母爱的力量：她与孤独症儿子的成长之路

大家知道吗？在这个世界上，有这样一群特殊孩子——他们有着明亮的眼睛，却难以与你对视，仿佛对这五彩斑斓的世界无动于衷；他们有着听觉灵敏的耳朵，却甚至对父母的呼唤也充耳不闻；他们有着洪亮的声音甚至话语清晰，却难以与你分享喜怒哀乐和相互交流沟通。他们与众不同的生活轨迹，仿佛被灰暗涂抹去绚丽的人生色彩。因为语言、行为等等都异于常人，他们总是难以，甚至始终无法融入普通人的生活，所以只能受困于自己的世界里独自闪烁。

人们给他们起了一个诗意的名字，叫“星星的孩子”。楷汶，是这群“”星星孩子”其中一员。

01：孩子别怕，妈妈会永远守护你

在他出生之前，楷汶妈妈怀着对新生命的期盼和爱，希望孩子一生健康快乐、平安顺遂，这通常也是每一个母亲的心愿。然而，生活总是事与愿违。在经历了迎来新生命的喜悦之后，命运却又给了楷汶父母前所未有的冲击。

楷汶一岁多时，就常常喜欢安静坐在窗台边仿佛在凝望思考，有时逗他玩也不爱搭理。而且他说话、读儿歌和唱歌时，也常常喜欢一直重复不停或“鹦鹉学舌”地重复别人的话语，总是难以停止却又自得其乐的样子。因为一直有给他做定期体检，身体各项发育指标都很好，所以楷汶的家人也没太在意这些细节。以为这是他的性格内向，或者只是他偶尔执着于自我习惯的表现。家人都认为，楷汶年龄还小，长大就会慢慢改善的。

楷汶平时说话发音清晰，也会说很多词语，对古诗、儿歌和歌曲的歌词及旋律记忆力较强，常会跟着哼唱、做动作，甚至有时会“改编填词”。大人忙碌时，楷汶就独自玩物品和小玩具，不打扰别人，偶尔会反复做出怪脸逗笑长辈，也很喜欢靠着长辈亲近……家人们回想起这些，都赞他是个文静可爱的好孩子。

直到楷汶两岁那年，上了幼儿园托班，父母才惊觉到他与其他孩子日常表现的种种不同。老师们反映说：“他总是喜欢自言自语，不爱答应老师和同学，不爱和小朋友们玩耍，总是独坐角落摆弄物品，难以对视别人。有时似乎目光呆滞，有时眼神飘忽游离……好像对什么人，什么事都提不起兴趣。”

为了找到原因，妈妈带楷汶去了几间大医院问诊。在一次“六一儿童节”大型义诊活动中，妈妈从专家那里第一次听到自闭症这个词的时候，还懵然不知它意味着什么。在专家指引下，妈妈和楷汶来到中山医学院附属第三医院的儿童行为发育专科，最终正式确诊孤独症（即自闭症在国内的规范称谓）。之后的几年，他陆续被评测诊断为重度智力障碍，并伴发癫痫。

因确诊的时候，网络尚未发达，缺少相关科普信息，亲友们都只从字面理解这是性格或心理问题的内向表现，认为注意耐心教养，到长大自然就好了。楷汶的父母也是根本无法相信，孩子的孤独症是一种精神发育广泛发展障碍的疾病。医生说，这是至今一直无药可医的世界难题，唯有进行康复训练、终身守护教养。医生的诊断，让楷汶爸爸妈妈都很震惊又茫然！

面对诊断结果和可怜的孩子，楷汶妈妈破防崩溃，感觉天旋地转，差点当场晕倒……呆坐缓息了不知多长时间才回家。妈妈清晰地记得，那是2007年6月的一天，那时楷汶刚过两岁半。人生之路才刚刚开始，年幼的他却将要承担数不尽的艰难和坎坷。妈妈唯有擦干眼泪，忍住伤心痛苦、牵着孩子的小手，一起往前走向那隐藏着无数困难挑战的未来……

