大龄自闭症人士的艰难就业之路

大龄自闭症就业，对很多家长来说，一直以来都是一个“无解”的问题。随着社会的发展，政策的完善，社会就业环境正朝着好的方向稳步迈进。而今天，这些正在努力干预的谱系孩子，在不远的将来将迎来更为宽松的就业环境。

你的孩子，做好这样的准备了吗？

建设无障碍中国：新的机遇，新的挑战

文 | 周立明

Ph.D.,BCBA-D，恩启特聘研究员

在美国为孤独症以及发展障碍人群服务的同时，我一直关注着国内这方面的进展。从去年起，特别是今年上半年，感觉有一股清新的春风扑面而来，那就是全国上下兴起的“无障碍融合”运动。

5月16日，总书记在人民大会堂亲切接见全国自强模范暨助残先进代表。有位朋友荣幸列席会议，会后转述了党和政府对于残障人士包括发展障碍人群的深情关怀，和国家全面实现无障碍环境的坚定决心。

这个好消息，加上清华大学无障碍发展研究院孤独症康复项目部成立，恩启教研总监徐紫薇博士（BCBA-D）出任该项目部学术负责人，并在5月18日无障碍发展研究院与联合国科教文组织共同举办的国际学术交流会议做了学术报告，以及8月22日中国残疾人康复协会主办的“2019孤独症康复技术发展及政策研讨国际论坛”，好消息接踵而来，使人有一种“忽如一夜春风来，千树万树梨花开”之感：一个全国人民呼唤已久的无障碍中国，正在大步朝我们走来。

01

中国千万孤独症家庭

面临机遇与改变

对于全国1000万孤独症发展障碍人士与他们的家庭来说，这无疑是个重量级喜讯。领袖的关怀，国家的承诺，全国上下各行各界的积极投入，成为每一个星儿家庭最强大的靠山。全面建设无障碍中国，使得孤独症以及发展障碍人群明天的生存生态，无论是物理环境、人文环境，还是康复环境、教育环境，乃至社交环境、就业环境，都将出现沧海桑田般的进步。

 无障碍中国，将是一个接纳的、融合的、福利共享、机会公平的、能为所有残障儿童提供全方位支持和终身保障的新环境；也是一个赋能的、个性化的、能充分发展每一个残障儿童潜力，使之也能够像普通孩子一样实现人生目标的新天地。

日新月异的科学技术，包括人工智能，大数据分析，脑科学，肌电与脑电控制，虚拟现实（VR）等，都将在无障碍建设中大显身手，助力孤独症儿童的康复，使得干预更科学，训练更有效，学习更自然，行为更泛化，使得每个孩子的康复步伐走得更快。

 更为重要的是，无障碍中国的理念，植根中国传统文化，顺应世界文明潮流，其涵盖的社会伦理、道德准则和法制观念，也将变得家喻户晓，深入人心，使得整个中国社会对孤独症发展障碍儿童更加关心，更加接纳、更加支持。这样的关心、接纳和支持，将集中体现在保障每一个孤独症人士康复的权益、学习的权益、和就业的权益。

 可以预见，建成无障碍中国，将使得绝大多数孤独症发展障碍儿童都能完成12年普及教育，其中大部分人能进入专业技术学校或高等院校学习。也可以预见，建成无障碍中国，将使得每一个愿意就业的孤独症人士，都有机会进职场学一技之长，上岗位争一席之地，成为自食其力的劳动者，贡献社会的纳税人。

这样的明天有可能吗？

02

世界500强企业的选择

我们不妨来看一看美国无障碍运动发展的历史和现状。

 美国为残障人士争取权益的运动起始于1950年。1990年美国残障人士权益保障法（ADA）生效，翻开了建设无障碍美国的第一页。全国物理环境的无障碍建设，到2000年基本完成。而在人文环境，权益保障，特别是在普及公平教育，增加就业机会方面，无障碍美国的建设至今还在继续。

 为了保障残障儿童的教育权益，2004年美国国会修订1975年制定的特殊教育法（EAHCA），重新命名为残障人士教育法（IDEA），向全国颁布。该立法规定每一个特殊儿童都享有“针对性的，系统的”的十二年义务教育权益，都享有个性化的教育计划（IEP）。国家立法与联邦教育拨款，不但保障了650万美国残障儿童接受教育的权益，而且推动美国各高校在培养特殊教育人才，发展特殊教育研究的同时，积极为残障人士开设“针对性的，系统的”高等教育课程，满足不同年龄，不同需要，不同知识层次特殊学生的要求。

