文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520
文/北京体育大学新闻与传播学院新闻专业2020级本科生文湘婷
指导老师/胡岑岑
每年的4月2日是世界自闭症（孤独症）日。人们都亲切的称自闭症孩子为“星星的孩子”，但实际上，不只有自闭症，每一个心智障碍儿童都是“星星的孩子”，每一颗星星都值得被关注。
2018年9月，刚进入大学的赵欢（化名）加入了学校的青年志愿者协会。青协的爱心部主要对接了两个活动——“夕阳再晨”和“融爱融乐”。前者主要针对老年群体的陪伴，后者则是针对心智障碍者的志愿活动。赵欢就是“融爱融乐”的老熟人。
在一次次的志愿活动中，她对心智障碍者的了解逐渐加深。于是，她以一个志愿者的身份，写下了所感所思，以及想对星星孩子说的话。
“我对他们的第一印象是电影《海洋天堂》”
电影里文章饰演的自闭症患者大福，孤僻、自闭，内心世界极其丰富，但却不善表达。
但当我真正的接触到他们的时候，我才发现，我的想法太片面了。我接触的孩子里不单单只有自闭症这一种，心智障碍的孩子情况多种多样，还有脑瘫、双向情感障碍、唐氏综合征和发育迟缓等等。
自闭症这一类的孩子的确会更像“大福”。他们很少愿意与志愿者交流，大部分时候会独自坐在一边，不参与活动。
有一次碰见一个男孩，由于过度肥胖而无法辨认出年纪。他的妈妈在一旁开会，他就坚持与妈妈坐在一起，任志愿者怎样呼唤都拒绝上前。即使在妈妈的陪伴下走入活动区，他也仍旧远离人群，坐在一个环形沙发上，手指无规律地在沙发靠背上拍打着，眼神飘忽不定，嘴里小声哼着《小草》里的几句歌词，“没有花儿香，没有树高，我是一棵无人知晓的小草……”而他的妈妈则在一旁默默抚泪。
但除却一些自闭症的孩子，部分心智障碍孩子的表达欲比起常人甚至更加旺盛。小琪（化名）来自北京，是一名发育迟缓的小女孩儿。一双水灵灵的大眼睛，上来就跟所有志愿者打招呼，见到女生就说“这位姐姐，您长得可真漂亮，我可真喜欢您”，并且还会有声有色地和我们讲述她新看的电影和动画片。
缓冲带：
如何与家人之外的世界交流是一个永恒的问题
对于心智障碍的孩子来说，如何与家人之外的世界交流是一个永恒的问题。
在帮助心智障碍者走向社会的过程中，志愿者相当于一个缓冲带。
2019年11月的时候，我们在学校组织了一次生日会，邀请一些在11月过生日的孩子们进到我们学校来参加一次集体的生日会，希望借此帮助他们熟悉外部世界。
我们在生日会上设置了许多活动，目的是为了鼓舞他们互相交流。生日会结束不久，我们就收到了一封意外的信。
来信人是上次参加活动的其中一名孩子的父亲，他在信里非常真诚地感谢我们，说：“我们家孩子之前从来不跟家人之外的人交流，更不可能在这么多人面前做自我介绍。这是她第一次在家庭之外的地方说那么多话。”当我们看到这封信的时候，心中的感动无以言表。我们了解主动和外界交流对于一个心智障碍孩子有多么重要，所以我们才能如此真切地感受到这个孩子点滴进步的弥足珍贵。
其实许多孩子参加的不只我们这一个活动。我有一次遇到一个叫小果（化名）的男孩。他在活动的开始一直在和别人视频，从他们的对话中我得知，视频对面的人是另一个活动的志愿者，并经常与小果保持联系。如果说每一个心智障碍孩子都是一个孤单的星球，那么志愿者就是外部星球派来的使者。
也许每个孩子认识的志愿者不尽相同，但所有志愿者的初心都是一致的。能够作为一个心智障碍孩子与外部世界缓冲带，帮助他们逐渐适应外部世界，这是也许是志愿者最重要的角色。
第二个老师：
无论情况多么严重，他们都在缓慢发育着
心智障碍的孩子，无论情况多么严重，他们都在缓慢发育着。
