自闭症孩子的妈妈过母亲节是一种什么样的体验？

母亲节了，今天对你来说有什么不一样吗？自闭症孩子的妈妈过母亲节是一种什么样的体验？我们在知乎上寻到了一位母亲的回答：

完全忘记这个节日了。这两年对孩子的关注过大，真地不记得还有母亲节、父亲节这种节日，听过但从没和自己联系起来，因为都不及4月2日印象深刻。嗯，也许是内心逃避这个节日吧。2019年1月诊断出来后，日子就围绕着孩子的发育来，每天关注她的一举一动，思考如何引导她看人，引导她听指令，引导她表达，引导她社交，如何锻炼她的运动能力、协调能力等等，一眨眼是当妈妈后的第4个母亲节了。

今天约朋友出去遛娃，在商场里看到铺天盖地的宣传活动，朋友带我走进珠宝店看首饰说：“哎呀，我给婆婆买一个项链吧，她帮我带娃挺不容易的。”我突然内心一震，我婆婆也是无怨无悔照顾我和孩子生活，自己省吃俭用的，不舍得花钱，从没看过她戴过任何首饰。

我想着婆婆比较节省，不敢挑贵重的，就买了一条珍珠吊坠的项链，送婆婆她肯定会开心的。我和朋友在看展柜的首饰，两个小朋友乖乖坐在椅子上吃着我带来的海苔小麻花，这时朋友3岁的小男孩跑到她那里，指着朋友手上正在试戴的戒指说：“妈妈，这个好看，我送你吧！“朋友哈哈大笑说：“谢谢你，我的小男子汉，妈妈收到你的母亲节礼物了！”

我在一旁听了羡慕到无以自拔……我挑了一款最便宜的珍珠耳环戴上后，蹲下给女儿看，指着耳朵问：“你看妈妈耳朵上是什么呀？”正在专心吃小麻花的女儿没有回应，我拉着她的手摸我的耳环说了三遍：“这是耳环。”女儿重复说：“耳环。”我说：“那妈妈买这对耳环就当是宝贝送给我的，好吗？”她没有回应，我说：“谢谢你送我耳环，谢谢你。”她顺口就说：“不用谢！”这是她最近新学会的对话，“谢谢”对应“不用谢”。

尽管我常常提醒自己，不要拿自闭症孩子和别的孩子比较，但要真的做到实在太难了。当然，这种情绪来得快走得也快，看着孩子的笑脸，一切心塞都能暂时忘记。嗯，当你的妈妈确实不轻松，你很难带，需要极大的耐心，时时刻刻关注你，经常捣乱惹妈妈生气到崩溃，但你永远都把我当最重要的人，永远都会爱我，那我就拥有了做母亲的快乐。

祝所有同款宝宝的妈妈们，母亲节快乐！

——作者：二马；文章来源：知乎。

是呀，虽然我们被迫走上了一条更难的路，但是凭借着“母亲”的本能，我们对孩子的爱是任何人都无法比拟的。今年，我们邀请到几位妈妈，她们真实又坦诚地说出了作为一名自闭症孩子母亲的感受，以及她们对孩子的爱，这种爱是多元的、复杂的，掺杂着遗憾、无奈、责任、勇敢和感恩。

@瑞宝妈妈：是的，孩子，我曾后悔生下你，但——

我是单亲家庭长大的孩子，从小我妈就不在了，所以一直很渴望家庭的温暖。怀瑞宝时我就想，等他出生了，不管男孩女孩，我一定好好爱他，带着他去看世界。

瑞宝一岁多时还没有表现出自闭症的症状，就是个正常孩子，当时我再次怀孕，考虑到老大没人带，我们做了点小生意才刚起步精力不够，觉得老大健健康康要一个就很好了，所以就把那个孩子打掉了。

直到孩子三岁半确诊了自闭症，我无数次回想：如果一年半前我把那个孩子生下来，应该是个正常孩子吧？如果我晚两年要孩子，或许就不是自闭症了吧？如果……所以一度让我特别后悔生下他。

