早期干预丹佛模式的倡导者徐秀坐诊厦门市儿童医院

  徐秀，教授，主任医师，博士生导师。复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任，厦门市儿童医院（复旦大学附属儿科医院厦门分院）儿童保健中心学术主任。中华医学会儿科分会发育行为学组副组长、中国医师协会儿科医师分会委员、中国营养学会妇幼分会委员、上海市医学会全科医学分会委员、上海市营养学会理事、上海市精神残疾康复专家指导组成员。擅长儿童早期发展、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍、儿童营养及饮食行为等儿童营养与发育行为问题的诊断和治疗。近年来，在孤独症谱系障碍的早期发现、早期诊断和康复、以及对孤独症的发病机制、促进早产儿认知发育等领域有较多的研究成果。

       在厦门市政府及复旦大学附属儿科医院的大力支持下，徐秀主任与厦门市儿童医院签约，担任厦门市儿童医院儿童保健中心学术主任。徐秀教授将复旦大学附属儿科医院儿童保健科的科室管理、教学科研及诊疗技术平移，使厦门市儿童医院儿童保健中心发展成为集儿童保健门诊、儿童发育行为、儿童生长发育和营养等医疗、教学和科研为一体的专业科室。

       在上海，徐教授的门诊很难预约，而徐秀教授来厦门，孩子们不出厦门就有名医诊治。徐秀教授坐诊厦门市儿童医院3年多时间以来，每月出诊2个上午，风雨无阻，共为近700余名患者提供优质细致的诊疗服务，不少家长都从外地慕名而来。每次门诊徐教授都认真耐心的观察诊治每一位患者，耐心向家属解释病情，得到家长们的一致好评及认可。

       厦门孤独症患儿的福音1——孤独症科普公益讲座及免费书籍

       徐秀教授在厦门市儿童医院已开展多期孤独症科普公益讲座，向家长讲解什么是孤独症，并免费发放编译的家长服务手册《100天手册——适用于孩子刚被诊断为孤独症的家庭（中文翻译版）》（由美国孤独症之声编写），帮助家长们正确了解孤独症、认识孤独症，让家长有信心和孩子一起战胜孤独症。

       厦门孤独症患儿的福音2——孤独症早期发现、诊断不是梦

       孤独症的核心障碍是社会交往和沟通技能的缺陷。如果发现孩子不看你、不理你、不说话、不会用手指人和物，又有一些不恰当的行为举止，一定要高度警惕孤独症。通常孤独症患儿在一岁半左右就可以表现出明显的症状，然而大多数家长对孤独症的概念很模糊，误认为孩子只是做事专注，不爱说话或是发育迟缓；或是孩子性格内向、害羞，等长大一些就好了，结果延误了最佳治疗时机。

       坐诊厦门市儿童医院以来，徐教授在门诊共确诊了400余名孤独症患儿，其中60%以上的患儿诊断年龄在2岁-3岁，实现了孤独症患儿早发现和早诊断。同时徐秀教授倾力培养年轻医生，现厦门市儿童医院儿童保健中心的每名医生均已具备独立诊断孤独症的能力，每月平均有50-60名来自厦门及其周边地区的孤独症儿童得到早期筛查及早期诊断、干预指导。2019年3月11日起，厦门市儿童医院儿童保健中心王慧医师的孤独症专科门诊（每周一上午）开诊，力争为厦门及其周边地区的孤独症患儿进行早期筛查、早期诊断和早期干预。

       厦门孤独症患儿的福音3——孤独症儿童早期干预

      “孤独症没有传统意义上的特效药物治疗，但这个病并非不治之症。”徐秀教授说，“治疗办法就是行为干预。越早干预效果越好，婴幼儿期的大脑还在发育，有很强的重塑性。早期合理、系统化的干预训练，绝大部分患儿会有不同程度的改善，部分患儿可能获得基本痊愈或者基本具备自主生活、学习和工作的能力。”

       徐秀教授带领的复旦儿童保健团队于2013年11月首次将国际先进的孤独症早期干预模式－早期介入干预丹佛模式（Early Start Denver Model, ESDM）引入中国，为国内培养了一批批ESDM干预实践人员。但ESDM尚未在全国广泛传播。而在厦门市儿童医院，徐教授倾囊相授、现身示范，从理论到实践手把手培训科室医护人员学习ESDM的基本干预技能，建立厦门市儿童医院的ESDM早期干预团队，为团队每个人提供到上海进行ESDM干预技能培训的机会，2年多以来团队已为30余名2-3岁孤独症儿童进行早期干预一对一的干预治疗，通过干预治疗，孩子们的认知、语言、社交沟通等能力都有不同程度的进步与改善，有多个孩子已进入正常幼儿园接受教育。

       厦门孤独症患儿的福音4——开展家长课堂，教家长如何进行家庭早期干预

       其实对孤独症孩子来说，真正的福音是孩子的家人学会如何在家庭活动中干预治疗孩子。孤独症的治疗是行为干预过程，既面向孩子，也面向家长。这其中，父母的角色是任何人都不可替代的。家庭是幼儿的主要社交场合，父母更是幼儿的社交对象，每日的家庭生活就是幼儿社交的场景。为了让家长更好的掌握基本干预技术，在徐秀教授带领下，厦门市儿童医院儿童保健中心孤独症干预团队于2018年5月开始开展《孤独症及其相关发育障碍干预技术家长指导课程》，每月1期，每期10节课，为确诊或高度怀疑ASD的患儿家长讲解《孤独症儿童早期干预丹佛模式》家长版的基本技能，同时融入教学视频展示、家庭视频指导、医生/治疗师训练示范等形式。至今已开展11期，累计已为130个家庭提供干预技术指导服务，该课程从刚开始时只有3个家庭参与，随着家庭干预指导的疗效突显，家长看到自己的孩子明显进步了，现在慕名前来参与的家庭越来越多，第11期已有25个家庭参加家长课。

       “我们发现努力、认真、用心用脑学习的家长，每天坚持家庭干预、坚持通过拍摄家庭训练视频进行自我行为监测，那些坚持看自己和孩子互动干预视频，寻找自己行为训练技术应用到位与不足之处的家长，他的孩子进步是最快的、症状改善也是最明显的。”徐秀教授告诫家长们唯有多学习基本知识，多练习实践干预技能，做到“知行合一”，知道并能做到，才能真正帮助到孩子。同时家庭关系要和睦，父母相互支持、统一战线，孩子的结局会更加好。

       厦门孤独症患儿的福音5——训练视频免费指导

       徐秀教授每次来厦门都会抽出一个下午的时间为团队治疗师做训练技能指导及规范化督察，干预治疗录像点评指导，提升团队每个训练师的训练技能；一个下午的时间为家长们做训练视频指导，不收取任何费用，纯属公益。到目前共指导过近百个家庭200余段训练录像的训练技能指导。来接受指导的每个家长均反馈收益良多，帮助家长解决了很多训练过程中碰到的难点和关键点。

        “孤独症的治疗，仍旧是一条困难而漫长的道路，需要家庭、医护人员乃至全社会的共同努力。”对于这群“星星的孩子”，徐秀教授是当之无愧的“孤独症家庭的领路人”，而她最大的希望就是看到他们能够正常地生活、学习乃至未来参加工作，能够被社会所理解、接纳、尊重，而不是被拒绝、歧视和排斥。希望社会大众能给孤独症儿童更多帮助和支持，给予更多包容和引导。