我不知道干预之路还有多长,但不论多艰难,我都会继续坚持.

在孩子患上自闭症之前，我对自闭症一无所知。但是重度自闭症没有将我压垮。

我明白颓废消沉没有用，于是开启了漫漫干预之路。可当我们将全部希望寄托于机构时，孩子却毫无进步，机构干预的巨额费用也将我们彻底压垮。

我不知道干预之路还有多长，但是不论多艰难，我都会继续坚持......

作者｜小乐妈

编辑｜嗨脑仁

01

再难也有办法

没有人能想到一年前的小乐是一个不会回应别人的呼喊、自伤、不会叫爸爸妈妈的小孩。现在回想起来，只恨自己没有早点发现小乐的异常，如果能早一点发现，早一点干预，孩子会不会有更大的进步？

小乐自出生以来得到了全家人的喜爱，经常会带着小乐下楼遛弯，天生爱笑的小乐也博得了小区人们的喜欢。

到了小乐一岁左右时，怎么教他叫爸爸妈妈都不行，嘴里依旧只会咿咿呀呀的语气词，特别专注于一个玩具，一旦拿掉这个玩具，他就会哇哇大哭，怎么也哄不好。对于孩子的这些行为，我们一直没有在意，都认为孩子只是语言方面发育慢了一点。

直到将近两岁时，小乐的这些行为引起了我们注意：

1.不能完整地吐字，两岁仍然只会一些语气词。

2.突然情绪失控，一旦拿走他的玩具就会哭闹不止。

3.经常很专注地盯着一个东西，我们说话也不予理会。

4.不会模仿我们的行为，始终教不会他与我们打招呼，连最简单的打招呼，挥手也教不会。

5.最严重的时候甚至会自伤。

这时我们才意识到事情的严重性，立马带着孩子去医院做了检查。

医生给的结果是：自闭症，重度的。

虽然做好了心理准备，但是当我听到这个结果的那一刻，我感觉世界都塌了。小乐确诊时才两岁两个月，我不敢相信这个事实。

更让我崩溃的是，自闭症是无法治愈的。

在孩子确诊后的一个月里，家里所有人都陷入了痛苦的情绪，孩子的外婆更是天天以泪洗面。我和孩子的父亲都属于工薪阶层，白天在单位不仅忙工作的事，还会被孩子的事分心，担心孩子的未来怎么办，甚至无心工作。

在消沉了一个多月后我意识到，不能再这样下去，再难的病也有办法治。

我之前对自闭症一无所知，但是为了孩子，我会去了解关于自闭症的病症和治疗方法。在网上查找了很多资料，看的越多心里越慌，更不知道从何下手，我意识到这样行不通，还是要听从医生的建议，尽快去机构孩子进行干预。

02

困境中重生

我们一直生活在河南省安阳县，当地的康复资源有限，留给我们的选择也并不是很多。

小乐属于重度自闭症，几乎所有的能力都不太好，一切都要从头开始教，可是孩子什么都不会做，不会说话，不会回应别人……

我很担心，当地的康复老师真的有能力帮助到小乐吗？

我们家的经济条件并不是很好，我没有底气、更没有足够的经济实力可以辞职带孩子去大城市租房干预。所以，我别无选择。

预料之中，孩子在机构干预的结果不尽人意，在机构干预了数月后，孩子几乎没有进步，收效甚微。

每个孩子都有不同的教育方法，可能是小乐没有遇到与之契合的老师。为此我也多次与机构老师沟通，在这个过程中我也多次反思自己，最了解孩子的莫过于父母，而作为自闭症孩子的家长，我们也应该学习更多的干预知识，成为孩子成长道路上的引导者。

我们的家庭收入水平不高，夫妻俩的收入也仅仅只够孩子教育和家庭支出，虽然我们家庭情况不太好，但是在面对孩子的问题上，我们会拼尽全力。在机构干预对这段时间已经花费了大半积蓄，可孩子依旧没有进步。

就在这时疫情给了我当头一棒，机构干预刚进行没多久，疫情爆发了。在不能去机构干预的情况下，我们只能带着孩子在家干预，但是没有系统了解过干预知识的我们不知道从何下手。也由于疫情，我们夫妻俩的收入也大大缩减，本想在网上给孩子购买课程，但是经济上承受不住巨额的费用。

然看到北医脑健康儿童发展中心发布嗨小保上市的信息，抱着试试的心态，我购买了1台。

于是我开始利用嗨小保进行家庭干预：

一、不知从何下手

因为我对自闭症的专业知识了解的不多，在刚开始使用时不知道从何下手。不会制定系统的方法也使得孩子根本不配合，而且孩子是第一次在家里进行干预，对于嗨小保的教学不太适应，比如说今天学习了怎么与其他小朋友打招呼，刚学完时都明白，可是过了没多久问他，他就一点也不记得了。

二、迷茫，是否要放弃？

由于我们不懂得如何去利用嗨小保给孩子干预，自己也不懂专业知识，于是嗨小保被我们搁置了。将嗨小保搁置了一段时间后想通过其他方式进行家庭干预，但是发现行不通，没有系统的干预方法就是做无用功。也一直在犹豫要不要放弃嗨小保继而转向机构干预。

