4.2世界孤独症关注日｜星青年的“职业现状”（上）

国内示范｜行业引领｜国际接轨

今年的世界孤独症关注日，中残联提出口号——聚焦孤独症服务：构建社会保障机制，促进服务机构高质量发展。

按照100:1的发生率估计，我国至少有超过1000万孤独症人士。但对于17至40岁的孤独症人士而言，他们可获得的福利和服务仍然少之又少，特别是在就业领域，孤独症人士实现融合就业的比例不到5%。

很多星星的孩子成长为星青年，只能留在家中依赖父母，前期的康复训练成果逐步退化，在融合教育环境中成长的他们，毕业之后又被“打回原形”。

就业，对孤独症孩子来说真的只是一个美好的愿望吗？

中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲理事长温洪作为特邀嘉宾，参与了由深圳国际公益学院主办、新华网、凤凰网、公益时报等媒体联合支持的第十六期益论沙龙：星青年的“职场”突围。

与北京市晓更助残基金会执行理事李俊峰、北京外研书店总经理付帅、北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心创始人张军茹、济南市乐橄儿智障人士服务中心创办人张艾玲，深圳国际公益学院社会政策研究中心高级总监曾伟玲共同探讨大龄孤独症群体的生存现状和“职场”突围路径。

付帅

我看过好多次康瑞的画，觉得特别温暖，给人以力量。后来，就让康瑞来我们外研书店做专职的海报画师。

他的主要工作是为书店画各种海报宣传品。

之前他帮我们做了二十四节气书签，是和国内的各个美景结合以后进行的创作；去年我们北外80年校庆，他还画了一幅北外的校园实景图；今年冬奥会，他画了一组冬奥主题画，被带到了冬奥的奥林匹克之家。

康瑞每周四会来书店，一般是在店内创作，创作之余也会去看看书、帮忙整理一下书架。有一次我在店里，看到他非常热情地跟女读者聊天，问“姐姐你贵姓”、“姐姐你几岁”之类的话，当时女读者的男朋友觉得非常冒犯，我赶紧过去跟她说，“其实我们的小朋友没有恶意，他就是看起来很大龄的一个儿童而已”。之后，我就让店员跟读者交代清楚，让大家有所预期，对这个群体有点了解，然后也能够对他们有一些包容。

张军茹

其实自闭症的孩子入职，真的给用人单位非常大的挑战，我觉得爱心要占99%，剩下的一分应该就是责任。

付老师讲到的，他会去和姐姐聊天，因为他们到了这个年龄，还是有一些青春期的反应，遇到自己喜欢的人，他们会非常主动的、非常突然性的来到别人的面前，然后问“姐姐贵姓”、“姐姐属什么”……这是他们很正常的生理反应或者特性，但对于接受者来讲，还是非常突然或者说理解不了。再有一点，康瑞他有一个特点，画一会就要冲出去跑一跑，然后唱京戏或者小规模的大喊大叫。这种行为在书店这种非常安静的环境，其实是需要大家有特别大的宽容度。

况且作为企业来讲，雇佣我们的孤独症孩子，某种程度上也会有人力资源上的一些浪费，比如本来可以请一个人就能完全胜任的工作，由于请了我们心智障碍的孩子之后，可能还要再搭一个人来陪同他或者支持他，所以说很多时候不是特别容易达成更多的平衡。

另外，现在很多家长因为孤独症孩子长大没有地方去，他们就尝试一起租个房子，让孩子们白天可以到那里去待一待，但城市里生活居住成本太高，这件事最后还是没办成。

李俊峰

2014年，我正式进入到这个公益领域，起源也是因为我有一个智力障碍的一个儿子。八年时间，我们经过不断的挑战和试验，帮助接近90个孩子在融合的环境下成功就业涉及到20多个工种，包括在超市，酒店，咖啡屋，还有两位是在上市公司做这个销售助理等。其中包括我的儿子，他当年就业的时候，正好20岁，直到今天他还在那个岗位上。

这个90个孩子里面，其中有一小部分是孤独症的孩子，其中有一个孩子他在一家咖啡屋做洗盘子的工作，别看这个工作小，他刚开始做的时候，很焦虑，洗两次盘子就得砸两个，然后要跑一跑。后来经过了支持性就业辅导员的专业支持，同时跟他的师傅进行充分的沟通，就变成了洗半个小时碗就让他出去跑两圈，然后再回来，经过两三年以后，他这种跑的要求慢慢没有了，现在工作也变得稳定。

