与癫痫+自闭症战斗5年，暖宝要去幼儿园了

“别人家孩子都好好的，为什么偏偏我生了一个自闭症孩子”，对于这个问题，一位谱系妈妈这样看——

我从不认为她是我的一个痛点、一个劫难，她选择我当妈妈，是因为她觉得我有能力帮助她，她看好我。

没有暖宝之前，我是个很自由的人，向往外面的世界，每年跟老公出去旅行。

暖宝改变了我的人生轨迹。尤其刚开始两三年，她7个月先查出癫痫，后又是自闭症，为了照顾她，我没办法出门，连楼都下不去，跟外界一下断了联系，除了吃饭，注意力只在孩子身上。那时很苦闷，很艰难，也焦虑未来的路怎么走？

可能跟我的性格有关，我内心比较强大，我可以允许自己今天状态很不好，但不能长期这样，因为暖宝需要我去救。我一直有个信念，觉得我能救她，所以遇到问题，我首先想的是怎样去解决。

家长的心态真的很重要。你首先要接受她的慢，接受她是一个特殊需要孩子。“怎么这么简单的东西都不会！”她就是不会，我们就要想尽一切办法让她去会、去理解，哪怕很慢，比如我教“左”“右”教了大半年，她分得还不是很清楚，但比过去一无所知时好多了。

“别人家孩子都好好的，怎么偏偏我这么倒霉！”总陷在这种心态里，你永远走不出来。还有的妈妈把责任推在自己身上，觉得对不起孩子什么的，我才不想背这个黑锅，这事不是我造成的。从暖宝生病起，我从不认为她是我的一个痛点、一个劫难，我觉得她选择我当妈妈，是因为她认为我有能力帮助她，她看好我。

跟暖宝在一块这么多年，我开始变得宽容，更平静地应对生活中的挑战。我想的是，现在为孩子牺牲一点时间，是为了将来50年更省心一点。哪怕我要照顾她一生，但她今天能力更强一点，以后我和她都会更轻松一点。

生了一个“电宝宝”

癫痫是大脑神经元突发性异常放电，导致短暂的大脑功能障碍的一种慢性疾病。癫痫发作时，通常会有一段暂时的无意识、身体抽搐、异常动作。是自闭症的共病之一。

对患有癫痫的孩子，家长有时称他们为“电宝宝”，今年5岁的暖宝就是一位“电宝宝”，也是暖宝妈妈升级打怪的开始。

“她7个月时查出癫痫，当时很严重，每天都发作。”暖宝妈说。一次癫痫大发作相当于跑一次马拉松，对身体和大脑损害严重，发作后会出现连续几天的浑身酸痛感。

对癫痫的控制，更多是通过药物缓解。在癫痫和长期服药的双重影响下，暖宝的身体又瘦又软，更像4岁孩子的身量。

两岁之前，暖宝一家人的精力都放在对癫痫的控制上，不能让她进行过多运动或学习。

“任何的情绪、运动都可能对大脑产生刺激，引发脑电波异常，所以都尽可能避免。有时辛苦两三个月终于教会她点东西，很有可能因为一次癫痫发作又都不会了。”暖宝妈解释，“如果把大脑比喻成一个网络，癫痫就是织网的时候，某个区域突然被电击过，网漏了，这个区域的功能受到破坏无法发育，该会的东西都没学会或白学了。”

在女儿恢复期，她开始学习康复技巧。两岁以后，暖宝的癫痫发作没那么频繁。妈妈开始着手制定康复计划，起初主要集中在认知和运动上。那时暖宝没有任何语言；身体也很软，坐不住也走不了。

“经过一年多干预，她有的能力发展起来了，比如认知；但也出现一些新症状，眼神不看人，但喜欢盯着闪亮的东西；有一些刻板行为；好像都听不明白别人的话，也不会表达，对外界没有任何兴趣。去医院检查，说是疑似自闭症。”暖宝妈说。通过自己学习、分辨，暖宝妈的干预重点从发育迟缓转移到自闭症的干预上来。

