廖艳晖：谈心智障碍人士的社会化支持体系建设

全文摘自【知行者说：深圳公益人访谈录】

出版单位：社会科学文献出版社

作者：徐宇珊

全文17728字，阅读时长约40分钟

廖艳晖

深圳自闭症研究会会长

人物与机构简介

廖艳晖，1971年出生，1983年随父亲定居深圳。患有自闭症和智力多重障碍的儿子让她感受到人们对自闭症不了解和不接受,在陪伴孩子的过程中,自发组织起自闭症儿童的家长，充分发挥自助互助的精神，致力于建设社会服务及社会保障体系，志愿服务心智障碍社群19年，创建了3个非营利社会服务机构及3个心智障碍者社会团体。

深圳市自闭症研究会创立于2001年，是由自闭症者家长自发创建的自助组织，于2005年在深圳民政局登记注册为社团。之后，该会举办了深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市罗湖区仁善康复服务中心三家社会服务机构，形成了家庭服务、倡导服务、康复服务、行业服务“四大服务”体系。2010年创建“合鸣网络”，发展成为全国枢纽组织，与壹基金是10年的战略合作伙伴，通过所创建的社会组织为深圳市360位障碍者提供康复服务及47家服务机构提供行业支持，支持全国各地182家社会服务机构，覆盖全国55个城市。

2014年，成立深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会，该协会致力于推动和促进与心智障碍者相关的服务和权益发展，增强公众对心智障碍者认知和接纳，促进心智障碍者家庭互助精神和社会福利保障体系的完善，重点关注家庭支持、服务监督、政策倡导、家长组织建设及公众教育。2015年创建“守望网络”，发展成为全国枢纽组织，与壹基金是5年的战略合作伙伴，为深圳市2293个心智障碍者家庭提供支持服务，孵化扶持全国各地心智障碍者家长组织成员110家，覆盖全国65个城市。

2019年，登记注册深圳市精神残疾人及亲友协会成为法人社团，该协会是深圳市残疾人联合会五大专门协会之一，代表精神残疾人共同利益，反映精神残疾人特殊需求，为精神残疾人服务，维护精神残疾人合法权益，促进精神残疾人平等、充分参与社会生活。

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我与深圳

我1971年出生，1983年跟着父亲干部南下来到深圳。那个时候深圳缺干部，调了很多不同城市的干部过来。我爸跟我说，他跟王石是在一个调令里面调过来的。我印象中，当时深圳这个地方好土，比我们韶关还土，只有一条解放路加一条人民路，十字交叉就什么也没有了。我们的学校是湖贝小学，要穿过很多鱼塘才能走到。

有两个印象很深刻，一个就是很脏，到处都是鱼塘，都是民工，菜市场也很乱，到处都是骗秤的。另一个印象就是很多广告牌，在韶关没有见过的。记得那个时候有一个叫做鲤鱼门的餐厅，广告牌是一个很大很大的鲤鱼，广告牌上全都是繁体字，让我们开眼界了。

当时我们同学分两波，一波是我们这种随眷的，算是干部子弟；另外一波就是湖贝村、向西村的，那一波孩子都很有钱，他们大部分家里面都会有一两个逃到香港的亲戚朋友，会拿着红白蓝的蛇皮袋来救济他们。当时，我们就觉得自己穿得很土，人家穿得那么新潮，很害怕人家看不起，但是我们学习成绩都比他们好，普通话讲得比他们标准。

我们那个时候在深圳念书有些特色的。初中高中都是为我们而建的，每一所初中高中，我们都是第一批毕业生。我们来之前深圳没那么多中学，突然来了这么多人，都带着孩子来，没有学上怎么办，马上去建，马上找老师，桌椅板凳都是我们从家里搬过去的，所以整个班没有椅子是重复的。到了高中，学校赶不及我们的成长，来不及建了，就借用了旁边小学的教室。记得高中春游，去大梅沙小梅沙，是走盘山公路，一边开车一边全班同学尖叫，这边是悬崖，路很窄，那边还有车开过来。

当时深圳“经理”特别多，有笑话说，一个招牌砸下来，砸了五个人，四个是经理。所以，我自己也觉得要当经理。我那个时候学的东西基本都是商业的，怎么做经理。后来毕业、工作、结婚、生孩子，孩子出生以后基本上就没法工作了，全部是去学康复训练了。以前学的商业方面的东西，在企业中没发挥作用，后来在创办自闭症研究会的时候，倒是把以前学的商业知识，看的杂书简报全都用上了。

我一开始是在外贸集团工作，这是一份很好的很让人羡慕的工作。但我生第二个孩子的时候，算是超生，街道办的那些人恨我恨得牙都要咬碎了。为了不因为超生而影响单位其他同事，我就调离了外贸集团。当时不知道凯文有问题，所以是超生。但是这样挺好的，我觉得对女儿没有任何愧疚。不是因为有了大哥才生她。怀孕的时候，我潜伏回我的老家，没想到我的老家是广东省重点抓计划生育的城市。到怀孕后期，我就每天在楼顶上，天天看着天亮天黑，吃三顿饭，什么也干不了。女儿满月后，我们晚上11点多潜伏回深圳的家，第二天早上人家就敲门了，因为听到了小朋友的哭声。被骂了一顿后要罚钱，罚了八万五千五，这个数字即便放到现在，也不会觉得少吧。

