公约第十课29条:参与公共生活,经授权进行录音整理并发布

文章来源：【公众号】青春与未来；ID号：GroupHome-DayCenter

这是张巍老师2021年10月21日小宇宙APP直播课的内容——公约第十课·29条：参与公共生活，经授权进行录音整理并发布。音频识别：耿心语，编辑整理：尚书研，文字校对：佳洋妈妈，排版：耿心语。

张巍

北京心知持科技有限公司创始人

心智服务组织发展教练

德国海德堡大学法学院公法学硕士、博士候选（主攻方向：身心障碍者权利保障）

西北政法大学民商法专业硕士研究生

黑龙江大学法学本科

大家好，欢迎来到心智圈，我是张巍。继续讲解《公约》的课程。前面把我们最重要的一些环节都讲完了，我们按照从浅入深，从跟我们的实践工作相关的内容开始讲，讲到现在这个局面，大概是个什么样子？可以告诉大家，我们实践工作者需要的大体上都差不多了。再往后不仅是难的问题，很多内容可能在操作性上会有一些挑战，在和心智障碍者的日常相关性上重要度越来越高，但是以我们这种身份，它的可操作的部分可能会越来越少，大家也可以尝试着理解一下。01公约的条款都涉及哪几类问题？

比如我们会发现一个现象，到现在为止9次课讲完，你会发现20条之后，从20条到第30条之间的基本上讲得差不多了。现在就有两条没讲，中间讲了第19条，就是《独立居住与社区的融入》。为什么是这样？这就是《公约》的安排。《公约》在编纂、起草的顺序上会怎么起草？一定是高屋建瓴，一定是从最重要的、最核心的概念，最重要的条款开始。人在一生中什么最重要？生命权最重要。你一看，10字开头的，那就是生命权。越往后越可实操。所以，我们大家有一个窍门，就是《联合国残疾人权利公约》，大家乍一听起来感觉自己讲不了。但是我可以告诉大家，当你真的认认真真地把《公约》的30次课你全听完，我相信你是可以去讲解《公约》的，拿着条文去讲。条文整个架构中我们要注意的是什么？真正有价值的，对我们实践工作者真正有价值的就是前30条。大家把前30条记住了，不就完了吗？

后面是关于什么？整个公约有50条，后面的20条是关于什么的？关于缔约国的一些程序上的义务，有些是程序上的义务。这些程序上的义务不是不重要，而是跟我们作为普通的公众的相关性有限。但是如果你是专门做《公约》研究的，或者说你是一个《公约》促进机构，哪怕你是民间的，那些条款跟你也相关。但是你如果是服务机构，如果是家长，那就只有前30条跟你相关，这是一个。砍了一刀了，就剩30条了。再砍一刀——怎么再砍一刀？就是说实际上你在生活中最常使用，跟我们孩子一生的发展最相关的，最紧密关联的，你就记19条，一直到30条就够了。2字开头的里面你再抠掉两条，今天我们给大家讲的就是重要但是平时可以略过抠掉的一条。还有一条——第21条，平时也可以把它抠掉，意思是什么，意思就是说你主要就记这个20开头的一直到30，这10条，就够了。别的事情慢慢学，慢慢了解，就完了。所以，其实我们了解一个法条，一定先要了解总的条款数、它明确的权利数，哪些部分是总则，哪些部分是分则。这些是我们学法律时大家的一个思维习惯，你学刑法如此，451条。那怎么分的？也是这样的一个关系。

那我们现在就介入到第29条，为什么我说这29条是平时可以把它切掉的？因为第29条的操作有难度，和你本身努不努力不是特别相关，但是它对于衡量一个国家整体心智障碍者的生存状况非常有用。实话实说，平时这一条我不讲。如果大家听过我以前的《公约》的10人小班授课，我从来不把第29条拿出来讲，因为第29条操作不了。我们一起来学习一下，我们了解了解为什么我们操作不了。第29条标题一上来就叫“参与政治和公共生活”。大家可以去对比一下今天我发的讲课通告，我的通告是“参与公共生活”。02要积极鼓励心智障碍人士参与公共事务

