“带自闭症儿子干预3年，绝望、崩溃、振作……我经历了什么？”

发现孩子发育异常，总能让一个家庭遭遇一场兵荒马乱。

但是，能否从这场动荡中找到方向，带着孩子走出一个美好的未来，就需要家长的付出和选择了。

小杜在1岁半时被发现异常后开始干预，从早教班到机构，再到幼儿园，再返回机构，如今他又二进幼儿园，这一场反复波折的旅程带给了整个家庭不一样的色彩。

就像小杜妈妈说的，有过绝望，有过痛苦，但最终总要振作起来，为孩子撑起一片灿烂天空。

我的自闭症孩子

文|莎莎

我的儿子叫小杜，现在已经4岁半了。回想起干预的3年里，有过绝望、崩溃、振作……所有闭娃家长经历过的我都经历过了。

01

晃荡在早教班里的日子

早在孩子1岁半时，我就发现他与其他孩子不同了，不听，不应，不说，无眼神，无痛觉，无味觉……每天只会拿个棍子敲敲打打，看旋转的物体，看彩灯，疯了似的奔跑，刻板的手部动作，开关门……所有的自闭症条例他都一一对应。

很快我们去了医院检查，医生给小杜评估自闭症，当时因为年龄较小，没有明确诊断，只让我们回家多教，上早教。

第二天，我就果断离职，选择在家全职带娃，查看各种书籍，教他说话……

几个月过去，可是小杜嘴巴里一点声音都没有。我怀疑他是个哑巴，带他去看医生，查声带，结果没有问题，我觉得世界都暗了。

回家后，我给小杜报了早教机构，就这样陪他上课，带他到处玩。很快他2岁了，他的认知突破了一点，会用手指苹果，香蕉，橘子等简单的水果蔬菜，可他依然不开口，我行我素的玩他的自行车转轮。

早教老师建议我们托班。托班的日子也很难熬，每天看着视频里的他到处晃荡，我的心也在晃荡，很多次我都想结束他的生命，让我也结束这痛苦的轮回。

02

马拉松式的干预旅程

一晃眼他2岁半了，日子一天一天的磨，也迎来了我们马拉松式机构干预的日子……

小杜干预的第一家机构上了认知，口肌，感统，认知模式是ABA里DTT模式，当时啥也不懂，就带去上课吧。每天地铁来地铁去，风吹日晒，上了2个月，就春节了，也没有多大的变化。

过年回家，爆发了第一次疫情，在家闭门的那些日子，我才意识到不要把希望寄托在别人身上，我慢慢摸索机构教的所有课程，买书看，抖音自学，看大咖的讲座……

疫情期间我来给他上课，陪他疯玩，那短短的几个月他居然突破了，认知上涨，语言爆发(自我无意识语言)，这时他已经2岁11个月了，机构复课了。

我们又开始日复一日地磨，可与以前相比，似乎他成长了，我也成长了，老师每天教的内容，放学后我都会给他泛化，我会给他留下足够的时间带他去菜市场，去水果店，去超市…

有时候，一个地方可能会呆3个小时甚至更长，然后回到家简单地吃个炒饭，开始我对他的教学……

这样的日子不知过了多久，他的仿说出来了。我带他离开第一家机构，开始寻找第二家机构，因为我觉得他不适合这家机构了……

03

我和孩子都“疯了”

回想起我与小杜过得最艰难的日子，一定是在提升理解能力上。

在机构，老师教他认识苹果，那他就只认识那张卡片上的苹果，而且还只能是红色的，淡色的，不能与别的物体放在一起。

于是我硬着头皮开始给他泛化，红色的，绿色的，黄色的，白色的…对开分的，分成小块的，削了皮的…苹果的味道，苹果的触觉…包括苹果籽…放在水果店的，放在菜市场的……

给他的认知泛化知识点，我足足记录了一本厚厚的笔记本，每天教的昏天暗地。还需要见缝插针的捕捉教学时机，走路，吃饭，睡觉前，即使他半夜起来上厕所，我也在碎碎念。

那段日子的状态，我老公说：你是疯了，魔怔了吗？

小杜开始自言自语了，也就是所谓的开口了吧！于是开始了他的碎碎念，可能是我疯狂的输入，他就开始疯狂的输出，每天嘴里不停地念：爸爸、妈妈(其实他并不知道谁是爸爸妈妈)，疯狂的背古诗，最高纪录能背110首，哪个朝代，作者是谁，表达了诗人怎样的心情……他都能一字不差地背下来，文言文《将进酒》更不在话下，三字经，天地文……

小杜的表现简直让我惊讶的能嘴里塞下鸡蛋！我突然觉得他是个天才！

现在回想总结来看，其实是我自己走错了路，想要他开口，我每天就疯狂的输入，我也没说的，把白天教的念完，就念古诗，文言文……其实他是不懂意思，也就毫无意义。

碎碎念随后到来的是他的仿说，同时也标志着进入了我和小杜的第二个疯狂时段。

因为我认为的仿说其实就是他理解不了，听不懂，于是开启了我的第二个笔记本。他每仿说的一个字，一个词，一句话，我都记录在笔记本上，然后当他夜里睡下，我会悄悄起床，用A4纸开始一条一条的分析。例如：我要吃苹果！我都会上跳下串的给他演示，动作幅度大，表情夸张，感觉可以算上半个演员。

