文章来源:【公众号】椰菜耶;ID号:BSJ_China
周末到了,椰菜君原计划和猫子一起外出扑鼠,晒干了好做口粮充饥;不过看到篇闭圈名人的新文章后,杠精又附了体,猫子只好自己出门找老鼠,留椰菜君在家怼人。
在这篇文章中,干预届新生力量Y师傅打算回答家长最大的问题:我的孩子什么时候能好?虽然Y师傅自我感觉把这个问题说通透了,说豁亮了,然而其逻辑之混乱,椰菜君觉得大概只有下图才能表达:
Y师傅的一个根本出发点是自闭症病因不明,治好是不可能治好的。所以呢,新家长如无头苍蝇,老家长风轻云淡,传统机构徒唤奈何,莆田医院大言不惭,唯有Y师傅能企及NT下限,家长还不速速跪降。
诚然,自闭症病因不明是目前的主流说法,但这其实是一碗有些过时的“胡辣汤”。因为我们现在已经知道,约15%或更多的自闭症患者可以归因为某种明确的基因突变。比如之前在DSM-4中被划到自闭症范畴的瑞特综合征患者,就是MECP2基因突变造成的。
这些患者,无论如何也不能被认为是病因不明。最重要的是,基因疗法正在迅猛发展,攻克此类疾病不说是指日可待,估计椰菜君在有生之年肯定是可以看到的。此前椰菜君也曾谈过,天使人综合征家长发起成立的天使人基金会,因为目标明确,盯住基因病因不放,目前已经开始基因疗法治疗临床研究,前景颇为可喜。
即使抛开这些“特殊”患者不讲,断言未知病因的自闭症患者是“不可能治好”的,也只显示了作者知识的匮乏,逻辑的混乱。
什么叫“治好”?狭义上讲是清除了病因,比如用抗生素清除了病菌。但从广义上讲,只要能够消除控制症状,让患者恢复正常生活,就是“治好”。比如糖尿病患者,只要医生使用药物把他们的血糖水平控制在合理范围,就是治好了,并不追求一定要搞清楚糖尿病病因,一定要清除糖尿病病因,因为那是目前做不到的,也可能是永远做不到的。
在精神疾病领域,这样的事情简直太多了。事实上,大多数(也许是所有?)精神疾病的病因都是不明的,但因为机缘凑巧,人们发现和发展出了疗效明确的药物,患者只要诊断正确,按医嘱用药,差不多都可以恢复正常生活。对此稍有了解的人,都不会说出精神疾病病因不明,治好是不可能治好的这种混话。
其实干预师傅们也曾经努力过,比如洛瓦斯的老师们,就试图用ABA去干预精神分裂症患者,然而被药物打得落花流水,丢盔弃甲,抱头鼠窜,一去不复返。哪天自闭症药物研发取得突破,干预师傅们的好日子只怕就就要彻底结束。毕竟目前除了自闭症,好像没什么其它精神疾病还依赖干预了。
前面说了自闭症治好是不可能治好的,然鹅Y师傅话语忽地一转,其实没那么惨哦。。。真真有干预得差不多好的患者,只是您眼界小了没看见,要么是看见了当没看见。这叫幸存者偏差,你可知道?
为了说明家长可能眼睛小、眼睛瞎,Z师傅举了癌症患者做例子。Y师傅说,“得癌症中重度的都上天了,你看得到的都是恢复的不错的。”
要是癌症患者看到的都是治好的病人,还着急害怕个鬼啊!得感冒的人,听了医生的诊断,有瘫倒在地的吗?难道癌症患者不是和自闭症患者的家长一样,看到的差不多都是治疗、恢复不好的情况,才万念俱灰、才心急如焚吗???
Y师傅眼里的幸存者,真是比较奇怪!
最可能的解释,是Y师傅判断“治好”——啊不,治不好的,只能叫“康复”——的标准与众不同。
Y师傅说,现在这个“康复”标准啊,太主观!不靠谱!有的说我孩子要上班结婚生子,才算康复;有是说只要两年学会说几句话,就是进步明显。这还成个体统吗???
至于那些评估,既不全面,孩子又不一定配合,做评估的人主观性又强,还有无良传统机构故意泄题,都不可靠!
那既不主观、又可靠、孩子又乐意配合的“康复”判断,谁来做最合适、最好呢?
家长!!!
是的,最希望孩子康复的家长,是Y师傅认为最不主观、最可靠的”康复“判断者。
那么多临床研究,辛辛苦苦花钱请不知情第三方来评估患者,以图得到客观可靠结果,原来都是瞎胡闹啊。。。
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