 为了增加残障人士的就业机会，美国联邦和各州地方政府出台法规，减免企业税收，启动政府基金，与大中小企业携手，全力推动残障人士的就业计划。而那些全球500强的大企业，则更是慧眼独具，捷足先登。他们不但不排斥残障人士，反而积极进行招募。美国劳工部的统计表明，残障人士的就业率呈逐年上升趋势。

 大企业积极招募残障人士，并不仅出于对经济利益的考虑，或者对弱势人群的怜悯，而是把对残障人士的无障碍（accessibility）和包容（inclusion）作为公司发展的根本理念，作为企业文化的精神支柱，直接贯穿到产品研究开发，客户服务，企业公关，以及市场营销等各个方面。企业与政府通力合力，把无障碍和包容作为长期发展的战略措施，成为美国无障碍运动的一大亮点。

 孤独症谱系障碍人群，由于他们特殊的优点，使得许多坚信无障碍和包容理念的高科技公司对他们情有独钟。

 跨国软件巨头SAP，十年前就开始孤独症招募计划，并明确宣布将把它全球雇员百分之一的位置（约650个）专门留给孤独症人士。目前SAP在世界上十个国家已雇佣将近200位孤独症员工。2017年SAP中国总部宣布了孤独症人才项目，今年7月在北京正式启动“SAP自闭症（孤独症）人才就业先备学校”。20位幸运的中国孤独症青年成为该计划的第一批学员，他们中间的每一位都有希望留在SAP，成为正式员工。

全球股值最高的企业微软公司（Microsoft）在这方面走得更远。微软把无障碍和包容作为重要的企业竞争战略，为此公司制定了“孤独症招募计划”，宣称：“这一计划的目的是为了吸引有才之士，共建包容途径，支持孤独症谱系人士为建设公司和发展公司产品做贡献。”

微软公司最高领导层设立了无障碍总监CAO职位（Chief Accessibility Officer），级别相当于副总裁。微软现任CAO Jenny Lay-Flurrie最近接受《今日美国》采访，在解释以上计划时说，对于每一个微软雇佣的孤独症员工，我们都明确告诉他/她：“我们非常坚决（地相信），我们雇佣你并不仅仅因为你的技术，更重要的是因为你给微软带来独特的经验和天赋，你将帮助公司走得更远”。

而Jenny Lay-Flurrie本人也是一位失聪的残障人士，接受记者采访需要通过手语翻译。微软与其他高科技公司（如Google，脸书等）在招募孤独症员工方面展开竞争，专门雇佣猎头经纪人公司，在全球范围内招募合适到微软工作的孤独症青年和成人。考虑到孤独症人士在社交沟通方面的障碍，微软改变了常规的求职面试程序，把气氛紧张的面试改成申请人到微软学院访问几天，参加学院的团队活动。结果有一半访问者最终成为微软正式员工。

据Jenny Lay-Flurrie介绍，孤独症和其他残障雇员为微软做出了许多特殊贡献。例如，在公司以无障碍为主题举行的“黑客马拉松”活动中，孤独症和残障雇员提出许多新主意，新发明，新产品，包括可以用来阅读菜谱和分辨头发色泽的人工智能手机APP，和适合运动障碍人士使用的流行电玩Xbox控制器等。

摩根大通银行雇佣了将近100名孤独症员工担任各种技术专职，主要在计算机编程方面。这些员工个个业绩出色，贡献骄人。据公司人力资源部统计，孤独症员工的绩效要比他们同事高出48%到140%。该公司孤独症员工计划负责人向《今日美国》介绍：“他们的专注度非常高，很少受到社交活动的干扰，是一些以前被埋没的人才“。

四年来，孤独症员工在摩根公司表现出众，其中有一位已上升到公司副总裁职位。

安永会计师事务所（EY）高层主管，环球及美国EY多样化和包容（Diversity and Inclusiveness）项目负责人Karyn Twaronite说：“招募孤独症员工不是为了增加公司员工的多样性，或是照顾弱势群体，而是为了发现新的创新人才来源，满足企业发展需求”。

