一哲带给我的,更多是既恼火又焦心的生活

“一哲带给我的，更多是既恼火又焦心的生活”

若兰回复给大米和小米编辑夏天这样一句话。

几天前，夏天在若兰朋友圈刷到这样一条图文信息：

“妈妈，祝你明天生日快乐！”这是一个24岁自闭症大男孩一哲给母亲若兰的生日祝福。

看到这个聊天截屏，夏天忍不住想跟若兰聊一聊，日常生活中，一哲带给她的又尬又暖的生活。

于是，就收到了文章开头的消息。

1

恼火、焦心、尴尬、温暖

自闭症儿子改变了我的生活

虽然嘴上说一哲把自己的生活搅得既恼火又焦心，但聊天中谈到儿子细腻的小心思，若兰还是会忍不住乐起来。

4月中旬，一哲要参加一个演出，眼看着集合时间到了，他还磨磨蹭蹭没有出门。若兰一着急，打电话催促一哲时忍不住大发脾气。

“大概是更年期的原因，我最近火气很大，看着一哲一身的毛病，总是忍不住说他，说完我也不能消气……”即使事情已经过去了一周，若兰提起一哲迟到的事，火儿还是会冒出来。

不过，像是想起什么，若兰的语气突然间柔软起来，“结束通话后，一哲给我发了条消息，虽然字都打错了，但我的心瞬间就化了。”

这条消息是：妈妈，宁（您）别着急了行么？

带着喜悦、欣慰、还有一点哽咽，若兰回忆起了儿子成长中的点点滴滴。

大概在一哲14岁时，若兰下班回家，看到屋子里一团糟，忍不住对着老公发牢骚：“你看不到屋子里乱么，就不会收拾一下么？”

看着冲爸爸喊叫的妈妈，一哲突然拿着扫帚站出来，着急地说：

“妈妈，妈妈，不要说爸爸，我扫，我扫，哪里脏，我扫，我扫~”

除此以外，从10多岁开始，只要看到妈妈回家，一哲都会帮她拿来拖鞋，端来茶水……

聊着一哲的成长，若兰时而开心地笑，时而无奈地叹气，时而轻声哽咽……能够走到今天，真的太不容易了！

若兰是一家三甲医院口腔科的大夫，为了照顾自闭症儿子，从一哲6岁起，她放弃了科研和教学，只保留了临床工作，这意味着直接关闭了事业晋升的门。

“谁让他是我儿子呢！”提到付出，若兰轻描淡写。

然而，淡淡的一句话，是历经绝望后与自己的和解。

21年前，两岁多的一哲被确诊重症自闭症，在当时那个年代，即使有医学背景的若兰也没有意识到问题的严重性。她只当孩子发育慢一点，因此确诊的头两年，并没有对一哲采取任何措施。

随着慢慢长大，一哲与同龄孩子的差距也越来越大，多动、亢奋、不会表达、抵触陌生环境……这样的一哲完全无法进入幼儿园。

形容起一哲当时的状态，若兰说就像踩在人生的悬崖边上，稍不留神就会跌下去。此时，若兰只有一个信念：“我一定要把他从悬崖边上拉回来。我要教他，尽我所能，想一切办法教他。”

后来，经过医院训练，机构康复，以及日常自然情境训练泛化，一哲向着好的方向发展——学会了钢琴、绘画、贝斯、吉他……甚至能够离开妈妈自己住。

谈及养育孩子的经验，若兰若有所思：

“与其说我改变了他，不如说他改变了我。

其实有时候想想，或许自闭症不是什么坏事，为人父母，总想让孩子这样那样，却总会忽视他们想要的是什么？

或许因为一哲是个特殊的孩子，不能达到这样那样的要求，我反而会更加关注他想要什么，所以能让他专注自己喜欢的事情。”

