着我慢慢来。
为了孩子能够进步，我磨平了自身太多的棱角，更多了些与耐心与坚韧。我想上帝终究不会辜负有心人。
每个人都会有焦虑的时候，大部分人会选择跟朋友倾诉或者家人倾诉，虽然他们能够宽慰你，但我认为这并不是解决问题的根源。
我们内心清楚地知道孩子有很多问题，担心他将来不能很好地去生活适应这个社会，所以着急。如果你看到孩子在为这个事努力地适应生活，他的每一次进步都在不断缩小你的焦虑。
着眼于焦虑的核心，才能解决深层的问题。孩子的情况让我自身的性格及对人生的期望，都发生了巨大的变化！
每次给他做家庭训练的时候，只要他有一点细微的变化，哪怕只是发丝那么小，我就觉得生活一下子充实了，有盼头了。
每个孩子都不一样，没有可比性，你唯一能比的是：孩子今天的状况比昨天好，这个阶段的状况比上个阶段好，就足够了。
孩子从当初的不会走路说话，到如今的活蹦乱跳，能歌善舞(夸张地哈)，各方面能力得到了显著的提升。尤其是进入东方启音言语机构以来，语言发育，社交能力得到了质的飞跃。
进东方启音之前，他的语言非常滞后，只会说到短句的水平。基本一句话里大概有80%是不清楚的，孩子在中心上了三个多月课里，他无论在说话的清晰度，认知方面都提高了很多。
我记得有一回，我给他买了一套睡衣。
那天晚上，他说：妈妈谢谢你。
我说：为什么？
他说：因为妈妈给我买了衣服。
从前我给他买东西，他只会答非所问地说：妈妈喜欢你，现在他能很清晰地表达事情。
在此，感谢所有曾经帮助过我们的康复师，治疗师。也感恩孩子自身的不懈努力！
垚垚妈妈的一点分享。
我想和所有特殊儿童家庭的父母分享，咱们的孩子虽然会有这样那样的问题，但原本这个世界本来就是一个不同个体存在的共同体。
作为家长，我们能做的就是接纳孩子，无条件接纳！无论TA是什么样子，都是我们最爱的宝贝。
然后落在实处一步一步地去做一些帮助孩子成长的事情。看着孩子一天天在这些细微的变化中成长，长大。我相信那时候咱们家长的心里不会再像当初那样焦虑，无助，而是充满了阳光与期待。
曾在书上看到一段话，在某个阶段给了我很大鼓励：人的一生都是在路上，有的人开车，有的人骑自行车，还有的人走路。
咱们的孩子就是那最慢的一部分群体，缓慢前行。但都能欣赏沿途的风景，都能到达终点。或许这部分慢的群体，能欣赏到更多的美景呢？
所以请我们家长们不要放弃，坚持努力，都一定可以到达属于自己的那个终点。
未来的日子还很长，我的孩子也依然会有很多的困难等着他，但我愿意一直陪伴着他，做他人生的导师，陪伴他一起成长、长大，一起经历这世间的美好与沧桑。
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