发育则意味着两性意识的觉醒。我曾接触过一个正在上高一的男孩，由于恢复良好，他早已停药，并且和普通孩子一样在高中接受教育。在参加活动的过程中，他喜欢加志愿者的微信，尤其是女生。他几乎加遍了所有女志愿者的微信，并且喜欢向女生索要拥抱或者牵手。但负责人告诉我们，遇到这种情况要坚定地拒绝他，告诉他你不想要拥抱和牵手。
虽然心智障碍孩子的发育过程是相对迟缓的，在两性方面比较朦胧，但受到荷尔蒙的影响，他们在一定的年纪还是会天然的想靠近异性。在这个时候，如果我们不愿意就应该立刻拒绝他，并告诉他这样做是不礼貌的。这也是对他们的一种教育，以免使他习以为常，养成不好的习惯。
当然，他们被拒绝后也会产生负面情绪。
曾经一名志愿者无意删除了这个男孩的微信，他发现后勃然大怒，一气之下删除了所有加过的志愿者的微信。
心智障碍的孩子往往是极其敏感的，他们比常人更能感受到气氛、情绪的变化，因此在与他们的相处过程中也需要更加的谨慎。
很多人认为，陪伴心智障碍者就是把他们当成小孩子一样哄着，一切都顺应他们的要求。其实不然，心智障碍孩子本身对外界事物的认知就有偏差，志愿者在陪伴他们的过程中要及时向他们传递正确的观念，做父母之外的第二个老师。
编者的话：
心智障碍者的未来在哪里？
未来，是每一个心智障碍者家属以及志愿者最关心的一个问题。
如何让心智障碍孩子离开父母后独立生存，是千千万万个家庭数十年间苦苦追寻的答案。就像《海洋天堂》里李连杰饰演的父亲，在得知自己肝癌晚期后，如何告别儿子，成了他日夜挣扎的梦魇。
独立生存的第一步是受教育。
近日，联合国公布了第十五届世界自闭症关注日的主题——全民高质量的融合教育（InclusiveQualityEducationforAll）。而融合教育（融合教育主张在相同的环境中提供特殊的教学方法。让普通及有特殊需要的儿童一起学习。）在我国面临着教学质量差、专业人才匮乏、实施标准与规范缺失以及相关部门重视程度不足等困境。即使有部分声称建立融合教育的学校，他们的“融合”实质上也是一种狭义的融合。这些学校迫于政策压力招收心智障碍儿童，但仅仅是把心智障碍儿童和普通儿童放在一起上课而已，其中的课程设计仍旧以普通儿童为标准，既不能真正照顾到心智障碍儿童还会影响普通孩子。所以在现实情况中，大部分心智障碍儿童还是会选择特殊教育机构/学校。
相较于能负担得起专业机构，并且能够带孩子积极参加志愿活动的家庭，还有很多我们看不见的心智障碍儿童被淹没在人潮里。他们生活在经济落后的城市，无法掌握一手的信息和资源，无法负担拥有精英教师和康复训练的专业机构所需的费用，在家庭经济基础都有问题的时候，如何让他们成长得更好似乎已经不再重要。
目前我国的特殊教育事业发展情况不甚理想，特殊教育学校的师资和教育水平良莠不齐。
根据教育部《2021年全国教育事业统计主要结果》显示，2021年，全国共有特殊教育学校2288所，在校生91.98万人，共有特殊教育专任教师6.94万人。[1]而这与我国百万的特需儿童相比，还存在很大缺口。如何让适龄的特需儿童接受相应的教育是现在亟需解决的问题。
引用《寂静的孩子》一书中的话：“每一个成长中的孩子，都是一条奔腾的瀑布。他们各有一份生命的悲喜和期待。”[2]
对心智障碍的孩子而言，他们的悲喜更甚，期待更大。
要实现这份期待，需要家庭、志愿者、社会和政府的共同努力。
备注：
[1]教育部.《2021年全国教育事业统计主要结果》[EB].中华人民共和国教育部官方网站，2022—03—01
[2]袁凌著.《寂静的孩子》[M].北京：中信出版社，2019：14
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