【洁爱星声】知难而上，为母则刚

知难而上，为母则刚

再过三天，就是一年一度的母亲节了，

每年这一天我们都会为星星妈妈们举办母亲节的活动，让平日里辛劳的妈妈们放松减压，打扮的美美哒仿佛重新回到少女时代，姐妹们一起尽情的笑快乐游戏玩耍，在聆听其他妈妈的心路分享中潸然泪下，释放委屈和压力后，又一次重新找到信心和力量，带着孩子继续前行。

Mother'sDay

在陪伴星星宝贝走自立之路的这十七个年头，妈妈们永远是我们最给力最同心的战友。这些年我们结识了一个又一个坚韧勇敢的母亲，被她们的爱和付出深深感动和敬佩着。

我一直常说这句话，即使十七年的探索让我已经知道了要怎么做，但并不代表换了我就能做到妈妈们做到的。

因为，做一个星星的妈妈实在是太难了，不止是身体上像照顾病儿那样衣不解带的辛劳，而是心理上得不到身边人的理解，面对孩子各种异常深深的挫败和无力感，还要忧虑未知的明天，这种一眼望不到头的人生，就像我们在疫情之下的短短两个月里就已经有很多人受不住了，我们都知道疫情一定会过去，尚且会有此般的焦虑甚至愤怒，何况自闭症带给一个年轻妈妈永远挥之不去的痛苦呢？

在去年四月二日世界自闭症日那一天，颇具医学专业影响力的公众号“丁香医生”推送了一篇文章，题目叫做“生下一个不想要的孩子”，对这个博眼球的题目和文中对自闭症孩子还存在的一些误解，我在第一时间就留言提出意见。但文中对妈妈会遇到的困惑和艰辛，这些在现实生活中都是真实存在。

要解决问题，首先要直面问题所在，今天就想和妈妈们一起勇敢来面对这些挑战，你只有知道问题在哪里，知难而上才能跳过这一个又一个前进路上的坑，我们一起带着孩子走向希望。

第一、 这个孩子和你期待的不一样

那个博眼球的题目之所以会让人有共鸣，不是妈妈不爱这个“自己身上掉下来的肉”，而是ta的到来完全和一个普通女性在怀胎十月经历产痛之后迎接的，一个和自己期待完全不一样的Baby。

在外表上星星孩子没有任何异常，甚至有些孩子长得比普通孩子更俊秀可人，可渐渐随着年龄增长，他异于常人的各样问题就愈显凸出，比如他们会有很多自发的自我刺激行为，斜眼睛，挥手，嘴巴里没完没了的咿咿呀呀，可就是没有人类的语言。

每个妈妈在迎接ta新生命到来的时候都会有一份属于自己的期望，

“我的孩子将来要上什么什么学校”

“我的孩子要让他好好学什么什么”

“我的孩子要成为什么什么”

可是当看到孩子一天天出现的各种异常情况，你之前设想期待的种种似乎越来越看不到希望，

哪怕就像电影《李焕英》中的妈妈所期待的

“我的孩子只要他健康快乐就好了”

连这个你都会觉得，看不到希望，

这是一种非常残酷痛苦的感受。

也是所有星星妈妈心中最痛的一道伤。

第二、 养育星宝一路的辛劳

养育照顾好一个星星孩子是许多人无法想象的辛苦和劳累。

很多孩子在生理上都有很多特殊需要，吃喝拉撒都会存在许多困难，

比如最常见的是他们会偏食挑食，许多东西不吃，只吃某几样食物，妈妈们就要动足脑筋既要保证营养，又能不每天为了吃的伤透脑筋，

因为皮肤过于敏感，很多衣服面料、标签等稍不注意就会使得浑身发痒，

拉也是一大难题，很多孩子大小便会形成自己固有的方式，比如陈锦鸿先生曾和我们分享的，他儿子三四岁时依旧习惯要在尿布里大便，而不愿意在马桶上，很多孩子都会有这个问题，就算在家里可以了，到学校里他们宁愿憋着也不肯上学校的马桶，憋着的感受肯定不好，自然整个人整天也是不在状态的了。

这些只是自闭症带给孩子们的冰山一角，而因为带给家人的照料之难度，首当其冲肯定是妈妈看在眼里急在心里，每天陪伴着孩子去攻克这一道道生活上的难题的，付出大量时间和精力的，第一个人也是妈妈。