我觉得，实际上我们每一个个体都很受整个政策的影响。我为什么会从韶关来深圳，就是因为有干部南调，是跟深圳当时的政策相关的。

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我与凯文

女儿和儿子差一岁半，我同时带两个很辛苦。那个时候实际上不知道凯文特殊，但是带凯文好辛苦，因为他是通宵不睡的，平均每天只睡两个小时，我基本上在家里抱着走，从来不碰枕头，全程都是这样抱着，从唱粤剧到唱流行歌曲，全都唱完了他还不睡，一直熬的我得了肺炎。我想一个人带不了两个，就把凯文送去幼儿园吧。当时他还不到三岁，找了一个亲戚关系，提前送到幼儿园。去的第一天接他放学，幼儿园的老师说，你们家是不是只有空调没有吊扇，你儿子看了一天吊扇，什么也没有干，很开心地看了一天。我说家里没有吊扇，可能他感兴趣，但是第二天、第三天，他还是这样看着吊扇，就有问题了。老师没敢直接跟我说，跟我们家的奶奶说你孙子可能有毛病，你带他去医院看一下吧。当时，在我眼中，别人说凯文的不好，都是好，都是优点。那个时候我给他拍了很多照片，他把那些小书摆成一排，家里的鞋子也是要摆一排很整齐的。所有的东西原来在哪里放，就必须放回到哪里，多聪明多有规矩。后来就知道，这全都是自闭症的症状。

事实上，有了女儿之后，也就慢慢觉察出儿子有问题的。女儿是什么都不用教就会的，凯文是任何东西都是要教的，而且流口水也很厉害。最终幼儿园的老师要让他离校，因为她要照顾班级里面大部分的孩子，出了问题要负责，不能只看着我的儿子，我的儿子到处跑，她管了我的儿子就照顾不了其他孩子。因此，即使有亲戚在这个幼儿园，也要把凯文踢出来了。凯文被踢出来，我就把女儿送进去了，因为我要带凯文去看病了。

我们开始是在深圳人民医院诊断，但是深圳人民医院的医生没有诊断水平，他只打了一个问号——“大脑发育迟缓？孤独症？”不太敢确定。后来在深圳康宁医院，拿到两份资料。一份是北医六院一位医生的讲稿，类似于像一篇文章的复印件。另外一个就是台湾的宋维村写的一本关于行为训练的书，这书里面有讲到怎么做评估怎么做计划。这就是当时能够得到的全部信息。后来，又到广州儿童医院，医生推荐针灸。

1998年，我带着凯文在广州待了半年，找名医针灸。针灸最多的时候一个穴位三针，像头顶的穴位一共有五个，中间一个旁边四个，五乘三就有十五根针。身上、手、脚，都要扎针。凯文肯定不配合啊，就用那种乡下很结实的背孩子的背带绑着他，手脚都绑在椅子上，我搂着他，腰也要绑，找一个人固定着头，然后给他做针灸。一开始是在广州中医药大学对面的一个小诊所里扎针，后来来回奔波太辛苦了，我就想着还是自己学，回家给他做吧。我带着凯文，先去了广州市北京路的新华书店，找到了中医针灸的书柜，在书柜里面找到第一本书，找到危险穴位在哪里，把危险穴位圈出来，哪些不能动的地方别出人命。然后我去了菜市场买了四个猪肘，买了一盒针灸的针，消毒的东西等等。我有模有样的学着，先开始在猪肘上飞针，然后在凯文身上飞针。现在想起来，对于现在新的家长来说，当时的我们挺愚昧的。那个年代没有人认识自闭症，针灸对于脑瘫是有用的，但是对于自闭症是没有任何作用的，有的作用一定是副作用，凯文从此以后都很害怕。你想想一个人被扎那么多针，天天扎，而且扎的人是他妈。

2000年，我开始带着凯文到北京看病，去了很多家医院。我们先去了博爱康复中心，语言科的主任说你这个不是聋哑人的说不出来，不归我们这里管。我们还去了中国聋哑儿童康复中心去做听力测试，因为觉得他有听觉过敏，经常一听到一些声音就尖叫，测试后果然是有两三个频率他是过敏的。最后，我们是在北京大学第六医院给他确诊了是孤独症，北医六院是精神科专科医院，医生正式确诊了。北医六院本身有幼儿园，有一两个班是专门针对孤独症的，在那里，我认识了更多的家长。后来有个家长拿到了星星雨的学位，但不能去，想把这个学位转给我，于是我拿着这个学位去了星星雨。从星星雨回来以后，我发现，我知道我怎么去帮助他了，我知道了很多方法。

在星星雨，我是带着凯文一起的，我们各自收获的东西不一样。我作为妈妈，收获接近癫狂，我会把24小时当做25小时来做训练，每天晚上在睡梦中都是在想，我今天教他一加一等于二，明天教他什么。而对于孩子的感受是，我的妈妈来这里以后，我就没有妈妈了，我多了一个训练老师。而这里的人全部都是不喜欢我，他们都认为我有问题。七年后，澳门地球村制作了一个纪录片，还能看到当时的训练对凯文的影响。星星雨是在一条小巷的尽头，七年后已经改变很大了，跟以前不一样。但是凯文都能知道那一条巷子，一走到那个地方就不动了，怎么拉都不走，后来劝了好久走进去，一见到当年的老师，他上去就打。七年前，开学的第一天，我给他穿了一件很漂亮的新衣服，像做早操一样做游戏的时候，凯文不愿意配合，跑来跑去。那个老师直接把他压在地上，地上都是尘土，让他乖顺，给他一个下马威。七年后，他长大了，长高了，那个院子的门一开，一见到那个老师，他就冲上去打他。七年，你想想行为训练对这个孩子来说是什么。在妈妈眼中看到的是，他由原来不会一加一等于二，现在会一加一等于二。这是妈妈眼中的收获，但是对于孩子来说，他所有的收获是什么？这些是后来的反思了。

但在当时，我自信心很强，因为我教会了凯文很多东西，我觉得自己好棒，我有经验可以传递给别人了。我记得回深圳后，创会第一次我分享的讲座就是讲行为训练的。但过了很多年以后，在我创办守望协会之前，我是有怀疑我之前所做的所有事情，包括我所推崇的ABA行为疗法，包括我创办的康复服务机构等。