终于，小杜的主动用语言(简单的需求性)出来了，例如：我要喝水，我要吃糖果，我要吹气球。

这时，他已经3岁4个月，同时也迎来了他的幼儿园生涯。

04

遭受现实的无情打击

说实话，送孩子上幼儿园，我的内心是忐忑的，他爸爸无所谓，他一直觉得他儿子没有问题，但是好在他尊重我，让我来做决定。

为了让小杜幼儿园顺利，我们托关系选择了一家幼儿园，老师比较关照，可也迎来了新一轮的鸡飞狗跳！

每天我都会被留下20分钟，老师单独给我聊他在学校的情况，尖叫、到处跑、刻板开关门，开关灯，厕所里玩水……有一天跑掉了半个小时，因为那家私立幼儿园比较大，到处都找不到他，老师也很着急。

我永远记得幼儿园老师对我委婉说的一句话：小杜妈妈，去年冬天我都要穿秋衣秋裤，很怕冷！今年小杜来了，就不用穿秋衣秋裤啦！”特别尴尬，可也没有办法，只是内心渴望她能照顾我儿子。

因为小杜有简单的需求，且吃饭睡觉不用操心，所以我给他周一，周二，周三上了全天幼儿园，周四，周五，周六，周日上了全天机构，就这样磨磨合合的过了一学期，随之而来的是他的退步，也是我最绝望日子的到来。

他爸爸也意识到了问题的严重，果断地给他停了幼儿园，结束了两地来回奔波的日子，专心干预。

第一件事，我们带他去做了一次全面的检查，其实我们比较避讳带他去做诊断，因为当时担心在医院留档，会影响他以后高考报考大学。但这也意味着我们需要自己默默承受着高昂的康复费用，并没有报销当地残联，这也是很多新手家长很容易进入的误区。

最后的诊断结果是中度，他当时的情况是简单的需求语言，没有社交互动，没有眼神，刻板动作……但是，当时我没有接受这个诊断结果，因为我认为小杜诊断时的状态不好。

我记得他指物在家我曾训练过，可能因为到了陌生环境，那天医生让他指物，他并没有反应！可现在回想起来，自闭症不就是不会泛化吗？

另外，医生告诉我小杜智力受损了。我永远记得那天，当我听到这个结果，一边掉眼泪，一边给自己打气，我还要再努力努力！他一定会更好的！因为我自己就是个比较要强的人，我不允许我的儿子会是这样的结局！

和医生交流完，我准备要走，手刚摸到门锁，那个医生给我说的话我记忆犹新：“不要抱太大的希望，他好不了！这是终身疾病！”我的眼泪刷得流下来！头也不回地抱着我儿子走了！

05

调整方向，拨云见日

从医院到家走路8分钟，这一路我和小杜爸爸谁都没有说话，回去之后，我整理了所有的笔记，回想了他干预的那一年多，我发现这种孩子认知不是一个问题，往往他们是理解，泛化，情感，反应很差，所以导致了语言很落后。

于是，我调整了方向，停了认知课，语言课，社交课，找了一个工作室每天加了一节感统课，一节很生动的游戏语言。

回家之后，我拿出大把的时间陪他玩耍，陪他疯，陪他笑，陪他做他想做的事，包括玩手，小区里疯跑，反复背地铁广播、开关门、玩水、搭积木、捡树枝、摘草等。

我会用很夸张的表情逗他笑，跟他说话，吓唬他，我会每天在小区里追着他跑(也是他最喜欢的游戏)，用最简短的语言，最丰富的表情，又唱又跳的动作给他讲故事……

也不知过了几个月，我发现他进步真的很大，不止是语言上的突破，眼神、情感上的共情，还发现他的反应速度和逻辑思维都有大幅度提升，他爸爸也觉得进步真的很大。

于是我们又去医院做了次评估，这次出乎我们的意料，已经是边缘了，这次评估出来，我们更是信心倍增。

爸爸每天陪他运动，我每天给他泛化认知和语言课，然后我们一起讲故事。每个节假日，我们都会出去游玩，温泉、草原骑马、堆雪人、钓鱼、露天烧烤……每年出去旅游两次，我感觉一家人心态放松，对他的帮助也很大，家人的焦虑也会导致他的焦虑和着急！

后来，我给他找了两个2岁的小女孩每天陪他玩，慢慢地，他也能和她们玩得很开心，我不会在意他的语言是不是说出来了，不会在意他能不能上学，也不会在意别人的目光了，我在意他开不开心，在意他有没有和我分享快乐，悲伤……哪怕他眼神在我身上一秒我也能瞬间捕捉，立即回应他。

目前，儿子已经上幼儿园了，虽然4岁半在小班，但是适应得很好，他有自己的好朋友，老师也反应和小朋友们相处得很快乐，就是很调皮。语言上有些错乱，他自己也在调整。

下一步，我打算缓读一年，慢慢来，相信他，也相信我，我们一定能走出来！