“缔约国应当保证残疾人享有政治权利，有机会在与其他人平等的基础上享有这些权利”。从逻辑上，大家觉得不会有问题吧？你谈权利，政治权力肯定是其中的一项。“并应当承诺，一，确保残疾人能够在与其他人平等的基础之上，直接或通过其自由选择的代表有效和充分地参与政治和公共生活”。你看到，这个措辞两部分。第一个部分，他能不能直接参与？那我们说说，哪些残疾人参与政治生活应该是直接参与？肢残的伙伴，坐轮椅的，盲人伙伴是不是可以直接参与政治生活？听力障碍者伙伴是不是可以直接参与？所以注意，后面的叫做“通过其自由选择的代表”，这事就有意思了。这个自由选择代表指的是谁？两部分。第一部分，它的含义是，如果他自己在政治参与中认知有限，那么他可以选择其他人代表他。但是我们再想一个问题——什么叫做“自由选择的代表”？“自由选择”这件事会不会有能力限制？一样会有。

精神障碍人士都是家长、亲属在代表，不是心智障碍者本人来行使政治权的。我们都知道这个体系里面这一部分上，就这一条，我们的ZF在写《公约》执行报告的时候，包括我们民间机构在写影子报告的时候,向联合国报告CRPD——《联合国残疾人权利公约》在中国的实施状况的时候，这一条都是比较正向的大段论述，因为我们人大政协里面真的有残疾人亲属代表，有心智障碍者亲属的代表。我们大家比较熟悉的晓更老师的爱人就是全国人大的代表，也同时兼任了中国残联主席团的副主席，其实他代表的就是心智障碍的亲属。你想，在这样的一个情况下，我们作为被代表的，由我们父母，由我们的监护人去代表行使权利。那我们往下探索一下，如果在心智障碍领域能够代表心智障碍者的是心智障碍人士自己，会不会是社会文明或者社会政治开化的一个更进步的展现？

实话实说，我们家长代表——中国的家长代表在这一点上特别好。为什么叫特别好？就是家长们是真的关心这些孩子吗？真的想为心智障碍青年们、心智障碍的小朋友们、心智障碍的老年们做出更多更好的政策倡导。从这个我们残联的亲友协会——残疾人及其亲友协会这件事情来看，它的代表属性就是由亲友在实施。那现在我们需要做的是什么？是回归。你不能因为我的爹、我的妈为我代表的非常好，就说他能代表我的意思。在全世界心智障碍领域，对孩子最好的，对孩子的事务最努力的，中国的家长没得说，真的走在最前面。但是你走在最前面，我们下一步的改革，下一步的变化，大家要想清楚是什么？有可能是你的孩子要真正的做到自主，要做到自觉，要做到自我代表。他可能让正在很好代表他的家长说“可以，太后可以还政于朕了”，就是你别再垂帘听政了，我的事该我自己做主了。那可能很多家长会觉得伤心——这怎么可能？

那我问大家，大家知道联合国大会上，探讨《联合国残疾人权利公约》，心智障碍者都是自己做代表讨论自己的事吗？还有融合国际，全世界开会最早都也是爹妈大会，到后来全都是自倡导者自己开会，在说话，在发声。怎么就做不到？所以，这里面只有我们观念上的保守，因为我们做家长的自己保守，想不到，而没有心青年做不到的事。而我们因为愿意去做庇护，愿意去做老母鸡，总想护着小鸡，总觉得我们的孩子长不大，你就僭越了，你就越位了，超出了你该做的范围。因为我们谈政治权力谈的是什么？谈的是成年人。他是小孩的时候，在他能力可行的范围内，家长做一些补充和支持都是对的。但是心智障碍者如果成年了呢？他在社会中真正成为合格的一员的时候，他为什么不能参与这个社会的治理架构？他既然是要融入社会，既然说他是这个社会中的一份子，既然说他是一个人，哪怕他的智商很低，低到了20，哪怕低到这种程度，只要承认他是人，请问，这个人群，或者他参与这个社群的时候，他是不是应该有平等的一票，有平等的决策、选举和被选举的机会？是应该有的。