后面我创办的几个机构的服务，凯文基本上都是没有享受到的。包括福利政策也没有享受到，争取到了他也刚好过了年龄。但凯文是我们要做什么的一个起源。最终都会是前人种树后人乘凉，没本事自己种树自己乘凉。政策永远都是滞后于孩子的成长，就只能是我的后辈人享受我们前辈人所争取的东西。

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自闭症研究会的诞生

（一）来自香港的启发

2000年，香港召开了一个两岸四地家长参与的自闭症研讨会。这个研讨会突然让我看到了家长可以做的事情。以前所有都是专业打压的，你是家长，你什么都不懂，我是专业人士必须听我的。参加这个会，我才知道在香港，自闭症儿童家长原来是这么有社会地位的。家长并不会因为有这样残障的孩子，觉得自己什么都不是，什么都不如的。我看到香港的家长基本上都是笑咪咪的，我们内地的家长都是哭哭啼啼的。我说你们为什么这么开心，他说因为我们和你们不一样，我们有服务。我们的孩子即使像我们这么老了，他们能够去托养机构。如果运气好，抽签抽到一个好的，比如东华三院，里面连泳池什么都有的，很豪华很漂亮的托养机构，那好比中了六合彩一样的开心。我问他这些服务怎么来的。他们说，都是我们家长争取的，都是我们去向政府呼吁的。他们都是很老的家长，头发都白了。原来是这样，我觉得别的我可能不能做，这个家长组织我是可以做的。

我在香港的会上认识的唐先生。当时有个家长指着他，让我找他咨询怎么办家长组织。他说，我给你两本书，香港教育署管辖的每一个学校都会有一个家委会，是由家长和学校共同组成的家委会。书里面有家委会的章程、家委会干部培训等，很薄的一本，字很少，但是非常棒，很实用，例如包括第一次开会之前的调查问卷等等，你只需要做一些修改，就可以直接用了。所以我创会，在源头上就已经跟别人不一样了，我是先做问卷后创会的。我是跟着大家的意愿走的，而不是说我是一个创办人，你们都得听我的。所以，比起国内其他机构的创办人，我一开始就比较完整地学习了社会组织的基本知识。

记得在这个两岸四地的家长论坛里，有个香港理工大学的李楚翘博士，他说为什么要做家长组织，因为家长组织有不可替代的作用，他说的那几段话一直影响我。别人创办的机构都可以有其他的东西去替代，只有你自己的孩子，你的声音是别人不能替代的，你的作用是不能替代的。

（二）从“问卷”开始的创会

我们一开始走的路就跟别人不太一样。我们当时借鉴了香港的模式，从问卷开始。第一次的问卷，定了几个基本的东西，一个是逢星期几活动；第二个是会费收多少；第三个是最重要的，我们是在残联下面做一个协会，还是自己去创办一个协会？这些都是在这一份问卷中通过投票决定的。当时是有十二个家长填了问卷的。就是这十二个人，确定了我们不在残联下面做协会，而要做个独立的民间的协会。当时，我为什么支持独立做协会呢。我的想法是我先生跟我说的。我先生说独立做，可以你自己想怎么干就怎么干，不用搞那么复杂的东西。其他家长怎么想的，我也没有采访过他们，没有问过你们当时为什么这样想，也许他们是出于一种信任。

十二个人填完问卷之后，一开始做的是招募会员。第一年和第二年的活动基本上是AA制的，我可能出大头。由于有问卷，是大家想吃什么就做什么，而不是我出钱做饭请人来吃饭这种模式。但是会有几个核心的家长，分别做我不擅长的事。例如说做账，有人管钱有人负责记帐。现在还能找到当年创会时，所有的一根笔一个本都是谁捐的。从那个时候开始，我就立志要做一个干净的会。当时，还不懂社会组织的公开透明，就是想着所有东西都要可以晒出去，我要做好这个准备。当然，这个准备不是为了证明我们的会有多干净，而是为证明我本人没有拿钱的，不要让别人以为廖艳晖挣了多少钱。因为当你慢慢做多了做大了以后，即使是所有的钱都是你出的，但是人家肯定会觉得你背后有什么不良的动机，要不然你为什么会这样做。

那个时候是星期一到星期五自己在家里面给孩子康复，周六周日就是亲子活动、家长活动。活动很简单，都是家长自己想的，像圣诞节搞活动，请专家过来讲座等等。活动的地点搬了很多次，从一开始是在我住的洪湖花园的地下室的业主活动中心。那个时候最宝贵的是书，因为当时网络不发达，全世界都没有资讯，那个年代大陆没有自闭症的书，大部分书都是香港的，要去香港买，香港的书都很贵，然后还要带回来，这些书是吸引大部分家长过来的第一个原因。然后接着就是亲子活动，亲子活动也吸引了很多家长，因为好吃好喝好玩。后来，我们又搬去八卦岭一个家长的印刷公司的办公室，再后来又搬到了另一个家长的廉租房，后来又搬到我的另一套房子的客厅，最后就搬到了我家的写字楼。我拿了写字楼里的两套房出来，当时的租金也不少，但是我没有拿去收租，就直接拿出来给大家用了，实际上只有星期六和星期天用，星期一到星期五没有什么人来。再后来，罗湖区残联的叶国强推荐我们认识黄镜波理事长。黄理去我的写字楼一看，就说，我可以给你们场地，你不要用自己的写字楼这么浪费。然后就把罗湖泰宁康复站给我们使用。我们就逢星期六日去那里做讲座、搞活动，当时搞活动打出来的条幅是“孤独症儿童家长会”。

