小好豆接纳孤独症,也感谢好心人

”小好豆“是两个孩子的妈妈，

这个可爱的名字是她自媒体的昵称。

大女儿是中重度孤独症，

小儿子只有两岁，是普通发育儿童。

和所有孤独症家庭一样，

她们在平凡的日子里，

努力向着未来！

文丨小好豆

接纳孤独症，也感谢好心人

2012年女儿出生，因为是第一个孩子，虽然走路晚，说话也迟，也存在刻板行为，甚少与大人眼神有互动，我都没觉得她和普通孩子有什么不一样。

三岁还不会说话，家里老人宽慰我说是“贵人语迟”，同时我也发现女儿反复训练也戒不掉尿不湿，外出活动不合群，不爱和小朋友互动。喜欢转圈圈和踮脚尖走路，情绪也经常突然失控，大喊大叫……我也只是以为她是坏脾气而已，属于难养的小朋友，并没有和特殊儿童相挂钩。

直到幼儿园面试不合格，老师隐晦地暗示我，“带去医院看看吧”，我顿时内心慌乱。

无可奈何之下，带着女儿去南京市脑科医院儿童心理科就诊，一系列检查之后确诊为儿童孤独症中重度。拿到诊断证明那一瞬间，我大脑一片空白。怎么可能？我的女儿是孤独症？她明明可爱又伶俐！

回家后冷静下来，回忆女儿从出生到现在的眼神涣散，不听从指令，喜欢独自待着，严重的刻板行为，睡眠障碍等等，一点一滴都是实证！哪怕不敢相信，也只能慢慢接受现实，开始积极进行持续性的干预康复。

我家距离南京脑科医院一个城中一个城北，每次坐公共汽车来回需要两个多小时。从此风雨无阻，走上干预道路。

当年的78路公交车司机是否还记得，那个一上车就尖叫的小女孩，谢谢他每次都帮我和其他乘客解释，“这是一个特殊儿童，请大家多体谅”。在那些异样的目光里和小声的谈论中，女儿的康复之路尽管缓慢，但一直坚持着。

幼儿园、小学，接连被劝退

随着时间流逝，女儿的情况慢慢开始转变，三岁半终于开口说话，五岁戒掉了尿不湿。但早已经到了上幼儿园的年龄的她，还是被家附近的公立幼儿园劝退。

好在另一所私立幼儿园接收了她，仓促之下，总算完成了幼儿园阶段的学习生活。

七岁开始幼升小，我们带着女儿参加了幼小衔接培训，韦氏智商测试79分，边缘智力水平，高于70分特殊学校入学要求，在一切充分准备之下，我们带着孩子来到了施教区内公立普通学校。

然而，现实是残酷的。

在第一天放学后，班主任留下了我，她对我说，在这一天的带教中，发现我女儿明显与众不同——不听从指令，和老师同学无交流，好像活在自己的世界里。班主任劝退我们，同时建议到特殊学校就读。

一瞬间，让我有种一夜回到解放前的感受。好似这么多年，我们对女儿的康复干预全都被否认被推翻！我们哪里做错了吗？

情急之下，我不理智地回怼了班主任，说她不具备医学鉴定资格。当然，这个不理智换来了班主任更加坚决的劝退态度。多次交涉无果后，女儿最终成了一名失学儿童！

无学可上，只能又回到之前的幼儿园借读了一年。在这一年里，我们带着女儿更加积极地干预康复，还增加了许多感统训练项目，同时还学会了轮滑。

一年后，我们换了一个学区继续申请普通小学就读，这次换了一个小班化学校，本以为他们生源不足，应该不会对女儿的情况挑三拣四吧。

但是事实并非如此，在我们说明情况，递交了缓学相关资料后，学校特意安排了年级组长对女儿进行面试，幸亏她顺利通过了！

坐小板凳，守着女儿上学

顺利入学后，我积极加入家委会，配合班主任做相关工作。女儿所在学校不允许家长陪读，又怕有特殊情况发生，我就搬个小板凳坐在学校旁边的小卖部里，天天伸长了脖子盯着校园里的动静，一有风吹草动随叫随到。

就这样坚持了四个学期两学年。一年级，女儿偶尔会跑出教室，也许是因为一朵花的盛开，也许是因为一只蝴蝶飞过，又也许仅仅因为叶子落下了，她还没有建立规则感和秩序感。可能是我积极配合校方的态度感动了新任班主任，她对女儿非常包容，没有像之前的班主任一言不合劝退我女儿。

同时，我在家委会积极为女儿同学们服务，态度很诚恳，其他家长也很体谅我们女儿的处境，没有过多苛责我们，也没有出现集体排挤投诉的局面。

我女儿目前是没有遇到这些问题，可能女孩子更容易被宽容吧。也好在她没有推人打人咬人等行为问题，如果孩子有伤人的行为，还是建议家长能够争取陪读机会；另外，态度要好，一定要把姿态放低一点，多沟通多交流多参与，为了孩子能够顺利普小求学，只能多做出牺牲和让步。