但是，他的独立从哪里开始？他的独立是从最早的独立居住开始，再往后走向独立就业。独立就业如果是充分就业，就意味着经济自主。经济自主以后，再有完整的医疗康复系统，包括社会的保障，假设这些都有了，你想想他下一步会跟爹妈要什么？他要的就是政治权利。所以，当我们谈政治权利的时候，其实从头到尾都不是说政府给不给孩子政治权利——是给的。而对心智障碍者的政治权利和公共生活限制最大的是谁？是父母。所以我们会看到一件事情，心智障碍者的政治参与从来不是能力问题，是支持系统是否完整的问题。对于支持系统是否完整的问题，最重要的一个环节是父母不要越俎代庖。父母要回到服务者、支持者，或者叫照顾者，这样一个本质角色。这是我们谈的第一部分。03为他们参与公共事务提供合理的支持

再往后走，“有效和充分地参与政治和公共生活”。这两个词一出来，标准挺高的，“有效和充分”。有效和充分就是有合理便利。我们姜华老师刚才打上了，不是不能做，是合理便利没有到位，“包括确保残疾人享有选举和被选举的权利和机会，除其他外，采取措施”要做哪些事？第一步，确保投票程序、设施和材料适当，无障碍，易懂易用。”讲过了，这是《公约》要求的。但是，我们实话实说，这一步做得不容易。还有一个，问大家一个挑战性的问题，这句话——“确保投票程序、设施、材料适当，无障碍，易读易懂”如果是针对心智障碍者而言，大家会觉得这事很有挑战性。但是，请问一个老年人，我们有两种情景，第一种，他活到了八十七八岁，请问他还能不能参与政治生活？老同志能不能去选人大代表？他都八十七八岁了。你会看到，以他的身体状况，以他的视力状况，以他八十七八岁可能的智力状况，如果实现他的政治权利，他所需要的是什么？是不是要确保投票程序，投票的设施和材料要适当，无障碍，易读易懂？这是一回事。

我们再说另一种情况。有一种伙伴岁数不大，65岁，我们叫做“小老人”，到现在还没真正老，活力老人，他有阿尔茨海默，整个智力处于渐退的状态，先是时间上不清楚了，往后空间上不清楚了。时间不清楚代表什么？就是好多事记不住。越长久的事，过去发生的事还行，就近发生的事记不住。这是时间最早开始。第二步，空间记不住了，找不着家了。去买个菜，回来找不着了。第三步是什么？是人。人记不住了，一觉醒来就问“旁边躺的人是谁？怎么有个男的？这是谁？”其实那是老伴。这是阿尔茨海默，我们能看到的状况。那好了，如果是个65岁的人，他进入到了阿尔茨海默状况，那他原有的政治生活，他参与了一辈子，刚才说的80几岁的老人，他政治生活参与了一辈子；请问他要持续地参与政治生活，你刚才这些条款是不是应该做到？确保投票程序、设施、材料适当无障碍，易读易懂。所以，你会发现一件有意思的事情。就是政治权利、民主权利的实现，实际上是和他本身的认知能力相关，但是更大部分的决定作用不在于他的自身能力，而在于他的公民身份。他如果真的是一个公民，是有票权的人，那么通过支持，通过系统化、专业化的服务，他的权利是完全可以实现的。所以，我们一想到“心智障碍人士天生没有政治权利，天生没有选择代表和被选择当代表的权利”，这样的观点一定是错的。

“保护残疾人的权利，使其可以在选举或公投中不受威吓地采用无记名方式投票参选，在各级政府实际担任公职和履行一切公共职务”。这个说的就更高了。一方面就是说不被强迫，不被吓唬，不需要不按照自己的意愿来进行投票选举，这是应该的。