当时自闭症孩子的康复要么就去找早期干预中心，要么就在元平学校，要么就是家长自己给孩子做康复，也没有专门的社会康复服务机构。当时我没有想过自己去开办康复服务机构，因为我从香港参会的时候就知道，专业的服务应该由专业人士做。我一开始的定位就是做家长组织，不是定位做服务机构，不是做服务提供者。我们一开始就是为了抱团取暖，就是说我们首先解决家长的问题，我们情绪不稳定，精神很颓废，整天想自杀。抱团至少让我知道，不是只有我一个人有这样的孩子，这么多人都有，而且还有很多是教授，是当官的，大家很平等，人人都有一个，心情会好一点。跟你说的话，你也能明白，都不用跟你解释那么多，互相之间一聊天能缓解情绪，这个是当初创会最主要的原因。

到了2004年，家长们觉得三年了，做家长组织没有什么用，不解决我们的实际问题，回家后我们的孩子没有地方去，于是才开始做服务提供者的。当然，已经有了前面的经验，每走一步都是先做问卷。大家投票说收费多少，怎么样做，然后都按照大家的意愿把菜单列好，我们才会去做。

总之，从2001年到2004年，我们是一种很松散的方式。大家AA做家长培训，就是照顾者的技能培训。因为没有服务，家庭的康复是我们在一起最主要的学习内容。2004年10月份，我们召开第一次全体会员大会，那个时候应该有一百多个人了。

（三）正式注册“柳暗花明又一村”

我们一直以来都想注册，2004年，我们去民政局问了，人家说你要先找主管单位，我们去哪里找主管单位，没有人愿意做我们的主管单位。残联说自闭症不是残障，不归残联管。后来经会员介绍，找过社科联，也没同意。再后来，康宁医院的胡赤怡医生建议我们可以试试找科协。科协为什么能够绿灯一路通过？那是因为刚好深圳电视台“百姓故事”的节目采访了我。节目播出的时候，科协当时的负责人，正好看了这个电视节目。然后我们去找他，她一看，这不就是电视上的那个人么，两个女领导就让我们通过了，这个是很偶然的事情。2005年1月，深圳市自闭症研究会正式注册登记。后来科协还给了我们挺多的支持。

在科协注册，名字只能定两个，要么是学会，要么是研究会。学会，我们不知道干什么的，后来想想研究会是我们能理解的，我们就说叫研究会吧。当时香港澳门的家长组织还说，你们为什么叫研究会呢，你们搞什么研究么？我说没有，是因为我们只能这样去注册，所以叫做研究会。但是你没有发现英文不是叫研究会？英文是协会，我们就打擦边球，英文ShenzhenAutismSociety是这样来的。

我们去登记注册时，民政局说你就是一个家长，不能做理事长。我做了两届的秘书长，直到后来马宏做民管局局长，她说，你不行还有谁行，就你做，第三届才开始做副理事长的。

登记注册后我们就可以正式接受社会捐款，募捐的钱做什么？除了2004年举办第一届两岸四地自闭症研讨会以外，很多活动的举办就是为了人有我也有!由于我们群体的特殊性，所以很多普通人群的活动我们都被拒之门外，不和我们玩，那我们自己搞起来，从2006年开始有了自闭症关爱周活动，是社会倡导活动，比联合国把4月2日定为国际自闭症日还早了两年。2005年举办第一届展能运动会，2007年举办第一届展能艺术节，2009年举办第一届社区邻里节，2010年举办第一届“活出彩虹”夏令营，2016年举办第一届“ICAN”青年营，2018年举办第一届夫妻营……这些活动都每年一届延续至今，备受欢迎，后续还推出手足营、融合营等等，一切都是因应受障者的需要。

2005年，正式注册后开始有聘用的工作人员。刘珊珊是第一批聘请的工作人员，当时的工作人员是一群杂牌军，那一点工资招不到什么人。不管什么学历什么专业，你来到这里的第一件事就是拿起扫把擦地扫地，就是给小朋友喂饭擦屁股。你是一个家长，如果你愿意做，可以进来做老师。你是一个厨师，你了解自闭症，你带过孩子，如果愿意也可以进来做老师。第一次招聘就在我家楼下的业主活动室。当时招聘刘珊珊的时候，没有告诉她什么，让她填一下表格，然后就让孩子们过去骚扰一下，孩子们自然会骚扰她。凯文过去直接把刘姗姗的眼镜摘下来了，然后看她的反应。她如果很凶，整个跳起来了，那这个不合适用，如果说还可以，那就用。很简单的，谁有爱心，谁不乱发脾气，谁的承受力强就谁来做。学历专业都不重要，因为那些都没有用。再高的学历，也不懂自闭症。那段时间我做秘书长，天天都要盯着，虽然我上班没有拿一分钱工资，还要捐钱，但是你不做，你就没有办法跟下去了。到了2006年，有了管理的第一次压力，走了一半的员工。

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自闭症研究会的管理法宝

（一）法宝之一：专业化管理

专业化管理包括程序化、标准化、规范化、个别化，是服务品质整体性的提升。2006年，机构最大的变化是推行目标管理、分层管理和绩效管理，由杂牌军变正规军。从此以后，招的人必须是专科以上毕业。原有的那一波人就有很大的意见，就要造反，走了一半的员工。这是阵痛，当时我就决定了一定要这样坚持做下去。

我把商业上的目标管理、绩效管理引入研究会，开始抓服务质量，员工受不了，家长也出了问题。有的家长到处说我是廖艳晖的好朋友，我跟她一起创会的，希望有一些特殊待遇。比如，要指定哪一个老师教我儿子，捐款就要指定哪个房间是我儿子用的。还有两三个家长觉得这个员工不好，那个员工不好，就要把他给炒了，这样乱来。香港的社会福利署网站有一个社会组织管理规则，我下载后根据实际情况改成了研究会的理事和监事工作细则。在这个手册里面，把管理层与治理层，把理事和监事所有的权责全分清楚了。

