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走近自闭症儿童:折翼的天使们

  • 2020-03-12 01:25:53
  • 陶连贵
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来   源:自闭症家园网,自闭症公益网站
作   者:陶连贵
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摘   要:自闭症儿童,经常被人误解为“有毛病的孩子”或者精神病儿童,当今天听到《得到》上的“每天听本书”中解析的《我想飞进天空》之后,才真正了解自闭症儿童。因此,觉得有义务写下这篇文章,让更多的人们了解和理解这些折翼的天使们。他们和我们一样生活在这个世界上,但是由于表达障碍,而且在他们意识中并没有我们熟悉的时
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自闭症儿童,经常被人误解为“有毛病的孩子”或者精神病儿童,当今天听到《得到》上的“每天听本书”中解析的《我想飞进天空》之后,才真正了解自闭症儿童。因此,觉得有义务写下这篇文章,让更多的人们了解和理解这些折翼的天使们。


他们和我们一样生活在这个世界上,但是由于表达障碍,而且在他们意识中并没有我们熟悉的时间概念,才会让他们显得如此与我们不同,因为他们是折翼的天使。


在我们生活的世界中,有着6700万自闭症障碍者,比糖尿病、癌症、艾滋病这三种疾病患者加起来都要多。但是由于社会中存在的偏见和认识不足,所以让整个社会对自闭症障碍者的关注和帮助是远远不够的。他们因为不会表达,所以没有办法寻求帮助,而作为普通人的我们,也由此无法走进他们真正的内心世界。


《我想飞进天空》这本书,是全世界第一例以当事人讲述自闭症的著作。这本书的作者,叫东田直树,1992年出生在日本千叶县,在1997年,也就是他5岁的时候,被诊断为重度自闭症,完全丧失与人沟通互动的能力,说话、协作、甚至手势,他都无法学会。但是在他的母亲和老师的帮助下,他学会了用拼字板写字,并在13岁那年,出版了本书《我想飞进天空》。这本书对我们普通人走进自闭症障碍者的内心世界具有极大的参考作用,就像一座用文字建设的桥梁,沟通了两个完全不同的世界,如果看文章的你恰巧认识自闭症患者,这本书将会是你重新认识他/她的礼物。


什么是自闭症?

自闭症(孤独症)是一种至今还没有有效治疗方法的先天障碍。为什么要标注“先天障碍”这四个字,因为这是先天障碍,而不是后天的疾病。疾病和障碍最大的不同就是:疾病可以通过现有医疗手段和科学技术进行攻克,最后医治康复;即使目前无法没有能力,未来通过技术和科学的发展,总会治愈;但是障碍即使科技如此发达的今天,也没有任何手段进行治疗(基因编辑技术也无法治愈),只能通过家庭干预等一些方法进行帮助他们。


这就像天生有视力障碍的我人没办法让他恢复,后天只能发明盲文帮助他阅读;天生听力障碍的人也没有办法进行恢复,只能用手语来帮助他理解这个世界。


一对夫妻,妻子正在用手语和她的丈夫交流/来自《视觉中国》

自闭症就是这样一种障碍,它缺失的是一种对于人类来说至关重要的能力,就是交流表达的能力。很多哲学家认为我们的身体是灵魂的庇护所和延伸,同样也是思维的载体。思想和感情不仅可以通过语言,还可以通过手势、肢体、表情、文字等等方式传达给身边的其他人,然后得到反馈。这就是正常的社会互动。


但是这一切对于自闭症障碍者来说,他们的身体不仅不是灵魂的延伸,反而对于他们自己来说,是一种无形的束缚。


我们普通人所具备的语言、认知、情感和互动的能力,对于他们来说,都是陌生、从来没有接触过的事物,从出生就没有具备,必须通过后天长时间的训练才能略略掌握一点。


自闭症障碍者的身体和大脑好像属于两个系统,两者偶尔合作,但是更多的时间在互相冲突。他们明明知道如何去做,可是身体却从来不同指挥。


就像一个小孩被父母训斥了,他会辩解或者大哭,来向外界倾述着不满;但是自闭症儿童却不会,他甚至意识不到父母在训斥他,就算意识到了,也不知道如何表达自己内心的感受。他也许会大吵大叫,也许会跳起来跑掉,甚至有可能会哈哈大笑,但是更多时候会面无表情,根本意识不到眼前的一切到底在发生什么。


这样的情况,尤其是对于自闭症孩子的家长是痛苦的,因为他们无法与孩子进行交流。就像这样:


妈妈问孩子:你为什么不好好吃饭?


