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从抵触康复师X到接纳——我是如何路转粉的

来   源:成都西南儿童自闭症研究院(成都市武侯区)
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摘   要:在群里讨论孩子如何如何时,很多家长给我的反馈是,你家不像自闭症啊。在群里讨论孩子如何如何时,很多家长给我的反馈是,你家不像自闭症啊。第二家是确诊之后找的离家远一点的,在其他自闭症群里同区的家长介绍的。
关键词:自闭症,认知,刻板行为,ABA,发育迟缓,家长干预,感统,自闭症是什么

文章来源:【公众号】康复师X;ID号:kfsx123456

以前零零星星记录过一些干预的过程,一年多过去了,算起来也算几经波折,所以想完整的记录一下。

故事的开端总是那么相似,大概1岁半的时候别人偶然在我面前玩笑般感叹了一句:你儿子怎么那么高冷啊,叫他都不理人的。第一个人说的时候我其实并不当回事,1岁半,才多大啊,懂什么?第二个人,第三个人也说了同样的问题后,我才后知后觉的想起来要不要查一下。第一次当妈,经验显然是不足的。

查了网上什么说法都有:自闭症、发育迟缓、正常表现等等。因为平时工作很忙,我基本上只有晚上的时间在带他。白天上班很累,晚上也就随他玩,玩具买了很多,只要不吵我,甚至我只想葛优躺刷刷抖音。加上8-9个月的时候外婆就给他看动画片,他很喜欢,IPAD给他就行了。所以,1岁半之前我从来没有觉得孩子有什么问题。甚至于现在回想起来,当时他对人的关注,对父母的依恋都挺好的。

人无知不可怕,可怕的是不知道自己无知。外婆说小表姐也是有看电视啊,那就看吧。朋友说就让孩子自己玩呗,那就玩呗,玩具可能比幼儿园的种类还多。19个月左右根据一些症状判断(早期的不指、不看、不应、不说)猜测大概可能会有问题。但是基于他有一些表现其实又符合普通儿童发展的轨迹,比如说:依恋、对人的关注、没有什么刻板行为等,我又有点侥幸心理,觉得也许他只是发育慢一点而已。当时加了很多群,有X米、X琳、其他一些干预的比较好的家长建的群。在群里讨论孩子如何如何时,很多家长给我的反馈是,你家不像自闭症啊。能力挺好的啊。我承认我飘了!

专家确诊之前,我其实是带着去排除的心态去的。但事实证明,我错的太离谱。当然看诊的过程也挺曲折的,这里就不多描述了。但确诊是肯定的。我跟专家BATTLE说,你看他没有刻板行为啊,他对人也有关注啊。专家告诉我,他躲起来拉臭臭就是刻板(现在看来:并不是!)他对人的关注太少。

他当时的状态确实完全符合:不指、少应、不说、少看。当这件事落实了以后,再去看孩子,确实发现有很多问题。比如:他已经有点沉迷于动画片中了,他只看《宝宝巴士》拒绝其他任何动画片;不看电视就不吃饭;不爱咀嚼,机械吞咽;他对人的关注点很奇怪,似乎人对于他来说跟玩具没有什么区别;他不指物,要东西就拉着大人的手过去按在物品上面;他对家人和外人的亲疏感很差,几乎没有;他甚至不认识奶瓶是什么,即便每天都在用;很少的眼神对视;太多太多问题了。无法用简单的不看、不指、不应、不说来总结。

来康复师X学习之前,我带他去过2家机构。每一家都只待了大概10天左右。第一家是在确诊之前,离家近,开车10分钟。当时完全不懂机构有什么好坏之分,老师有什么好坏之分。随便选了一个机构推荐的老师就开始上课,即便孩子每天去上课都很抗拒,还是坚持去。直到有一天,他在家里想要IPAD,突然指了指自己的鼻子!毫不夸张的说,当时那种心悸和冷汗淋淋的感觉至今仍记忆犹新。这是一个正常孩子沟通的方式吗?显然不是。于是果断退了机构。

