来自澳洲的孤独症孩子终于接受了中国专家的治疗方案

今年4月2日的世界自闭症日刚过不久，杨先生从社区幼儿园的澳洲老师Carina那里得到一个让他兴奋不已的消息，“安琪（化名）会关心人了，还为小朋友擦鼻涕。”他意识到，此前澳洲医生的“发育迟缓”诊断有误，而2个月前由中国专家提供的治疗方案开始见效了。

但是杨先生也不得不接受一个现实，安琪的确是被打上“有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总是充耳不闻，有行为却总与你的安排违背”标签的，“来自星星的孩子”。

孤独症并非一个人的孤独

安琪爸杨先生是80后，广州人，大学毕业后独自到澳洲墨尔本打拼，从基层职员一步步做到知名金融公司的财务高管，后与同乡吴女士结婚，成为让同学朋友羡慕的移民、华侨。

2014年女儿安琪出生，给夫妻俩孤寂的海外生活增添了不少乐趣。安琪一岁多的时候，有一天，细心的安琪妈突然发现女儿有点不对劲：她乱蹬的小腿不是很有力、也不协调，夫妻俩一边观察，一边上网搜寻却找不到答案。带她去社区医院检查，医生也说“没有什么问题。”难道是我们敏感多虑了？杨先生心想。

回家后，夫妻俩更加密切地观察女儿，发现安琪随着年龄的增长，各种异样不断出现。同龄小朋友都喜欢和父母闹腾，安琪却对父母特别疏远，喜欢一个人在沙发角落里玩布偶娃娃，一个动作可以重复玩一整天。教她说爸爸、妈妈或什么新词汇，她不停地重复模仿，干涩而没有一点感情色彩，也不跟人有眼神交流。安琪爸妈有不祥的预感，带她去墨尔本的一家大医院，辗转脑科和神经科，最后医生给出了诊断结果：“发育迟缓”。

安琪爸说，“我们两人身体健康，都是高材生，没有身体智力缺陷，女儿怎么会发育迟缓？”

半年过去了，安琪也到了上幼儿园的年龄，可她仍然不能和人交流沟通，一想到安琪不能和小朋友一起上学，将来还可能无法融入社会，他们不得不将安琪和孤独症、自闭症联系起来。电影《雨人》、《海洋天空》中的那些情节不断闪现，安琪爸妈感觉到从未有过的空洞和无助。

“星星的孩子”不分国籍

安琪爸妈这种无助感，令人想起一些国内媒体的案例报道：

‘’王伟是被贴上孤独症标签的第一个中国孩子，2005年，这个“星星的孩子”35岁了，但他一直没有走出孤独，每天的生活就是呆在家里帮妈妈在牛皮纸信封上盖章。这是王伟35岁生命中的仅有的一份‘工作’。”

“2012年，化名李孟的深圳自闭症儿童被19名家长联名赶出学校，多年来，李孟和母亲郝楠一直行走在艰难的求学之路上……”

据公开资料，1985年中国出现第一批以自闭症命名的患者，一批医学工作者留学归来后，国内才有了自闭症的诊断标准。而之前这些患者大都归于精神病、智障类别。2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系，但由于各种原因，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。

也许在墨尔本，安琪不会遭这些罪。

“如果她终身必须在父母的看护下，在众人怜悯的目光中度过一生，这样的人生让人无法接受？”无处倾诉的悲伤，让安琪妈实在忍受不了，她鼓足勇气告诉了广州的家人，就在一刹那，穿越时空的痛苦，将电话两头的亲人深深罩住。

末了，安琪的外婆说，“先回来吧，回来大家一起商量。”

安琪的外婆到处打探得知，中山大学孙逸仙纪念医院的儿童神经专科，治疗过和安琪类似的孩子，就建议带安琪去挂一个专家门诊。安琪爸妈心想，澳洲医学那么发达，对自闭症尚且没有明确可行的治疗方法，这里行吗？况且安琪也没有被确诊。

接诊的是儿童神经科主任罗向阳教授。

进门刚坐下来，安琪就四处张望，想挣脱爸爸的手，罗教授顺手从桌上拿个小黄鸭递给她，安琪接过去把玩，终于安静下来。

从安琪爸妈重复多次的安琪生长过程故事，加上量表的诊断，罗教授判断，安琪并非澳洲医生所说的发育迟缓，而是“广泛性发育障碍PDD”中的一种，属于儿童自闭症。

“将小鸭子给我好不好？”，安琪很开心的将小鸭子递到了罗教授的手里。

中国专家的自信来自临床实践

自闭症(autism)，又称孤独症，主要表现为社会交往障碍、言语交流障碍、重复刻板行为。罗教授说，这些症状早期不明显，到有社交需求时才完全体现出来，这就是安琪2岁多才表现出与其他小孩的不同的原因。

