文章来源：【公众号】中山儿科科普；ID号：DLZSYYEK
本文选自
https://autisticmama.com/explaining-autism/
作者：KAYLENE
翻译：刘艾琳 马亦佳
审译：陈烽
家有孤独症儿童，您可能要花很多时间去跟身边的人，比如朋友、家人、老师、孩子的兄弟姐妹甚至商店里碰上的陌生人等等，去科普孤独症是怎么回事儿。
对于那些真正想要了解孤独症群体的人，我愿意去讲这些。
但是，我认为，比了解更重要的，是理解和接纳。
另外，科普本身也不容易：
讲什么？讲多少？怎么讲？
如何解释进食障碍、神经多样性、沟通差异这些概念？
是否要事无巨细、和盘托出？
向家人和朋友科普
在孩子确诊孤独症之后，您最先需要科普的人群就是家人和朋友。
讲到什么程度，看您自己感觉。
最简单的，就是重点讲解自己孩子的状况，不用讲整个孤独症群体状况。
和他们说明孩子的饮食要求以及可能使孩子感到不适的各种感觉障碍。
一定要让他们知道无理取闹和情绪崩溃是不一样的，还有在孩子情绪崩溃时如何帮助您和孩子。
让孩子本人知情
关于这一点有些争议，但我觉得应该让孩子知道自己的情况，让他们知道有很多残障人士自我倡导组织可以加入。
我们已经告诉儿子A他患有孤独症，尽管他现在还不能完全理解孤独症这个概念，但是有人问到他是否患有孤独症时，他经常回答“是”。
在家里我们经常谈论孤独症，就像讨论我们家小宝宝M的残疾和大儿子C的天赋一样，这在我们家是件很平常的事。
如果您不想告诉孩子他们患有孤独症，或者只告诉他们，说他们与旁人不一样，那就可能面临这样的风险：
等到将来有一天他们得知自己患有孤独症的时候，可能就会不接纳孤独症是自己的一部分，就会觉得自己是不对的、觉得孤独症害了自己。
向其他孩子科普
向孩子科普真地很不容易，科普方式一定要适合他们的年龄。
在理想的情况下，孩子们在成长过程中会与形形色色的人有过接触、打过交道，但现实中不一定都会这样。
有时候，有些孩子会很无礼，可能会盯着别人看或者指指点，甚至霸凌别人。
这种情况下，应该帮助他们去了解、理解而不是武断地认为他们就是没有教养。
我想告诉孩子们：每个人生而不同，有些人的大脑和身体的运作方式与其他人有异。
重要的是，在人们遇到困难时尽可能地为他们提供支持与帮助。
然后，如果可能的话，我会给孩子们举一些具体的例子，告诉他们如何去和孤独症儿童交朋友。
比如在他们不知所措或者情绪崩溃的时候，给他们空间，或者在谈话时尽量表达得清楚、简洁。
向陌生人科普
这对您来说可能是最困难的。
孩子在商店里情绪崩溃，可能会有人非议、翻白眼儿、录视频。
孩子在公园里自我刺激，可能会有其他妈妈问您怎么回事儿。
这些时候您可能都不得不去科普。
第一步？
深吸一口气，回想一下当年对孤独症一无所知的自己。
当年的您，也可能只看到表象，就指手画脚。
当年的您，也可能只了解皮毛，就先入为主。
当年的您，也可能有成见偏见，伤害过别人。
想想这些，保持耐心。
其次，您需要判断讲到什么程度合适。
如果有人问您孩子在做什么，您可以简单回答：
他这是自我刺激行为，孤独症孩子兴奋时就会这样。
然后就此结束话题。
如果您是在游乐场，碰巧有哪位妈妈对此感兴趣，您就可以跟她多聊聊。
但要记住一件事，那就是您并没有义务去跟陌生人分享这些事。
如果有的人就是很没教养，即便告诉他们孩子患有孤独症，也不太可能改变什么。
所以，您不必成为孤独症科普移动广告。
向专业人士科普
您可能觉得这件事没什么必要，但是很多时候都不可避免。
孩子生活中可能接触到的专业人士，比如老师、医生、护士、警察、教练等等，您需要向这些群体科普。
对此，我建议您尽量结合自家孩子情况去讲解，而不是试图讲清孤独症这一整体概念。
请务必说明您孩子碰到的困难及其优点，说明您希望他们提供什么样的支持与帮助。
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