世界孤独症关注日，谈谈父职

上帝给我一个任务，

叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走得太快，

蜗牛已经尽力爬，

每次总是挪那么一点点。

我催它，我唬它，我责备它，

蜗牛用抱歉的眼光看着我，

仿佛说：“人家已经尽了全力！”

我拉它，我扯它，我甚至想踢它，

蜗牛受了伤，它流着汗，

喘着气，往前爬……

——引自张文亮《牵一只蜗牛去散步》

2007年12月，联合国大会通过决议，从2008年起，将每年4月2日定为“世界孤独症关注日”，以提高人们对孤独症和相关研究、诊断以及孤独症患者的关注。在这个特殊的日子里，我想跟大家聊聊孤独症家庭中的父亲们。关于孤独症小孩或其他特殊小孩的故事，一般呈现在大家面前的主要是母亲的形象。很容易理解，因为母亲太重要了。那么，父亲呢？他们在家庭里面扮演什么角色？

1 所谓父亲

2015年，原国家卫计委曾经做过一次生育意愿的追踪调查。数据显示，我国3岁之前的婴幼儿在各类托幼机构中的入托率仅为4%，远低于一些发达国家50%的比例。并不是家庭没有这样的需求。根据国务院妇女儿童工作委员会的一项调查，有48.2%的父母及准父母有0-3岁婴幼儿托育的服务需求，其中希望孩子能在2岁半以内入托的比例高达70.4%。

这么高的托育需求，却只有如此低的入托率，一个重要的原因应该是相关的托育机构和人员匮乏。说个题外话，在1960年，全国农村入托儿童约占需要入托儿童总数的70%，城市则占40%。市场经济的发展似乎把照料幼儿的任务又推给了家庭。

如果家里的小孩是孤独症患者，那就更难找到合适的托育机构了，因为这些小孩很难与人互动沟通，别说幼儿托育机构，即使是小学中学也很难接纳他们。一些家长把星娃送到干预机构，或者半天，或者全天，但是基本上都要再搭一个家庭劳动力守在附近。

如果说照料NT娃（普通小孩）的难度系数是8的话，那么照料一个星娃的难度系数很可能是80或以上。如果家长情商不够高，日常的受挫可以让她/他崩溃到怀疑人生。有一个母亲跟我说过，每天被家里的星娃气得不行，基本上天天都要老拳相向。

我很能理解这些父母的心情，尤其是母亲们，相当不容易。2014年中国精协出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，星娃的主要照料者就是母亲，占比高达76.3%；而父亲作为主要照料者的比例只有17%。

父亲似乎有更多的理由置身事外，比如工作，比如应酬。虽然一些研究表明，儿童之所以患孤独症很可能与父亲关系密切。在Nature Medicine上发表的一项新研究中，由美国加利福尼亚大学圣地亚哥分校（UCSD）团队领导的研究人员证实，孤独症儿童DNA中特定的致病基因突变与父亲精子中的相同突变相匹配，而这些新生突变确实在孤独症的形成中发挥了一定作用。绝大多数的星爸们不会关注这些医学上的相关解释，这对于增加他们的照料责任并没有任何的促进意义。

当然，也有一些父亲表现得相当出色。

Robert Naseef博士有一个40岁的孤独症儿子，没有语言，还有严重的智力障碍。40年来他一直悉心照料，即使得到的回馈是如此之少。他说过的一句话让我印象深刻，“我是如此尽心尽力地想去改变他，最后，是他改变了我。是他让我成为了更好的自己——更好的男人、父亲和伴侣”。

秋爸爸是北京协和医学院的副教授，因为自己的一对双胞胎儿子患有孤独症（今年18岁了吧，其中一个还得了白血病，已经治好了），他投入大量精力，边照料孩子边研究孤独症的相关知识。后来他和其他的家长一起，创办了ALSOLIFE平台，为其他更多的孤独症家庭提供支持，在圈内影响颇大。

