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自闭症退圈访谈79期:看见孩子眼里的光【汉森妈妈】

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摘   要:幼儿园中班时老师提醒过妈妈孩子可能是阿斯伯格,当时带到医院没有确诊。恰恰是孩子太敏感了,他可能可以感受到我们大人感受不到的,比如说这个人友好的还是不友好的,这个人是不是机械化来看待他一开始就认为他是一个病人,还是一开始就站在非常平等的角度看待他,他是可以非常明显的体察到这个人是否是友善的。
关键词:量表,阿斯伯格,刻板行为,康复中心,生活自理,社会交往

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo

大家许久不见,这次特别感谢能够邀请到一位10岁孩子的妈妈的来和大家分享一些她对于孩子的理解,对于生活陪伴的感悟。

汉森妈妈是在孩子7岁时,在孩子即将进入小学前忽然闯入了这个圈子,当时有些猝不及防,康复中心的训练模式,让她觉得无论如何不可能让孩子被这样折腾,而她母亲的直觉,以及对于孩子的视角的理解和感悟,在这个过程中慢慢的延展成长起来。

汉森妈妈是一位教育从业者,算是典型的高知分子。其实这些都无关紧要,更重要的是,我感受到一位对于孩子的爱和理解的觉醒的妈妈心中那些点点滴滴感触。

其实严格来讲她很快就远离了这个圈子,但是,汉森妈妈对于孩子的特点和理解,以及对于孩子的内在的感知和觉知,确实值得我们去思考和学习。当你从心底里接纳理解认可孩子的特质和特点了,其实你就能慢慢战胜对于这个标签的恐惧,能够看见孩子巨大的潜力和天赋,看见他的敏感和纯真,看见他眼里的光了。

汉森妈妈其实算是也早已退圈了,她愿意来跟大家分享自己当时遭遇过的巨大压力以及走出来之后她自己对于这件事情的看法,是希望能够给还在被这个标签所伤害和折磨的家长和孩子一些启发。我也再次在这表示感谢。

以下是汉森妈妈访谈简单摘录,详情请大家收听音频。

早期经历。

汉森妈妈:

汉森现在差四个月就十岁了,已经算是正常的孩子了,包括社会交往等等。我严格意义上不算是入圈,但是并不代表孩子不会被别人贴标签。所以觉得有些东西需要跟大家分享一下,特别希望能传递一些正能量,尤其是觉得爸爸妈妈非常需要有信心,然后爸爸妈妈的信心和真正的能够基于对孩子真正的理解和尊重的基础上的对孩子这样的爱,对孩子来说可以说是翻天覆地的变化。然后一个孩子一旦改变了之后,对于一个家庭来说,也是一个翻天覆地的变化。

汉森小时候就和别的小朋友不太一样,喜欢看转动的车轮;喜欢挨着滑梯的边上去听回声;他喜欢东西的阶段会很长一直沉浸在其中,到现在一直都非常喜欢车,对路线非常敏感,可以记住所有的公交和地铁路线图。如果按照自闭的量表等等标准,比如所谓刻板行为、复读机似的语言、无眼神交流、无回应、不关注人更关注物,这些他都具备。

幼儿园中班时老师提醒过妈妈孩子可能是阿斯伯格,当时带到医院没有确诊。一年后,老师说孩子上不了小学让妈妈带孩子去医院检查,说他在幼儿园不跟人交流也不回应,情况比之前更严重了。第二次去医院测试出来是边缘。

当时去医院让我印象特别深刻的是,孩子到了医院遇到两个不同的大夫,有两种截然不同的反应。

一个是刚进医院,孩子看到对面的护士,非常紧张地抱着我。一个是进入诊室后,医生很和善让他玩玩具,他的状态就舒缓下来了。

我直觉孩子是非常敏感的。并不是像老师说的那样孩子情商低或者不懂得人传递给他的信息。恰恰是孩子太敏感了,他可能可以感受到我们大人感受不到的,比如说这个人友好的还是不友好的,这个人是不是机械化来看待他一开始就认为他是一个病人,还是一开始就站在非常平等的角度看待他,他是可以非常明显的体察到这个人是否是友善的。

