孤独症流量门户 自闭症机构入驻

我带着33岁的自闭症儿子在街头理发

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摘   要:一个自闭症妈妈的一天写在前面的话“李汉英理发:尊老敬老,90岁免费”早上5点多的邢台元街早市,天还没大亮,65岁的李汉英在老地方停好电动车;他也不知道,她经常免费为养老院的老人、残疾人理发,流浪人员也是她的顾客……
关键词:自闭症,生活自理,自闭症孩子,贾美香,陶国泰,北大六院

一个自闭症妈妈的一天

写在前面的话

“李汉英理发:尊老敬老,90岁免费”

早上5点多的邢台元街早市,天还没大亮,65岁的李汉英在老地方停好电动车;扫扫晚上的落叶,依次摆开4把板凳;然后在一个装红酒的木匣子里取出剪刀、梳子,等着开张迎客了。

常来逛早市的人都知道李汉英,她在这里摆摊理发10多年了,最早2元一位,今年5月才涨到4元。这没怎么影响她的生意,一来这个价位相对于理发店的价格仍然很便宜;二来李汉英手艺好,人也热情,放眼四周,恐怕找不到这么理想的tony老师了。

等了不到10分钟,就有了第一位客人,陆陆续续,人就像流水似的接上了。其中也有一个挑理儿的——“有几个能活到90的,应该70岁免费才对。”

“怎么没有,还有95岁坐着公交车来的呢?”李汉英说,算是回应。

“你不了解情况,70岁免费,让人家怎么吃喝?”李汉英摆摊的邻居、一位治疗腰颈疼的大姐看不下去了,帮着辩白了两句,“人家指着这钱生活呢!”

元街早市的熟客不会问出这样的问题,这位要求70岁免费的客人不知道:作为单亲妈妈的李汉英,有一个33岁的自闭症儿子要养;算上水电,俩人每个月生活费也就400块上下;不管五冬六夏,李汉英每天凌晨4:00起床、出摊,晚上路灯亮了才回家。他也不知道,她经常免费为养老院的老人、残疾人理发,流浪人员也是她的顾客……

对外人的不理解,李汉英早已看淡,也无暇顾及,她得争分夺秒地奔日子,她的日子就是一个接一个要剪的头发,一个4元加另一个4元叠加起来的,得叠得足够厚实,才算给儿子铺出了一个不算糟的未来……

1988年出生的龙龙应该算我国第一代自闭症群体,他还有个姐姐,大他8岁。那时施行计划生育,城市户口的龙龙属于超生,罚款1000元。

龙龙的妈妈李汉英是河北邢台人。上世纪80年代经人介绍,跟河北沙河市的一名教师结了婚,俩人夫妻恩爱,儿女双全,本是个幸福的家庭。

不幸的是,龙龙五六岁时确诊了自闭症,一家人的命运就此转折。

龙龙确诊后,在李汉英的四处奔走下,还是接收了很多相对及时和科学的康复信息:她带着龙龙去了南京,见到了陶国泰教授,进行了一段时间的康复;后来也去过北大六院,看了贾美香大夫。唯一走过的弯路就是去山西运城扎了一个疗程的针灸。

尽管龙龙看上去不如别人家孩子机灵,但家里人都很宠他,8岁之前,龙龙吃饭都是妈妈把食物弄烂了喂到嘴边,这个习惯很不好,导致龙龙现在吃东西都不会细嚼慢咽,而是像吃面条一样吞下去。龙龙爸爸很能跟儿子玩到一块,他教龙龙学拉手风琴、唱歌;骑车带他逛公园,然后藏起来偷偷观察儿子会不会跑丢。后来发现,不管等几个小时,龙龙都死死守在爸爸的自行车旁,他好像知道,只要自行车在,爸爸就会回来。

对于上学,李汉英觉得,龙龙是喜欢的。电视里涉及到上学的剧情和校园的场景,龙龙明显很开心,相关的大段台词也能背下来。

但现实中,学校老师和学生却深深伤害过他。龙龙只在普小待了一年,由于无法和其他孩子交流,经常被同学欺负,不得已转入寄宿制特校。

那个年代,新成立的特校管理不规范,老师也不了解自闭症孩子,龙龙不但没有进步,很多在家里培养起来的好习惯也丢掉了。李汉英回忆,当时龙龙是班上年龄最小的孩子,和聋哑学生一块住,他们常欺负龙龙。比如晚上上厕所时,不让龙龙拉在便桶里,龙龙被逼无奈只能拉在被子上,老师也不收拾。受这件事影响,直到今天,龙龙也会经常闻闻他的被子,看看臭不臭。