同时，我们也把香港社会福利署在香港所有社会组织里面推的SQS的16个标准拿到了我们这里来推行。香港所有参加政府购买服务的社会组织都要符合这个标准。但在推行时发现，这个质素标准还是很虚，更多是对外的一个手册，是程序化的、可视化的呈现而已，对我们服务品质的提升用处不大。于是我又自己去找标准，这也是我们多次获得政府奖项和荣誉的原因，主管部门都没有要求你做，你自己非要自己做成这个样子。2007年，我去找了商业领域的ISO标准，当时理事会里面也会有一部分不同的声音，有人认为这个ISO是做产品的，不是做服务的，人家保证的是产品的品质，不是服务的品质，不适用。我们找的这一家企业，是专门做ISO培训的。通常一期价格是15万元，但最后免费给我做。这么久以来，如果说为什么这些事都能做成，我认为都是因为我做这个事是正确的事，自然就会有人来支持。这些人为了你做的正确的事，觉得应该支持你做。

这家企业在研究会推行ISO的方式就是先培训你，让你了解ISO总体的框架、思路、基本原则。第一，所有都是要留痕迹的；第二，所有都是程序化的；第三，所有东西都是要标准化的。培训之后，就让员工自己写。他们的工作人员就是培训所有员工学会写自己的部分。每一个岗位自己写自己的，例如，财务部门，你要出差报销，就三个人一组把所有流程步骤写出来，然后第四个人看看能否看懂。如果你去出差，通过这个程序文件你就知道第一步干什么，第二步干什么。之前没有这些程序，都很随意，有了这些就很清晰了。再比如留痕，所有做完的事情都要留痕迹文件，都能够翻查得到。每个部门自己写，怎么样留痕，哪些是必须要留的痕迹文件。

当时在研究会推动ISO是有阻力的。员工有一部分是赞同的，有一部分是不赞同的，因为要做大量的行政工作，什么事情都要留痕迹，但做了一段时间以后做顺了，就习惯了。

教学方面，与行政的程序是一样的，但是会有几个关键点：一是所有的孩子进来都要有IEP(IndividualEducationPlan,），即个别化教育计划；二是有专门的评估工具，评估后每一个孩子要有个别化计划；三是定期听课，有观摩课、公开课的课程；四是定期要找家长们共同成立个案小组，定期评估孩子的进展达标率。

（二）法宝之二：全员参与

2005年深圳自闭症研究会和北京星星雨研究所及八个行业伙伴联合发起“心盟孤独症服务机构学习网络”，2006年在全国网络中选了五个组织，使用一套全员参与的评估工具，就是自我评估标准。有一家做完了以后就倒闭了，我们这一家做完了以后，绩效蹭蹭蹭地往上走，区别可能在于我这里是赋权的。我愿意赋权全员参与，如果你是假的、不赋权的，但又培养了所有的员工有全员参与的意识，他们有了权利意识以后就成了造反派。我是真赋权的，真赋权后，我就可以越来越没有什么事干，而他们就可以有越来越多的事干，我后面就不用天天在办公室盯着了。

我觉得，全员参与的方法是社会组织管理和商业管理的一条分界线。如果用纯粹的商业管理模式去运作社会组织的话会有问题。如果你真的想做社会组织，而不是拿社会组织的名头去套政府购买服务，那么走企业老板的管理模式是走不通的。全员参与实际上重点在于民主的赋权的管理模式。具体地说，就是所有的员工都能够在他的某一些区域是有权的。例如，他可以决定我们每一年年度的评估，决定每一年年度的工作计划和财务预算，包括他自己的奖金，自己的福利待遇，员工手册中拟定的所有东西都是共同做的，一起参与，共同拟定，不是你定了以后，我是被执行的那个，而是我自己就是拟定的那个人，然后执行的就是我自己。这个过程，我觉得是跟企业管理最大的区别。2006年的全员管理，是研究会管理模式上的一个分界线。

（三）法宝之三：公开透明

中国民间公益透明指数，研究会连续几年排名全国前十，还得到过全国第三名。我们所有东西你在网站上都能找得到。一开始投票选择自己创会，就是想做一个干净的会，一定要干净到底。家长创办机构有些是希望有投资回报的，但我比较幸运，我老公能挣钱，我很感谢他。

如果不能做到干净，清白，哪怕送上门的钱，我们也不要。曾经有过一笔很大的资金，但我觉得“不干净”，我就征求理事、员工的意见。理事们、员工们都愿意过苦日子，愿意拿少工资，愿意我们大热天没空调。类似的事情很多，有的企业基金会，已经到了临门一脚要捐赠了，但要求必须去指定的地方购买器材，那我也不要。一直以来，我们就这样又硬又臭，熬过来了。所以也有些人不喜欢我，我做事不合他们的意，气质不符。

我给我们团队三个原则，一件事情能做不能做，做得好不好，会不会被我批评，你不用问我，也不用看我的脸色，就看这三个基本原则。第一是否符合孩子的利益，第二是否符合员工利益，第三是否符合组织利益。如果后两项打钩，但第一项没有打钩，那么不能做；如果第一项打钩，但后面两项没有打钩，有可能也可以做。具体到每一次，都可以用这个原则评估。例如有人捐了一箱牛奶，大部分的孩子都要做食疗不喝牛奶的，那么是不是给员工？如果给员工，孩子的利益没有了，员工利益有了，但是组织受损了。因为你挪用人家的捐赠，原本是捐给孩子的，没有说捐给员工。那么应该把牛奶还是给孩子，孩子带回家，自然有家人喝，不能挪用发给员工。这些指导思想是应用到所有的细节当中，直接影响所有员工具体的事情应该怎么处理，而不是每天来问这个事情应该做不应该做。

我们跟其他人合作也有三个原则。第一，我们所有做的事情都是透明的，都要晒出去。如果你觉得可以晒，我们就继续谈。如果不可以，就不再合作。第二，我们是要独立自主的，你给我们捐赠了钱，但也不能安插人员进来干预我们。第三，我们不垫钱的。因为万一承诺的捐赠不能兑现，我们承担不了垫资的风险。