“她完全无欲无求，别人家小孩会哭闹着要东西吃，她甚至不懂吃饭是什么，你不给她吃的，她也不要；把饭搁在跟前，连用手抓都不知道。”暖宝妈说。

最开始，为了让女儿吃饭，她会估好饭量，比如大概20口可以吃饱，就喂20口；同时尝试各种颜色鲜艳的食材；然后用她的手抓着女儿的手，完全借助大人的力量，从盘子里抓饭放进嘴里，给大脑建立用手抓饭往嘴里送的动作。再然后减少辅助，虽然全程仍离不开妈妈的手，但暖宝自己会用劲了……

“这样将近半年，忽然有一天，她就知道了，那东西要往嘴里放，但有时不精准，会‘吃’到脸上，手也没什么力气，拿不起来多少，但作为突破，我已经非常高兴了。”

从两岁开始至今，暖宝妈每天都抽出五六个小时进行家庭干预，包括桌面教学、绘本阅读、运动、游戏等安排。

学习叠衣服

“学习ABA之后，我能知道她的能力在哪儿，一些项目可以拆解成很小很细的目标，每次只教一个，学完之后把所有步骤串联起来反复练习，不会的就辅助，出现不配合或逃避，就灵活利用强化，维持兴趣。”暖宝妈妈总结。

三岁半，她会说话了

3岁半之前，暖宝还不会说一个字，出语言就成了暖宝妈的头等大事。

首先是让女儿看她，这样她才能模仿妈妈的嘴型去发音。她会抓住一切女儿跟她对视的机会，比如说给好吃的时候，或游戏时她看人的时候。

其次是把口型放慢，从生活中常见的物品下手，语言和认知一块教。比如说教苹果时，不只发音上说“苹果”，最好还要呈现苹果。

还有，当她有意识地想去模仿大人的发音时，哪怕说得不准确，也不要急于纠正，先追求表达的欲望，再要求清晰度。

“我输入比较多，不管我在干什么，她能不能听懂，比如按摩时就跟她说‘按摩胳膊’‘按摩肚子’，不用太长，慢慢她就明白，我的话跟当下的动作是匹配的。输入的量到了，就会有质变。”暖宝妈说，暖宝会说的第一个词是“饼干”，第二个词就是“按摩”，因为每天妈妈都会给她按摩一小时。

学习刷牙

“有的孩子不说话，一个原因可能是认知不够，二来也有家长引导的问题，由于家长对孩子比较了解，孩子一个眼神就知道他想要什，反而剥夺了他表达的机会。家长要学会装傻，逼着孩子去表达。比如想要饼干，就故意放得很高，当够不到时他会有情绪，此时不断跟他重复一个字‘帮，帮，帮……’好多次以后他可能会明白，想拿东西可以说‘帮’。”暖宝妈建议。

第一次幼儿园尝试以退出告终

从2岁开始密集干预，到暖宝4岁上幼儿园，暖宝的自理、语言、认知等能力都有较大提升，在提高社交技巧上，暖宝妈多少有些力不从心，她有跟小朋友互动的意愿，但缺乏技巧，不知道怎么融入，会出现抢别人玩具的情况；即使加入其他小朋友了，也是平行游戏，只是自己玩或看着别人玩。

可除了家庭成员，暖宝妈无法调动更多资源让暖宝去集体中学习、适应。就这样，快4岁时，暖宝进入了幼儿园。“不出去问题永远暴露不出来。”

幼儿园小班以寓教于乐的游戏、手工为主，暖宝还能应付。到了大班，开始学习一些知识，暖宝明显有点跟不上了，课堂听不懂会觉得无聊，一些自我刺激行为就出来了，像吃手、东看西看等。

一些稍微复杂的游戏开始听不懂规则，慢慢被小朋友孤立，越来越不愿意说话。感觉到孩子的焦虑，暖宝妈几经思考，让女儿从幼儿园撤了出来，重新在家教，暖宝很快又能说话和听指令了。