2

做饭、买菜、出行、工作

自闭症大男孩对独立生活充满渴望

6岁学画画，9岁学书法；12岁学钢琴，两年后过钢琴八级，五年后过十级；17岁开始作曲……

在若兰的引导和坚持下，一哲慢慢找到很多兴趣，也妥妥地变成了别人家的孩子和媒体多次报道的“艺术天才”。

的确，一哲仿佛天生就属于舞台，他只要站上舞台，就可以踏着音乐节拍、灵活的摇动、眼神闪闪发亮……此刻，他就是那颗耀眼的星。

然而，只要一下台，他就就会立刻变身：动作缓慢、眼神飘忽、自言自语……跟刚才判若两人。

喜欢站在台上享受观众潮水般掌声的一哲，坚定地认为自己可以成为一名艺术家。

相比一哲，妈妈务实很多，她只希望喜欢美食的儿子能够像其他自闭症青年一样，去星巴克找一份简单的工作。

然而，一哲每次都会喊叫着：“我不去，我不去，我要当艺术家……”表示抵触和拒绝。

面对儿子近乎飘渺的梦想，妈妈选择妥协，她决定尊重孩子。

人生从来就没有定数，梦想也是，想着想着梦也会变。

精通钢琴的一哲学会了调律，他辨音能力强，调律时整个人沉醉其中。他通过调律不仅拿到了一定的经济收入，还获得了客户的认可。

于是，一哲决定：我要当一名钢琴调律师。

在梦想和职业的抉择上，一哲的想法也比较单纯：我喜欢就好！

到现在，一哲没有成为艺术家，但这份工作默默成就了更多的艺术家。如今，一哲已经通过考核，成为一名可以上门服务的、持证钢琴调律师，就连邹小兵教授也为一哲打call。

点击观看视频：邹小兵帮一哲拉客户

能赚钱，还会自己做饭、会点外卖、会去超市购物……随着年龄增长和独立能力增强，一哲内心渴望独立的想法也慢慢壮大。

在大米和小米举办的4月2号世界自闭症日直播现场，一哲更是公开表示：我要离开妈妈！

事实上，现在一哲已经跟妈妈分开住了。

点击观看视频：一哲说想独立

“他很想逃离我，但又离不开我。”若兰很明白。

一哲遇到问题就会急躁，电脑卡机，Wi-Fi中断，iPad故障，水龙头没水了，都会给若兰打电话，他唯一的求助对象是妈妈，倾诉对象也是妈妈。

虽然人没住在一起，但母子俩每天的通话都要超过20次，这种意义的独立在若兰看来依旧充满依赖。

3

我想对你喵喵喵

自闭症青年特别的爱意表达

相比独立技能，若兰更加发愁的是儿子的情感需要，不管是爱情还是友情。

一哲已经20多岁了，身体和心理的发育，都驱使着他关注身边的异性。

如何正确的表达爱意，对于青春期的男孩女孩来说，本就是一件纠结又困难的事情。

对于一哲，更是如此。

遇到喜欢的女孩子，一哲总会时不时盯着人家看，并高兴地手舞足蹈，同时还会发出“喵喵喵~~”的叫声。

这个时候，若兰总会忍不住问一哲：你是不是喜欢人家？

一哲总会拉长声音回复：是——！

他并不羞涩，他能够传递出明显的爱的信号，但是，这样笨拙的方式在很多人眼里，显然是不合理的。

“搭讪”本就是件高级的社交技能，很多人都因为不懂和不会错过理想型。因此，想通过“自由恋爱”发展关系，对于自闭谱系障碍人士简直难如登天。

因此，相比找到另一半，若兰眼下更关注的是如何帮助一哲控制自己的行为使之符合社会礼仪。

说到这里，若兰有点感慨：我的很多同学、朋友都已经升级当爷爷奶奶了，虽然我也很希望一哲能够找个伴儿，但真的感觉婚姻对他来说是奢望……

其实，自闭症人士可能在某些方面存在障碍，但不表示不可以结婚。此处，强行插播一条邹小兵教授红娘贴：

点击观看视频：邹小兵谈自闭症人士的情感特点

除了爱情，自闭症人士的友谊也很“纯粹”，常常跟一哲一起玩耍的都是“追梦天使”艺术团的伙伴。

“除了偶尔智承（乐团的指挥）约着一哲去跑步，其余大多时候，是家长们把他们聚集在一起！”若兰这样说。

这样的状态好像小孩子们之间的玩伴一样，彼此都是爸爸妈妈朋友家的孩子，因为父母自然而然地玩在一起，如果没有了父母牵线，他们很快就会忘记彼此……

4

迟开的花朵也香甜

显然，不论从想法还是行为，24岁的一哲还是很幼稚。这让若兰不得不担忧，儿子的未来怎么办？

往往，这种担忧又会被儿子的“顽劣”所打断，若兰又自我安慰，这个成长过程被拉长的孩子无形中，也给了她更多的亲子时光，这又何尝不是一种幸福！

“迟开的花朵也香甜！”

多年前，同样是一位自闭症孩子的妈妈，把这句话分享给了若兰，从此，便成为了她的人生格言。

纵使自闭症孩子可能会把一个家庭的生活搅得恼火又焦心，但那些瞬间的感动和温暖依旧足以让父母的心融化。

陪伴自闭症孩子成长起初可能源自爱、源自责任、源自骨肉血亲的本能，但当你接受，当你坦然，当你发自内心的欣赏他们的与众不同，你便会发现：

花开百种艳，芬芳各不同。

采写|夏天 编辑|当当 主编|潘采夫