有一个问题，都说了，心智障碍者有可能作为他自己社群的代表反映社群的声音，去发声，那这个伙伴有没有可能去做管理自己社群事务的工作人员？大家都觉得这事好像不可能——还是一个问题，想象力。我们跟大家说说这个历史脉络。大家知道，在残疾人权利运动，也就是自主生活运动开始之前，所有有关残疾人的事务是谁在管？都是非残疾人在管。坐轮椅的人的认知没有限制，没有问题，但是以前，所有坐轮椅的人这些事务，包括为他们发声，为他们做代表的这些人全都是家长、专业人士、医生，还有同情他们的政府官员来为他做什么什么立法。那什么叫残疾人权利运动？就是去权威化，“我不用你代表”。首先，最起码说的，“我不要医生代表我，我也不要康复师代表我，我也不要我的社工代表我，不要官员代表我，到最后，我不要我妈代表我”，这就是自主生活运动。60年代末70年代初从美国开始，后来全球化，中国也在做，强调的是什么？就是他自己要做他自己的主。

“并酌情提供使用辅助技术、核心技术的便利”，对做管理工作的，对做代表的，要给合理便利，甚至特别说出来“相关的辅助技术以及新的技术”。没有这些技术和合理便利的提供，是谈不上真正履职好作为代表，或者是作为公职的工作人员的。

再往下，第三部分，“保证残疾人作为选民，能够自由表达意愿，并在必要时根据残疾人的要求，为此目的，允许残疾人自行选择的人协助投票”。你看，PA来了。我们都说支持性教育，支持性就业，支持性社区生活。请问有没有支持性政治生活？一定有的。它就是PA——PersonalAssistant，个别化支持者。04家长组织应该以什么形式注册？

“积极创造环境。使残疾人能够不受歧视地，在与其他人平等的基础之上，有效和充分地参与、处理公共事务，并鼓励残疾人参与公共事务”。什么叫公共事务？我们来一起看一看。“一，参与涉及本国公共和政治生活的非政府组织和社团，参与政党的活动和管理”。

非政府组织，社团，那请问——我们现在所参与的家长组织是什么？请注意，家长组织一定要分注册和未注册。如果是未注册，就不是非政府组织的问题了，是非法社团的问题。非政府组织和社团，你首先得是合法社团，不合法的不行。第二件事情，又要区分，在中国要区分三类。一类叫做基金会，一类叫做民非，一类叫做协会，商会协会类。协会可以有会员，民非不许有会员。民非可以做运营，可以收费，但是不许有会员。基金会强调以“资合”，就是钱合到一起为组织特色。现在我们这个条款里谈的是什么？说要积极参与社团和非政府组织，那就是两种。你参与民非可不可以？民非没会员，你参与他干什么？民非只有消费者，只有客户。你可以去这类的民非机构做托养，去做上学融合支持，我花钱请他们来帮忙，他们可以接受政府的一些项目的采购，他们可以去竞标，这才是民非。

但是关键在于社团，协会类的，请问我们有多少机构是拿着协会的牌照？请注意，如果家长组织的注册性质不是协会，他很可能会给你什么？会给你注个社工所，注册形式是社工所，民非但不是协会。请问你能做什么？我们一细分就要发现，凡是以家长为会员的协会是最正宗的家长组织，从法律形式上是最正宗的。举个例子，守望是不是协会？它是可以发展会员的。但是我们也会看到，我们很多著名的家长组织，协会办不下来，注册协会可难了。办的是什么？是民非。那民非实际上是什么关系？是服务提供者和被服务对象的关系，大家缴费获得服务，这是民非。所以什么叫“参与这类生活”？本质上是指参与协会，参与正规协会。但是因为当前我们整个制度管理要求很高，所以我们到底有没有协会可以参加，有没有真正的协会可以介入，还有协会的服务到底是什么，怎么为会员服务，这都是很大的挑战。

还有“建立和加入残疾人组织”——这个没问题，我只是建立残疾人组织。那我问大家一下，如果从这个角度谈，建立残疾人的亲友组织，建立家长组织，有没有错？没错。建立组织没错，但是还是跟上条一样，回到合法的问题。《公约》鼓励你建立组织，那你建立组织，你在《公约》缔约国中国的境内，合法是前提。“在国际、全国、地区和地方各级代表残疾人”，这就提到残联了。残联在中国全套代表残疾人，既有国际上的，又有全国层面的，往下走，一直走到你的街道代表。那你参加残联的活动，是不是就是代表残疾人了？是这个意思。那我们的家长领袖们，大量的家长组织都是在参与残联的活动，参加中智协、中精协的各类活动，在中间担任职务，他是什么？就是代表我们的残疾人家庭。