学习穿袜子

“但孩子不能总‘拴’在我身边，还是应该有一个小集体，老师可以关注她、支持她。就这样，我们找到了ALSO·IN。”她回忆。

作为一名资深家长，暖宝妈对机构的选择有两点基本要求，一是家长能参与；二是老师能跟家长密切沟通孩子的表现，这样家长能知道孩子在机构学了什么，回到家能巩固、泛化。

ALSO·IN每个月有6小时看课时间，下课后的家长休息区，可以跟老师就孩子当天的表现进行密切沟通，每个月还有一次家长答疑，由督导解答家长疑问，家校配合，帮助孩子进步。

“IN的日报系统很完善，能告诉我孩子今天哪些项目过关了，哪些做不到，做不到也没关系，我回家后会积极配合老师加强练习。说白了，我和机构都是同样的想法，希望这个孩子能更好。”暖宝妈强调。

小朋友对机构的第一印象也非常重要。暖宝对ALSO·IN的喜爱是肉眼可见的。

“从一评估来IN就非常喜欢那里的环境，包括后面的课程设置，每天会主动提要求来上课，看见老师会高兴地扑过去找，然后跟我说‘拜拜’，欢欢喜喜跟着老师上楼。放学时也很开心，问她明天还来不来，她说‘还要来’，这就有了学习动机。”暖宝妈妈说，有段时间天津因疫情导致机构停课，她还会跑到机构，在楼梯口等着。

她更主动了，会追问了

2022年3月，暖宝正式开启了IN生活。评估是IN的孩子要经历的第一课，暖宝在评估中表现稳定，两个小时安安静静，没有出现情绪、逃避等问题。通过评估，ALSO·IN天津督导朱颖老师基本摸清了她的情况：“妈妈在认知、自理、语言等方面打得基础非常好，但由于泛化环境单一，有些技能进入集体环境后就不会用了。社交上还停留在一问一答，主动表达较少。”

根据评估结果，朱颖老师建议暖宝3小时的干预课程分为一个半小时个训课搭配一个半小时互动游戏课。“个训课是因为暖宝所有的技能都是妈妈努力教会的，自主学习能力没那么强，个训课可以学习一些复杂概念，如副词、介词、代词的用法。互动游戏课主要考虑她的年龄到了要接触集体环境的时候，且暖宝整体比较乖，没有问题行为。”

暖宝妈也认可了这种安排：“IEP基本符合我的期待，朱颖老师很专业，能给我一些很好的建议。期望暖宝在主动语言、规则意识、关注别人上有所进步。”

暖宝和她的游戏课小伙伴

刚进入互动游戏课班级时，暖宝表现出胆小、沉默，不太敢看旁边的同伴，对老师的提问也不回答。但暖宝对老师的关注不错，有关注到老师正在讲解的内容，有时会以点头的方式回答。

针对暖宝的表现，同时利用暖宝的动机，在督导指导下，老师在课上提问时进行了调整。

比如，在“动物园”这个主题教学下，老师会呈现很多小动物的模型，同时进行提问，让小朋友说出动物名称以及小动物的特征。对于暖宝，如果老师直接问“这是什么呀”，暖宝会不说话；如果问“暖宝你想要吗”，暖宝会说“想要”，老师会把模型给暖宝玩一下。