孩子确诊之后，家中的老一辈都非常紧张。为了避免意外发生，尽量减少让孩子出门活动。楷汶妈妈虽然也非常难过和害怕被人嘲笑歧视，但还是认为，应该坚持更加多陪伴孩子，多带他接触社会和出去玩耍，在生活中教育和学习。为此，楷汶妈妈与家人之间也曾发生过不少矛盾纠纷，有过几次绝望轻生的念头……但想到，如果妈妈去世，孩子就更加孤苦无助，就一次次被惊醒拉回到现实生活。

后来，楷汶妈妈选择协议离婚，专注于用心陪伴和教养孩子。软弱无法为我们赢得生机，人生若只剩下苦难，那么我们就必须勇敢面对、迎难而上，才能把崎岖变成坦途。

02：历尽辛酸，才更懂得爱的力量

因为身边缺少可以分担压力和支持帮助的人，亲戚朋友对孤独症也没有什么了解，大多只是安慰看开点，带好孩子，旁人也帮不上什么忙。沉重的压抑与无助，让楷汶妈妈一度暴瘦到只有70斤左右。但无数次痛过、哭过之后，她还是要擦干眼泪，坚强面对、笑对人生，做好孩子的榜样。

现在，楷汶妈妈很感恩珍惜，最终支撑自己走出困境、改变自我的，源自于孩子给予内心的坚定信念和坚强力量。当楷汶妈妈意识到孩子的成长生活需要自己时，就能振作起来，逐渐调整好自己的情绪。为了能够更用心陪伴孩子，她选择通过读书、听音乐、参加公益慈善活动、业余抽空做志愿者，助人为乐等方式，去改变生活和完善自己。

经过几年时间的各种积累，楷汶妈妈学会了放松心态、自我疗愈，也更懂得爱自己，才能更好地爱他人，更好地教养陪伴照顾孩子。人这辈子要明白，辛酸自己扛，泥泞自己蹚，能拯救自己的人，始终只有自己。

在家的时候，妈妈常常和楷汶一起画画做手工，一起读绘本，教他练习一些生活常用词句，一起做操和陪他练习动作技能。一起逛公园散步的时候，妈妈就结合当时的情景，教他简单的交流礼仪、看风景和认识事物。做家务的时候，妈妈从手把手教，到根据情况逐渐放手，让他慢慢学会一些基本生活自理技能。

楷汶妈妈知道，自己不可能随时随地照顾守护他一辈子，必须让他慢慢适应社会，学习独立生活。为了让孩子适应社会和学校集体生活，多学习知识技能，楷汶妈妈多次主动联系幼儿园学校求学。由于楷汶样貌俊朗，却言行怪异，存在严重的智力障碍，运动体能也较弱等原因，求学也曾有过被多次拒绝的经历。经过多次努力多方寻找，楷汶先后在两所特殊学校完成了他的九年义务教育。

刚上学那会儿，由于理解和表达能力欠缺，楷汶常常无法用口语说出自己的意愿和需求，也很难与老师和同学建立情感交流。他常常会恐慌不哼声，也会有分离焦虑的行为表现。楷汶妈妈知道这对孩子来说很难，感情上也常常感到不忍不舍，但必须坚持让他去经历锻炼和学习克服困难。于是，为了帮孩子更好地适应学校环境，楷汶妈妈主动与学校老师沟通联系，分析原因，商量对策。

因为楷汶言语沟通障碍，大家难以用语言直接跟他进行沟通交流，楷汶妈妈就细心观察和分析他的行为细节后，从中了解他内心的意愿和需求，作出相应指引和帮助。例如：在他表现想喝水、拿食物、要某些物品、上厕所等表情动作，即使旁人已猜到他的意愿，也要教导他运用自己口语的强项说出来，才能得到自己需要的东西。

在楷汶想和同学们一起玩耍，却又不会表达而怯场的时候，老师和妈妈就耐心地引导他主动去打招呼，并协助他与同学互动交流。在他表情行为呈现不安、烦躁、过度兴奋而来回走跑不停的时候，老师和妈妈就引导他用口语表达自己的感受，或耐心陪伴或给他安慰。