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两个重要跨越

2008年对于我和研究会来说很特别。因为那一年发生了两件事情，一个是中华慈善奖，一个是壹基金的典范工程。这对于自闭症研究会来说是一个很大的跨越。

在获得中华慈善奖之前，我们获得了第一届鹏城慈善奖。因为有了这个奖，残联帮我报名去参加了中华慈善奖的评选。之后获奖了，我说会不会是骗人的吧！当时很无知的，根本不知道民政部有这样的一个大奖，而且，那一年胡锦涛主席在人民大会堂接见了我们。

壹基金典范工程的海选也是2008年。当时很多社会组织申报，因为壹基金有一百万的奖励，吸引了很多组织去参选。当时壹基金派出两个团队来审查，其中一个是财务团队，四大会计师事务所之一的德勤公司财务团队来审计，来了两三天，把所有的帐目都翻了。当时我们把创会八年所有的财务全都放到网站上，研究会的财务郭姐一开始还反对。但我觉得有问题你才怕，没有问题你怕什么，我坚持放上去。另一个团队是过来现场观察，还专门打电话给我们的服务使用者、捐赠者和义工，进行尽职调查。后来壹基金通知我们去北京现场答辩，我让郭姐跟我一起去的，我怕人家问我财务问题，我不会回答，但其实财务问题已经审完了，没问财务问题。当时的评委有李劲、庄爱玲、杨团等等。每个人依次问，问了很多问题。等答辩完，我们出门后，听到里面的评委开始鼓掌。后来我才知道我们是唯一一家全票通过的。全票通过拿到壹基金“典范工程”这个奖项，对我们的意义非常大。

对于这一百万怎么用，理事会也是有争议的。壹基金说这个是奖金，没有具体要求。有些理事希望可以用来改善福利院的设施设备。我提出来要做合鸣网，做枢纽组织。当时枢纽型组织、网络支持这些概念都比较新，理事们是没有听过的，就我老在外面跑，我的理念走在前面了。我还是靠三寸不烂之舌把他们说服了，最后投票决定同意做合鸣网。

从这开始，自闭症研究会开始向行业组织发展。当年我创办家长组织的时候是想着家长抱团取暖。抱团取暖以后发现如果不解决孩子的问题，就不能解决我们家长的问题，于是就去开展康复服务。创办康复服务的过程中，发现如果不解决老师的问题，不解决行业的问题，就不能解决我们孩子的问题。当年接受服务的家长们很多出去创办机构了，很多人觉得这是一个市场，有一点乱了。我不希望深圳像有的城市一样，服务收费越来越高，服务质量却一直不提升。怎样可以做到行业自律，怎样可以推行一些价值观、理念标准，肯定是要有一个行业组织来带动。于是，我就把自闭症研究会变成一个行业组织，为会员单位培训，帮助会员单位做战略规划、能力建设，研究制定服务标准，开展行业自律等等。

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先做加法，再做减法

面对服务行业竞争大于合作的现状，如果研究会要做行业组织，首先自己必须不是一个服务提供者，否则，你与别人一样，凭什么做行业组织。于是，就考虑把康复服务的部分切割出去。在这个过程中，就发现我培养出来的核心骨干挺多的。如果让核心骨干们一起做的话，有可能后面要分家。如果我把培养的三个副手作为三个种子，分到三个机构的话，那么这三个种子都能留下来。正好2009年，深圳市与民政部签订了部市协议，社会组织可以不用找业务主管单位，直接登记了。于是我们干脆就登记了三家社会组织——深圳市仁善康复福利院、深圳市罗湖区仁爱康复服务中心深圳市仁和社会工作服务中心，一个核心骨干负责一家，分别为心智障碍儿童、心智障碍青少年、心智障碍者家庭和社区提供专业服务，逐渐形成了“仁爱和善”服务体系。

仁善福利院，是我通过民心桥栏目跟刘润华局长讲，希望登记福利院。在那个年代，民办福利院全市只有一家，是非常难注册登记的，在刘润华局长的支持下，在深圳市社会福利基金会的资助下，深圳市仁善康复福利院顺利注册。

仁爱康复中心，与壹基金典范工程有关。因为获得典范工程后配套有培训，我在培训活动中认识了腾讯基金会的窦瑞刚。学习中有个案练习，我就跟窦瑞刚说这个事，我说我想要做自闭症青少年的服务。他很支持，后来腾讯公益基金会通过壹基金捐赠90万给我们用来做仁爱。于是就有了深圳市第一家自闭症的成年服务机构。成立后的三年，大部分孩子没有交过学费，因为很多是单亲或者是经济困难什么的。但凯文是交学费的，当年大概是一个月两千八，反正就是正常的成本核算。

仁和社工服务中心，当时民政局给社工机构的支持很多，我们不是为了拿政府购买服务去创办社工机构，实际上前期发展的好几年也没有获得政府的资金，而是当我们把仁爱和仁善分出去之后发现，社区这一部分的服务与我们的康复服务不一样。我们想把社区服务的这个部门登记成一个社工机构，专门做家庭支持和社区支持。名字我们就想到“爱和善”。后来没想到顺利登记注册了，那就做了。

因为当时社会组织直接登记的政策宽松，这三家组织的注册都非常顺利。从2009年走过来，今年（2019年）也刚好十年。仁爱得到了5A级社会组织称号，仁和仁善也拿了很多奖项。这三个机构不单单是生存下来了，运营得也都可以。举办“仁爱和善”是在把服务做加法，但是其实自闭症研究会是在做减法，是不做直接服务提供者，做服务提供者的行业自律发展平台。

