自闭症干预机构：缺钱、缺人，康复机构生存艰难

他们患上了自闭症，被称作"星星的孩子"。

在我国，自闭症儿童正在　增加，然而，人们对这一精神疾病还认识不足，康复工作还未广泛展开。生活在精神黑夜的这一特殊群体，何时能得到明亮阳光的照耀？ 

痛与无奈－－自闭症孩子家庭真实处境

刚过而立之年的彭立权是兰州一家公司的总经理，事业上的成功掩饰不住他家庭中的无奈：儿子３岁时得了自闭症，情绪经常失控，无端地发脾气。

儿子５岁时，彭立权想在上海徐家汇开一家新公司。正当召开新公司筹备会的时候，他接到了妻子的电话。妻子哭着告诉他，儿子正大哭大闹，变得歇斯底里，根本无法控制。彭立权中断了会议，立即赶到广场，接走了抱头痛哭的母子，回了兰州－－放弃了公司和他在上海奋斗来的一切。

　彭立权还记得有一次在西安的永和豆浆大王店，儿子挣脱妈妈一步冲到一个正在吃馄饨的陌生人面前，尖叫着，伸手要抢人家的碗。周围所有的人都怔住。他迅速掏出１００块钱对正在愣神的收银员喊：快上馄饨！馄饨上来，儿子只吃了一口，就啪一声把碗扣地下了。"换油条"，油条上来，又是只吃一口又扔了，连上５次、连摔５次后，一家人才在周围人迷惑、嫌恶的表情和窃窃私语中吃完了那顿饭。

他说，儿子已经长到７岁了，仍然没有好转的迹象，他和妻子非常爱儿子，但儿子一次次的"惊人举动"使一家人精神压力异常沉重，两人为此操碎了心。

"他妈妈甚至几次想自杀……"彭立权说。

５岁的天天，迷恋飞转的车轮，有车子经过时他就会不顾一切奔过去，让妈妈心惊胆战，精神不敢有一点放松。妈妈放弃了会计工作，独自租住在兰州市城关区康复中心附近，专门看护他。这样，天天每月６５０元的治疗费用和其它一切家庭开销都落在了工薪阶层的爸爸身上。

每个有自闭症孩子的家庭，都由一本难念的经。调查中我们发现，父母一方或双方辞职护理患儿的家庭有很多，这些家长大都事业刚刚起步，精神上的负担、早早地辞职，让这些父母们品尝了一份难言的苦涩。

一种特殊的残疾

自闭症是什么病？我国有多少自闭症儿童？

"自闭症是特殊的疾病，发达国家将自闭症列为精神残疾，而我国由于认识不足，自闭症的研究和康复工作还没有得到广泛开展。"不久前在兰州举行的第三届全国省残疾人康复中心主任会议上，中国残疾人联合会副主席、执行理事长汤小泉对记者说。

她介绍，自闭症是新发现的一种残疾类别，从"七五"到"十五"都没有把自症儿童列入残疾人行列。随着社会发展，我国的自闭症儿童越来越多，虽然没有详细的统计数字，但估计我国自闭症儿童每年以１。２万的速度增加。

在甘肃省残联，记者未得到有关儿童自闭症的任何统计数据。"我们从没开展过此类统计工作"－－康复处张绍业处长解释道。

在同一楼层的维权处，记者向工作人员询问有无自闭症儿童维权和申领残疾证的情况时，该工作人员反问记者"什么是自闭症？我还没听说过。"迷惑中带有一丝尴尬。

在对兰州市经济发展最好、人口最密集的城关区所辖渭源路、团结新村和雁南等３个街道办事处进行的采访中，作为基层政府组织的他们也无任何数据。"上级没委派调查过，社区和家长从未报告过"，一位负责人这么说。 而这不仅是甘肃的空白，其它省市区也无对该症的准确统计数据。目前，大都依据世界卫生组织测定的占总人口比例万分之８－15.5的比率进行推算，以甘肃省２５００万人口计，甘肃省自闭症儿童约２００００--３８７５０左右。

这么多孩子，究竟多少在接受康复治疗？

"具体数字谁也不清楚，全省只有甘肃省康复中心和兰州市城关区康复中心在进行自闭症儿童的康复治疗。"甘肃省康复中心副主任王应良说。

　"星星的孩子"康复有多难？

带着让自闭症孩子康复的美好愿望，彭立权和一些有自闭症孩子的父母建立了兰州爱星教育研究发展中心，这是甘肃省唯一民营自闭症儿童训练机构，目前收治了８人。

加上各大医院收治的患儿，总数不超过５０人，按此数字推论，甘肃省未接受过正规康复训练的患儿比率是９９％！

而这么多孩子至今还没有一个领到残疾证。"我们办不上残疾证，很无奈"－－天天妈妈说。虽然医学上认定自闭症是残疾的一种，但现行的《残疾人分类标准》，无一项适用于自闭症儿童，国家卫生部门也没有颁发过将自闭症归为残疾的相关文件。

