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一.消失的一批人
我从2016年开始了解自闭症,当时CDC公布的自闭症孩子占比数据还不是1/59,1/59是今年4月的数据,2016年的时候,这个数据还是1/68,而更早之前是1/166。
1/68 是 1/166 的 2.44 倍,这个数据名义上是发病率,但稍微想一想,就会想到目前自闭症仍然没有明确的病因,所以自闭症发病应当始终是一个不可控的数字,既然不可控,那么这个数字就应当是稳定的,否则我们很容易从数据的变动里面,找出引发数据变动的原因。
那么这个数据实质上是什么?实质上并不是发病率,而是发现率,也就是原来166个人里能发现一个自闭症患者,现在68个人里能发现一个,所以并不是得病的人变多了,而是被发现的人变多了,是本来潜藏在人群之下的一个群体,他们渐渐浮出了水面。
但你仍然见不到他们。
包括现在的1/59,一个接近2%的数字,早晨一线城市的一班地铁有多少人?你看不到他们;市中心的一轮红绿灯有多少人?你看不到他们;傍晚后海边上有多少人散步?你看不到他们。
连带残疾人在内,我是说那些从外表上,就能看出和普通人不一样的群体,他们大概有一个什么样的比例?10%,大概就是这样的数字,但你不会在街上看到他们,即使偶尔能看到,也绝对达不到10%的比例。
那么这些人在哪呢?
二.这些人为什么消失
上周我和一位督导老师谈到国内融合的问题。
自闭症的孩子终究是要回到社会的,这样他们才能获得工作、收入,然后养活自己。为了达到这个目的,不仅要通过“早期密集”训练他们的基础技能,还要通过“融合教育”,让他们具备回到社会的能力。
这位老师在多个国家有过特殊教育的经历,在机构也是负责融合课程,她提到国外的学校都是有类似的融合教育,一个班级里可能会有特殊的小朋友,和大家在一起,这在国外是非常正常的,在国内这种情况很少,然后我们谈到她所在的机构是怎么把融合预备课程接入到正式的融合里。
当她提到幼儿园校长愿意支持自闭症孩子的时候,她用了“有远见”三个字。
即使是我这样理解能力比一般人要强的人,听到“有远见”这三个字也是非常困惑的,因为在我的印象里,让一个正常的班级接纳一个特殊的孩子,这是很多家长都不愿意接受的,远的不说,深圳15户自闭症家庭入住遭抵制的事情也刚刚发生。
在大众看来,接受自闭症的孩子是一项单方面的付出,那何谈“有远见”一说。
其实这就是国外教育环境和国内的区别,老师认为这些小朋友以后回归社会,首先是对社会会有回馈的,第二,她说,这些特殊的同伴在社会上本来就是存在的。
她说在国外能经常见到这些特殊的群体,但在国内是很难看到的,并不是他们6岁以后不在了,不是的,因为他们身体是健康的,只是6岁以后他们就不在社会上出现了,这个群体是存在的。
社会上本来就有这样的人,让普通的小朋友提早和特殊的小朋友接触,不会给他带来负面的影响,因为人学好学坏靠的是教育。和特殊的小朋友在一起,可以学到互相帮忙,知道大家都是一样的,他是可以开拓自己的视野,打开心胸,学会宽容、学会博大的,他也可以学会不用偏见去审视别人。他见过自闭症的孩子,他就知道自闭症的孩子不可怕,他们是可以做朋友的。
而实际上,对自闭症孩子的偏见,不仅是一种单方面的伤害,它还会酿造一整条互相猜疑的链条——普通群体对自闭症有偏见,自闭症群体就会感觉到偏见的存在,慢慢的,两个群体就会越来越疏离,我们社会碰到的问题,不光是偏见,还包括因为偏见产生的关系的鸿沟,他让我们很多时候缺乏一种“共同解决问题”的空间。
偏见不光剥夺一个群体的空间,还削弱我们整体的力量,是互相猜疑让一个群体看上去是累赘,而不是他们真的不够好。
三.偏见有多可怕
包括“自闭症浪漫化”和“阿斯伯格患者”在内的,不管对自闭症形象的影响是正向还是负向的,都会形成偏见。偏见对一个群体的伤害是巨大的,“自闭症浪漫化”会让正常人群体意识不到自闭症的残酷程度,他们就不可能发自内心地同情自闭症,而“自闭症妖魔化”会让正常人群体恐惧自闭症患者,这两个群体就会产生隔阂——总而言之,偏见只会让事情的方向变坏。
我们可以通过对精神病人的偏见,间接地体会自闭症患者群体受到的偏见大概是什么样的。这是一则AHA的视频,是一则讲精神病人做面包的故事。
“疯狂面包”:人生就是拯救自己的过程
看着这些人平静讲述自己做面包的过程,如何互相鼓励,包括他们热爱诗词,能唱歌,看着这样的状态,你是绝对想不到他们是精神病人的。而在深圳抵制入住的事件里,代表普通群体的家庭地抵制的就是这类人,如果只是带着偏见,数着住户登记表最后一栏的精神残疾等级,你是不可能真正正确地了解一个群体的状态的。
而且偏见很多时候呈现的姿态并不是可怕,而是残忍。
因为你没有经历过,也不会经历,所以你会潜意识里觉得自己并不会承受后果,在这种情况下,你就非常容易引导出内心的恶,不计后果地拒绝自己的一点点损失,人一旦习惯用捷径解决问题,而不去思考更好的结果,就会把很多事情推向坏的方向,比如孩子靠教育而不是靠打,夫妻靠沟通而不是靠家庭暴力。
所以即使是从自己的角度出发,也有必要去保持思考,有意识地摒除偏见。尽管对一个普通群体来说,他们可能没有义务去接纳特殊群体。
入院9年的小雨在1分59秒的位置说:
“我就不配得到美好的东西,完了就是,如果人给你美好的东西,我就抵触,抵触那些,就是,对别人是一种伤害。完了,慢慢时间长了以后,我就自己越来越孤僻。”
这就是一个精神病人说的话,在她维持吃药的时间里,她就是可以如此冷静的讲述自己的过程,不发疯、不胡言乱语、不伸手打人,如果我们给她一点点空间,只要一点点,她就可以做出一些可口的面包。
这并不是什么复杂的事,只要按照流程,用他们健康的身体揉面,然后互相帮助着——或许他们很难在个人的力量之下完成工作,但一个人不行就两个人,只要互相帮助,他们总能完成在我们看来平凡,但对他们非常重要的工作。
而这些面包对我们正常人来说也非常重要,有这些特殊群体帮助我们,就可以把我们从更基础的工作中解放出来,推动整个社会共同进步。
入院15年的靖哥在视频的结尾说:
“虽然我们赶不上那一整只蜡烛,但我们这半根蜡烛,我们也愿意,为了光明,燃到最后。”
他们在燃烧的时候,其实照亮的是我们。
他们可能不能为人类贡献出全部的力量,但这些面包就是价值,在西方的案例里,就有自闭症的男生在咖啡店里泡得一手好咖啡,这就是他们的价值,这些价值是回馈给整个社会,是我们所有人类共同享有的。
“疯狂面包”的创始人说:“我们经常哭泣,我现在也还会哭泣,有时候我觉得他们会有些难过,因为有时候他们经历的是从没有过的生活,我们意识到我们没法改变事实。”
实际上,中国和西方是存在一定的文化差异,是很艰难,是很难改变,但是只要意识到这些问题,我们就有希望改变问题,只要我们自身够努力,就终能塑造一个所有人共同生活的空间。
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