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做服务的监察者——成立守望协会

从一开始，我要成立的就是家长组织，这是我的初心，只是一直以来登记注册不了。2012年，凯文拍到玻璃上，右手的动脉和神经都切断了，在医院救回来的。同时，我自己也有一次突然晕倒，送120急救。这两件事对我有很大的震动，一方面反思康复服务，一方面加速考虑服务监察的事情。

如果我们家长真的走了，我怎么把钱交出去，我怎么把人交出去，我怎么能在我死了以后安排信得过的人照顾他。政府已经开始有越来越多的的服务经费，现在已经有服务提供了。我想做服务监察的补位，要扶持家长组织，让下一代的家长为前一代家长的孩子做服务监察。我最相信的人，还是跟我同样有这样孩子的人，因为只有他们才最懂孩子。所以，这个时候我要做家长组织并不是像原来的抱团取暖，而是希望它能够成为一个专业的服务监察者。

打个比方，我们2001年创会的时候，只有一根柱子就是政府。第二根柱子是服务提供者，从深圳到全国，这十几年的时间里第二根支柱陆陆续续立起来了。我发现没有第三根——服务监察，所以我要把第三根支柱给立起来。至少在我死之前，如果这三根支柱能很好地发挥作用，我觉得我就能死而瞑目了。很多时候我们会做很多事情，并不是我们突发奇想的，而是因为孩子的需求会推着你不断地去做一些事，把整个框架中缺的部分搭起来。回归到当时李楚翘博士说的，服务监察这个功能如果家长不做，是没有人可以替代做的。因为专家站的角度还不是服务使用者的角度，只有家长才是站在使用者的权益角度去评估服务的。

2014年，很幸运，深圳副市长来调研，问我们有什么想法和需求，我说想成立家长组织，因为我是家长。之后，民政一路开绿灯，顺利注册了深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会。也可以说，守望的注册是抓住了社会组织登记政策宽松的尾巴，之后社会组织直接登记越来越难，又要业务主管单位了。

守望成立后的发展目标不再是一个区域性的家长组织，而是成为全国家长组织网络的枢纽组织。2015年，壹基金在海洋天堂计划资助创建“守望家长组织网络”，短短的四年时间，家长组织由最初的13家孵化成当前遍布全国各地的120家，网络发展已经孵化形成东西南北中五个区域的二级枢纽组织。2016年守望网络联合四大服务网络枢纽，开始推动建立服务品质评估标准，并且与服务行业合力推动全国第一次服务满意度调查，2018年发动全国家长组织做了第二次服务满意度调查，服务监督开始有计划按步骤地推进，不断积累实践经验。同时，我很幸运地找到了很能干的张凤琼做秘书长，与我并肩作战，几年时间，在第一届理事会战略规划结束，第二届理事会换届上任之初，就在社会组织评估中评上5A，工作团队由一个人扩展到十个人。

守望协会已经走出来一条中国社会组织网络化发展的特色路子。当时壹基金的典范工程在支持做网络组织的时候，这种自下而上的社会组织网络在中国还很少见。我咨询过一些专家，他们也不了解。家长组织网络化发展的优势是，家长组织不是服务提供者，不抢生员不抢师资，容易做到合作大于竞争。守望作为全国的一级枢纽，负责全国性的工作，在各地培养了第一批十家种子组织。这十家种子后来就成了各区域的二级枢纽，初步形成星火燎原之势。二级枢纽是由所有的成员组织选举出来的，已经开始成为区域性的核心，区域性家长组织的卫星图已经出现了。可以说，现在找到守望协会，就可以找到全国101个家长组织，找到全国的心智障碍人士的家长。

如果问守望协会有什么特殊之处，答案是理事会成员是由全体会员代表差额直选产生，差额直选是延续自闭症研究会第二届和第三届换届大选开始尝试的经验，守望协会第一届、第二届理事会和监事会成员都是通过差额直选产生，这与港澳台地区的家长组织有所不同，走出了自己的特色，通过深圳十个区家长互助小组和妈妈合唱团培育种子选手，差额提名选举产生了候选人后，组织候选人的相关培训，通过直选晋升通道，治理层有了源源不断的新生力量加入，避免了组织治理层的固化、断层化和精英化，充分体现了组织治理自下而上的民主自治精神。

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推行权益模式——精神障碍者协会

2012年凯文受伤让我不断反思。之前做康复服务，很多人认为我做了一个很大的善事，帮了很多的孩子，但我一直以来都怀疑我自己做的事对不对。即使初衷是对的，但是做的方法可能是对孩子有伤害的，就像我的孩子当年去星星雨训练一样，康复也许并不是最符合他们最佳利益的，因为康复的理念还是希望他有能力而不是有权利。凯文成长的历程不断遇到大量的社会歧视、社会障碍、社会不公。社会支持的缺乏，让我的理念慢慢地由医疗模式、康复模式，转变为权益为本的社会模式，关注权利视角下服务和福利的社会支持体系的建设。到现在，我觉得我对自己做的事情有点信心了，我觉得是正确的事情。

2018年，我受残联的邀请加入市残联的理事会，在侯伊莎理事长的推动下五个专门协会有了第一次差额选举，通过选举我成为深圳市精神残疾人及亲友协会（以下简称精协）的主席，精协在2019年5月登记注册为社团法人。

精协换届后第一件事就是组织参与式的战略规划，在这个过程中与同行者达成共识，战略规划的参与者大部分也成为了精协第一届会员大会差额直选的理事会候选人。三万注册资本从哪里来的？精协51个理事，我们倡议这51个理事在登记注册的时候，不管捐赠多少，哪怕五十元，我都要给他一份银行开具的出资证明，这叫做“持份者”。三万元的注册资金，全部来自大家的捐赠，这51个理事都是持份者，那么今后就可以做到，第一，所有的理事都知道，这不是一个人的协会；第二，所有运作都是透明的；第三，所有事情都是全员参与的。我希望在精协推动权益的理念，“精协10%的理事成员是自倡导者，九分之一的常务理事是自倡导者。如果我能连任两届，也就是十年，我希望能有更多的理事席位还权给自倡导者。“精神残疾人”及“精神康复者”在精协会改为“精神受障者”、“自倡导者”，应会员的提议称为“精英”，所以2019年举办了首届的精英交流会、精英艺术节、精英拓展营，活动从策划到实施，台上台下精神受障者作为“主人翁”全程参与，这也是落实残疾人权利公约中的规定——与我们相关的决定不能没有我们的参与，这要在我们的协会当中充分的体现。