经过老师和妈妈的不懈努力，楷汶从难适应环境变化，转变为到学校都很高兴、笑呵呵的样子，能与老师同学主动问好和说再见。他适应熟悉新环境的时间，有时较慢，而有时甚至比家长和老师预期的时间还快……

楷汶妈妈始终相信，用心了解孩子的需求，才能真正帮助他，他也会用自己的方式努力回应你。确实，懂得比爱更重要，因为只有懂得，你才能找到爱孩子的正确方式。

03：相互鼓励，一起创造美好生活

无论生活有多艰难，我们总会找到属于自己的那一方天地。无论现实有多残酷，相信明天会更好，必能迎来新的曙光。

随着孩子年龄的增长，楷汶和妈妈一起参加了许多户外的公益活动，接触社会、亲近大自然，从而强健身体、舒畅身心。例如：连续几年参加了“牵着蜗牛去散步”亲子徒步活动，参加马拉松的亲子组活动，与其他特殊家庭相约组团到白云山、荔枝湾景区、黄埔古港、萝岗香雪公园、南沙湿地附近游玩等等。

在这期间，楷汶和妈妈遇到过很多其他特殊孩子及家长。虽然特殊孩子们的障碍类型、性格特点、经历际遇等等都各有不同，即使都是孤独症孩子，也会有千差万别。但是大家通过交往了解而熟悉，互相更加理解包容，也互相主动促进孩子们之间的交流，让他们不再孤单、有了朋友陪伴。

因为有着类似的境遇，家长们互相安慰、抱团取暖，携手同行人生路，也让大家更懂得珍惜当下和感恩所有，真诚地互相欣赏和祝福。照顾和陪伴孩子十多年，楷汶妈妈最深刻的感受就是：必须用心陪伴，才能和孩子一起共同成长。

无论是做人还是做事，都要认真努力，坚持不懈，不求回报，保持善良正直的初心。经过多年的努力，妈妈用行动为孩子创造了更好的生活条件。同时也放下愁绪和原谅过往，勇敢地开始新生活。

深知孩子的成长离不开家庭的温暖，楷汶妈妈经常主动与孩子的爷爷奶奶和爸爸联系交往，随时跟他们反馈孩子的成长情况。逢年过节或假期，妈妈也会主动带孩子去跟他们团聚。妈妈相信，有亲情的陪伴，孩子的成长过程会更加快乐美好。

因为懂得孩子的成长需要更多理解接纳包容，妈妈用平常心去努力克服困难和热爱生活，尽己所能积极参与社会倡导、公益慈善及志愿活动，享受陪伴孩子感受平凡生活的美好时光！虽然生活给了我们种种考验，但庆幸的是，我们可以凭着自己的坚韧和努力，闯过一个又一个的难关。

换一个角度想，生活给我们的难题，又何尝不是一种特殊历炼呢？经历了不幸，我们才更加懂得幸福生活的可贵。

04：包容接纳，让爱无碍

作为特殊孩子的母亲，楷汶妈妈深知，每一个孤独症孩子的背后，都常常是负重前行、孤立无援的家庭。

如今楷汶已经十八岁，这一路走来，妈妈非常希望有更多的人来关注、帮扶这个群体。孤独症孩子的教育和成长以及成年后的就业或安置，都离不开学校、家庭和社会力量的团结协作，需要更多人一起共同努力营造平等、友爱、融合的社会氛围。

如果你遇到了孤独症孩子，请用平常心对待、给予他们支持与尊重，不要有歧视、冷漠和怜悯的言行。

如果你遇到了孤独症孩子，请多靠近、多包容，用最简单直接的词句，更容易让他们明白和进行沟通。

如果你遇到了孤独症孩子，请友善对待、可以适当帮扶，你的善意将会给他们带来更多温暖。

愿所有“星星的孩子”，都能被温柔相待，大家的尊重与接纳，是给他们最好的礼物！

愿所有“星星的孩子”，都能被平等对待，大家的支持与鼓励，是给他们最好的关爱！