孩子笑嘻嘻的回答你:你为什么不好好吃饭?


妈妈又一次忍着耐心说:告诉妈妈好不好?


孩子再次笑嘻嘻的回答你:你为什么不好好吃饭?


这种无法交流的辛酸,真的让很多家长心力交瘁,整天以泪洗面,有的自暴自弃,甚至放弃沟通,让孩子自生自灭,自娱自乐,然而这一点并不可取。但,这是切实存在的,也是当下很多自闭症孩子父母正在遇到的困境。他们并不理解自己的孩子为什么不愿意沟通,或者不正面回答问题。他们始终沉浸在自己的世界里。


 2017年9月2日,郑州,训练中心中的浩浩多数时间是沉浸在自己的世界里/来自《视觉中国》

这一点,本书的作者以他的角度告诉了我们答案:


我们为什么会一遍又一遍的重复这个问题呢,因为我们会很快忘掉刚刚听到的东西,对我们的大脑来说,刚刚接收到的信息和很久之前的信息,两者之间没有太大的区别。我们的记忆方式和其他人完全不同,别人的记忆是连续的,而我们的记忆则是一堆杂乱的点,我们会经常捡起一个点,就对应一个问题。这样我们才能找到每一个点所代表的最初记忆。


这就等于,你一年前问他一个问题和刚才问他一个问题,在他脑海里没有任何区别,他必须一边重复这个问题,一边在脑海里找寻这个问题的答案,才能回答你。


可是心痛的是,当他找到属于这个问题的答案时,你已经由于他的迟钝已然放弃了。从这个角度说,阻碍我们与自闭症障碍者交流的障碍就是我们所失去的耐心和傲慢。而他人的耐心是自闭症障碍者最为需要的东西,也是唯一需要的。


自闭症孩子真的智力有缺陷?

如果你身边有自闭症障碍者,你时常会觉得他们智力有缺陷,看到他们行为怪异、不愿意和别人交流,甚至总是会重复一些莫名其妙的话语,有时候你问他问题的时候,他不会立刻回答,而是故意气你一样,要么故意重复你的问题,要么自顾自的念那些自己懂的语言,要么突然跳起来跑掉;而这种行为在旁人看来,并不了解他们为什么会这样做。在我们自认为正确的常识的误导下,总以为自闭症患者智商很低,或者就是精神不正常。这是极其错误的一种认知。自闭症的患者智商并不一定低于普通人,反而有十分之一的患者,智商远远超过常人。


英国有个自闭症患者,叫做史蒂芬.威尔夏,是一名著名的艺术家,他最出名的地方就记忆力远超常人,具体强到什么地步?


他可以坐着飞机在纽约上空转上两三个小时,就能一点不差的记住所有街道和建筑,然后就想照相机一样画出来。还有这本书的作者,他在13岁的时候,就能用超出常人的冷静和笔触写出畅销全球的作品,书中的质朴和灵性让所有人都大开眼界。因此,他们的能力绝对不是智力缺陷的人可以做到的。


史蒂芬.威尔夏和他背后所画出的纽约城/来自必应

这些例子和医学经验都证明,自闭症不仅不等于智力有缺陷,反而可能在某些方面是难得一见的天才。他们之所以表现的如此孤独,很大一部分原因,就是人们对他们的误解。


很多人刚开始接触她们,就从表象判断他们是精神病患者或者弱智,然后就没有动力和希望去耐心的、有希望的面对他们,就更提不上帮助他们、理解他们。就算是亲人也无法真正走进自闭症患者内心真正的世界。


英国著名作家,电影《云图》的原作者大卫.米歇尔就是一位自闭症孩子的父亲,在看完这本书之后,感慨万千的为这本书写了导语:


《我想飞进天空》这本书不仅推翻了我们队自闭症所有的错误认知,而且也让我和儿子的关系走出困境。


那么,如果自闭症患者的智力是正常的,为什么会做出一些古怪而又幼稚的举动呢?本书的作者又做出了解释:


有的时候我们会用一种奇怪的腔调说话,或者通过一种不同的方式运用语言,这是因为非自闭症患者可以一边思考一边对话。但是对于我们来说我们想要说的词语和我们能说的词语对应关系不是那么准确,当我们的思维和表达出现偏差的时候,说出的话就是当下我能在脑海里抓住的词语。


对于语言,我们普通人是一种本能,几乎不用思考就可以针对问题或者对方说的话进行快速的反馈;但是对于自闭症患者来说,语言更像是一堆积木,他心中产生一个想法就要在脑海中找到对应的这块积木,然后才可以表达出来。


这个过程有可能你觉得很简单,其实是难比登天。因为我们常用对话的汉字经过统计大约有3000多个,然后将这些字组装起来形成词汇、组成语言、这个数量将会变成一个语言积木堆积的海洋,是一个天文数字,那对于自闭症患者来说,这个过程就是让他几秒或者十几秒在这片海洋里寻找对应你话语的词汇,即使是超级计算机也无法做到(人工智能),而他们所面对的就是这样的情况。


海洋的广阔/来自必应

你问他一个问题,他就需要花费所有的精力、用尽十几分钟的时间才能在脑海里寻找到正确的积木,然后拼接成语言反馈给你。而这个艰辛的过程却被很多人看做是智力低下,反应迟钝的体现,这不能不说是一种痛心的偏见。


自闭症儿童情绪异常

自闭症患者情绪的异常应该是很多自闭症的父母所不能接受的,因为自己的孩子情绪太过于变幻无常了,可能前一秒还在开开心心的玩,后一秒就大哭起来,或者感觉见到了可怕的东西躲到一边。那么,这些自闭症孩子的情绪为什么会如此突然呢,在那一秒到底发生了什么事?


家长看到这些,只能使出“质问三连”来询问孩子:


你怎么啦?


你说啊?


你不说我怎么知道?


这一点,如果他能说出来,还会这个样子吗?


所以永远不要用自己的拥有衡量他人的痛苦,比如一个盲人闯了红灯,你能质问他“为什么不看指示灯?”


这道理是一样的。


那么,为什么自闭症患者的情绪会突然性失控,这个问题之前并没有人可以回答,因为这些当事人天生不会表达。好在这个世界有本书的作者,他告诉了我们答案:


我们的记忆没有时间顺序,就像积木一样堆在脑海当中,而这样会存在一个问题,那就是这些积木会在我们的脑海里随机回放,就像刚刚做过这件事情一样让我们身临其境,出现这种状况时的情绪就像一股飓风一样重新将我们席卷。


时间,在我们推崇为真理一样的东西,在自闭症患者的意识当中根本就不存在。在他们的世界观里,所有的过去、现在还有未来,就像一块块积木一样的场景,而不是由时间串起来的线条。


我们回忆过去的往事时,越过久远的事情就会越模糊,甚至忘记当时的感觉,心情和情绪;而对于他们,十年前发生的一件事和刚才发生的事情一样历久弥新,当时的感觉、心情和情绪一样历历在目,附加在上面的恐惧、无助、或者开心,美好当然也从未消失,这就是他们为什么会情绪突然失控的真正原因所在。


可能在父母眼中是再不过平常的一顿晚餐,而在自闭症孩子的世界里却是一场时间的穿越,有可能就被拉回五年前被烫伤或者别狗追的那个夜晚,当时的恐惧仿佛正在发生,他只能逃避还能怎样呢?


结语

相信看完这篇文章之后,对于自闭症患者的那些恐惧和偏见会转变为一种对他们的悲悯和同情。这些人和我们生活在同样一个世界中,有着同样的喜怒哀乐,只是因为表达能力确实有限,只能被迫承受无尽的孤独和冷厌。


如果你身边有一位自闭症、或者是认识他们的朋友或者有自闭症孩子的父母,请这样做或者告诉他们的朋友或者父母,当自闭症患者再次情绪突然奔溃的时候,什么都不要做,就是静静的看着他们就好,告诉他们:“我会在你身边”,这就足以。


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陶连贵
陶连贵
人物性质:机构管理
所属单位:北京青爱教育基金会筑爱自闭症专项基金
人物特长:机构管理
区     域 :北京朝阳区
单位性质:社会公益机构
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