(在听汉森妈妈的访谈时,能够从汉森妈妈的语气语调中感受到她对孩子完全的接纳欣赏和深深的爱。但是整理成文字这种感受就会弱很多。所以推荐大家务必收听音频感受)

图片

幼儿园经历。

汉森妈妈:

早期也去过机构三天,我在边上观察了三天,这三天就让我毅然决然的决定不能把孩子送到机构里。一方面在整个机构看到的是周围家长的绝望,另一方面我认真地观察在里面上课的孩子,眼神是迷茫和涣散的,这些孩子是做着特别机械的反应,我觉得这并不是针对一个人的做法。

作为一个孩子来说,他是有意识的有情感的,他是需要去交流的,哪怕他只是自己玩玩具能感觉到他很享受。可是在机构训练感觉孩子不仅不享受而且很痛苦。

所以我退出了机构,给孩子换了幼儿园。我的想法是要改变孩子的环境,换一个尊重他理解他,不给孩子贴标签的老师和环境。

很幸运地找到了一个混龄幼儿园,孩子到那里不到一个月心理上就康复了,交到了朋友,而且说自己是大孩子主动要求上小学。

诺爸:

有些家长很难脱离机构,因为会担心万一自己带不好怎么办,担心万一自己做得不够好而导致孩子错过了所谓的黄金期,压力太大。你有过类似的想法吗?或者如何看待这种想法?

汉森妈妈:

一方面,作为一个妈妈的直觉,我比较自信的是从小对他的陪伴和了解。在幼儿园期间确实对他的关注和陪伴少了。但是在之前,我对他的陪伴关注是足够的,能够读懂他非语言的需求和反应,包括能够体察到他与人之间的安全感的感受。所以在这方面来说,相较于我先生会受外界贴标签的影响,我会更坚定。我觉得自己的一个自信来源于此。

然后第二个我特别能够理解家长会担心,万一我自己带没有送机构,把孩子耽误了怎么办?这就是为什么我家孩子已经完全正常了,已经离开这个圈子很久了我还愿意回来,就是觉得可能现在依然经历这件事情的痛苦的家长,需要我们这些已经走出来的退圈的家长给大家一些信心,来分享一些经验。

其实孩子成长和调整的速度,远远比你想象得要快的多。另外,孩子对于知识学习的速度也远远比想象得快的多。但是孩子心智的成长心智的发育,真的是每个孩子不一样的,我们要静待花开。每个孩子有不同的敏感期,不同的敏感的点。

上小学的经历。

上小学的第一天,孩子一直要妈妈抱,被小朋友笑话。幸运的是遇到了非常有爱和专业的班主任,引导班内孩子们接纳差异,并引导汉森第二天自己进班。

一个有爱的尊重孩子的环境,会给孩子非常好的自信心。

大家一定要正视问题,不要觉得害羞,不要觉得不好意思,要积极地寻求一些帮助。在坦白和承认自己的孩子不一样的同时,用自己的心和自己对孩子的观察去判断哪些老师对我们是有帮助的。

怎么去判断呢?我的体会是这样,既要有大脑理性的思考,又要有内心的感受。去感受这个老师,你是否愿意跟他接触,他是不是友善的,我们的孩子跟他在一起是放松的还是更紧张的。如果老师给你的感觉是包容的友善的,孩子跟他在一起很放松,孩子愿意信任他。那么我觉得如果我们能够找到合适的老师,其实让他帮着我们一块去促进孩子的成长,也是非常不错的一个选择。

关于规则感。

我当时也很担心孩子小学坐不住的问题,但是孩子坐下来了而且更爱上小学。

通过他的反应我发现,小朋友不是不能讲规则,他完全可以遵守,有一个很重要的前提是,他感觉到安全,而且他感觉到是被爱的。孩子愿意把自己归属到这个集体中的前提是,他认为这个集体是包容他尊重他理解他的,是能够平等对待他不给他贴负面标签的,这点非常重要。

