宁可跟所有人闹翻,我也要给孩子做干预

你这个题，是不是抄的啊？”妈妈问。

“哎呀，我就这一个是抄的，其他都是我自己做的。”安安说。

“为什么抄啊？”妈妈问。

“那我不看别人的，我不就不会做嘛。”安安一边很委屈，一边又很理直气壮。

妈妈也被逗笑了：“没关系，不会的可以空下，你可以问老师，或者回来妈妈教你。”

很难想象，上面的对话，发生在一个孤独症孩子和妈妈之间。

安安今年8岁，一年级，3岁3个月时被确诊为孤独症。

现在很多见过他的人都会说“这孩子跟普通孩子一样啊”，这大概是所有孤独症父母最想听到的话。安安妈妈听到这句话，用了5年。

这5年里，究竟是怎样忘我的付出，只有她自己清楚。

有很多异常行为，我们不知道是孤独症

一岁八个月时，安安还不会说话，完全没有语言。

家里老人总说“贵人话语迟”，没关系，等等就好了。可是对比周围的同龄孩子，我有点坐不住了。

我们去了儿研所，但因为孩子太小，医生没办法确诊。可以确定的是，他的智力没有问题，因为玩手机玩的很溜。

2岁2个月，安安会叫“爸爸妈妈”，这给了我们很大安慰。但仅限于叠字，一直到3岁，还是只会那几个字。

普通孩子，一年的时间语言是会发展的，但是安安没有进步，无论我们怎么教，他都不说。

安安气息也不够，从生下来，他哭的很少，大多数时候都很安静；他说话声音很小，我们要把耳朵贴近，才能听清楚他说什么。

3岁之前，家里就像没孩子一样，他不哭闹，不乱翻东西，不是他关注的东西，他动都不会动。

后来回想，安安还有很多异常的行为：坐不住，叫他没反应，眼神几乎没有对视，几乎不主动找小朋友，和小朋友一起时，只对他们手里的东西感兴趣，不是对人感兴趣，还喜欢看天气预报和灯箱……