“自闭症表现不一，有的说话缓慢，理解能力差，有的步态怪异，动作笨拙，个别患儿还会用头撞击桌面，咬手指等。这些特征与早期婴幼儿的行为表现极为相似，不注意很难觉察。”

罗教授称，虽然自闭症的病因尚不清晰，但如今电子产品的广泛使用，人们的交流活动相应减少，也可能是诱发原因之一。儿童自闭症患病率保守估计在人群总数的1%，近年来有逐渐升高的趋势，不得不引起重视。

自闭症的个体差异很大，药物治疗一直得不到普及，一般都采用保守的行为干预训练方法，如应用行为分析疗法（ABA）,孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程（TEACCH）训练，人际关系训练法（RDI）。

但针对安琪的情况，罗教授想使用的是至今仍有争议的药物治疗，准确的说是“医教结合”方法。

罗向阳教授看出了安琪爸妈的犹豫，于是告诉他们一个病案：他治疗的一个孩子，情况比安琪还严重，有自残表现，但他对数字特别敏感，医学上叫做高功能自闭症。“我和家长商量后，也采取当时国内还鲜有人尝试的药物干预治疗法，并引导孩子往他感兴趣的数学领域发展，这个孩子后来考取了山东理工大学。”

罗教授说，药物治疗要建立系统的思想，按照中医说法，治病是治人，不能仅关注疾病本身，更要关注整体的人，针对性地进行。其中家长的信任配合最重要，治疗方案的不断调整，父母的及时反馈，也很重要。

经过临床观察，罗教授发现安琪的主要问题是注意力不集中，情绪波动大。于是制定了小剂量的抗精神药物，搭配促进脑部发育药物的施治方案。

安琪随父母回到墨尔本后，按医嘱给安琪服药，同时在社区医生帮助下进行康复训练。

安琪爸爸说，“澳洲没有自闭症药物治疗的先例，安琪吃药的事，他并没有告诉社区医生。”没想到一个月后，社区医生很惊奇地告诉安琪爸爸，“安琪一个月的康复训练，达到了其他小朋友一年的训练效果。”

安琪的早教老师也告诉他们，安琪能认真听课了，语言能力提高很快，有一次和普通幼儿园的小朋友一起学习，也能很好互动。

安琪爸妈立即安排了再次回国治疗的行程，并且准备待较长时间。

“安琪再回澳洲的时候就带她去上幼儿园，这是我们一直以来的愿望。”安琪爸爸眼里充满了期待。

“明显感到孩子进步非常大，能和大人很好的互动。”罗教授说，这次他想略微调整一下治疗方案，指导家长对安琪进行系统的行为干预训练。

【观点】

罗向阳：要建立儿童自闭症治疗的中国话语体系

1、不能因为伦理正确而放弃了正确的治疗方案

在儿童神经内科领域，人们对患儿所享有的权利和这种权利如何由儿童监护人向医生让渡，这一直是医学伦理所重点关注的。

海内外的医学界，基于伦理正确逻辑，针对自闭症这种病因不明，但患者人数众多的情况，往往趋向采取保守的治疗方案，而对药物治疗讳莫如深，这样做的结果，往往会让病患儿童得不到更为有效的干预结果。

很多家长也对药物治疗采取怀疑态度。所以临床医生应该负起责任，不能够因为伦理正确，而放弃了正确的治疗方案。

2、家长参与，是治疗的关键组成部分

要充分发挥家长在治疗过程中的作用，家长与医生必须在儿童神经发育障碍（行为、语言、沟通）矫正标准上达成共识，也就是要在什么是正确行为、什么是可容忍行为、什么是必须彻底矫正的行为等关键问题上，达成共识，并在患儿治疗与行为矫正时，及时发出赞赏、默认、制止信号。

3、坚持“医教结合”，建立中国的话语体系

长期以来，各种各样的西方行为理论，占据了中国儿童神经内科的最高讲坛；具有比西方医生丰富得多的临床经验中国医生，在医学伦理正确的压力下，始终屈服在各种各样的西方理论而不敢发出任何自己的声音。

应该坚持“医教结合”的治疗干预理念，在临床实践中建设中国特色的儿童自闭症治疗康复理论方法，“医者仁心”，要注重实效，要和患者家长做朋友，不能被西方的学术权威吓倒，要用实实在在的成功案例为自己证明，好的就是对的。

（专家简介：罗向阳，中山大学孙逸仙纪念医院儿童神经专科主任、南院区儿科主任，主任医师，教授，医学博士，曾留学英国牛津大学。现任中华医学会儿童脑科学委员会委员，广东省医学会儿科分会小儿神经组副组长，广东省康复医学会儿科分会常务理事，广东省抗癫痫协会常务理事。主要研究方向：儿童癫痫、儿童心理、小儿脑瘫、儿童自闭症等。）