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画片人生:我与孤独症儿童的6天情缘

来   源:重庆康语大坪中心(渝中区)
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摘   要:这块绿色的板,便是Cindy一天的任务安排。一张时刻图片,一句简短的任务,如扫地,画画等,随之是一张张画片,比如说,一个拿着扫帚的学生,一个拿着彩笔画画的孩子。 在Cindy的眼中,那一张张画片,就像是口令,她就像是被输入程序的机器人,9点干什么,10点干什么,11点干什么,她会按照画片指示,准时准点地去做,你不需要干涉她,她可以很好的完成,但是目睹整个过程的我,心里有着道不出的滋味,我会问自己:“意义何在?”
关键词:孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,模仿


夜空下,遥远的星星闪烁着微弱的光芒,他们孤独的生活着,活在自己的世界里。


然而,是这样的吗?


和Cindy爸见面的第一天,他问我:“你同意把孤独症儿童称为'来自星星的孩子'吗?”


我没有回答,只是在心里反问自己:“难道生活在遥远的行星上就是孤独?难道普通人就不孤独了?”


我不知道,那一瞬间,“小王子”这个故事形象活灵活现地出现在我的脑袋瓜里——小王子挪了挪位子,这一天,他依旧独自生活在B-612小行星上,他浇灌他的玫瑰花,这一天,他观看了44次日落。


我只记得在谈论中,Cindy爸眉宇间的变动,他刻意地让自己保持平静,但是声调强行控制的平稳,却让我无法忘记,他说:“他们生活在地球上,生活在我们中间,为什么要说他们是来自星星的孩子!”


那一刻,我可以很深刻地感受到对面这个男人的愤怒,他分明可以彻底地表露出自己的激动,他没有,然而这样淡如水的表达,还是给了我剧烈的冲击——也许,对于孤独症孩子的父母,他们无法忍受的是孩子被区别对待,也许形容他们为'星星的孩子',是因为我们无法与他们正常交流,对于我们而言,他们始终是一个谜,但是对于这些孩子的家长们,这个本是善意的称呼,却是他们摆脱不了的伤痛。


那么,对于这些孩子们,我们又代表着什么?


他们就像小王子那样安静地坐着,他们不喜欢任何声音,对于他们而言,任何声音都是噪音,会让他们不舒服,他们看着我们,看着我们演绎我们的生活,如同观看一部部默片,他们只是百无聊赖的观众罢了。


在这里,我所能讲述的是我双眼所目睹的,我所能表达也只有自己的情绪和想法,我只是个记录者,因此,我始终没有任何理由去批判任何事,就如同那句“Cindy妈妈才是最辛苦的人”一样,我们早早就失去了妄加断言的资格。


认识Cindy的第一天


门是敞开的,走进屋子,家里显得空荡荡的,在衣帽间,我看见了一个小姑娘背对着我,她低着头,一个劲地在说:“司马光砸缸。”其间,她时不时的咯咯笑,时而大喊大叫,时而活跃,时而又不言一语。


这初次见面的场景深深地保留在我记忆中,或许,只是因为这是我第一次那么近距离地接触孤独症孩子。


还有那镶在墙上巨大的板,上面一张张图片,以及正对着Cindy桌子的圆形时钟,同样给了我留下了很深刻的印象。


这块绿色的板,便是Cindy一天的任务安排。一张时刻图片,一句简短的任务,如扫地,画画等,随之是一张张画片,比如说,一个拿着扫帚的学生,一个拿着彩笔画画的孩子。 在Cindy的眼中,那一张张画片,就像是口令,她就像是被输入程序的机器人,9点干什么,10点干什么,11点干什么,她会按照画片指示,准时准点地去做,你不需要干涉她,她可以很好的完成,但是目睹整个过程的我,心里有着道不出的滋味,我会问自己:“意义何在?”


她可以表现的和普通小孩一样,又在细节中显得那么的特别,普通小孩知道扫地的意义,知道为何画画,可对于Cindy而言,这只是画片让她做的事,她不懂为何要做,也不懂做了会怎么样,她只是知道指针指向那里,她就要做那事。


这是一整套机械化流程,我不懂Cindy是否会有感情和情绪,此时此刻,我感觉自己像个工厂验收官,冷酷地对每一个环节检验,更让我觉得我是在观看一部影片,而不是与这个孩子生活在一个屋檐下,她的生活里,根本不需要我,也没有我。


与Cindy生活的第二天


11:30吃饭时间。


Cindy主动打开了保温饭盒,插上微波炉插头,将塑料盒直接放入微波炉加热,我担心饭盒不能直接在微波炉加热,便从抽屉里拿出可以微波加热的碗。


这是我第一次参与进Cindy的活动中,也是不得不去做,因此,我很小心,底气不足地对 Cindy说,我说过孤独症任何声音对于他们都是噪音,我时刻牢记这一点,也就很轻声地对Cindy说:“碗,加热。”我指指饭盒,又指指碗,我知道这样的指示,更容易被Cindy接受。


“不!”Cindy性情大变,立马大喊大叫起来,着实让我吓了一跳,我愣住了。


Cindy并没有按照我的指示做,而是再一次把饭盒放进了微波炉里。


我急了,便不顾三七二十一,十分莽撞地夺过Cindy的饭盒。


Cindy声嘶力竭地大嚷道:“不!”


