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当自闭症孩子开始追星,会是什么样子?
10岁的上海男孩珂珂的答案是:好,很好。
两年前,偶然之间发现珂珂喜欢相声明星张云雷,年近四十的妈妈带着他一起追星。有了这样的陪伴和支持,珂珂的情况越来越好。
得知儿子喜欢张云雷,年近40的珂珂妈开始了和儿子一起追星的日子。
在妈妈的陪伴和支持下,珂珂的情况越来越好。
珂珂有严重的语言发育迟缓,从幼年起,每个字词都需要大人成百上千次教学。漫长的干预,一直看不到明显的进展和希望,无望的爸爸离开了这个家。
直到2019年一天,珂珂主动跑到妈妈面前,唱了一段自学的太平歌词。这段歌词的原唱就是张云雷。
这就像一道光,指引着妈妈芸知的干预思路。她发现,自闭症孩子并非缺乏学习能力和探索世界的兴趣,只是他们的兴趣面过于狭窄,我们能做的就是抓住孩子有限的兴趣,一点点扩展他们眼中世界的半径。
更令芸知惊喜的是,近期,在公益节目《一个人的音乐会》节目组的安排下,她与母子俩共同的偶像张云雷对谈,向全国观众分享了自己10年来带娃康复的历程:有泪光,更有感动和欣喜。
1、选儿子还是选婚姻?
芸知从没想过有一天她会面临这样一个如此荒谬的抉择。
她原本只是一个普通的年轻妈妈,拥有一个普通的婚姻和一个可爱的儿子珂珂。
那时,她还在上海一家公司做着人力资源管理,虽然平时工作很忙,但看着儿子一天天长大,听着儿子牙牙学语叫“爸爸妈妈”,就觉得生活很有盼头。
让芸知措手不及的是,儿子从两岁起,越来越少开口,芸知回忆说,“他渴了拿不到水杯,宁可自己去找凳子一层一层叠上去,也不会向我开口要。”
一开始,医生认为他是语言发育迟缓,后来珂珂3岁体检时又确诊自闭症谱系障碍。
拿着诊断书回家的芸知三天三夜没睡着,每天都在想儿子未来该怎么办?
一向雷厉风行的芸知压制了悲伤,辞去了朝九晚六的工作,将全部精力都放在了儿子的康复训练上,可多年干预,可珂珂进步缓慢。
芸知说,如果教普通孩子是在白纸上画画,教导珂珂就像“刻钢板”,任何一个小事情,都需要“一针一针、一刀一刀”用力反复描刻,才可能在珂珂的心中留下痕迹。
看不到儿子“恢复”的希望,芸知丈夫绷不住了,逼她做出一个选择,要自闭症儿子还是要婚姻?
可儿子不是物品,怎么可谈抛弃?退一步讲,没有儿子的婚姻真能回归幸福吗?芸知选了儿子,2019年开始与丈夫分居。
“人生若有两难时,去意莫强留。”芸知并不怪丈夫。
“他也是一个平凡人,他没有什么错,他只是承受不起这份责任。”
芸知带着儿子离开得潇洒,可接下来的路怎么走?她并不知道。
没有房子,没有收入来源,芸知每天一睁眼就要面对房租、水电费,儿子干预费等一连串的开支。
但她背后无人可以依靠,除了患有自闭症的孩子,只有年迈的父母。
她想不通,自己明明是个有能力的人,怎么把人生过成了这样。儿子患病,婚姻失败,付出了一切,最后一败涂地。无路可走的芸知想过放弃。
但母亲的一席话点醒了她,“丫头,珂珂已经失去了爸爸,他不可以再失去妈妈。”
芸知突然顿悟,她是儿子最后的底线,最后的依赖和屏障,为了儿子,她恢复了和生活斗争的勇气和决心。“办法总比困难多。”
2、在学校被排挤
她坚决捍卫孩子上学的权利
生活没把芸知压垮,可外界对儿子的排挤让她痛苦万分。
并不是所有人都能理解和接受自闭症孩子。最让芸知印象最深刻的就是,在珂珂二年级时,和家委会的对峙。
那天,英语老师在家长群里找芸知谈话说,希望芸知加强对孩子的教育。课上其他小朋友上台唱歌时,珂珂在底下也非要唱,不遵守课堂纪律,怎么也制止不住。
结果引发了家长围攻,马上就有家长跳出来说,珂珂屡次扰乱课堂纪律,很有问题。随后各种声音接踵而来,有人说珂珂有精神障碍,有暴力行为,有问题就要去医院,不该来学校……
芸知的声音,被家长们的骂声淹没了。
在接孩子放学时,甚至有家长拦住她说,要她把孩子送到特殊学校,还有人告到公安局要求学校开除珂珂,不要打扰其他孩子学习。