到了二年级，女儿明显培养出秩序行为，偶尔一两次跑出教室或者离开课桌椅，其他时候都能配合班主任管理。而且班主任也欣喜地告诉我：你女儿记忆力很好呢，她背诵课文速度很快。

这也让我松了一口气。

目前女儿普小三年级，虽然她在学校里不合群，没有朋友，也很少说话，还有不愿意在校内上厕所等刻板行为，但是学习尚可，尚能融入普小就读环境。

漫漫学习生涯，我的孤独症女儿才开始走入，未来如何，还需要我们携手砥砺前行。如果可以一直走下去，我的孩子，请一直前行吧，你会发现，在学习之路上，你会收获满满。

姐姐多了个弟弟

在女儿幼儿园大班的时候，我考虑要二胎，一个原因是想多一个兄弟姐妹来陪伴女儿成长，另一个原因是我们夫妻俩也很喜欢孩子。

当然还有一个更深层的原因，那就是，随着女儿的长大，她在社交能力方面的不足表现地越来越明显，外边的孩子会因为家长的阻止而不再继续和我女儿玩。就想着，自己再多生一个孩子，可以陪姐姐随时随地的互动玩耍，也互相有个伴。

生育二胎，会不会还是孤独症？这样的概率会更大吗？准备生二胎之前，也有种种地担心，如果二胎还是孤独症，那对我们这个普通家庭来说无疑是灾难！

为了避免这种情况出现，我咨询过优生优育的医生，同时也准备进行基因筛查。但是医生的话让我改变了主意，原话大致意思是，并没有科学研究证明孤独症的基因有明显改变，孕前筛查基因无法筛查孤独症。同时也劝导我，如果二胎出现异常，早发现早干预，让我放轻松，去备孕吧。

于是，在2020年春天，我又多了一个孩子，二宝弟弟出生啦。

从弟弟出生到现在，我们忐忑不安地观察他的成长过程，和姐姐同年龄时期进行对比。好在弟弟在眼神互动，语言发育方面比姐姐要好多了，和普通孩子一样，这也是我们欣慰的地方。同时，因为有一个孤独症姐姐在前，再养育一个正常发育的弟弟，我和孩子爸爸反而觉得很轻松。

姐姐小时候睡觉需要我们家长动用十八般武艺哄睡，而且睡眠过程中一点点声响就会惊醒。而弟弟完全没有这方面的烦恼，酣睡时好像一只小猪，轻易叫不醒。

另外在喂养方面，姐姐小时候喂辅食尤其困难，吃米糊需要一个多小时，吃着吃着冷了，又去加热继续吃，总要有两个大人在旁边协助才能吃完辅食。而弟弟，第一次吃辅食就狼吞虎咽，十分钟吃完大半碗米粉，他们之间的对比简直就是游戏困难模式降级为简单模式。

跌跌撞撞，一起长大

在照顾弟弟换尿不湿或者拿其他东西，我会给姐姐发指令，算是家庭干预的一个部分。给姐姐语言指令而不是动作指令，动作指令她可以很快完成，而语言指令姐姐接受度稍微迟钝，慢一拍。但是多给予这样的语言指令，我能感觉到她的进步。

我觉得这样做一方面有利于培养姐姐听从指令的能力（姐姐的第一个一年级因为不听从指令而被劝退），另一方面也有利于姐弟关系的培养，对于姐姐社会性互动有有帮助。

当弟弟大一点了，会爬会走路了，姐姐也会模仿弟弟爬行和蹒跚学步，姐姐似乎是陪着弟弟再一次成长，这是多么奇妙的感觉！

弟弟现在还不到两岁，但是已经能和姐姐玩耍了，比如两个孩子一起玩过家家，玩躲猫猫，一起追逐打闹。我给两个孩子讲故事的时候，他们挤挤挨挨的样子让我觉得特别温馨。

但是，也有烦恼和力不从心的时候。姐姐因为是谱系儿童，容易情绪失控，在家里大哭大闹的时候，弟弟也很害怕，在这个时候，我就特别无助，一边是摔东西发脾气需要家长去抚慰的姐姐，一边是弱小无助被吓到的弟弟。

虽然是狼狈应付过去了，但是这种情况时有发生，也担心对弟弟的成长会有不好的心理影响。所以，我在姐姐情绪平稳的时候，我一次次和她沟通，下次情绪不好的时候，学着做情绪的主人，控制住情绪，或者如果她需要一个人在书房里安静待一会，也是可以的。

任何二胎家庭，兄弟姐妹之间的相处，都是需要磨合和让步的，对于特殊的孤独症儿童家庭，问题会更多一点吧，都需要我们家长多给予关爱和抚慰，倾听他们的想法，多给予拥抱而不是指责。

现在幸福对于我来说，就是看着这俩孩子一起慢慢长大。只愿我的两个孩子——似风，鼓起白色的帆；似船，劈开蓝色的波浪。面对生活，勇敢走上前去，将彩色的人生拥抱！