很多家长为了孩子房子都卖掉了,但是其实钱房子包括工作,这些东西的消耗,远远没有精神方面跟他的同频和心智放下来和他一起玩一起成长这个消耗来的大。

其实精力才是最稀缺的资源,所以家长一定是反思自己的陪伴,是只是花了钱和时间,还是花了精力,然后真的用自己的精神和思想去理解孩子,关注观察孩子,孩子为什么那样,他有哪些优点长处。

汉森在去参加幼儿园的毕业旅行的时候,他一直盯着一侧车窗玻璃,老师说话他也不听也不管,妈妈没有打扰他,帮他回应了老师。

孩子盯了三十分钟后,回过头来说“妈妈,我发现在窗户的这块玻璃和那块玻璃,太阳的颜色是不一样的,这块深那块浅,这是为什么呢?”

关于徒步的分享。

大自然的环境是坑坑洼洼的,在那个环境当中不是一个既定的路线,不像水泥路,所以从刺激脑发育的角度来说,小朋友需要学习各种应变,然后他会有不同的点位能够刺激到他,比如他对路线的选择,是踩沙子还是踩石子,这些对大脑的不同部位都是一个刺激的训练。第二,因为徒步的环境非常天然非常野外,跟大自然的接触能够给孩子非常好的能量。他们是非常需要来自大自然的能量的,而且他们非常愿意会很开心,就是他们天生也是非常亲近大自然的。

如何让孩子有更好的意愿去用语言表达?

汉森妈妈:

很重要的一个窍门,是让孩子真的感受到,你是真的喜欢他或者是愿意去关注他,觉得他看的这些东西是有意思的,他就有可能愿意跟你说。

你不是为了刺激他说话,也不是为了满足自己的内心想让孩子要说话,也不是为了去训练他,

而是你真的觉得说,这东西可能真的挺好玩,也许是我不懂。然后他就能真正的感受到,他就愿意跟你交流,至少他会用眼睛看看你。

诺爸:

这个你说得太对了,而且前期对于家长来说找到感觉太难了。因为人类都特别习惯于能够快速反馈的东西,很多家长希望我跟他玩一下,或者有这个共同兴趣,我来让孩子关注我,目的是让孩子关注你,而家长对这个事情心底里本身是没有什么感觉的。

这是一个感受的问题。真的想走进孩子的世界,真的想跟孩子建立起连接感,包括让他愿意跟你有更多的倾诉和表达,确实是要我们能看到他的世界里面,在你看来很幼稚很重复很单调甚至是你潜意识里很厌恶很担心的事情,真的能够去看到他的乐趣所在。这事确实不容易,但是你要真的找到感觉了,孩子他一定能够接纳你。他会觉得妈妈他居然也能理解妈妈他居然也喜欢,妈妈对这些事情还有一些疑问,我可以尝试着讲给她听,我可以让她也用我觉得很好玩的方式去了解了解。人是好为人师的,但关键得是他热爱的。

汉森妈妈:

还有一种情况,孩子有时候可能是觉得大人说的东西太简单太无聊了,他不想给你回应。汉森长大之后,会告诉妈妈原因。有的时候他是觉得妈妈你太笨了,我早就知道这是电视,你为什么老要指给我看呢。

诺爸:

我们大人总说孩子刻板,很多时候是我们自己太刻板了,而且我们把学习变成了特别枯燥特别单调特别无聊又充满着强迫的事情。实际上孩子他对于这个世界的好奇心是很强也很旺盛的。诺诺听歌的例子。

汉森妈妈:

总结两点,第一点,真的不带任何偏见成见,而且自己真的对他充满好奇的情况下,去关注他陪伴他,试着跟他交流,但是不要期待他一定要有回应和回报。也不要想着如果没有回应我就是失败的,他即便没有回应你也可以抱抱他拍拍他或者传递告诉他,嗯好像是挺好玩的。当你无聊的时候,就告诉他可以自己再玩一会。这样保证能量的传递和正向的互动。