妈妈的辛劳远不止这些，

在经历了起初诊断的打击后，为了让孩子得到专业的治疗和指导，妈妈们会四处寻找选择一家机构后开始她们的陪读生涯，

如果是公益靠谱专业的还好，遇到割韭菜的高价机构，一开始说得花好桃好，钱哗哗的流走了，几个月过去看看没什么效果，又跟着其他人说另一家不错就又不顾一切投奔去了，

再过几个月发现也就这样，于是就重复着这些。在全国有很多这样的妈妈和家庭，甚至有把房子卖了四处求治疗孩子的一线希望。

还有一些一边工作一边把孩子送到机构的妈妈，一心两用两头都要顾上，职场上打拼回到家还要应对各样的训练计划、目标，语言口肌，大肌肉小肌肉，一样不能少，

关键是孩子听话还好，他还要不配合，上个课时不时就要跑，强压着让孩子完成，效果不好也就算了，孩子和妈妈之间也越来越无法互相理解。

第三、 得不到孩子的回应

接着前文所述，在妈妈竭尽全力做了这么多之后，妈妈困惑的是不知道孩子究竟学会了吗，听懂了吗，这样教对吗？

因为星星孩子语言的困难，他们无法给到妈妈基本的回应。

身为一个母亲，谁不渴望听到孩子甜甜地叫一声“妈妈”，

生个女儿期望她是“爸爸妈妈的小棉袄”，生个儿子不期望“养儿防老”起码和妈妈之间亲密无间吧，可是星星孩子从外表看好像只在他们需要你的时候才会来找你，尤其是一些低口语的孩子，正如大名鼎鼎的丁香医生都会误以为他们连妈妈都不知道。

他们当然是知道的，其实他们也都在悄悄回应，只是身为地球人的妈妈还没学会捕捉这些讯息。

这个时候的妈妈是痛苦无助的，就好像很多年前四月二日关爱自闭症有一个创意广告

“这世界最遥远的距离是心与心的距离”

妈妈和孩子应该是这个世界上距离最近的人，可在养育一个星星孩子的某个阶段中，虽然身体之间的距离可以近，因为互不理解，妈妈无从知道孩子在想什么，也会误以为孩子什么都不知道，心与心的距离就是十万八千里。

想一想这种感觉，好像母子之间被一道无形的鸿沟隔绝，对一个妈妈来说，该有多痛。

第四、 孤立无援，没有旁人的理解

这个旁人，不仅是指社会大众，邻里同事，甚至包括身边的至亲好友。

自从上天拣选你成为了星星的母亲，地球人妈妈就好像进入了另一个空间维度，不被理解的滋味一定会如影随形。

最常见的是公共场合比如搭乘交通工具，地铁上公车里，孩子异于常人的行为立刻会引起全车厢的侧目，如果紧张焦虑下产生更多影响他人的行为，妈妈是第一个会被遭受语言攻击的人，“这孩子怎么带的，一点家教都没有”这些伤人的话像一把把剑一样刺向妈妈。

邻居们不理解时不时会传来的哭叫声，楼下就投诉孩子的蹦跶跳跃影响到他们，小区进去会遭遇的指指点点，这些几乎都是一个星星妈妈的家常便饭。

再近一点的是同学同事，大部分妈妈会选择不说，因为觉得说了也帮不上什么忙，会有一种病耻感让妈妈们担心被人嘲笑，记得在我们青聪泉曾举办过的一次活动上，有两个妈妈到了现场才发现她们都是一个公司的同事，可是在平时工作时谁都不会对人说，我的孩子是自闭症。

即使在某个契机有人知道了，很多人也是无从了解你在经历着什么，除了一直给你推送各种治疗偏方（我从事17年的专业到今天也经常会时不时收到），她可能还会说一些有的没的，非但没有帮到反而是更多误解，妈妈们解释的力气都没有。

最难过的是自己的至亲，在星星家庭中，家人之间的矛盾和误解是最伤妈妈和孩子的。我们说最亲近的人，往往伤你最深，就是这个道理。这个时候夫妻应该同心，一起合力来接纳和帮助孩子，

可是有时候男人反而会更消沉，以工作为借口，逃避甚至逃跑的都有，有老人帮忙搭把手自然是好的，但也要协调老人对待孩子的方式态度；没有老人帮的体力上是非常辛苦，自己的亲人有力不帮内心的孤独酸楚也是独自品尝，哪一样都不容易。