当时网上查到说自闭症是没有感情的，我就试着假哭说：“妈妈受伤了，好疼。”希望瑞宝能心疼我。我跟侄女玩这个游戏，侄女就会过来安慰我，但瑞宝一次没反应，两次没有，多次还是没反应，我就越哭越伤心。那是我的至暗时刻，感觉因为他，我所有的美梦都击碎了，我心中的家再也不完整了……

虽然养育他时有很多负面情绪，但我想到，如果有一天他走丢了，甚至真的不在了，我会不会特别难过？答案是肯定的。我会无时无刻不在想他，他毕竟是我10月怀胎生下的孩子。心态转变之后，我发现还是要往前看，不管好的坏的，兵来将挡，水来土掩，反正往前走就对了。

心态调整后，在带瑞宝的过程中我也逐渐有了目标。婚育前我属于没规划的那种人，双鱼座特质明显，爱幻想，活当下，想到什么就要马上去做，不太考虑后果，对一件事情也不够坚持。所以瑞宝也给了我力量，作为妈妈要承担母亲责任，不管他是什么样子的，他都是我的孩子，我不会因为任何事情抛弃他！

这个过程不累是假的。但好几次，在我累极时，儿子却能出奇懂事地在他力所能及的情况下，乖乖照我的指令去做一些事情，比如帮我倒水、做家务。我就会想，60岁之后，别人家的孩子都离开父母奔向更大的世界，而他是可以陪在我身边的。（比如我现在就没有陪在我爸爸身边，他一个人生活）我其实挺害怕孤单的，想到我的孩子能一直陪伴着我，也是一种安心。他给了我希望：我现在要好好教他，以后做个享福的妈妈！

至于母亲节我的愿望，还蛮难实现，因为他不理解所谓的节日，不会像其他孩子那样丰富的表达情感。看到朋友的孩子母亲节会做贺卡或者给妈妈送束花，我还蛮期待有一天他也能准备个小礼物，跟我说：“妈妈，节日快乐。”

最大的愿望还是希望社会对这种孩子越来越接纳和宽容。因为在单亲家庭长大，我有点敏感又自卑，一度很在乎别人的看法，尤其是很多人知道我从小母亲不在了之后，他们都会报以同情或可怜，我就特别反感，因此也不太喜欢别人可怜我的孩子这种感觉，很长一段时间，我都不愿意暴露儿子有这种障碍。

我也发现，身边的人对这样的孩子解太少，很多人仍然觉得多带孩子去玩玩，把他放在普通孩子里面慢慢长着就好了。面对这种情况，我开始突破心中的障碍，走出去让更多人看见瑞宝，这其中既有善意，也有恶意。以前瑞宝在公共场合有不良举动，人家会说这孩子没家教，大人没看好。现在人们问了两句话，明显能发现瑞宝不太一样，马上就能理解了，说没关系！这也是社会的一种进步！

@觉晓妈妈：大雨滂沱，茫茫人海，我把儿子弄丢了

我和先生的起初是大学一年级入学时的军训，我的一个高中同学也是我的大学同学，是他睡在上铺的兄弟。一天傍晚，他俩来找我玩儿，一身戎装的他俩，真帅。那年我17岁半。大学毕业后第三年，我俩结了婚，那年我23岁。后来，就有了大宝，那年我25岁。那时我是个文青，孩子的名字必须来自于诗歌，于是大宝的名字叫「觉晓」。

他实在是太惊才绝艳了，不到1岁就认识20多个字，两岁就会背二三十首儿歌唐诗，看到他的人都说：“看他的眼睛，多么清澈通透，这是个多么聪慧俊美的孩子呀！”我们也骄傲得紧：“我们的孩子必然超越我们，必然是要读清华北大的。”可到了3岁上幼儿园，越来越觉得他哪里不对，很不好带，不能融入集体，不能跟随活动，总是拿着本自己带的书。老师惊艳的是，整本书上的字他都认识。然后老师试探着跟我说：“你去看看医生吧。”