三、下定决心坚持使用

疫情之前给孩子在机构干预时就以花费了大笔积蓄，疫情期间没有经济来源，资金方面更不堪重负。当时家庭的经济情况已经无法承担机构的费用，于是我决定咨询督导老师，该怎么有效地利用嗨小保，怎么使用更方便。结合了督导老师给的建议和使用方法，我下定决心给自己半年时间坚持使用。

四、自主训练，科学记录

在接下来坚持使用的这段时间，嗨小保对我们这些外行家长来说，动画演示、数据记录和技能评估功能非常友好：通过这几项我就能知道孩子还有哪些技能需要多加练习和掌握。

尤其是数据记录功能，过去使用传统的纸质方式记录时，孩子的数据通常是乱七八糟的，毫无章法可言，自己后期回顾的时候也看不懂。

嗨小保会在训练的时候记录下孩子的训练情况，自动生成训练成果曲线，孩子的能力优劣势一目了然，未来的训练方式也在脑海里有了清晰的蓝图：接下来该给孩子练什么、该怎么练、该练多久等等。

刚开始的进步很难，主要是一步步训练，慢慢地加强模仿、语言、行为能力。

五、专业指导，联动学习

后来我们也加入了线上群，有了老师的专业指导，跟着老师联动学习，我也更能了解到孩子的短板。半年下来，孩子不知不觉中已经学会了指认泛化，从刚开始的不会发音，到现在能正常的与我们对话。

通过这段时间的学习，我也总结出来一套孩子的干预方法：

1.生活自理方面：

我认为自理练好了之后各方面才会慢慢提高，所以我一直坚持以他的自理能力为主。

从独立进食拓展到社交、自觉排队上厕所，再到认知、理解、对人的关注和模仿等等。之前孩子在如厕方面坚持会拉在裤子里，现在我把他的生活自理教好了，不仅不用每天给他洗很多条裤子，而且小乐现在也学会独立如厕了。

2.社交方面：

除了在嗨小保上观看提升社交能力的动画，我也会经常带着孩子一起去人多的地方锻炼他的社交能力。例如：教孩子说“你好”，我希望他不仅是见到家人会打招呼，见到邻居等也要学会主动说“你好”，所以我常常会私下拜托周围人帮忙，和我一起锻炼孩子的能力。

3.语言表达能力：

作为孩子的家长，我们要善于对孩子进行引导。比如说孩子想上厕所或者想喝水等等需求时会变得急躁，但是他们不懂怎么去表达，这时我们就可以通过询问孩子“是不是肚肚不舒服想上厕所呀。”、是不是想喝水呀。”等等，通过语言的引导使孩子开口说话。

在训练的大半年时间里，孩子的能力对比

1.每天坚持两个学小时的干预，我发现跟着老师练下来，对干预知识更加了解和熟悉了。从之前对干预知识的一无所知到现在知道怎么系统地干预孩子，这是我作为家长的巨大进步。

2.孩子从刚开始的不配合训练，坐了不到十分钟就乱跑，通过强化练习，用嗨小保的科学数据实时记录孩子的成长曲线，现在孩子能安安静静地看动画，看完之后嘴巴里还念叨着刚刚老师教的内容。

3.在使用嗨小保之前小乐不会叫爸爸妈妈，也不会回应我们说的话，通过嗨小保的语言训练，小乐竟然会主动给我递鞋子。也能主动给我提要求，跟我们进行一些简单的对话，有一次带着孩子去公园散步时，他主动地跟我说：“妈妈，我要气球。”我当时很诧异，更多的是为孩子的进步感到高兴，因为之前的小乐从来不会跟我们提要求。

4.在情绪方面，小乐现在已经基本上没有情绪失控的情况，之前小乐在发脾气时听不进去任何人劝告，现在对他讲道理他也可以耐心地听从。

嗨小保不同于普通专业书的最大一点就是，书上都是对干预模式的大概轮廓，不知道这么多步骤都要拆解练习，而嗨小保看似是教结果，实际上是拆分步骤。就像写字一样，不拆分就不知道每一步怎么写。教孩子也是如此。

03

我相信坚持会看到曙光

我认为在和孩子一起学习的这段时间进步的不仅是孩子，我也在进步。从刚开始的什么都不懂，到现在干预孩子小有经验，总结出了一套适合小乐的干预方法。我用孩子可以理解的方式与他沟通，并引导他怎样做才是正确的。

想对家长们说 

1、家庭干预是长期作战，不能干预到一半觉得孩子进步不大就放弃。要坚持，只有坚持才能看到孩子的进步，不能开始几个月就轻言放弃。

2、家长不要急于求成，放平心态。孩子的进步是在一点一滴中积累起来的，家长要耐心并坚持干预才能看到孩子巨大的进步。尤其是重度孩子，不要过分纠结他们的进步速度。

3、家长才是最了解孩子的，知道孩子的短板，就能对症下药，因此一定要坚持家庭干预。

我们不能切身体会到孩子的内心世界，因此当孩子烦躁和发脾气，我们应该帮助、包容和理解他们。在孩子确诊之前，我经常会因为孩子无故发脾气而动手打他，现在回想起来这种行为不仅会给孩子造成阴影，也会破坏我和孩子的感情。

作为自闭症孩子的家长，最大的心愿莫过于孩子的进步。不祈求他们有多么优秀，只希望他们可以像普通孩子一样，健健康康地成长。在听到孩子亲口叫我妈妈、懂得关心我们时，我觉得一切的付出都是值得的。

所以我一定会坚持下去，因为孩子的进步是我最大的动力，我也相信未来可期！