文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520
目前的医学研究证明，孤独症谱系障碍（autismspectrumdisorder，ASD）包含一系列非常复杂的病症，而这些病症影响着世界上数千万人的行为、社交发展和沟通。孤独症与数百个基因相关，但是要搞清楚这些基因有什么影响，与孤独症有什么关系，是一件极其困难的事。
近日，据《湃客神经现实》报道，哈佛大学干细胞和再生生物学教授保拉·阿洛塔（PaolaArlotta）说：“没有人可以在真正的人脑发育的过程中对它进行研究。”但是，一种基于实验室培育的脑细胞团块的新方法正显示出喜人的结果。
于是，阿洛塔和她在哈佛以及哈佛-麻省理工博得研究所（theBroadInstituteofHarvardandMIT）的同事一直在研究类脑——一种从干细胞发育而来的三维脑组织团块，而这些类脑的直径通常只有几毫米。当类脑自行生长时，它们开始分化出不同类型的脑细胞，并且组成能够模拟部分（虽然不是全部）人脑构造的早期神经网络。
当看到以上报道的新闻时，其实是有一种惊喜和诧异的。
惊喜的是国内外对于孤独症研究在不断地进步，或许不久地将来可以研制出特效药彻底治愈孤独症；诧异的是为什么对于孤独症的研究和康复训练方法一样，没有最惊奇，只有更惊吓。
当大脑也可以作为研究对象培养的时候，这些科学家养了一堆脑子，成为了热搜，不知道孤独症圈内的家长看到这样的新闻是惊还是喜？
没错，对于孤独症家庭来说，他们急切地需要一种特效药或者特殊神奇的训练方法就能够在短期内治愈孤独症，从而让他们本来雪上加霜的生活停止因病返贫，可是，从越来越离谱的针对孤独症的研究中，我们却发现孤独症群体的治愈不仅变得越来越难，而且围绕其研究也变得越来越离谱。
恕我用“离谱”来形容这样的研究，也许是我知识浅薄，也许是我孤陋寡闻，不明白耗费大量人力无力财力而养一堆脑子的人，是不是脑子也有问题。
目前对于孤独症的形成是由基因突变导致的说法已经得到了大众的认可，当然要通过基因突变的方向寻找根本解决的方法，可是当基因突变无法真正通过人类正常受孕和怀孕而避免不良基因彻底隔绝和扼杀时，再养一堆脑子通过研究脑子的变化试图找到孤独症的治愈方法，是不是有点天方夜谭？
哪怕真的能够通过研究脑子找到了导致孤独症的原因，再去研究对应策略和治疗药物，是不是又要研究十年二十年，甚至一百年？
我们无意也没有资格指责研究人员的科研精神和良苦用心，可是正如当“坏事”真正发生后，为什么不去面对一个活生生的人去解决他们的康复治疗方法，而是总希望改变其大脑发育和基因突变来实现阻断孤独症，这是不是有点荒唐？
就如某种目前无法根治的癌症，与其耗费大量财力人力去延缓他的残喘生命，为什么不去想想如何更好地在有生之年保障他们的后半生更好地生活？哪怕他们的亲人去世，也没有留下巨额遗产，但是依然能够通过社会的包容和保障，让他们有尊严地生活下去，然后自然且安详地走完一生。
对于孤独症群体来说，这种保障显得更加迫切和与尊严有关，反而和金钱与研究彻底治愈的药物没有多大的关系。
因为对于孤独症群体来说，他们想要的是生命周期的全程保护和保障，学龄期可以在机构和医院进行收费或者免费的康复训练，学龄期可以进入普校实现融合教育，长大后一部分症状较轻的可以实现较为简单的工作养活自己，症状较重的，也可以通过社区和社会的支持，理解与接纳，过上有尊严的生活。
从生命全程理念的视角进行相关孤独症政策的特惠性和普惠性设计，否则政策的效果可能会受到影响，否则耗费再多人力精力和财力养一堆脑子，研究一百年，依然无法改变现有数千万孤独症群体的悲惨现状。
最终就是耗费了数额研究资金，不了了之罢了！
唯此，生命全程保障或许才是对孤独症群体最好的“医治”和“特效药”！
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