了解到这些,龙龙爸爸好几次跟学校争论,回家也不敢全都告诉李汉英。怕她伤心难过,每次去学校探望儿子,都是爸爸去。

后来,李汉英干脆把儿子从特校接回身边,由她带着在一所小学的传达室工作,收发一些报纸和文件。那些年,龙龙爸爸的事业发展得不错,还当上了某中学的校长。风光时,他们家也宾客满门,跟亲朋常来常往。

2010年,因为一场意外,龙龙爸爸撒手人寰,李汉英感觉天都塌了。

“我当时跟龙龙说,爸爸没死,去美国出差了。他不信,知道我骗他,他知道爸爸永远不回来了。”李汉英说,那时龙龙22岁。

整整五年,李汉英无法接受现实,大脑一片空白,想到以后和儿子的生活没了依靠,她一度冒出带着儿子离开世界的念头。

“我不死”“你可别把我扔了”,每次李汉英对着龙龙倾泻情绪时,龙龙都这么回她。李汉英至今想起这两句话,仍然会眼圈泛红。而且,自从这件事后,龙龙好像一下子懂事了,去超市看到喜欢的东西,会说:“不用看,不要了,没人给挣钱了。”有一次去姥姥家,看到抽屉里有现金,还拿出几张给妈妈,意思是妈妈没钱了。

“这孩子啥也懂,也不花钱也不要。”李汉英说。

面对最亲近的人离开,这个坎怎么也迈不过去,后来,李汉英干脆选择带儿子回到邢台生活,离开这个伤心的地方。

凌晨4:00,李汉英喊醒龙龙,娘儿俩匆匆扒一口早饭。

凌晨5:00,李汉英载着龙龙,骑上电动三轮车从小区出发,行驶10公里,大约40分钟后到达元街早市,出摊理发。

从早上一直到中午11:00,收摊回家,简单吃个午饭,午休。

下午15:00,小区门口出摊,继续理发。

路灯亮了,回家吃饭,早早洗漱上床睡觉。

这是来到邢台至今,李汉英和儿子一天的缩影。有时出摊回来下大雨,他们开着电动车就像划小船一样回了家;有几次车子坏在了半路又没地方修,她就和龙龙推着车走几里路……

初回邢台时,李汉英在市区租房子住,每天带儿子上街溜达,让他适应新环境。2010年前后,她和儿子成为低保对象,住进40多平米的廉租房,每月靠低保金维持生活,日子过得紧巴巴。为挣钱养家,李汉英做过好多买卖,给别人洗过汽车、烙过烧饼、摊煎饼果子,也带龙龙扫过马路。

有一次,母亲去看她,聊到今后的生活,便鼓励李汉英出去打工。李汉英心想,儿子小时候不去外边理发,自己就学会了理发,今后可以带着龙龙摆摊理发挣钱,理发价格定为2元,残疾人免费,这样可以有收入,又能回报社会。

就这样,李汉英在邢台街头设立了主要为中老年人服务的流动理发摊。由于摊位固定,有的老主顾已经在她这儿理发四五年时间,有人专门坐公交车前来理发。因为互相信任,常有熟人把淘气的孩子和腿脚不便的老伴“寄存”在她这儿,自己去逛早市的。

快到早市时,李汉英会把龙龙放下,让他一个人走过来,锻炼身体。走到摊位不多会儿,龙龙会拎起小马扎,晃悠到200米外的紫金公园,看老人们打打太极、写写字;然后找个人少安静的地方打盹睡觉;直到上午10点多,公园的人渐渐少了,他又溜达回来,吃口苹果、几块饼干,等着妈妈收摊回家。

“太胖了,200斤,血糖还高,本来想让他去公园锻炼身体的,也不爱动。”李汉英有点遗憾地说。

下午,李汉英就在居住的小区门口附近出摊,生意没有上午好,城管也经常来查,查到就得收摊。“平均一天下来20多个客人吧,有时城管来,我就拿个葫芦丝坐那儿吹,他们以为我在玩,也不好管。”李汉英笑着说。

有几年的下午,她会拐到养老院,免费为那里的老人理发。李汉英常去养老院还有个私心,她想以后干不动了,就带龙龙住进去。自闭症孩子很难适应陌生环境,现在常去看看,能提早熟悉环境。“我每年给龙龙交着养老金,等老了他就能用上了。”李汉英说。

