回应《自闭症不是病：一颗裹着蜜糖的毒丸》

文章来源：【公众号】椰菜耶；ID号：BSJ_China

椰菜君按：代君是一位成年后得到诊断的自闭症患者，对椰菜君在《自闭症不是病：一颗裹着蜜糖的毒丸》中的表述持有不同看法。按和他的约定，今天在这里贴出他的完整回应。除了格式稍作整理及补充标点外，文字未做任何改变。在感谢代君的慷慨分享之余，也请各位读者尤其是行内人士发表宝贵意见。

致椰博士和看这篇文章的你：

这篇文章，主要是为了回应椰菜君博士的文章《自闭症不是病：一颗裹着蜜糖的毒丸》，同时回应他的新文章《大器晚成的“自闭症患者”》。

我知道写这篇文章，包括在之前那篇文章下发评论，可能被嘲讽被讥笑被开除“孤独症籍”，被人说是骗子。其实，这是我在告诉别人我的诊断后，不时会受到的待遇。其中一些人，可能是因为真的不了解成人孤独症。希望看了这篇文章后，有一部分人能够以此为契机，去看关于孤独症谱系障碍更靠谱的书籍和文章。

我从事的是业务和经营的工作，准备接手父亲的企业，也有实际的员工。所以之前评论里嘲讽我的人，不好意思，没有如你所愿。出于隐私考虑，我不会放出营业执照做出证明。

为什么没有在更小的时候去诊断，原因有几个。当时大家都认为只有不说话的孩子才是“自闭症”，我说话年龄正常，还有很早阅读的经历。而阿斯伯格综合征，当时并没有很多人了解，现在也并不多。同时因为是留守儿童，社交和生活中的一些问题，并没有被家长注意到。再大一点以后，也一直住校。

成人诊断中，需要提供小时候的情况，因为孤独症（或者原阿斯伯格综合征），不可能在成年后才出现各种症状，这种回溯过去的经历，一般称为提供“发育史”。而如我这样，成年后或者在成长中某些阶段中才被察觉的情况，并不代表之前没有这些症状，而只能代表这些症状以前没有被察觉。

造成这种情况，有可能如有些人评论的是程度不深，或者也有可能是因为当时没有诊断的条件等等。而针对提供“发育史”，不同的医生有不同的要求，有必须要求小时候监护人到场的，有可以向当时监护人确认情况后自述经历的。医生在面诊过程中，除了确认“发育史”，也会在交流中观察。

成人孤独症（原阿斯伯格综合征），并不是那么容易被诊断。大陆只有非常少的医生愿意为成人做诊断。因为困难，也因为会引来争议（如我被之前的一些评论质疑一样）。

诊断时，如果来访的人，抑郁和焦虑的情况更严重，医生一般会首先进行抑郁和焦虑的相关诊断和治疗。这是一种优先顺序。仅仅一次面诊，医生一般会做出疑似孤独症（或疑似阿斯伯格综合征）的诊断。

有的医院能够做成人ados，这时医生可能会建议做ados。Ados有不同的年龄分段，大家可能只听说过幼儿、儿童或者青少年做ados。但其实也有针对成年人的。测评师必须是经过培训的人员，能够在测评期间，根据对方的表现（涉及各个方面），做出评分。

我首诊得到医生的ASP(原阿斯伯格综合征）和ADHD的确诊。但是为了更加确认，我后面做了ados，评分为9分。不清楚我是否“程度不算轻”，还是因为我提供了详尽的资料，所以首诊获得确诊。为了避免被人嘲讽和被人利用我的就诊经历，我不会描述自己的症状细节，也不会放自己的诊断书和ados评分表。

同时，针对孤独症、阿斯伯格综合征、高功能孤独症、典型孤独症、自闭症、等名词的定义。首先要明确的是，孤独症的分类、诊断、诊断标准等都随着历史有改变。对此感兴趣的人，可以去看书《不同的音调》。因为我不是专家，不能想当然为大家做出解释。

但是，根据现有的ICD-11原阿斯伯格综合征已经取消了。与原来的大家认为的典型孤独症（大家刻板印象中的不能交流的孤独症）进行了合并：孤独症谱系障碍（6A02）。而新的分类中又分成不同子类。原来的阿斯伯格综合征可以对应没有智力障碍、有或没有轻微功能性语言障碍的孤独症谱系障碍(6A02.0)。