像其他大公司一样，安永发现，孤独症人士常常有独到的创新思维，同时又具有公司所需要的专业技能。雇佣孤独症和其他神经多样化（neurodiversity）员工，对于公司的客户关系，员工参与管理等许多方面发展都带来了正向推动。目前，有几十名孤独症以及神经多样化的员工在安永不同部门工作，包括网络安全、自动化、数据分析等。Karyn Twaronite说：“公司并没有刻意地为他们创造这些职位，而是把他们招到适合他们工作的已有职位上。这是一个新颖的人才招募途径，更重要的是，在他们中间发现了很多公司急需的创新型人才”。

为了推动无障碍理念和孤独症人士就业发展，2018年，微软联合SAP，福特汽车公司，摩根大通银行，DXC Technology、安永会计师事务所（EY）等大企业成立了孤独症雇主圆桌会议（Autism at Work Employer Roundtable），互相交流招聘经验，并且联合起来向其他企业宣传无障碍和包容的重要性，帮助其他公司认识孤独症员工可能为公司做出的特殊贡献。 

除了科技，金融，会计咨询事务所等高端企业，在商业零售方面，无障碍就业的建设运动也在积极推行。Walgreen是美国最大的药房零售连锁系统，它发起的零售业残障雇员培训计划（REDI），已经连续进行了十年。最近的一期培训学员人数多达1600人，培训期为13周，培训赋予学员各种具体的职场技能，使得学员可以胜任零售仓库和配送中心的多种职位。

培训完成后，Walgreen将雇佣其中60%的学员，其余的学员会被别的零售业公司一抢而空，包括一些大商家如Macy和Publix等。负责这一培训计划的Cubia说，雇主对残障员工实行同工同酬，公司对他们的工作要求与普通员工相同，付给他们的工资也与普通员工一样。

为什么美国无障碍建设那么重视残障人士的就业权益和就业机会？

 无障碍运动的最终目的是什么？是实现机会均等、权益公平；是帮助每一个残障人士都能够像普通人一样实现对人生幸福快乐的追求。以往50年来，在残障人士中进行了多次调查，结果表明，决定残障人士一生幸福快乐有三个要素：安全健康的生存环境、自食其力的职业工作和温馨和睦的人际关系。

在这三者之中，自食其力的职业工作起着核心作用（《幸福与残障》，2014，BBC出版；《残障：健康，财富和人际关系》，2016，斯坦福哲学百科；《2017年国家残障人士统计报告》，美国国家残障，独立生活与康复研究院，NIDILRR）。正是基于这一认识，美国企业和政府都把公平的生存权益和平等的就业机会作为建设无障碍的核心。其他走在无障碍建设前列的许多国家，如加拿大和欧洲的一些国家，无一不是如此。

将来无障碍中国的发展，也一定会是这样。

03

孤独症者的就业困境

研究者也注意到，虽然美国残障人士总的就业率逐年上升，作为残障人群的一个特殊群体，孤独症谱系人群的就业率却自从2007年以来徘徊不前。与其他残障人群相比，孤独症人士的就业状况呈现相对弱势。据美国特殊教育中心（NCSE）发表的全国长期衔接研究报告（NLTS2）2013年统计，在21-25岁的不同残障人群中，学习障碍人群的全职就业率高达73.3%，语言障碍人群的全职就业率高达62.8%，智力障碍人群的全职就业率39.7%，而孤独症谱系人群的全职就业率仅为20.9%，也就是说，孤独症人群的失业率高达79.1%！

参照美国劳工部2019年统计，普通人群总的失业率为3.7%，残疾人群总的失业率仅为为6.7%。而孤独症人群的失业率，要比残障总人群高72.8%，比普通人群高75.4%！

 美国Drexel大学2018年发表的《国家孤独症统计报告》显示：在成年孤独症人士中，只有16%的人有全职全薪工作，即6个人中只有1个；其余的16%的人只有半职半薪工作；68%的孤独症人群没有任何工作；在没有工作的孤独症人士中，有77%表示他们愿意工作但是没有机会；而目前拥有工作的孤独症人士中，有51%的人表示他们的技能远远超过所从事工作的需要。 