上午11:00,准备收摊回家,龙龙吃了一个苹果补给一下。李汉英可以一上午不喝水,不上厕所。

北方9月底的天气,早晚都有了点凉意,小编走进李汉英家,刚开门,一股闷热之气立马扑来,估计屋里的温度得超过30度了。难以想象,七八月份暑热时,家里没有空调是怎么过的。

“廉租房户型就这样,不通风。”李汉英解释,“家里好久没来过人了,平常忙都顾不上收拾,乱着呢。”她不好意思地说。

房子不大,40平出头,一进门右手边是卫生间,正对着是龙龙的房间,除了一张睡觉的床,周围堆满了李汉英做鞋垫的布料。李汉英没有自己的房间,常年就睡在客厅的沙发床上。朝南的窗户紧挨着厨房,客厅除了电视、电扇、电冰箱等电器,还有一些上了年头的木制家具,零碎的小物件很多,这就是他们生活了10年的家了。其中最老的电器是现在还在使用的电风扇,已经发黄,服役超过20年,是跟着她一块从沙河搬过来的。

“我们买菜都买那蔫巴的,很少吃新鲜蔬菜。我这衣服得20年了,龙龙那衣服是别人送的,裤子颜色都没了。她姐老说我:‘你不要把他(龙龙)弄成那样,更像个傻子了。’但我舍不得买,这钱以后有大用呢!”李汉英解释。

在照顾儿子之外,李汉英说,她上有80多岁的老母,由姐妹四个轮流照顾,每人一天一夜。轮到她去伺候老娘时,龙龙就一个人在家煮饺子吃,不求多美味,煮熟就行。此外,龙龙和李汉英从没分开过更长时间。

相比于李汉英没日没夜的忙碌,33岁的龙龙似乎显得有点无事可做。他每天跟着妈妈出摊,到点了按照自己认定的路线回家;妈妈理发时,就去公园睡觉或在一旁看着,偶尔自己哼歌,比如《滚滚长江东逝水》……

李汉英也帮他找过扫马路、擦汽车的工作,因为不机灵被辞退了。拉琴是龙龙能做的最让李汉英引以为傲的事。她的床头有一个木头箱子,里面是那把爱人和儿子都拉过的手风琴,也有年头了。龙龙轻易不拉,但邻居告诉她,趁着李汉英出门时,龙龙会拉几首曲子,曲子是在电视上学的,听几遍就会了,也都在调上,“跟阿炳似的。”

曾经,为了培养儿子的爱好,李汉英给龙龙报过音乐班、唱歌班,老师也觉得龙龙在这方面比普通孩子学得快,但相比一对多的大班教学,龙龙还是更适合一对一教学,这样的老师很难找,价格也让李汉英无法接受。

李汉英考虑过,能不能让龙龙学好音乐进当地的残疾人艺术团,每个月能拿工资、上保险,老了之后有保障,就像会指挥的舟舟那样,但她发现这很难实现。她自己也在老年大学学过葫芦丝,想学会后再教给龙龙,但龙龙似乎对这个乐器并不感兴趣。

李汉英至今没有放弃让龙龙以音乐为生的念头,她希望能找到一名愿意接受自闭症人士的音乐老师,教儿子正规学习音乐。

“我现在也顾不上他生活自理这一块,等我不能干了,就在家里好好教教他生活上的技能吧。”李汉英说。

讲起这些年她和龙龙经历的一切,李汉英不禁落泪。

从顶着星星出门到披着月亮回家,李汉英的日子一直挺辛苦。前一阵子,她总感觉头晕、提不起精神,得益于邢台连续下了几天的雨,她干脆没有出摊睡了整整一天,第二天精神就好多了,这才意识到是太累了,需要休息。但你让她停下来,不再理发,她也不知道要干嘛,心里也慌得很。

谈到儿子的安置,她说,自己跟政府反映过龙龙未来的生活问题,相关部门给出的答复是,让她放心,未来只要龙龙有一个监护人,有一定的积蓄或一套房子可以用来养老,龙龙就可以在养老院生活。这个回答让她安心了些。

“我这个人从来不想天上掉馅饼的事,现在我住在政府的廉租房里,社会上有人关照我的生意。为了儿子,无论如何,我还会继续把(理发)这件事做下去。”李汉英说。

靠着自己的手艺和热心,李汉英大姐自食其力,为自己和儿子的未来打拼着,活得有尊严、有价值,也感谢这些常年光顾她生意的人们……

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成立时间:2017年02月07日
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杨翠翠
杨翠翠
人物性质:机构创始人 | 机构督导 | 行为分析师
所属单位:绵阳市育子园特殊儿童康复中心
人物特长:机构创始人 | 机构督导 | 行为分析师
区     域 :四川绵阳市
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