文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK
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作者:KAYLENE
翻译:李姝蕾
审译:陈烽
TOMY
MOTHER
今天,我想聊个敏感话题——孤独症孩子妈妈。
如果你看到这个题目第一个念头就是“嘿,这说的不就是我吗”,或者一看题目就吓跑了,那么请一定看下去,因为这篇文章就是写给你的。
对于“孤独症孩子妈妈”这个称呼,有的人喜欢,认为这就是她们的身份标签;
而有的人则不喜欢,认为这种称呼很不礼貌。
在这篇文章里,我将深度剖析一下这个词。
我不喜欢这个称呼
TOMYMOTHER
我能明白为什么你一听到这个词就会想:我的老天爷啊,这说的就是我啊。
作为母亲,我们通过某种方式来寻求归属感和认同感,这是很常见的。
你可能听说过“踢足球孩子妈妈”“男孩妈妈”或者“练舞蹈孩子妈妈”。
这些标签能让我们“找到组织”,“找到战友”,共情我们的感受、理解我们的经历。
这些东西,“圈外人”是理解不了的。
举个例子来说吧,我的孩子不运动,但是我好朋友家的孩子,就称得上是运动界的全能儿。
因此,他们的有些感受我就想象不出来。
她说她曾经开了5个小时的车就为了看个比赛;
她把所有时间都花在了赛场上;
她还想着一定要占到某个座儿,就因为那个座位配了把伞。
我能明白她为什么这样,但是我无法真正理解,因为我没这样过过。
但是,“孤独症孩子妈妈”和“踢足球孩子妈妈”或者“练舞蹈孩子妈妈”是不一样的。
事实上,想要凭着这个标签“找到组织”、“找到战友”,可能适得其反(参考后面第2条原因)。
因此,这里我想聊聊为什么不要给自己贴上“孤独症孩子妈妈”的标签的三大原因,就算你还没有意识到这么做的坏处,也应该看看。
孤独症不是足球那么简单
TOMYMOTHER
第一个原因就是孤独症可不是足球或者舞蹈那么简单。
孤独症是我们(孤独症人士)的圈子,是我们(孤独症人士)的“标签”。
通过这个标签能了解我们是什么样的人,但不能了解我们的父母是什么样的人。
举个例子,我有一个白人朋友,收养了一个黑人女儿。
但是,她永远也不会说自己是黑人妈妈。
她是个白人妈妈,有个黑人女儿。
就她而言,她完全可以寻找和自己有相似经历的群体,但是,不会用“黑人妈妈”的标签去找。
这标签把你变成超人妈妈
TOMYMOTHER
不论你愿不愿意,一旦贴上“孤独症孩子妈妈”的标签,你就好像成了“超人妈妈”的一员。
那些妈妈在网上说,她们曾经多么痛苦,曾经多少次嚎啕大哭,因为“孤独症毁了她们的生活”。
她们还说:“我是孤独症孩子妈妈,我爱我的孩子,所以我是超级英雄。”
你想知道孤独症人士如何看待这种说法吗?
如果知道以后,你还选择继续用“孤独症孩子妈妈”这个标签来形容自己,那你就是上面描述的那种妈妈。
如果你读过我的帖子,你就知道我不是那种妈妈。
同样我敢打赌,你也不是那种妈妈。
我还敢打赌,如果你读了这篇文章以后还继续用“孤独症孩子妈妈”这个标签来形容自己,那一定是因为你认为孤独症是你家的正能量,你想凭借这个标签找到和你想法一致的人。
遗憾的是,在我们这种文化氛围里,凭着这个标签,你基本找不到“志同道合”的人。
你能找到的,只会是这样一种人,他们认为孤独症人士就应该安安静静地待着别说话,还认为所谓的神经多样性就是一派胡言。
如果你给自己贴上“孤独症孩子妈妈”的标签,那你就会与这种人为伍,这不是我希望看到的。