我表面虽然因为教养而努力堆着别扭的笑，心里真的是在狂扁老师们：“她们真能胡说，我娃是天才，有点小毛病正常。”然后，终于我不得不带他去看医生，我才知道世界上还有一种治不好的病——自闭症。我们的心便从漂浮于天的狂傲跌落，零落成泥碾作尘。再然后，在漫长且越来越煎熬的养育过程中，这跌落于尘埃的心又不断被踩上无数只脚，再不断地被碾压……

我曾经常常做噩梦，每次都梦到在茫茫的人海中，我把觉晓弄丢了，大雨倾盆，我仰天嚎啕：我的孩子，你在哪里？你知道不知道找个地方躲雨？你会不会被警察叔叔看到？你若被坏人拐走可怎么办？别的孩子聪明伶利还有条活路，你这样让人殚精竭虑也没办法比肩聪明孩子之万一的孩子，傻傻的不说，还不好好睡，不好好吃，不知道遵守寻常的规矩，不会与人交流，不会表达自己的意愿与想法，还发起脾气来无法安抚，你这样的一个孩子，离开父母，你能在哪里寻条活路呀！雨滂沱地下，我在滂沱的雨里嚎啕地哭，直到哭醒，哦！上帝保佑：你——还——在！

现在你已经快28岁了，许是心智没长起来，看起来真不像。而你的妈妈我也因为你总是长不大，也总是不肯老。有一次带你在空寂的湖边徒步，一个牵着狗的大妈问：“那后面跟着你的，是你的兄弟吗？长得真像。”哈哈……真愿时光就这样静静流淌，你就这样长不大，我就这样永不老，直到地老天荒。

@好好妈妈：“生活中任何一件小事都值得开心”

从好好确诊那天，所有人都在说，这将是你的累赘。当然，我不否认这种说法，他需要走哪儿带哪儿，经常听不懂指令；控制不住情绪；无法表达自己的想法……可是，好好也在努力长大。疫情期间我阳了，好好也会担心地问：“妈妈，你还好吧？”我说：“妈妈发烧了，好好别闹，让妈妈睡会。”他居然知道给我盖被子，这已经让我喜出望外了。过了一会儿，他笨拙地端着凉白开和健胃消食片来了，说：“妈妈，吃点药吧。”我有点难过，但是也真地很开心。现在，有时候爸爸回来晚了，他就会问：“爸爸还不回来呢？”

从眼里只有吃和玩，他逐渐知道了爸爸妈妈，关心爸爸妈妈，我也知道了，好好知道爱妈妈了。可以说，好好的确诊真的是我人生的分水岭，这件事改变了我对生活的看法，以及待人接物的方式。

之前都是一心扑在工作上，认为只有有效率的工作才能体现自己的价值。后来陪着好好做训练，“苹果”两个字要教几百上千遍；1-10教了两年多才完全掌握；即便现在八周多了，10以内加减法都不会。在陪好好的过程中，我学会了慢下来，慢慢地教，慢慢等他成长，这是我作为妈妈的价值。记得三年前一个晚上，好好第一次主动表达需求，说了“馍馍”两个字，爸爸高兴地满大街给好好买馍馍吃。那一刻，我陡然明白，生活中的任何一件小事都值得真心地开心。

自闭症这件事情无疑是不幸的，然而幸运的是，我和爸爸都在成长，我们知道了生活不易，学会了珍惜彼此，所以我们1+1>2。与其说是好好在成长，不如说我们一起成长。

@豪妈：“妈妈再也不会把你扔了！”

太难了，人家的孩子一岁多就能叫“妈妈”，我等到他四岁才听到，甚至一度认为，到死都听不见这声“妈妈”了。此后，只要大豪一叫“妈妈”，我就特高兴屁颠屁颠去了，他想看电视了，“妈妈”；想吃零食了，“妈妈”……一度把“妈妈”变成了万能词，又卡在这块，别的词又上不去了。