说了这么多妈妈们所面对的艰难，那就知难而退什么也不做了吗？

不，绝对不能这样！

如果这个孩子连妈妈都不想要了，那这个世界他还能指望谁呢？

唯一能救他的，只有妈妈呀！

母亲节到来之际，陈老师想送你八个字：

知难而上，为母则刚

这的确是一条艰难的道路，换了谁都一样，只有真爱才能战胜一切苦难，跳出这一个又一个前进路上的坑。

但如果你失去力量和勇气选择不作为了，消极地随波逐流，就只会失去自救的机会，被动走向无法预知的未来。

青聪泉想鼓励你陪伴你走的，是一条主动积极的迎难而上之路。

也是前文所提到的四大难题：

1、这个孩子和你期待的不一样 

转变我的期待，“山不过来我过去”

每个生命都有独有的价值和意义，谁都不是为了父母而生，而是父母应该为了孩子的生命意义去帮助他实现，本来就是这样，星星的到来就更是帮助我们重新去认识生命的奇妙。转变我们的眼光，重新来认识你的孩子吧，他正在你爱心的呼唤和培育下，勇敢的接纳自己的自闭特质，无论是好的不好的，那都是他的一部分，在这个会带给他困扰也带给他很多奇思妙想和异于常人的身体中，他在不断努力和突破着自己，他既不是笨蛋也不是星外来客，他更是一个生命的勇士，在妈妈赋予他的爱中每天坚强勇敢的前行。这难道不是你最应该期待看到的吗？

2、养育星宝一路的辛劳 

合理分配你的时间和精力，先要照顾好自己

妈妈是孩子的顶梁柱，你垮了，他的世界就都垮了，所以妈妈首先要做的是学会生活、工作和自己之间要达成平衡。不能只顾一头不断透支自己，因为我们一直说这是一场“爱的马拉松”，在孩子的全生涯规划中，你可是他的陪跑员，起码要陪他跑到55这个点，所以你的健康、心态都非常重要呢。

要学会借力，第一个要动员的就是自己的老公，不要让他以工作为由逃离在生活学习沟通等事项外，要把他纳入到陪伴孩子的计划中，无论做什么，洗个澡也行，你就可以喘口气，双休日让爸爸陪着孩子出去走走，你也可以睡个懒觉，调整一下自己。

如果是职场妈妈，一边工作一边要把孩子的事项放心上，孰重孰轻心里要有数，也要有一定取舍，目标和心态都调整好了，就不会因为无法兼顾心力交瘁。

老人的支持尽量在后勤后援，千万不要因为依赖心理让自己忙于工作，把教养的责任一手交给老人，理由很简单，这副担子太重了，年富力强的年轻父母都很难承担，如果交给体力脑力都在走下坡路的老人，对孩子和他们都不是最好的选择。但是在你最难的时候，家有老人帮你做好后勤工作，那当然是需要的。

3、得不到孩子的回应 

努力学习ECTA，早日突破沟通

通过ECTA我们已经可以跨越这条横亘在孩子和妈妈之间的心灵鸿沟，妈妈们要积极的学习ECTA的知识和技巧，首先要有热烈的意愿，比起学其他技能打开沟通是基础的基础，你只有知道孩子需要什么在想什么，你才能真正理解和认识你的孩子，而不是盲目的给他他不想要的事物。

我们的孩子陷入在不被理解和负面情绪时，往往会用错误的行为来表达他内心的痛苦，这又会让妈妈深受其苦。其实你的孩子非常爱你，非常渴望让妈妈更明白他，不是他不想回应你，是在你的频率还不对的时候，你听到的都是杂音，日子久了，他也就不再努力尝试发信号了。

学习突破打字需要一定的时间，但是如果你拥有一双相信的眼光，你会从孩子的肢体语言、表情眼神中读到更多信息。多鼓励他就能再往前跨越更多。

4、得不到旁人的理解 

为了孩子的未来勇敢站出来

我们都知道要让更多人理解的第一步，就是要有人站出来为孩子们呼吁。首先克服自己内心的病耻感，并不是我们做错了什么，而是现在的环境和人类基因就是有这样高的比例，你是在替其他家庭承担了这个比例。你的勇敢不只是为了自己的孩子，更是为了这个族群，为了更多和你一样在经历着这些常人无法理解和想象的身为人母肩负着的巨大考验。

是的，这需要勇气，要豁出去无惧他人的眼光，可是只有越来越多的妈妈们为母则刚了，星星族的孩子们才会有希望。人们会理解他们为什么会这样，他们的梦想需要更多人来支持，包括未来，在我们无法继续陪伴他们的日子里，因为有社会的支持和关爱，他们才能继续有尊严的活下去。

而这，不正是每一个妈妈最大的心愿吗？

亲爱的妈妈们，

谢谢你用爱为孩子撑起一片天空，

你辛苦了，

母亲节快乐！