我害怕地不敢靠近,连连往后退,她的样子像是要把我生吞了,我做错了,可怎么才能补救。


Cindy气呼呼地冲进厕所,开始砸东西踢门,把门狠狠地甩开又关上,她在里面和发了疯似的大叫:“气死了,气死了!”似乎这是她唯一可以用来表达情绪的词语。


我简直是慌了神,唯一想到要做的便是不加理会,可谁知,聪明的Cindy却通过微信向她妈妈告状,发去了一个很愤怒的表情。


10分钟过去了,厕所变得很安静,但我也不敢靠近,Cindy走了出来,面无表情,她走到厨房间,将饭盒里的饭菜倒进碗里加热,加热后,她试图直接用手去拿。


我畏畏缩缩地说:“手套!”


她立马恶狠狠地说,对着微波炉说:“闭嘴!”


她最终还是拿起了手套,将碗拿出,一个人头也不抬,也不看我,是她的,她从不正眼看人,她就从我身边走过,好似我是空气。


这一次,Cindy发脾气的样子,她情绪的宣泄,比起同龄的孩子,更加的强烈,而我不知道孤独症孩子都这样,还是唯独Cindy是这样。


在日后和Cindy的主治医生沟通交流下,我明白了,不是所有孤独症孩子都会这样的表达情绪,有的会躲在角落,有的会滔滔不绝的讲话,而Cindy的脾气,和性格,和家庭环境都有关系。


我想,就算活在自己世界的Cindy,其实也多多少少有和外界接触,受外界影响,所以,我也会感觉到“星星其实离得也不是很远”。


很显然,我的做法虽然有不合理,但是Cindy接受到了我的指示,最终,她还是很不情愿地按照我的指示做了,事后,我仔细回想,我认为,Cindy的发怒是因为我破坏了她脑中画片的顺序,贸然的插入另一张画片,而她只会按照脑中固有的顺序进行,再一次,其实,她不懂微波加热,这只是一个过程而已,她脑中的画片罢了。


与Cindy生活的第三天


Cindy一直会有小声的自言自语,会引来周围人异样的目光,这个表面上看起来没啥区别的孩子,总有些不太对劲的地方。


她会在车子转弯驶向我们的时候,放慢脚步,甚至停下来,但是在车子几乎快碾到她的时候,却一动不动,眼睛自始自终盯向远方,好似在看,其实,眼神很空洞。


坐车去菜场买菜,她会站在车子后门靠门的地方,每一次都是同样的位置,却注意不到车子后方的空位子,她会在车子颠簸中双手翻找东西,却不会用一只手抓住扶手。


在过马路时,红灯,她会停,却对车子喇叭声没有反应,等绿灯了,无论是否有车,她都会走过马路,看着我十分揪心,就像是盲人横冲直撞穿马路。


买菜是她喜欢做的事,因此,到了菜场,她会表现出一种“主场优势”,她首先会翻开笔记本,上面写着肉,虾,芹菜,西红柿,豆腐。


她会一进门就径直走向肉摊,唯独走向最外面的那家肉摊,她会理直气壮地说:“老板,全精肉。” 老板一边拿一边说:“8元。”


可Cindy没听见,便站在原地,有些无助,就好像是上个指示没完成,下个指示不能进行一样,她卡壳了。


直到老板又喊了声:“8元。”


她才“哦”了一声,从口袋里掏出了一张5元,和三个一元硬币。


看起来Cindy会花钱数钱,但是在菜摊付钱时,一共3.9元,她却掏出了一张10元,我感到有些困惑,但是我的身份是一个记录者,所以在这整个过程中,我是不能干涉的。


Cindy装模作样的买菜,终于在豆腐店里露出了破绽。起先,她驾轻就熟的询问豆腐和豆干的价格,却误以为豆腐5元。


当她询问豆干价格时,老板娘爽朗地回答她:“豆腐3元,豆干2元,总共5元。”