确诊前几年，崩溃抓狂的时候多。有一次带大豪去体检，别的小朋友都知道排队，他不会，只会嗷嗷哭，给我哭烦了干脆打了他一顿，强摁着才把抽血和各种检查做完。做完后还在哭，我的怒火再也压不住了，就把他拉出去扔到汽车站旁走了。当然，也不敢走远，我总得折回去带他回家。

那天就有个念头冒出来：“我太后悔了，我为什么要生下你？”“你怎么偏偏是我的孩子，我为你付出这么多，你为什么还要哭？你怎么不知道体谅我？”想完这些又后悔，凌晨三点起来看儿子，都睡着了嘴里还在“妈妈妈妈”小声念叨，流着泪，可能我白天真给他吓着了，我又自责：“妈妈再也不会把你扔了！

转眼家，大豪都10岁了。去年5月我做了个小手术，爸爸要上班挣钱，我的胳膊都抬不起来，全程都是大豪伺候我，我赖在床上大声喊“大豪，去帮妈妈端菜来”“大豪，把妈妈的裤子拿过来”“大豪，给我倒杯水”……他都能做到，我就发现他也知道心疼我，知道妈妈不容易，或许某一天我老了，走不动道了，还能指望上他呢。

儿子也成就了我，今年2月开始，我找到了一份干预师的工作，既能帮助其他孩子，家里也多了一份收入。如果不是大豪，我不会进入特教行业，也不会在生活中看到特殊需要儿童。没有大豪，依着我的火爆脾气我干不了这个，所以我挺感谢我儿子的，他教会了我不管遇到什么事情，什么样的小朋友，都要去包容接纳他们、爱他们。

未来，我要把大豪培养成一个小暖男，衣服脏了他就给我洗了；吃完饭不想收拾桌子了他会擦，适当地当一个懒妈妈，让他多参与，我就可以变美变漂亮。我每天美美的，孩子自然也开心。

@嘉乐妈妈： “我不能倒下，我不能倒下”

我来自新疆克拉玛依，是一名重度自闭症孩子嘉乐的妈妈。我曾幻想过嘉乐能上高中、上大学、工作、结婚、生儿育女，但那终究是个梦，梦醒了，就得回归现实。自从嘉乐被诊断为自闭症后，我们的幸福生活就一塌糊涂，说实话，当时我几乎崩溃，谁也没有料到会发生这种事，整整一个月没有合眼，眼泪都快流干了。总觉得自己看不到未来，可是生活还得继续，我就不断对自己说“我不能倒下”“我不能倒下”。

2017年2月至今，我先后在北医六院、北京儿童医院、北京301医院、乌市孤独症康复中心、北京星星雨等多个项目中，为孩子提供了语言、认知、交流、运动、学习、自理等多方面的干预，期冀孩子能拥有一个快乐的童年，拥有几个儿时的玩伴。然而，现实是残酷的，因为不能单独上学，我提出陪读的申请被教育局拒绝了。再一次崩溃了，一个人面对一座城市，是那么地无助。经过无数个焦急迷茫的日子，我根据他的基础能力，为他选择了合适的学校，把嘉乐送到了距此150公里之外的一所特殊学校，租房子陪读，不仅为嘉乐提供支持，学校里其他自闭症孩子出现棘手问题，老师有时也会求助于我。

我也越来越理解孩子：“机构老师都说要训练眼神，这没错，但大都以眼神不看人不礼貌为基础。其实这只是自闭症群体和我们的文化差异，没有对错、好坏，这个给我的心理支持特别大，我就不认为我的孩子很特殊，这就是他的特点而已。”我想给孩子树立榜样。我常说：“我希望我的孩子能有自己的生活。”或许，这句话对普通人来说不能再普通了，但对自闭症儿童的父母来说，却是他们一生中最幸福的事情。