融爱融乐支持性就业案例

在这个就业体系当中，有一个很重要的角色，我们叫专业的就业支持辅导员，但同时，这些孩子的就业确实需要更多的企业的支持，并且我们要跟企业有充分的沟通，让企业也了解这些孩子。那么与企业的沟通要达到什么程度呢？我们甚至要为孤独症青年重新设计岗位、设计流程，最重要的是他要有一个自然的支持体系、得有雇主的爱心，还要有执行团队的环境支持。

从我们的经验来看，一个孩子上岗就业大概需要三到六个月的时间，其中的2/3以上的时间都是在建立自然支持体系。如何在有专业的就业辅导员的指导下，搭建适合我们青年的工作环境，让他融入到企业的工作流程当中去，这实际上才是我们现在面临的非常大的一个挑战。

张艾玲

乡村的情况比起城市来讲要差很多，90%左右甚至是以上的孩子，他们没有机会接触接受早期的干预和学龄教育，这就导致了他们成年之后的就业更难，因为他们的人际交往、遵循秩序、语言沟通、情绪管理等最基础的能力都达不到，所以进入企业就更难。

我们现在更多的状态是半庇护性就业，在机构内部做一些力所能及的工作，再就是做一些文创产品。在这个过程中，我们发现很多孩子情绪稳定时，他们的专注度和对于技巧性事情操作熟练程度比一般的心智障碍的孩子要好很多。比如我这里有一个15岁的孩子，他来这里三年了，开始的一年多他基本不进教室，到了快第二年的时候，他可以进教室了，因为他喜欢吃土豆，削土豆这个活也没教过他，但他就可以很快上手，并且做得非常的专注，非常的好。

孤独症青年的钻石画

所以，从支持性就业的角度来说，如果做好基本社会功能这些前期准备，找到适合他们环境，他们也能工作的很好，但是适合的环境和条件仍然比较难建立。

温洪

从孤独症的生命全程支持的角度来看，其实它最成功的一个标志就是成功就业。

2017年，中国精协、康纳洲、星星雨联合德国SAP公司开展了跨国合作，启动了五年孤独症职业技能培训和就业探索项目，目前正式入职的成年孤独症人士有4位；2018年，中国精协召开了孤独症成人支持研讨会；2019年我在广东省专门对孤独症就业进行一次调研，所以，对于孤独症人士就业，我们一直在关注研究，一直在推进。

就全国来说，这个工作应该是整体向好的，残疾人十四五规划中对孤独症就业支持就有明确规定，今年2月，中国残联又联合5部委发布了《残疾人职业技能提升计划》，中国精协也相应报出了行动计划。

但是，在全国形势向好的情况下，我们看到在孤独的生命全程支持当中，就业仍然是最艰难的一个环节。

首先是职前准备不足，就业先备能力欠缺。现在面对心智障碍人士提供的职业教育仍然零星的、不成体系的，我们的孩子不仅严重缺少适合的技能，而且职业习惯、职业礼仪和职业行为都没有养成。特别是早期干预的缺失或短视导致的成年孤独症人士情绪行为问题突出让他们无法适应就业要求，回归社会难度加大。

第二是岗位开发和岗位匹配缺少专门服务队伍。孤独症是一个广谱的症候群，IQ值分布极其广泛，其中有很多孩子功能很高、有常人达不到的优势能力，或者即使是功能不是太高的孤独症孩子，仍然具备自己相对的优势潜能，比如普遍注重细节、具有追求完美的天赋，实际上也很有可能转化为极大的社会价值，但目前我们的孩子就业的范围非常之窄，基本上都在咖啡店、酒店、烘焙坊这些地方工作。

第三是社会服务体系尚不完善，且不配套。各地政策不平衡，实施不到位，缺乏有效的保障措施；服务机构和服务设施极度缺乏，专门队伍尚未形成，专业支持基本空白；接受孤独症人士就业的企业仍然极少，孤独症人士在少数竞争性岗位和辅助性岗位上的就业仍在尝试和探索阶段，距离大规模就业的前景仍很遥远。