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求神问仙、被逼退学、北漂13年……大龄自闭症家庭的苦与乐

来   源:暖星社区(浦东新区)
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摘   要:14岁,对于自闭症康复来说是个分水岭,针对性的福利补贴到此如遇断崖。阿萌、宝宝和多多,三个家庭,三种人生,却是许多大龄自闭症家庭的缩影。阿萌、宝宝和多多,三个家庭,三种人生,却是许多大龄自闭症家庭的缩影。
关键词:自闭症,自我管理,自闭症儿童,自闭症康复,自闭症患者,行为问题

14岁,对于自闭症康复来说是个分水岭,针对性的福利补贴到此如遇断崖。

就像电影《海洋天堂》里的一句话,“去福利院太大,去养老院太小。”无处可去,无事可做、不能自理,还正好遇上青春期……对于许多自闭症家庭来说,真正的挑战才开始……

今天讲述三个大龄自闭症家庭的故事:就业、北漂、求神问仙……20多岁的他们,挨过了“14岁”这道坎,却依然是父母心中最深的挂念和担忧。

曾被逼退学,现在医院上班

28岁的阿萌从外表看与常人无异,每天早晨他与大多数人一样出门乘公交地铁,到单位打卡。但一开口说话,就能感受到语音语调的刻板,如果深交,还是会发现他有许多不一样。

即便如此,他现在正在一家医院从事档案整理工作,这份工作不需要与太多人打交道,且流程简单清晰,正好符合他的特质。

未被确诊自闭症时,陈洁以为他只是发育慢了点,没想到影响却如此之大。

上学时,阿萌是同学和老师眼里的“异类”,那时陈洁最怕的就是接到老师的电话,因为准是老师来“告状”。为了减少阿萌在学校的行为问题,陈洁申请到学校的后勤工作,但事情并没有好转。家长联名要求阿萌退学,甚至堵在家门口,说他影响了别人的学习。

好不容易熬到完成学业,如今虽已顺利工作的阿萌,还是陈洁心里最大的担忧。

一开始陈洁陪着上了一个月的班,一方面帮助他学习适应,另一方面好跟他的同事们解释他说话做事“耿直”的原因。

比如因为工作流程,病例上架需要医生签字,没有签字不能上架,他就堵着人家,给别人的工作带来了一些困扰。这些为人处世的方法,都需要一点点地去教他。

“一直说接纳,但是我们的孩子得达到能让人接纳的程度才行啊。困扰别人的事越少越好。希望他扔到人群堆了,不要让人一下就挑出来就好。”

虽然已经28岁,但阿萌仍然在学习如何独立生活。在妈妈的努力付出和一点点耐心的教导下,阿萌现在可以自己导航去陌生的地方、会存钱、交水电煤费……

“水费单子贴在门口上,我故意不拿下来。一两天后,他看到就主动缴费了。”

为了锻炼阿萌生活独立的能力,陈洁在家装上监控,每个月出去一次,啥也不干,就待在宾馆里看着监控,看阿萌下班回来自己做饭、收拾屋子……体验独自生活。

看到阿萌能照顾自己,陈洁既感到安慰,又感到心酸。“他专注能吃苦,好多正常孩子都达不到。有时候想,他要是正常孩子多好。看着同伴的孩子结婚生子,能不羡慕吗?”

尽管阿萌已经顺利就业,也有一定的独立生活能力,然而自己不在身边时,阿萌如何生活仍是她最担心的问题。

为康复北漂13年,也懂心疼妈妈

能够就业的阿萌在这个群体中已是凤毛麟角,对于王丽来说,孩子的工作问题是她目前的担忧。

21岁的宝宝说起话来带着一股稚嫩的腔调,和他高大的身体形成了鲜明的反差,因为已经习惯了北漂生活,妈妈王丽继续陪他住在北京顺义的出租房里。

小时候的宝宝情绪波动大、爱乱跑、不说话,直到2008年确诊自闭症。在此之前王丽带着他跑遍了东北的医院都无果,也走了不少弯路,甚至在一家小诊所吃药打针半个月,把眼睛都喝浮肿了。

确诊后,为了获得更好的教育资源,王丽一家来到北京。宝宝在四惠的一所培智学校上学,她住校内陪读。“连吃带住都在里边,十几个家庭,小孩上课在前边坐着,我们家长搁后边。”

他们在北京一待就是13年,从一头青丝到两鬓斑白,是这个家庭十几年来经历的见证。

在13年里他们换过两所学校,最后因为学费上涨,无力承担,不再到学校报道。但是为了能参加面向大龄自闭症患者开放的公益培训课,一家人选择在顺义与人合租一个平房,继续在北京生活。

“当时带他去上个训,路过普通学校,看那些孩子在做操,我的心里就不好受。有个家长说,如果我们的孩子正常,是不是也在这里面做操呢?”说到这里王丽强忍着泪水,哪个母亲不想孩子健康长大,上个正常学校?  