第二点是,当你总用一种方式不停地给他刷屏,他没有任何反应的时候,建议大人要改变一下,不要认为孩子没有学会。而是假设他早就学会了,他只是觉得太无聊了,要换不同的方式再去跟他互动,总会有一种方法你会发现他会眼神一亮,然后突然间就会和你玩到一起,你就抓住他的点了。

带这类小朋友很辛苦,要花很多的时间精力,要不断地改变自己去适应他。然后等你真正地进入了他的世界,他什么都愿意跟你讲了,你会很快发现翻天覆地的变化。

汉森妈妈寄语:

汉森妈妈跟一位在机构的五岁孩子妈妈说““如果机构都已经判刑了,告诉你说这个孩子最多能够生活自理,有可能一辈子还需要别人照顾,他没有办法自给自足,那么既然判刑的最佳选择已经是没有希望的,那还不如自己内心更强大一点,给自己换条路,选择去相信自己的孩子,静下心来去理解他、发现他不同背后隐藏的天分,没准上帝给你的是一个天才呢?”

马斯克说自己有阿斯伯格,爱因斯坦、贝多芬、牛顿、梵高等等都被神经学家认为是自闭。是我们对自闭太缺乏了解,人类总是害怕自己不了解不熟悉的事物,不熟悉不了解的就是洪水猛兽,在历史发展的过程中,小众的往往都会被送进“疯人院”,比如外科历史上著名的塞麦尔维斯医生,被称为伟大的“母亲救星”,他揭开了人类产科医学无菌手术的序幕,但他的后半生都是在疯人院渡过的。

家长一定自己要强大一点,然后你就这么去想,这个孩子不管怎么你都丢不掉吧。即便你真的把他送到机构里面去你花再多的钱,你真的不去看他,或者说假设说好像没有生过他,你是一辈子都有负罪感吧。绝对永远丢不掉的。他跟你是百分百的连接。

那么既然你丢不掉他,你要跟他一起生活,又希望他有好的未来,那与其悲观地生活,乐观的生活不也是一样吗?那为什么我们不选择一种更乐观的态度,然后去理解他去发现他的优点,给他提供一个好的环境,能够把他的一些特长和优点发挥出来。然后他不擅长的那些东西让大家能够理解,而且也随着他的成长发育,渐渐地教他去处理怎么样保持不出错就可以了。其实这也是很正常的。他们也是正常的一类人,只是有些行为相对来说更小众而已。

如果说孩子已经被贴标签了,不如更乐观地去面对它,然后以理解尊重的态度去对待他,以这种死马当活马医的救命稻草去试一试。如果这样试出来的效果,自己的心情也会很好。首先自己改变自己的观念,让自己乐观一点,然后孩子也会受你的影响,整个家庭也会受你的影响。

陪伴孩子享受童年。鼓励大家这么做的原因是,不要让自己后悔。

可能家长会犹豫,我这么做如果没有效果怎么办?我想说与其你在那边不断的犹豫,还不如真的就非常用心地去陪伴他,至少我尽力了,我是真的尽力了。不是说我花钱了把房子卖了,而是说我真的把精力投入到他身上去,和他共同的生活,然后度过了这一段的童年时光。最终不管是什么样的结果,我们至少自己不后悔。

但是从我们自己的经历来看,很大的概率是,孩子会让你惊喜的,他会不仅变得正常了,而且会带给你惊喜。

当你觉得怎么也改变不了孩子的时候,那么至少可以改变你自己。当你迈出改变自己的这一步的时候,也许你就发现孩子也变了。

诺爸:

孩子能够给我们一个爱他的机会,孩子能够给我们一个成为母亲或者父亲的机会,实际上就是对于我们最大的回报。

所以大家一定要能够找到跟孩子一起生活的感觉,如果你没找到,那说明有些事情你还没有想通,你再去试试。

当你真正找到那种状态那种感觉了,你一定可以相信孩子会走出他自己的人生。

以上。

访谈:汉森妈妈,诺爸

文字整理:小鱼

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机构简称:北京慧灵
成立时间:2016年04月08日
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李琳
李琳
人物性质:机构特教
所属单位:天津市滨海新区德曜孤独症康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :天津滨海新区
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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