Cindy糊涂了,显得不知所措,很小声地又问了遍豆干多少。


这一次,老板娘发现了她的与众不同,很耐心的,很缓慢地说:“2元。”


Cindy手里握着钱,一股脑全递给了老板娘,老板娘从中抽出了5元,把装好的豆腐和豆干交给了Cindy,她什么也没看,没确认就走了。


整个买菜过程就是一场出色的模仿秀,模仿父母买菜的模式,她照搬过来,却无法应对突发事件,但是对于Cindy而言,学会买菜是很有必要的生存法则。


与Cindy生活的第四天


我并不同情Cindy,有可能是因为我打心底没觉得Cindy属于特殊人群,虽然和她交流始终很头疼,但是只要我不去触碰底线,按照画片理论去和她沟通,结果还是很令人满意的。


不过,今天还是发生了很不愉快的事。


10:30,Cindy开始练钢琴,和前几天一样,她总是显得不太乐意,很不情愿地走进练琴室,没有太多自言自语的情况,不过,突然从钢琴室传来Cindy大吵大闹的声音。


她大叫:“气死了,气死了,哼!” 她用手重重地击打钢琴键,脚跺地,反复多次砸一个琴键,站起来,又坐下,继续弹,又嘴里嘀咕着:“哼!哼!哼!“


在10:56,Cindy又开始发出打闹声,她对着钢琴破口大骂:“混蛋!”脸涨得通红。


11:00,她一边气呼呼地收拾钢琴谱,一边骂骂咧咧,“嘭”把钢琴盖砸上,开始练习下个时间点的内容——练毛笔字,可才过了几分钟,她就咬着牙把纸撕得粉碎,墨汁被她打翻了,毛笔丢在了地上。


她不喜欢练毛笔,也不喜欢练钢琴,我这个旁观者也看得出她对做这些事的反感和不乐意,我不明白她课程这样的安排对于她有何作用,如果说做饭买菜是生活必需,那么钢琴毛笔又有何意义?


我自然是不知道的,只是当我向她的主治医生询问时,才得到了结论,对于目前的Cindy,练钢琴和毛笔字意义是不大的,我们要她学会自理能力,那么,我胆敢揣测:是不是父母的虚荣心在作怪!


这很符合家长的望子成龙,望女成凤的心态,对于Cindy的父母,他们也会希望孩子是拔尖的。


在Cindy以孤独症孩子的头衔下,参加一系列表演中,我看到的是她父母遮掩不住的自豪感,和在台上一板一眼,分明不知道发生了什么的Cindy。


这是几天来,我头一遭为Cindy感到难过,她的确是来自地球的孩子,都会因为各种原因,做自己不喜欢的事,会感到愤怒,不愉快,会在过程里,产生厌恶和烦躁。


和Cindy生活的第五天


今天发生了快递事件,Cindy妈的快递不见了,但是我很明确的告知她我收到了哪几件快递,她要求的图片,我也一张张拍好发给了她,最后,那件快递原来寄到了Cindy爸的公司。


事件只是个乌龙小事,但是在整个事件里,Cindy妈的歇斯里底是我始料未及的,她一口咬住,就死活不放,就算事件水落石出后,她不但没有说句抱歉的话,只是依旧摆着不饶人的架势,而Cindy爸在事后发来了洋洋洒洒四页收快递的流程。


我真得被吓到了,里面的细枝末节,也太具体了,他们的举动,我感到难过,因为有一个Cindy这样的孩子,作为她的父母,他们在很多事情上,已经和普通的家长有很大的不同,他们的生活,在很多地方是我无法去体会和理解的,但我不评论,因为我们不是当事人,就如同,从Cindy大姑那里得知,Cindy吃饭从来不会和父母一起吃,她饿了就吃,也不会喊一声“妈妈,吃饭了”,我还没做父母,但是听完,我确实能感受到Cindy妈的心酸和不容易。


和 Cindy生活的最后一天


昨晚,Cindy妈把我扔在了大马路上,12月的钱塘江边,瑟瑟发抖的我,我真得很难过,明明就可以顺路载我回家,可是她没有,我感到寒心,毕竟我是好心,本着善意对待Cindy,她却让我一个人大半夜的回家,也不知是否还有公交车。


这是和Cindy在一起的最后一天,和她多少有了感情。


在她漫长的画片人生中,我终归只是一幅画,尽管,她和我们有显著的不同点,但是,在很多方面,她也和我们一样,至于Cindy的父母,我说过了——“他们才是最辛苦的人。”   



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成立时间:2019年10月29日
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潘南山
潘南山
人物性质:机构创始人
所属单位:广州市花都区童心同力残疾儿童康复中心
人物特长:机构创始人
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