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折翼天使 感谢你选我做妈妈

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摘   要:原创宜童人宜童自闭症学院文/大大妈妈大家都把女儿比作小棉袄,儿子形容成皮夹克,成为母亲的那一刻,我也和所有新妈妈一样充满着对我的小皮夹克的期待,怀孕的时候我曾想过如果是个儿子,他会不会调皮捣蛋到把我气炸?到了青春期会不会早恋?我能不能做一个朋友式的妈妈?这些问题偶尔会让我兴奋,让我幸福。可是,大大的
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原创 宜童人  宜童自闭症学院 


文/大大妈妈

大家都把女儿比作小棉袄,儿子形容成皮夹克,成为母亲的那一刻,我也和所有新妈妈一样充满着对我的小皮夹克的期待,怀孕的时候我曾想过如果是个儿子,他会不会调皮捣蛋到把我气炸?到了青春期会不会早恋?我能不能做一个朋友式的妈妈?这些问题偶尔会让我兴奋,让我幸福。可是,大大的早产,打乱了我所有的计划,我甚至来不及整理思绪,就和爸爸一起面临了一系列问题。但是,我依然感谢你那么认真的挑选我成为你的妈妈。


01

逃不出的命运安排

大大是个早产宝宝,出生体重只有3斤4两,刚出生就被放进暖箱生活了13天,接大大出院回家那天是大年初七,立春,全家人都很开心,几乎忘记了大大的出生发育缺陷。

为了及时医治,大大在2岁半以前接受了两次全麻手术,我早有心理准备,他的一切可能会比其他孩子发育的慢一些,可是没想到,他的慢是需要干预的。

一般孩子7个月就该牙牙学语了,大大直到1岁7个月还不能和我们正常互动,无论怎样叫他的名字都得不到回应,教他指认东西,大大也从来没有学会过。在大大爸爸坚持下,我们去儿童医院就医,被诊断为大脑髓鞘发育迟缓,略有自闭倾向。

从满怀憧憬的迎接宝宝到来,到接连承受命运的刁难,我的世界几近崩塌。可是,我知道自己不能长时间沉沦在悲伤里,我必须坚强面对这一切,又不是什么生死离别,没什么大不了,大大依然是我生命中的小天使,只是,他被上帝折去了翅膀,我和家人要做的是帮他将翅膀转变成强壮的双臂,直到他能自己拥抱生活。


02

关于孩子的一切,都听妈妈的

医学将疼痛分为12个等级,分娩属于顶级疼痛。然而,每个遇到孩子发育迟缓的母亲,在帮助孩子康复过程中,心理承受的疼痛往往超出生理疼痛的范围,这种痛大概只有亲身经历了才能感同身受。

从接受孩子发育迟缓,到带大大走上康复之路,我没有一丝犹豫,幼儿期是孩子在和时间赛跑,越早接受治疗,越有康复的可能。

我们在医院进行了长达半年的专业康复治疗,然后选择宜童作为继续康复的专业机构,除了8小时上班赚钱,我的全部精力都放在孩子的康复训练上。这需要家人的无私支持和付出,大大的爷爷奶奶和姥姥姥爷都无条件伸出援手,他们毫无怨言的鼎力支持给了我更多信心。

首先,我进行了明确的家庭带娃分工:周一到周五在姥姥家,周末跟妈妈回自己家!姥姥为主要力量,桌面教学先锋,负责每天午睡后至妈妈下班回家这段时间的静态教学及生活能力培养;姥爷为后勤保障队长,负责饮食;爸爸为了我能踏实的工作,牺牲了自己,选择自主创业的同时,兼顾着家庭机动成员,哪里需要顶哪里;奶奶为家庭带娃替补队员;爷爷为家庭经济收入支柱,妈妈就是大大成长的核心人物,关于孩子的一切都听妈妈的!

我特别想和家长分享的一点是,家庭分工很重要的,不是要求要谁服从谁,而是针对我们这样的孩子,家里一定要有一个主心骨,不要有病乱投医,尝试各种各样的方法,有时候会适得其反;不要互相埋怨,而是全家统一战线,集体配合,帮助孩子进步,多一些正能量和鼓励,对孩子对家人多说一些你真棒,好厉害,避免说太笨了,没救了,这孩子随谁,怎么生出这样的孩子,都是你基因有问题等等这样的话,我相信家长正能量满满,宝宝们会进步的更快!


03

个训黑马PLUS

大大刚到宜童个训的时候不哭不闹,几乎没有表情,没有反应,感兴趣的多摸两下,不感兴趣的看都不看。我坚持灌输给大大宜童就是他的幼儿园,从来没有说过你不可以上幼儿园,幼儿园不收你这类的话,而且每天要坚持作息:起床、洗漱、吃早饭;上课、下课、吃午饭;睡觉、吃水果、玩等等。

大大一直都知道,妈妈吃完晚饭要搬小桌子学习的!除了周末两天出去各种玩,累计在家有针对性干预至少每天3个小时。

再好的老师也不能24小时陪伴,家长才是能给宝宝最多影响、最多爱的那个人。我坚持不缺席任何一节亲子课,坚持做培训记录、坚持提问、坚持互动,这些都是帮助大大进步的有力阶梯。我每天都跟自己说,如果我今天回家不给大大上课,我儿子就会少一点进步,明天再不做口肌,他就会又晚说一天话,所以我都是下班陪大大学习,等他要睡了,交给姥姥,我再回单位加班。

经过一年的康复训练,大大成了他们同届孩子中的康复黑马,康复老师跟我说他是“黑马PLUS”,那一点加强PLUS,是我这个妈妈做的加持。如果每天的坚持对儿子有效,我愿意一辈子陪他训练,但是训练往往也会出现瓶颈。


04

瓶颈期要冷静分析

大大训练的瓶颈期出现在4个月以后,不仅发音和动作没有进步,甚至出现了倒退,那段时间我非常焦躁,甚至想过放弃。

我始终相信,大大似乎活在自己的世界里,可是他对妈妈始终有感应。我的烦躁不安传递给他的也是烦躁不安,那段时间他看到书就撕、经常发脾气、甚至会对自己有过激行为。

终于有一天,我向老师求救,我们共同分析大大出现的情况以及推测可能导致这些情况的原因,经过有针对性的课程调整和教学调整,大大学习兴趣再次回暖,现在不仅愿意配合学习还能够进行自主选择,在语言、咀嚼、对视、精细动作方面都有进步。


05

拥抱生活

大大现在虽然还在个训课程,但也逐步体验小组训练了,我依旧每天陪着他,他的每个细微进步对我来说都是惊喜。我依旧相信我们的孩子只是晚了一点点,只是比正常的孩子反应慢一点点,他们很努力的在学,在追,我们又怎么能不努力的教他呢?我也特别想跟年轻父母说,不要烦躁,不要焦虑,不要悲观,不要从心里觉得自己的孩子差,如果你不想别人嫌弃你的孩子,那你就先不要嫌弃他,不是教不会,而是你还没用心教,多一点耐心,多发现孩子的闪光点,积极一点,我们一定能成功!

宝宝增长的社会技能就是他未来拥抱生活的坚强臂膀,我们越坚强,越努力,给予更多专业陪伴,我们孩子的臂膀将愈加强壮,让我们一起努力吧。

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天津市宜童自闭症研究服务中心
机构简称:天津宜童总部
成立时间:2013年09月03日
区     域 :天津滨海新区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 幼小衔接 | 小组课
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白俊玲
白俊玲
人物性质:机构特教
所属单位:北京长和大蕴儿科诊所有限公司
人物特长:机构特教
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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