一个自称“AS男人”的父亲，悉心照料引导家里的阿斯伯格儿子（现在，阿斯伯格综合征也被纳入孤独症谱系障碍），并且总结出一套颇有启发的方法。2019年，他的儿子顺利完成高考，进入一所重点大学数学学院学习，顺利融入社会。我很认同他的一个理念：“自闭症不是孩子面临的核心问题，家长的心理状态和能力才是核心问题。” 

2 何谓父职

父亲这一身份意味着什么？如果将父亲视为一份职业，它的职责是什么？为什么说父职具有重要的家庭社会学意义？

在19世纪以前，农业社会中的父亲往往被视为道德教育者，作为一家之主，他需要确保孩子能够发展出恰当的价值观。工业革命之后，父亲的道德角色逐渐削弱，而作为家庭的物质供养者的角色开始凸显。近半个世纪以来，人们开始关注“作为照料者（nurturer）”的父亲角色，父亲对孩子生活参与的重要性才进入心理学研究的范围（Lamb, 2004）。

从生理学的角度看，父亲的身份确认也许是从孩子出生后的催产素变化开始的。在这一点上，父亲与母亲并没有太大的区别。以色列学者Feldman对同居夫妇的研究发现，在孩子刚出生后的几周，和孩子出生的6个月后，父母各自的催产素水平都一直在提高，而且父亲和母亲的增长是同步的（Feldman, 2007）。换言之，至少在孩子半岁前，为人父母的生理反应（催产素影响下）也许是类似的。

然而，孩子出生后却造成了父母分工的重要变化。研究表明，在孩子出生后，母亲平均每天多做2小时家务，而父亲每天多做40分钟家务，母亲照顾孩子的时间是父亲的两倍左右，而且父亲与孩子的互动更多是玩耍和娱乐；此外，在职母亲更可能会感到压力和内疚，而在职父亲会享受到工作与家庭相结合的好处，因此父亲往往比母亲更有为人父母的幸福感（Nelson-Coffey等，2019）。虽然近年来父亲在照料小孩的参与程度与母亲相比有所提升，但主要原因不是父亲花的时间和精力更多了，而是母亲花在孩子身上的时间和精力变少了（Lamb, 2004）。

父亲更喜欢和孩子玩身体游戏，在与孩子的互动中，父亲会把75%的时间用在和孩子游戏性的互动上，25%的时间用于照料性的互动上；而母亲与孩子照料性的互动和游戏性互动的时间各占50%，母亲与孩子的游戏也更多的是认知游戏，而非身体的游戏（Kotelduck,1975）。

为什么父亲的积极参与非常重要呢？蒙特利尔大学的Daniel Paquette认为，母亲和孩子之间的关系，更多作用于抚慰和使孩子平静下来，而父亲和孩子的关系则在引领孩子走向世界的部分表现得更为突出；良好的父子／女关系会帮助孩子获得这些需求的满足：被刺激和唤起情绪，感到惊奇，超越极限，勇于面对危险，抗压能力强、在陌生的环境中无所畏惧、敢于独立生存（Paquette, 2004）。

纵向研究发现，无论是男孩还是女孩，如果能够在童年时得到父亲较大程度的参与，都能够预测更高的智商、更好的学业成绩和更少的行为问题；而父亲参与程度不够的孩子，在社会适应、友情、行为上都更有可能出现问题（Pougnet, 2011）。如果父亲在家中与母亲分担家务，无论孩子性别是什么，都更有可能形成良好的女性观（Croft, 2014）。

我想，对于孤独症家庭来说，父亲角色的重要性更为明显。如果能够发挥他们坚忍、勇敢、热爱运动、乐于社交等品质，对于星娃们的状况改善将有极大的帮助。同时，父亲的积极参与，也将为不堪重负的母亲提供最强大的支持，这会给星娃们带来更为良好的成长环境。

当然，我也很能理解，作为父亲往往被要求承担更大的经济责任。在当下，他们要同时面临来自工作的压力和家庭的压力，一点都不容易。父亲们也许希望，除了能够得到来自母亲的理解与鼓励，更希望有良善的社会政策提供支援，比如更为灵活的工作时间，更多针对特殊人群的医疗和社会保障，以及更少的社会偏见，等等。

作者：予齿去角，星爸、社会科学研究者

编辑：Susu