"这些孩子的确值得同情，但现在５类残疾标准，你说把他们放到哪合适？确定不了残疾类别和等级，我们没办法发证"－－张绍业处长说。至今未被广泛纳入残疾人群体的事实，造成了自闭症孩子边缘化的境遇，权益同时也就不受《宪法》、《残疾人保障法》等法规条例所保障。 "不就是孩子不愿多说话嘛，有什么大惊小怪的"－－就什么是儿童自闭症？记者在城关和七里河区街头对２０位市民随机进行了采访。其中一位做出了上述回答。其它人中，有１２位从未听说过，９位说似乎知道。只有１位的描述较确切，他是儿科医生。 发达国家已将自闭症列入儿童精神疾病首位，从各个方面给予了高度的重视，公众对此认知程度颇高。

　 在中国，媒体报道少，无公益性宣传普及－－造成公众对此病症认识上的盲区和漠然。

"周围环境缺乏宽容和了解。正常孩子被家长提醒躲着我们的孩子，我们处于相对孤立的状态。"彭立权这样描述自己儿子被隔绝的状况。"当然，家长也不愿让周围邻居知道孩子得了这种病。"家长爱面子和保护孩子隐私的顾虑及周围环境的排斥无形中将已很孤独的孩子推向更加孤单。

缺乏社会的了解和宽容，儿童自闭症康复机构也就难以获得相应的经济支持。"当时，保安连门都没让我进"　－－城关区康复中心主任王艺涵红着眼睛对记者讲述了一次她到兰州市某大型房地产公司寻找捐助时的情形。

　"我们从未获得过任何来自本地企业、社团的捐赠，桌椅板凳和电脑是由'欧盟人权小型基金'捐赠的"－－"爱星教育发展中心"行政主管张青青说。"我们这样的民间机构，又是针对自闭症儿童教育的，要获得资助，只能向国外慈善机构靠，但他们的立项和审批程序非常复杂，也很难申请到。"

缺钱、缺人，康复机构生存艰难

"６５０－－１０００元每月的康复费用，的确不是每个家庭能承受起的－－但我们也没办法，要生存啊"－－在兰州爱星教育研究发展中心工作的张青青摊开手对记者无奈的说。

据国家统计局数据，甘肃省２００５年７月城镇居民工薪收入为５０７．７９元。农村人均收入仅为城镇的１／４，约１２７元。而康复费用如此之高，注定了绝大多数自闭症患儿家庭，尤其是农村家庭根本不可能将孩子送往正规康复机构。费用偏高的根本原因是国家无投入。维持生存，康复机构只能走收费之路。而收上来的钱，也仅够其维持基本运转。以城关区康复中心和"爱星"为例，前者隶属残联，但无编制，无财政拨款，除房租外什么都要自筹。非民非官，处境尴尬；而后者，作为民间非赢利性组织，也未曾从政府处拿到过一分钱，包括房租，所有费用自行解决。

缺乏来自社会的支持，康复机构大都设施简陋、器械缺乏。城关区康复中心没有自己的卫生设施；"爱星"的老师休息室，是把唯一一间已很局促的办公室上下分割而成的阁楼。

而缺人，也是制约康复机构发展的一个瓶颈问题。

甘肃，以自闭症儿童和康复师总量推算，一个康复师至少要面对６００多个有康复需求的孩子，缺口很大。

康复医师工资仅是同级医院医护人员的５０－６０％。　

"他们每个月３００－５００元的工资。５、６个人要照顾包括自闭症在内的十几个孩子。"－－王艺涵在谈到康复师待遇时说。 

"现在我们7个康复师都是女孩，以前也有男孩来过，一看工作这么琐碎辛苦，就跑了"－－张青青苦笑着说。收入低，工作负荷大。记者接触到的康复医师，99%是年轻女性，30岁以下，学历普遍为中专，本地人寥寥，多来自本省外市或乡镇。 

一个让自闭症儿童的父母们感到欣慰的消息是，我国有望在"十一五"期间将自闭症列入残疾类别，相关的康复工作也将得到政府的支持。中国残联执行理事长汤小泉说，自闭症已经引起了各省特别是发达地区的重视，有些省份的康复中心已经开始提供这方面的康复服务，"十一五"期间中国残联准备系统地开展这项工作，中国康复中心准备让１０００名自闭症儿童获得康复。 

彭立权说，整个社会对自闭症的认识还不充分，需要社会各界来关心这些特殊的孩子，政府也应当加大对康复事业的投入，让这些孩子们能及早恢复健康，融入到正常人的生活中去。