我还提三个小的设问，第一件事，这里面有没有自己代表自己的心智障碍者？有多少？大家都知道精神障碍类自己代表自己的很多。在精协里面就有深度抑郁症的，包括我们所说的一些很严重的精神障碍疾病，他自己代表自己，没有犯病期间，代表自己没问题。但是心智障碍者，就拿自闭症人士来说，自闭症人士自己代表自己的，在残联系统里现在有多少？这个我们要探讨。第二个问题，在残联之外还有其他的残疾人组织，我可以参与吗？当然有。举一个例子，像融合国际。融合国际在中国区的会员实际上有两个，一方面是残联的中智协，另一方面是融合中国。这里面的会员的参与，当然就是国际层面的残疾人代表组织的参与了。融合中国的合法身份是什么？现在这只是一个名称，是晓更基金会，是由基金会来做为代表。

我们再往下走，第三个问题——在这类组织中，如果我们去发起、去创立，去服务，那我们到底有哪些功能？我们要知道残联的定位，残联的定位叫做代表、管理和服务，这是三位一体的。你做残疾人组织的时候，你成立这样的一个残疾人组织的时候，前提是合法注册，你们的功能是什么？首先来讲，代表可不可以？当然可以，你都合法注册了，你当然是可以代表了，代表你自己的社群，没问题。大家这一部分看谁？看罕见病，看全国的罕见病两大联盟，一个是黄如方领导的，一个是王奕鸥领导的，做得非常棒，把典型的代表的功能淋漓尽致展现出来。为什么？不是代表不行，因为罕见病要求孤儿药的开发，要和大量的市场药企进行公关，同时还涉及到国家的医药管理部门，药物是否进入低保，药物是否进入集体采购以降低相应的费用，这个部分不去代表不行的，而且效果做得很好，国家非常重视这一部分。所以是有的，不是没有的，不是说出了残联这个系统以外，中国就没有其他的残疾人代表机构了，代表功能是有的。

第二个问题是管理。管理这个功能，大家会看到，当下很重要。但是未来呢？其实现在在进行群团改革的关键时期，也就是说妇联共青团，残联这样的群团，在改革的过程中，有可能管理功能要回到民政，甚至有可能会回到人力资源与社会保障部门。因为现在大部制改革，这个部分正在变化之中。所以我们会看到，残联的管理权限实际上是在逐渐缩小的，不是在放，而是在缩。所以我们再看第三个，服务功能，残联做了很多服务性的事务，但是有一点——残联总共才多少人？全中国官方数字是8500万残疾人。但实际上，按照世界卫生组织的人口的15%是残疾人这个数来算，中国有多少？2.1个亿的残疾人。这么多的残疾人，靠残联的工作人员就能服务得了？不可能。所以在这一点上，残联一直是很清晰的。服务是指，政治上的服务。但是实体的实际的具体服务，残联一般不碰。所以我们说，在这个过程中，这个功能逐渐要交由社会类的残疾人的服务组织来完成。

所以你会看到，未来残疾人的代表组织、管理组织和服务组织，有可能其功能性都会发生变化。那对民间而言，对我们现在做服务的这些机构而言，首先，做服务永远没错，做好心智障碍者的服务，永远不会有错。这一点上，你就坚定的往下走。第二，如果你是做家长组织的，请注意，代表性很重要。但是这个代表性要和我们残联中智协这一部分的代表性做好区隔，不要越位，越位了不会有什么更有利的结果。第三，有没有人惦记残疾人管理这一部分？对不起，这是国家行政职权，要从群团收回到实际的行政管理部门，行政权有可能会移转。所以在这一点上，民间的机构，不管是服务机构，还是所谓的心智障碍者的代表类机构，就不要多想，这一部分跟我们确实没关联。

我们关于公共生活这部分就给大家介绍完了，谢谢各位家长，谢谢各位专业伙伴的收听，我们下次再见。