自从两会开始(3月4日)以来,越来越多关于“自闭症群体”的声音从大会堂里传出。
小鹿为大家汇总了一下听到的讯息,每一项都与我们息息相关!
1、《关于为自闭症患儿提供专门特殊教育机会的建议》
这份提案来自全国政协委员、上海外国语大学法学院教授黄绮。
“这个群体是否享受到了9年义务制教育,宪法规定的义务制教育如何做到不将自闭症患儿排除在外是个值得思考的问题。”黄绮说,自闭症患儿不是智障儿,他们实际上是有学习能力的,如果给予适合的环境和针对性的教学方法,他们是可以完成学习和进行行为纠正的。
黄绮了解到,目前自闭症孩子在普通学校的融合教育,使他们的学习效果和自我评价很差。
“我们有聋哑学校、盲童学校,也应该有自闭症学校。目前只有个别省市在试点。我们需要为自闭症患儿开设特殊教育场所,用针对性的教学方式去帮助他们成长和改变。”她说。
为此,黄绮提出了四点建议:
一是国家应为自闭症患儿提供特殊教育培训机会,提供人财物和场所的保障,不但应将之纳入9年义务制教育的体系之中,还应从幼教开始。因为对自闭症患儿的矫治年龄越小越有效果。
二是加大培养针对自闭症的师资培训力度,弥补人才空缺。
三是对症状轻微的适教患儿可以进入普通学校融合学习,但学校要给予特殊的对待和政策:要配备有特殊教育资质的教师专门看护和陪教;要允许比普通学生有更长的完成作业和考试的时间,甚至作息时间也可以根据情况进行调整以适应跟上正常教学效果。
四是自闭症患儿不宜混同在智障儿童的特殊学校中学习,因为他们智力没有障碍,但有社交障碍,和“唐氏综合症”的智障儿童情况恰恰相反,放在一起同步学习并不合适。
2、建议将孤独症早期筛查纳入儿童常规检查必要项
俞敏洪说,超过半数的儿童从疑似到确诊要一年以上的时间,而高达74%的儿童至少经过两次诊断才能确诊;孤独症的普及率很低,大家对此了解甚少。
俞敏洪深思熟虑,给出了新建议:
▲将儿童孤独症的早期筛查纳入儿童常规检查必要项目中,将复筛确诊的费用纳入医保范围,减轻家庭负担。
▲提高复筛力度,加强初筛后发现、转介、复筛的机制建设,做到早发现早干预。
▲财政部门及地方政府提供预算,卫健委加强对孤独症诊疗人员的培训,提升筛查与诊断能力。
▲加大宣传力度,规范管理孤独症早期筛查及早期干预的科普宣传。
3、把自闭症作为“单独残疾类型”
全国人民代表大会代表陈爱珠建议把“将自闭症作为单独残疾类型”她表示:
▲中国残联、卫健委、国家标准化委员会要考虑修改《残疾人残疾分类和分级》,将自闭症单独作为一个残疾类型;
▲修改《残疾人保障法》,增加自闭症作为视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾之后的第八类残疾类型;
▲加强宣传,倡导社会对自闭症及精神障碍者的接纳,消除大众对精神障碍的污名化及歧视。
4、提高对自闭症儿童的救助标准
65%的妈妈、27%的爸爸全职带孩子,只有一口人工作的家庭数量超过90%。在机构干预的月平均花费为6949元。
“我国自闭症儿童数量已超千万。我在走访中也了解到自闭症儿童家庭的不容易。比如我前不久走访过的一户自闭症儿童家庭,为了照顾‘星儿’,他们卖掉两套房子,现在只能租房子住。”
这就是自闭症孩子家庭的现状。这是多大的经济压力!
全国人大代表余雪琴呼吁政府、社会要给予这个群体更多的关爱和帮助,建议要适当提高对自闭症家庭的救助标准。
不但要补助“干预费”,还要给予父母学习和生活补助费用。
5、残疾人就业创业纳入优惠政策扶持范围
全国政协委员杜明燕建议全方面支持残疾人就业问题。具体可以有:
▲将特教学校毕业生就业创业纳入优惠政策扶持范围。
▲鼓励残疾人自主创业,并提供援助基金等。
6、建议建立针对自闭症、脑瘫等残疾儿童的公益托管机构
全国人大代表张宝艳建议建立针对自闭症、脑瘫等残疾儿童群体的公益托管机构,对患病孩子进行专业的分类治疗和康复。
“有专业的人员对患病孩子进行治疗和康复的专业辅导,一些孩子就可以回归社会,像普通人一样生活。同时,孩子的疾病得到妥善的治疗和照顾,家长也能够出来正常工作。”张宝艳说。
张宝艳相信,在政府、社会和家庭的共同努力下,这样的家庭一定能生活得更有尊严、更有质量。
事实上,每一个拥有自闭症孩子的家庭,都不敢“畅想未来”。因为理论上来讲,自闭症孩子长大后能够完全融入社会的案例,还是少部分。
现在,我们家长能做的,就是无微不至地照顾他们,陪伴他们干预给他们更舒适的以后。
但我们总有老的一天,他们的未来会是什么样?
现在,我们听到了关于帮助自闭症群体的声音仍旧在陆续传出。例如特殊儿童的收养、关爱、回访等等。“未来可期”也成为了我们可以大胆相信的事实。