所以，当我们在评论中讨论，如我这样的成人，是否应该算孤独症人士，首先应该明确一点，这里的“孤独症”是根据标准定义的孤独症谱系障碍，还是你自己认为的之前的“孤独症”。如果是后者，那么建议看更专业一点的书籍或者文章，对孤独症谱系障碍有更清晰的认知，不然就是鸡同鸭讲的争论和讨论了。

而关于这种合并的做法是否合适，我想，每个人在发表自己的意见前，除了需要实际了解接触，还需要认真思考。现阶段的我，并不能很好理解这种合并是好，还是不好。所以我不会讨论这个问题。

还有人可能会质疑，既然你已经可以“正常生活工作了”，追求确诊有什么意义吗？

意义有几个：

1.自我认同。因为成长过程中，无法避免的社交问题，成人孤独症（原阿斯伯格综合征）人士可能对自己的评价很低。而确诊，至少区分出了哪些是仅仅依靠普通努力（不讲究方法）而无法越过的障碍。

2.成人孤独症（原阿斯伯格综合征）人士，因为在成长过程中没有得到过诊断和各种支援，往往在成长中戴上“面具”保护自己，长期以来，会有巨大的精神和情绪压力。所以很多人会有抑郁焦虑等等。

3.成人孤独症（原阿斯伯格综合征）人士，就算在诊断之前被确诊为抑郁症、焦虑症或者双相等等，按照非孤独症（原阿斯伯格综合征）的治疗方法等，很难起到治疗效果。

4.得到确诊后，成人孤独症（原阿斯伯格综合征），一般会寻找实际了解孤独症的医生来治疗其他的情绪问题，会寻找有孤独症（原阿斯伯格综合征）咨询经验的心理咨询师。

5.得到确诊后，成人孤独症（原阿斯伯格综合征）人士，可以根据自己的特质，选择更适合的学业、职业、工作生活环境。比如我如果年纪更小获得确诊，不会选择做业务，因为与人大量社交，让我每天处在社交过载的状态。

6.得到确诊后，成人孤独症（原阿斯伯格综合征）人士，可以寻找针对我们特质而规划的各种社交或者辅助系统的帮助。不针对孤独症（原阿斯伯格综合征）的社交技巧或者是时间管理技巧，生活管理技巧，并不能起到很好的作用。如现在大陆终于有了针对青少年孤独症谱系人士和ADHD人士的peers课程。

这些是有实际意义的，而不仅仅是像之前评论里说到的，成人去确诊，可能是为了找到“舒适圈”或者是因为想要逃避生活中的困难。而且，得到诊断的成年人，大部分并没有像椰博士说的一样，得到什么“物质或者名声”上的好处，特别是在大陆环境下：

1.公开自己是被确诊的人士，大概率会如我一样，受到嘲讽和讥笑。

2.确诊后，可能会影响商业保险的购买。

3.因为大家的不了解，孤独症是被污名化的“病症”，我们是被当成“非人类”的。

以上的描述等，大家可能认为更多涉及成人孤独症（原阿斯伯格综合征）人士，而没有涉及孤独症谱系障碍中另一端的人群（大家认为的典型孤独症），这不代表我不关心谱系另一端的同类，而仅仅是因为我的知识点、我所掌握的信息，不足以让我公开发表有关的观点，我现有的观点可能是不成熟的、脱离现实的。

同理，关于应该使用障碍还是应该使用病，应该使用人士还是使用患者。不仅仅涉及我自己对于孤独症的认知，也涉及我对于自己的认知，还需要考虑不同用语下体现的更复杂的社会问题。所以我不会在这里进行讨论，因为是无效讨论。

虽然我没有医学背景，但是我听医学专业的朋友提过一个词“人文关怀”。很幸运，在就诊和心理咨询中，我都感受到了专业人士提供的人文关怀。椰博士虽然也不是医生，没有直接面对孤独症人士，但是椰博士的文章是面向这个圈内的家长或者是成人。如果没有受众，文章没有发表的必要，可以写日记。文章，让我更多感觉到了戏谑和与别人争输赢，而没有感受到椰博士对于孤独症人士、孤独症儿童家长的人文关怀，也没有感受到椰博士对于我们这个群体有发自内心的尊重。

写完这篇回应后，我不会做出任何其他回应了。要骂要笑都随各位。

此致，敬礼。

（代君）

本公众号文章不构成任何医疗建议，只提供观点。