文章来源:【公众号】中山儿科科普;ID号:DLZSYYEK
本文选自
https://autisticmama.com
作者:KAYLENE
翻译:陈瑾 靳东玲
审译:陈烽
我运营着一个论坛,上面全是孤独症成人和孤独症孩子家长。
论坛的宗旨是科普,就是孤独症成人现身说法让孤独症孩子家长知道这个群体内心的想法。
但我经常看到,很多家长的提问帖子,开头似乎都是这样的……
“我不敢发,但是……”
“不要喷我……”
“我甚至都不敢问……”
刚开始,我以为只是少数家长有点玻璃心,但这种情况反复出现,不管什么问题,都是这么开头。
归根结底,一些孤独症孩子的家长似乎有点害怕成年孤独症人士……
也许是因为他们觉得我们对他们不够友好。
(说话直接了当,有时候会让人觉得“无礼”。)
也许是因为他们觉得我们会斥责他们。
也许仅仅是因为他们担心自己做错事情,毕竟没有人喜欢被人指出错误。
孩子确诊孤独症后,家长一头扎进谷歌,学习相关知识,甚至都能获得“谷歌十级学者”的称号。
熬夜到凌晨三点,看帖子、看文章,收集资料、收听播客。
这个时候,碰巧发现了一些以孤独症人群为主体的组织,或者读了一篇为孤独症人士争取权益的帖子。
突然感觉自己曾经所做的一切好像都做错了:
不能给孩子贴标签。
不能说高功能低功能,给孩子分三六九等。
不能公开吐槽自己的孩子。
不能称自己为孤独症妈妈。
不能使用难解之谜(puzzlepiece)这个词。
(译者注:20世纪60年代,puzzlepiece曾经用来指代孤独症。)
这一切都让人难以承受……“我做的难道都是错的吗?”
不。
您非常爱自己的孩子。
您已经尽己所能做到最好。
您一直在努力为他们争取权益。
我要告诉您的是:
孤独症人士和您想要的东西是一样的。
有时候,父母和孤独症孩子之间似乎存在冲突,两个群体在互相较量。
但问题是,我们想要的其实是一样的。
孤独症群体正在努力争取的是:
所有孤独症人士(也包括您的孩子)都有进入社会的权利。
所有孤独症人士(也包括您的孩子)都有融合教育的权利。
所有孤独症人士(也包括您的孩子)都有得到资源的权利。
所有孤独症人士(也包括您的孩子)的声音有人听。
所有孤独症人士(也包括您的孩子)的安全有保障。
所有孤独症人士(也包括您的孩子)都能得到理解。
所有孤独症人士(也包括您的孩子)都能得到尊重。
您现在如何倾听孤独症群体,将来别人也会如何倾听您的孩子。
您现在如何对待孤独症群体,将来别人也会如何对待您的孩子。
您现在如何评价孤独症群体,将来别人也会如何评价您的孩子。
还好,您可以和孤独症群体一起努力。
养育孩子并不容易,孩子出生的时候也没有自带说明书。
您不知道自家孩子在想什么、感受如何,或者正在经历什么。
我们共同努力,可以改变这个世界。
我们希望打造这样一个世界:所有的孤独症人士(也包括您的孩子)都能得到理解、尊重、平等的对待、应有的照顾。
我真心相信,这样的改变可以从你我开始,像你一样的家长和像我一样的孤独症人士共同努力——
了解孤独症人士想要传达的东西;
主动地改变自己对孤独症的看法;
虚心听取意见,发现养育孩子的好方法;
积极分享,把自己学到的东西传播出去;
我知道,您会积极为我们争取权益,成为我们的战友。
我们齐心协力,为所有的孤独症人士(也包括您的孩子)打造一个更好的世界。