第二家是确诊之后找的离家远一点的,在其他自闭症群里同区的家长介绍的。这次我觉得我很聪明。我告诉老师,不要指认、不要给孩子食物奖励或者孩子做对了就太过于强化他,我认为应该按照正常的沟通方式来。老师要求带零食作为孩子的奖励都被我拒绝了。但是10天之后我还是退了那家机构。原因无他。太奇怪了,一切都太奇怪了。我的直觉告诉我,干预不是这样的。不是让孩子像动物一样听训,做好了就奖励一块饼干(我拒绝食物奖励,老师在他做对一个动作时奖励他玩玩具5秒!!!5秒!!!)。

我也看到机构里一些大龄的孩子们,爷爷奶奶带过来,交给从学校刚毕业的只有18-19岁的老师干预,做一些毫无意义的事情。感统的老师压着孩子的腰让孩子必须听从指令,趴着前进。我太难受了。完全接受不了这样的方法来干预孩子。

所以我从各种渠道搜索干预方法,偶然在微博搜到一位家长推荐的康复师X(现在是很多家长都认识的一位博主)于是我就进群了。平心而论,一开始我是有点抗拒康复师X说的机构和ABA有很大弊端甚至有些方法完全错误的言论的。跟群里的老师也BATTLE过。但是当我用康复师X的方法来干预的时候,我发现这个方法确实有用,而且没有什么错误链接(家长干预过程中可能还是会因为操作不当造成错误链接的)。不到2个月的时间我就臣服了,报名实在人数有点多,好在波折了一点也算报上了。

一年多以来,也有太多太多的问题。学习一个干预方法,实践的过程中难免有不理解的地方。尝试按照康复师的方法去写样本,以下:垃圾桶的样本(包含了一阶到四阶的内容),是在上完第三次课的时候写的。

在此之前,我不知道原来就简简单单一个名词就可以做这么多样本出来。

当孩子的基础能力有所提升以后,你会发现,很多事情就变得顺利多了。比如专家说的:躲起来拉臭臭是刻板行为,但事实上是在用康复师X的方法干预了半年以后,我只用了一个星期不到就帮孩子戒掉了纸尿裤;孩子一年以前无比抗拒理发店,就在前几天我们刚去剪完头发;孩子不愿意用吹风机吹头发到现在他会帮我吹头发;在一个地方玩到不回家到现在能听懂明天再来玩;甚至于最后一次上课时我问源爸说孩子有时候会去拉扯陌生人,源爸告诉我去输入“陌生人”这个概念,回来以后,我只用了3个样本孩子就get到了。

我认为孩子的进步其实是一种学习能力的进步,或者说是对事物理解能力的全面提升。在孩子的干预过程中会遇到各种各样的问题,但这些问题会在孩子对世界的认知加深的过程中迎刃而解。曾经有位家长来问我怎么戒纸尿裤,我很认真的给她写了前期、中期、后期应该怎么做。最后她反问我一句:这好像看起来很简单,没有什么技巧啊?是的,很简单啊,但是她似乎好像还没有学会。其实,干预过程中,干预者起到的作用完全决定了孩子能成长成什么样子,家长本身的学习能力或者分解问题细化知识点的能力尤为重要。圈内流传的一句话其实挺有道理的:家长的能力决定了孩子的天花板在哪里。

时至今日,我仍觉得道阻且长,是因为当我真正认识到自闭症是什么样的问题,应该用什么样的方法去干预去陪伴孩子的成长,才知道这件事大到全世界都在关注,也小到每一个小细节都不容错过。但只要在正确的路上,慢一点又有什么关系呢!

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来源机构专栏sign up

成都西南儿童自闭症研究院
机构简称:成都西南儿童自闭症研究院
成立时间:2015年09月18日
区     域 :四川成都市
单位性质:民办康复机构 | 残联定点机构
优势课程:沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 职能治疗 | 辅助治疗
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​刘书勤
​刘书勤
人物性质:诊治医生
所属单位:长沙小米熊医院有限公司
人物特长:诊治医生
区     域 :湖南长沙市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 民办诊疗医院
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