但当时我们不知道是孤独症，后来才知道，这些就是孤独症孩子核心的问题：安坐行为，规则性，眼神，呼名反应，语言，社交，都不行。

宁可跟所有人闹翻，我也要给孩子做干预

3岁3个月时，我们去了北医六院，挂了专家号。

去之前我有些准备，从网上查感觉比较偏向是孤独症，但是医生没有给确切诊断之前，还总是存有侥幸心理。

看了十几分钟，医生就说“又是一个”，一下子就确诊了。

这个打击，对正常人来讲，是无法接受的。心灰意冷，就感觉从天上摔下来，摔碎了。

之前从网上看到的很多都是负面的、很严重的新闻，就感觉孤独症是没有希望的。它不是通过吃药、打针或者按摩等传统治疗方式可以解决的。基因我也查了，它是无解的。

我不是“冰箱妈妈”，我很外向，每天都会带他出去玩一两个小时；我也比较严厉，很注重规则性的建立。

就是接受不了。怎么会这样？但是没有人能回答。

只有干预这条路，好在安安是轻度的，智力没有受损，有希望通过训练融入社会。

家里其他人都不支持。老人听都没听过孤独症，觉得既然没有药，就放弃，在家养着算了。老公是孩子个性，也有逃避心理。

可是我不行。医生说他是有希望的，我肯定要去做，只要能对他好。宁可跟家里所有人闹翻，我也要给孩子做干预。

孩子的进步，支撑我走过来

医院推荐了几家康复机构，比较之后，我选择了星希望。

第一个星期就是哭闹着过来的。

刚开始还进去，后来扒着门不进去；小组活动不参与，一个人看外面的车；安坐行为很差，2分钟就坐不住了，我要一直按着他，每次都是满头大汗。

干预3个月，有了规则性，可以安坐了。

训练半年后，基础的能力具备了：能够安坐，能够寻求帮助，能够生活自理，能听指令，简单互动。

老师说孩子可以上幼儿园了，我特别高兴。他需要到正常的环境里去接触普通的孩子，把机构学到的东西应用到正常的环境里。

我很有目标，一步一步，我一定要让他上幼儿园，上小学，上中学……

那时候我听杜老师的课，线上课和线下讲座，我都去，跟老师寻求家庭干预的方式方法。

上午幼儿园，下午星希望，晚上做家庭干预，还有每时每秒的语言干预和生活能力干预。我知道，仅靠机构是不够的，家庭干预一定要跟上。

前三年我特别特别累，头两年是抑郁的，整个人的状态特别不好，认识的人都说我像换了一个人。身体也不好，一个冬天感冒3次，都是紊乱的。

但是也过来了。能坚持过来，是因为我儿子一直在进步。随着他的进步，我的状态、心理、身体，都好过来了。

干预就是看谁熬的过谁

安安分不清“谁”，分不清“你我他”，因为他不关注人。

老师送他出来，我问谁送他出来，他不知道。我马上告诉他，比如李老师，这一周都让一个老师送他，记住了，再换一个老师。

刚开始送出来我就问，然后到过了几分钟再问，再之后到家在问，时间一点点拉长。谁送他出来这一项，我就纠正了他很长时间。“谁”和“你我他”，我们练了一年。

在这里我也给其他家长分享个经验：要及时跟老师说明孩子的情况，老师的态度很重要。我非常感谢老师，特别配合。安安有一些刻板行为，我先告诉老师怎么干预他，老师发现问题，就反馈给我。

干预就是看谁熬的过谁。

当然，干预的方法很重要。一方面是自己学习，一方面是主动问老师。生活中要随时记录孩子的问题，发现问题，马上干预，如果我不知道方法，就去问老师。

家庭干预跟学历无关，只跟家长的用心程度、悟性和付出程度有关。

这样一直持续了三年多。到幼小衔接的时候，安安已经可以整天上课，只是放学加2节个训，周六加2节个训。

虽然晚了一年上小学，深度沟通比同龄人弱一点，但是放在人群中，他就是一个普通的孩子。其实所有孩子，都需要家长一直的关注

安安最弱的就是语言和社交，语言干预是随时随地的，6岁以后，他就会说完整的句子了。

语言出来，理解力提升了，对人关注，基础能力提升了，社交自然会上来。我们要帮他的是，如何恰当的与人社交。

现在放学，他见着同学就会打招呼，“谁谁谁，放学了”“谁来接你啊”“你还没回家啊”等等，很丰富。但刚开始的时候，他不知道这个场景怎么表达。比如已经放学了，他会跟人家说“你来了”。

我就告诉他，在这个场景下有几种说法。孩子也很配合，因为他干预很久，已经习惯了。

孤独症的孩子会有刻板行为，但这种“刻板”，用对地方，也是有益处的。

现在他也会有自己的一些心思，有时候会说“我就愿意这么说”，所以我的方式方法也会随着他的情况而随时变化。如果他当时有情绪，我不会硬掰，等他冷静下来，再以玩或者情景教学的方式教。

正常的孩子叫教育，我们就是换了个词“干预”，有些人听起来需要终身干预，感觉很恐怖，其实不是的。

安安能力上来后，我对他的教育和正常孩子一样。只不过他某些方面有缺陷，可是普通孩子也会在某些方面有缺陷啊。其实所有孩子，都需要家长一直的关注。

每一步走过来，安安的表现都超出我的预期。所有的付出，都值得了。对他的未来，我信心满满。

写在母亲节

星希望成立10年，为5万多个孤独症家庭提供康复训练服务。随着孩子的进步，我们看到了家长从绝望无助到重拾信心，每个家庭都有一段艰辛付出的故事。

星希望一直倡导，康复训练，不只是机构，家长更是孩子一生的老师。从安安的经历以及星希望众多成功案例，我们可以得出一个共性的经验：家庭干预，必不可少！

然而，孤独症康复是一个系统过程，很多家长意识到了家庭训练的重要性，却不专业，没有掌握适合的方法，导致孩子错失了最佳康复机会。

都说“为母则刚”，那么孤独症孩子的妈妈，真的是钢铁炼成的。因为种种原因，母亲往往在孩子康复中，承担着更重的责任。

值此母亲节之际，我们向所有母亲，特别是孤独症孩子的母亲，致敬！

星希望更要以实际的行动，回馈这些可敬无私的母亲，帮助他们成为孩子专业的家庭康复师。我们期待，在家庭和机构的共同努力下，我们的孩子们都能成功“潜伏”普通世界。