之后，老师逐渐提高要求，当暖宝回答“想要”时，老师继续问“那你想要什么呀”，暖宝也能顺势说出“河马”。通过这样的引导，老师发现暖宝愿意用语言提要求了。

紧接着，老师会偷偷在提要求的过程中穿插一次一般性提问，比如“这是什么/谁有长鼻子”等，给暖宝提要求的机会逐渐减少，回答一般性提问的次数越来越多。

就这样，暖宝愿意开口回答问题了。

老师们给暖宝上课最大的感受是，这个小姑娘真乖，但好像只要老师不问，暖宝从来不主动说些什么。所以个训课上，老师会通过大量提要求的练习，提高暖宝的主动性。

比如玩拼板时，只给暖宝一小部分拼板，大部分在老师手里，当暖宝想继续拼的时，老师会提问“你想要什么”，暖宝说“我想要拼板”，老师会给暖宝一块拼板。

拼完之后，老师继续问“你想要什么”，暖宝说“我想要拼板”，老师继续给一块拼板。连续几次提问之后，突然有一次不停问（展现出欲言又止的样子），暖宝还没等老师问，就会主动说“我想要拼板”。

另外，朱颖老师也建议让暖宝挑战一下对信息（什么、哪里、谁等）提要求。

比如，暖宝喜欢吃零食，老师会准备一个平时不会出现的袋子，里面装满零食，假装神秘不给暖宝看。然后诱惑暖宝说：“我有好多好吃的呀，你想吃么？”暖宝会说：“我想吃。”

老师继续问“你想吃什么呀”，暖宝会说“薯片”。

老师说：“我没有薯片，不过有其它好吃的。”暖宝会继续说“好多鱼”。

老师会说：“我没有好多鱼，你换别的零食选。”

这种情况下，暖宝很有动机，但得不到自己想要的零食，旁边就有老师引导暖宝问：“老师你有什么呀？”

暖宝在老师引导下问了，老师就会告诉她有什么，暖宝经过选择就可以得到零食了。

“她的主动表达能力明显提升，以前我问她‘你吃水果吗’，她只回一句说‘吃’就没下文了，现在会多问一句‘都有什么水果’，我说‘有苹果、香蕉、火龙果，你想吃哪个呀’，她会说‘我想吃香蕉’，有时对不懂的话，还会再追问一次。”暖宝妈妈说。

她会喊出同伴的名字，并给他“加油”

在ALSO·IN，社交是无处不在的。个训课上，老师可以带自己的小朋友去找邻座的小朋友分享一件好东西；课间活动时，督导会提醒老师们：“XX小朋友最近正在学习‘让一让’这句用语，大家可以用不同方式给小朋友制造障碍，看他能不能说出‘让一让’”……

暖宝的互动游戏课还有3位小伙伴，现在，暖宝记住了每一位小伙伴的名字，做游戏时，轮到她时她愿意去玩，做完之后也懂得回到原来的座位上等待，并跟着老师喊出下一位小伙伴的名字，给他加油，参与度非常高，跟在幼儿园时完全不一样。

在IN上课的暖宝

“她现在变得很积极，不像以前信心不足，害怕自己说错，所以不愿意去说。但也出现一个新问题，就是过分积极，有时老师叫别的小朋友回答问题，她会抢答，或冲人家说‘回答呀，你回答呀’。”暖宝妈有点哭笑不得地说。

针对这个问题，老师也有了新的对策。“一开始她不积极，我们会调动她的主动性，现在过于积极，老师就开始给她提一些要求，比如提问题时先给她树立规则，叫到谁谁才能回答；她抢答的话，忽视她，并且提醒她，这个时候要保持安静，安静后给她强化，让她知道什么样的行为是恰当的。”朱颖老师说，现在，暖宝会去关注对方在玩什么，能叫出对方的名字，也能观察到该谁玩了，但想自己加入别人的游戏，还需要老师的辅助，这也是她下一步学习的重点之一。

“妈妈跟机构的配合真的是无缝衔接。这边老师沟通完，妈妈回家立马巩固，做得不好的地方就加强理解，第二天孩子就会有所表现，家校配合让暖宝在一个月内取得了这么大的进步。”朱颖老师说。

鉴于目前暖宝的进步，从机构和妈妈双方来看，今年9月，暖宝有望再次向幼儿园融合发起尝试，先从半天幼儿园半天机构开始，逐步过渡到全天幼儿园。期待暖宝从ALSO·IN毕业，从幼儿园再出发的好消息。