但芸知不肯让步,她对其他家长们说,“你们说每个的孩子成长都只有一次,你们想维护你们孩子的权利,我也必须要保住我儿子的受教育权利。”
沟通陷入了僵局。
芸知那段时间又开始失眠,夜晚通常是在泪水中度过,珂珂也受到了影响,不愿再去上学。有一次珂珂半夜醒来嚎啕大哭,抱着她反复说,妈妈我对不起妈妈,我对不起你。更坚定了她要带着儿子好好活下去的决心。
还好,学校校长站了出来安抚家长,表明接受义务教育是国家赋予每个孩子的合法权利,学校不可以开除任何一个孩子。同时校长也和珂珂协商,让珂珂上半天课,下午就芸知回家自己辅导。
芸知同意了,“但(就算只能上半天课),学校有时还会打电话要我提前来接,一天就上两节课。”
虽然生活不尽如人意,但还好珂珂在妈妈的陪伴下,情况越来越好。
3、“妈妈你辛苦了”
芸知重新找了一份销售的工作,上班时间更自由,方便她接娃下课,在家辅导孩子学习。
她买了小黑板和粉笔,把屋子布置成教室的环境,教孩子说话。一句“我要喝热水”,从水→喝水→喝热水→要喝热水→我要喝热水,芸知教了几百次。
教自闭症孩子开口说话并非易事,可2019年的一天,珂珂却突然跑过来主动给妈妈唱了一段《探清水河》。
这让芸知特别惊喜,谁教他的?怎么教的?
她试图搞清楚歌曲背后的故事。
儿子说,是一个眼睛里有星星的哥哥唱的。
一番搜索后,芸知搞清楚了,儿子口中的哥哥是张云雷,而且很可能是儿子看视频自己学会的。
这就像一道光,指引着妈妈芸知的干预思路。
生硬教学,自闭症孩子大多不会配合,从孩子兴趣出发,才能调动孩子的学习的动力。
而珂珂的兴趣恰好就是张云雷。
39岁的芸知和儿子一起成为了张云雷的“铁粉”。因势利导,借助孩子对张云雷的喜爱,引导他学习更多知识。
她每天在家里播放张云雷的《太平歌词》,同时给珂珂讲解歌词中提到的历史故事,用张云雷的故事鼓励珂珂学习,还会把张云雷的海报等周边,作为奖品,鼓励孩子去完成任务……
自闭症孩子并非缺乏学习能力和学习兴趣,只是他们的兴趣面更狭窄,父母需要抓住孩子有限的兴趣,一点点扩展孩子视线半径。
有时,她也会带着珂珂一起去见客户。
如果客户理解,她就让珂珂在一旁写作业看动画,如果客户介意,她就把珂珂放到附近商场的游乐区。
如果业务谈成了,她就会带着珂珂下馆子庆祝。
珂珂虽然平时话不多,但对妈妈的付出都看在了眼里。有一天吃饭时,他突然举着杯子跟芸知说,“妈妈辛苦了。”
那一刻,芸知觉得自己的一切付出都值得。
4、人生的路不止一条
她希望儿子学会勇敢
珂珂的身上发生了越来越多的转变,包括学校老师也给芸知反馈,孩子性格各方面都在变化。珂珂以前不喜欢看书,现在可以自己一个人安静地读历史小故事。目前困扰珂珂的最大障碍还是社交。
谈到儿子未来,芸知担心儿子可能大专都考不上。
但学业也并非人生的唯一出路。她想要为儿子找到一条更适合他的道路。因此她在积极寻找珂珂的兴趣爱好,珂珂最近喜欢炒菜,芸知就开玩笑说,要不以后送他去新东方。
当她决定来北京参加综艺时,受到了母亲的强烈反对。母亲问她,你有没有想过,这件事一旦在亲友间曝光,你会承担多少压力。
芸知想过但她觉得值得。
如今她因养育自闭症孩子而面临的压力、质疑、迷茫、他人的不理解,珂珂总有一天要独自面对。
芸知最希望教儿子学习的是面对生活的勇气。
芸知解释说,“今年珂珂已经10岁,前10年都是我推着孩子走,往后10年甚至更远的路他要自己走。”
她想自己的故事讲出来,为儿子做个好榜样,用自己的行动激励珂珂一直勇敢前行。
以上内容整理自:
1.腾讯视频《一个人的音乐会第6期:张云雷x语迟症孩子妈妈芸知》
2.中国人的一天对芸知的专访:《儿子患上语迟症后,39岁的她决定成为“妈妈粉”|一个人的音乐会》
整理|梁雨 编辑| 当当 主编|秦馀
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