文章来源：【公众号】墨者的心路历程；ID：morgraine-01
第一次近距离见到这么小的雷特综合征的患儿。得知她是雷特的那一刻，我泪崩了，而且久久不能平复......
话说那还是两周前，我参观了奉天城的一家特殊幼儿园。跟老师们交流了一会，有老师提问孩子的行为问题。说有个小姑娘情绪问题特别大，由于孩子没有语言，所以很多需求表达不出来。而且，稍有不如意，就会大哭。老师一致觉得是家里的代养太娇惯了。而我觉得不一定，可能是由于老师挑战了孩子的刻板行为导致的情绪问题。
然后，我们到教室里近距离观察那个孩子——非常可爱的一个小女孩。
户外活动时，老师帮助孩子换鞋。我随口说到，能让孩子做的尽量让她自己做，哪怕只能做一小步也行。然后怎么用链锁塑造，怎么做强化卟啦卟啦。。。。。。
突然，一个老师顺嘴说了一句：“这个孩子是雷特综合征”。
那一刻，我五雷轰顶。
全然不顾及形象的爆了一句脏口，转过身，泪水夺眶而出。我尽可能的控制着，以免太过狼狈，但实在是控制不住了。那几位老师站在我身边一脸茫然，不知道我突然这是抽了什么风。
我让老师找出这孩子的病例，上面赫然写着Rett，我心里的最后一道防线也随之崩掉了。我一下子理解了她的父母为什么要惯着她，如果是我，我也会如此。
雷特综合征是一个非常可怕的东西。患者会出现严重的退化，而且一路退化下去，先是认知、语言，然后是肢体，最后是呼吸和心跳。雷特患者大多活不过20岁。
这是我第一次见到这么小的雷特患者。上一次接触还是5年前，那是一个16岁的女孩。那个时候，我还不了解什么是Rett，那个女孩，现在估计已经不在人世了吧。我没敢去问她们家，甚至不敢去翻他父母的朋友圈。
眼下的这个小姑娘，生命已经在倒计时。虽然素昧平生，但我还是接受不了这个事实，抹着眼泪对老师说：“惯着点儿就惯着点儿吧”。然后就哽咽到说不出话了。
看着孩子在操场上快乐的玩耍，我心里真的是五味杂陈。她的父母肯定是在确诊的第一时间就查到了雷特的所有信息，这几年，他们是这么熬过来的呀！
我跟保安要了2根烟，躲在角落里一口气抽完。我已经戒烟好久了，但此刻，不得不借此来平复心绪。想想仔仔，虽然也是经常气得我要死，但至少能看着他一天天的快乐长大，不用数着日子见证孩子的凋零。
哎，当下的日子，且行且珍惜吧......
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