宝宝青春期时有严重的行为问题,控制不住自己的情绪,而且很怕惊扰。汽车声响都会引发他的情绪,甚至动手打人。王丽说:“这两年比青春期好多了,我能领着他出去了,这就是大进步。”

王丽给宝宝办了残疾证,但是每次出门坐公交,她让宝宝拿着公交卡,自己拿着残疾证,想让孩子觉得自己跟正常人一样。

王丽曾经为了给宝宝挣学费,在培智学校的食堂打零工,每月工资2300。有次她胳膊被撞伤了,宝宝看到妈妈不舒服,就帮妈妈刷完,清理食堂餐桌,那天的工作宝宝帮妈妈分担了不少……

在北京生活期间,宝宝的情绪控制和生活能力都在逐步提升,但王丽依然担心宝宝将来的工作问题。

求神问仙,幸好还有妹妹

作为独生子的阿萌和宝宝,父母是他们唯一的依靠,而有兄弟姐妹的家庭,又是怎样的情况呢?

3岁被诊断为自闭症的多多,如今已经26岁,他还有个妹妹。

刚被确诊时,周静花了三个月才从儿子确诊的崩溃情绪中恢复过来。“我感到自己无路可走了,非常绝望。我想,这孩子被老天爷判了无期。”

从那以后他们开启了另一条艰难的人生路。

为了多多能好,周静求神问仙,找各种民间大神,吃松花粉、接上天灵气、喝圣水、在墙头走、喝金箔,甚至给大神下跪磕头,什么都干过。甚至被同学说,好歹也是个高知分子,怎么都走到这种旁门左道了?

周静回答说:“那你能告诉我路在哪儿吗?“她甚至带多多坐摩天轮,坐激流勇进,希望那一刹那,灵光乍现,啪一下,奇迹发生。她什么都去试,只是希望他能好,能上学,能工作,能结婚生子。

“人长大其实是一个自我承担,自我管理的能力形成。而他连独立生活的能力都不完全具备。再过十年二十年,我们都要进入养老了,那他那时候怎么办?”

周静决定给多多的人生加把锁,他需要一个保护人,在未来有人管他。抱着这个初衷,家里多了个妹妹。“但是当我抱着女儿的一刹那,我的想法全打消了。这么美好的生命,怎么能给她增加负担呢?多多是我的责任。”女儿的降临给周静带来许多安慰。

有次登机时,多多拿脑袋撞机舱,被拦下。周静转过身来在众目睽睽之下,承受大家的评论,“傻子带出来干什么?”“赶紧下去!”“有病还不在家待着!"

“我女儿当时觉得我心里肯定担着特别大的压力,就从机舱最后部走到中间俩手握着我说:“妈妈,你没事吧?””在那种情境下,女儿的温暖让周静瞬间破防。

有一次妹妹说,等她长大有能力了一定会管哥哥的。多多爸爸摆摆手说:“不用。如果他到时候在机构,你能替我们去看一眼就够了。”

妹妹眼里含泪对着镜头说:“我爱他的原因,是他也用心在爱我。”兄妹情深,未来的路不孤单。

“命运就好像一只猫,而我们只是一只小老鼠,永远在被命运折腾。有人问我,如果我离开人世了,多多怎么办?我的口头禅就是,做好一切能做的,剩下的,安心接受命运的安排。”这是现在的周静给出的答案,如今她运营着“天真者的绘画”工作室,免费为自闭症儿童开放,并提供艺术课程,颇有影响。

阿萌、宝宝和多多,三个家庭,三种人生,却是许多大龄自闭症家庭的缩影。他们经历早期的迷茫,也经历大龄的绝望;他们承受挣扎的痛苦,也承受最深的忧虑。

升学、就业、结婚、生子、照顾自己……普通人自然而有的平常日子,是他们需要闯的难关。而最令他们担心是,孩子们终将长大,而他们也终将老去,到那时该怎么办?

在找到问题的答案之前,帮助孩子苦苦修炼生存技能和融入社会的规则,这或许是最让他们感到心安的当下事,而做好当下事,或许才是抵御不确定的未来要做的正确的事。

注:文章内容素材来源 腾讯视频

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姜彧睿
姜彧睿
人物性质:机构特教
所属单位:芽璞(济南市)教育科技发展有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :山东济南市
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