许多相关研究显示，孤独症人士的就业要比其他各类残障人士都更困难，而且他们维持现有工作的时间也要比其他残障人士更短暂。据一份美国中部地区的地方性调查，帮助一位孤独症人士找到工作，完成职业培训，并且顺利上岗，所花的时间平均为14个月，但是他们上岗以后维持这一份工作的平均时间还不到7个月。

这是什么原因造成的呢？研究表明，孤独症人士就业的主要障碍，不是工作技能缺乏，也不是敬业态度，而是社交沟通障碍和普遍表现的行为问题。

 如果美国无障碍运动发展的今天预示着我国的明天，那么可以预见，在未来的无障碍中国，残障人士的就业权益，特别是孤独症人士的入职机会，将成为无障碍中国建设的重大工程。对于估计在1000万之众的我国孤独症人士中，无论是今天还处在早期干预之中的幼儿，已经进入小学中学的学生，或者已经从学校毕业进入社区生活的青年成年，这一伟大工程将是一个全新的机遇，也是一个全新的挑战。

请读者想象一下，5-10年以后，今天正在接受干预治疗的孩子们将生活在这样一个无障碍中国：在国家，地方政府和企业的积极支持下，拥有一份职业，从事一份力所能及的工作，每个孩子都能够经济独立而且自豪地生活，这将成为现实可能。

这对于广大孤独症人士，对于他们的家庭来说，无疑将会成为努力奋斗的方向，同时也成为激烈竞争的目标。

 无障碍中国，新的机遇令人憧憬，新的挑战发人深思。

04

成功者的经验

如果说无障碍中国为孩子开辟了一条通向幸福快乐的大道，帮助孩子走上这条大道，应对未来挑战，还得靠今天的“拼爹拼妈”，靠我们从今天起加倍的脚踏实地的努力。那么，我们应该怎样来拥抱这一新机遇，应对这一新挑战？怎样才能使得孩子可能最大化地从无障碍中国的建设工程获益？

 作者二十几年来为美国孤独症发展障碍人群服务，正是处在美国无障碍建设发展的过程之中。我亲眼目睹了美国各级政府和大小企业努力为孤独症人群创造条件，积极鼓励他们以不同的形式就业，使得许多人实现了自食其力，贡献社会的理想，也使得家长和包括我在内的专业人员支持圈（circle of support）为他们的成功感到骄傲。

我有机会为多位孤独症人士服务，在他们寻找职业，接受培训，以及适应就业的全过程中提供行为支持服务。我既见证过成功的案例，也见证过失败的案例。每一位孤独症人士的情况不同，行为历史与行为技能不同，生活和工作环境也不同，他们就业的成功或者失败，可能会有多方面的原因。

作为行为分析师，我习惯于运用行为测量，数据分析来研究，从个体行为与其所处环境的功能关系来考量。在积累了许多个案的经验基础之上，我发现诚如ABA文献所揭示的，孤独症发展障碍人群在应对就业挑战，实现自力更生的过程中，他们的行为变化有一定规律可循。特别是那些我熟悉的个案，有不少是从他们小学时期甚至学前期起就开始提供服务，看着这些孩子进入学校，学校毕业，寻找工作，进入职场，最后有的在职场生存发展，有的却屡遭挫折，最后从职场败出。

梳理每个个案的行为轨迹，借助ABA文献的光明照亮，总结一点心得，高度概括地写在本文的最后，供国内面对这一新的机遇和新的挑战的家长参考：

 从小塑造孩子良好的适应性行为，是使得孩子能够从容应对未来挑战，最大化地从无障碍中国建设获益的关键。

对于孤独症患者，无论是3岁，13岁，还是23岁；无论是正处早期干预，在学校融合学习，还是已经毕业，准备就业；也无论是准备在社区机构生活，还是居家独立生活，要实现对一生幸福快乐追求，实现自食其力，贡献社会的理想，成败取决于个体行为对于不同环境的适应。

打造孩子适应性行为的三大基础板块是：1.功能性语言；2.规则服从行为；3.自我控制，自我监督，自我管理。万丈高楼平地起，扎扎实实地建设好这三大基础行为板块，使之发展维持泛化，在此基础上塑造各种技能，发展每一个孩子的特长天赋潜能，建造每个孩子的行为大厦，预示着孩子明天的成功。

而万里之行，始于足下，这一宏大的人生工程，必须及早从幼儿期开始计划。