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作为一个孤独症孩子的家长,你最害怕的是什么?

来   源:东方启音苏州姑苏中心(苏州市平江区)
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摘   要:他的种种迹象,越来越藏不住他的独特之处。如果孩子带上这个标签,这是不是意味着,我是一个孤独症孩子的妈妈?当我们说要社会接纳包容孤独症群体的时候,是不是自己也能真的做到对孩子的接纳,不带着标签地去看待他?
关键词:高功能孤独,孤独症,阿斯伯格综合征,

作为一个孤独症孩子的家长,你最害怕的是什么?

害怕孩子无法独立、无法社交、无法变得正常?

害怕当自己老了,孩子要怎么办?

害怕孩子被当成怪人、当成残疾人?

害怕自己导致了孩子的孤独症?

还是害怕将来要面对的种种,害怕“孤独症”这个标签将会伴随着这个家庭一生?

作为一个孤独症孩子的家长,你最害怕的是什么?

“嘘,我的孩子也有孤独症”

去年春天,我的儿子还是一个“普通”的3年级学生。但是渐渐地,他越来越不能融入到同龄人里。其他三年级的孩子爱调皮,会用手势互相调侃对方,会开玩笑、说笑话。我的儿子却一直成谜于阅读有关战争的历史书籍。他可以记住很多战事、武器、士兵相关的细节,也很爱和朋友们分享。但是同龄人一般都不会对这样的话题感兴趣,会走开,我的孩子就会寻找下一个“目标”来分享话题。如果大家都被烦走了,他就会淡定地继续看书。

他的种种迹象,越来越藏不住他的独特之处。他听见很大声的噪音会很生气、他不愿意去看马戏团表演因为他害怕万一会放鞭炮、他对疼痛很敏感但却不知道自己渴了或者饿了、他的脾气和3岁小孩一样,没有人可以和他讲道理。

渐渐地,我瞒不住自己的儿子有孤独症了,我也不得不承认这个事实。

为什么我从来没有分享过这个“秘密”,甚至连自己的爸妈都没有告诉过。原因很简单,因为我害怕这个“标签”。我不害怕抚养一个孤独症的孩子,也不害怕孤独症。只是如果你知道我的孩子有“孤独症”,你会怎么做?你会对他放慢语速说话吗?你会像对待小朋友一样对待他吗(比实际年龄更小)?或者你会觉得他喜欢沉浸在自己的世界里,而刻意避开和他交流吗?

如果孩子带上这个标签,这是不是意味着,我是一个孤独症孩子的妈妈?我不是一个超人妈妈,我只是一个普通妈妈在尽可能地养育自己的孩子,和你一样。我不想要这样的身份、更不想要戴上这样的标签。所以我才决定,我不会告诉任何人这个“秘密”,我们就是一个普通的家庭。


“这个标签,我藏不住了”

但是孩子需要一个理由来解释自己的特别。他需要理解为什么自己的人生会比其他人更困难。在学校,他经常因为大声说出朋友们之间的玩笑话而被老师批评,因为他无法理解讽刺和嘲笑。他感受到了无奈和困惑,他需要一个解释。作为妈妈,我不能看着孩子越来越困惑,他有知道真相的权利。将来不管遇到什么样的困难我也会陪着孩子一起面对。所以,我把“标签”给了他,通过《喵星人都有阿斯伯格综合征》这本故事书来解释,作为一个高功能孤独症孩子,他们的世界是怎么样的。

一下子,这个标签不再属于我的秘密。孩子可以按照他认为合适的方式佩戴上这个标签,去研究它、分享它。对于孩子来说,他不知道谱系社会和提供给谱系群体的服务是经过多少人的努力而争取到的。他不了解这个标签在社会里的分量和影响,也不了解随意地分享这个标签会有怎样的风险,对他来说这个标签是一种解救。因为孩子第一次感受到自己没有那么奇怪了、觉得自己可以稍微容易被接受一点。

我很害怕这个标签,甚至否认了它很久,但是孩子却一点也不抗拒它。他觉得他的不一样是因为这是个独特“礼物”。他攥着《喵星人都有阿斯伯格综合征》这本书就像氧气筒一样,跟兄弟姐妹、跟亲戚朋友一起翻开来看。所以,我不再隐藏“孤独症”这个标签,因为我相信,你们会看到的会是一个三年级男孩、一个喜欢阅读历史战争书籍的男孩和一个欢喜的大家庭。

这位妈妈的故事有没有触动到大家?妈妈被孤独症这个标签困扰了很久,但出乎意料的是,孩子却坦然接受了。有些时候,妈妈们是不是过度担心了?当我们说要社会接纳包容孤独症群体的时候,是不是自己也能真的做到对孩子的接纳,不带着标签地去看待他?


“孤独症”这个标签,你会怎么戴?

很多人会认为“高功能”或者“孤独症”这样的标签带有冒犯性,有刺痛感。大家对这个些词的用法也很有争议。但是这些“标签”不应该是这样的。越来越多的人也开始重新看待这样的标签。尤其是在欧美的孤独圈。

很多谱系人群都倾向于被称为 “individuals with autism” 意思是有孤独症症状的人。

有些领域专家也会建议使用康复为导向的语言(recovery-oriented language),也就是把疾病和个人分开。但却遭到一部分谱系群体的反对。

他们认为孤独症是一种功能上的神经系统的差异,而不是一种疾病。“孤独症”是一种神经文化(neuro-cultural)的特征,是神经多样性的表现。也就是说,这群人认为孤独症是他们身份的核心,他们会毫无掩饰地使用“孤独症”。我是一个有孤独症的人(autistic person),这叫做身份优先的语言。


1

孤独症是身份核心、是独特的礼物

作为孤独症孩子的妈妈,你认为孤独症可以是一个身份代表吗?就像是故事里的小男孩认为这是一份独特的礼物,是自己身份的核心。【如果你认同,请在评论区打“1”】


2

“疾病”需要和身份分开

还是你觉得像小男孩的妈妈一样,这个标签太过于沉重,不希望成为孩子的唯一身份,希望孤独症这个“疾病”是和个人分开的。【请在评论区打“2”】


3

孤独症只是大脑运作方式不一样

或者,你认为孤独症人群只是从不同角度看待这个世界,他们的大脑运作的方式与绝大多数人不同,不应该被社会歧视和误解。


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机构简称:东方启音苏州姑苏中心
成立时间:2018年03月05日
区     域 :江苏苏州市
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​刘巧云
​刘巧云
人物性质:机构督导
所属单位:浙江融爱学园康养有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :浙江绍兴市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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