我估计，这种理念是大部分社会组织没有的。他们可以做一个很好的服务提供者，可以充分发挥政府购买资金的作用，可以做到项目管理干干净净；但是他们的治理不一定是民主自治的，他们都是服务提供者，而对方是服务使用者，服务使用者不会是这个组织的持份者。

精协的四大功能是“代表、维权、服务、监督”，为了专业化地推动政策倡导，我希望精协可以建立专业动态的数据库，因为所有政策倡导最重要的是要有数据支撑。权益为本的数据库体现在，数据库包含所有的成员，通过合法授权的方式，授权他成为个案管理系统里面的一员，他愿意成为这个数据库中的信息。如果这个数据库达到了一定规模后，我们就可以做不同议题的议案了，可以让政府看到实实在在的有数据支撑的，且精准可行的议案。

另外，我要做培训。过去是培训孩子、培训家长，让他们有能力。但现在发现，是公权力部门的能力太弱，他们没有做好无障碍准备。我要培训他们。例如像美国一样，作为一个警察，如果你遇到心智障碍者，你要怎么做，是有这么厚的一本手册，要提前培训拿到学分才能做警察。我要召集精协的理事，给公权力部门做培训，给他们做能力建设，让他们具备了解和面对精神受障者的能力。这样等于是把工作提前，不要等出了事情再去维权。

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为什么是深圳

西安的一个家长曾说，因为你在深圳，才能办成那么多的事情。我相信，如果我不是在深圳，可能现在出来的东西不是这样的。

深圳的政府官员本身很注重效能，他们自己也很高效率。他们也并不比企业和社会组织的效率低，不是一个懒政的政府。他们经常加班加点，很晚打电话给我谈工作。我感觉民政的公务员都挺辛苦的，所以一般有全国性会议的时候，明显能感觉到大部分人都是批评政府的，我批评得比较少，深圳政府确实比较开明，支持也比较多。

深圳还有一个很大的优势，就是离香港近，而且我会讲广东话，跟他们沟通顺畅，内地的像西北地区就做不到这些。刚才说了，从一开始，我们就是向香港学习的，从根子上很正。2004年10月，我们曾组织召开了一次两岸四地的自闭症研讨会。之前我认识的香港的所有的专家都过来了，香港所有的专家都很尊重我们，无偿地来帮助我们。我们开始的五年，服务督导都是来自香港。香港的言语治疗师、职业治疗师、特殊教育专家、社工督导、康复服务师等等，每年都来给整个团队做培训。所以有人说，感觉进自闭症研究会就好像进了一个香港的机构，从整个组织架构到管理理念都跟香港的服务很像。

深圳的市民、媒体，也很有正能量，助人热情高，参与度很高。2015年有个很著名的十万网友找寻走失的自闭症孩子的例子，现在网上也能查得到。深圳都市报、第一现场、深圳交通广播、飞扬971、深圳晚报、深媒会等等深圳各种媒体都在报道，得到超十万网友浏览、转发。公交集团、地铁集团，都是老总级别的发动参与寻找。社会组织一开始可能真的很弱小的，但当它有了公信力，它是有很强的资源整合链接能力，是有很大的社会影响力的。访谈印象

（徐宇珊）

跟廖会长是老朋友啦。她做自闭症研究会的理事长，我做监事长，我常常在理事会上挑战她。

虽然廖会长作为创办者的身份标签是自闭症儿童的家长，但这些机构又与其他家长办机构有很大差异。这些机构从来都不是为了她自己，不是为了她自己的孩子。

她办机构，不是为了获得一份收入，她从未在这些机构领过一分钱；她办机构，不是为了自己的孩子，她的儿子由于程度较严重且年龄不合适，几乎没在她创办的几家机构里接受过服务。

因为不是为了私心，她从未把组织视为自己的，而是不断在这些机构中退出，给员工充分信任和授权，解决了顺利接班的问题。这几家机构的负责人多数是从一线员工自主培养起来的，可能学历未必有多高，但却有着对特殊儿童满满的爱，对社会组织高度的忠诚。

因为不是为了私心，这些机构的公信力都极高。廖会长曾说她是有点“洁癖”的，尽管机构发展需要资金，但有争议的资金不要，有附加不合理条件的资金不要。同时，几家机构的透明度极高，捐一支笔、一箱水、一块钱，都可以在账目上记录地清清楚楚。

因为不是为了私心，这几家机构一直都是随着服务对象需求的变化而调整战略方向，着眼于如何满足心智障碍人士的长远需求和根本权益，而不是盯着一时的政府购买服务资金。

廖会长心直口快，不媚上不欺下，也许有些人并不喜欢她的风格，我却真心佩服她，佩服她的胸襟、远见和智慧。

徐宇珊 现就职于深圳市社会科学院，管理学研究员，清华大学管理学硕士，美国印第安纳大学访问学者，中级社工师，青少年生涯规划导师（中级）。出版专著《论基金会》（服务治理型：社会服务中心参与社区治理），合著《美国公益图谱：从传统到现代》，在《中国行政管理》《公共管理学报》等期刊发表数十篇文章。

热心公益，担任深圳市妇女儿童发展基金会监事、深圳市自闭症研究会理事、深圳市幸福双翼家庭大学公益讲师等。