“生活以痛吻我,我却报之以歌。”他是残疾儿童的家长,但他没有消极悲观。他把对自己孩子无私的爱延伸到周围其他人的孩子;他数十年如一日致力于各类志愿服务,甚至自愿签署人体器官捐献协议。他被我市自闭症孩子的父母们亲切地称作“指明灯”,他就是市精神残疾人及亲友协会会长——罗璜莹。
5月21日是周末,罗璜莹在单位开完会又匆忙赶到海事浮码头,在柳州海事局、市应急志愿者协会的帮助下,他要组织20几个自闭症患者家庭参观水上应急救援公益活动。罗璜莹一到那里,就像一个大家长一样忙前忙后,协调活动进行。他一个接一个地牵着孩子们的手,保证他们安全通过。
精彩刺激的水上救援表演,百里柳江、百里画廊的美景,让这些“来自星星的孩子”和家长们开心的手舞足蹈。
患儿家长江女士:他是一盏明灯,指引我们前进的方向,组织那么丰富多彩的活动给这些特殊的小孩,既从活动中学习了很多的知识,让我们家长也在这种氛围中得到轻松和快乐,让我们释放了这方面很大的压力。
患儿家长蓝女士:对姐姐一样,非常非常关心我们家的人,他经常打电话来问这问那,问我们家这个走路行不行,能不能理发。
别看罗璜莹在大家面前步伐轻盈,脸上总是挂着开心的笑容。其实,他唯一的女儿也是一名重度自闭症和重度癫痫患者。今年15岁的女儿还不会说话,罗璜莹每天回到家,不管多累都会带女儿骑电动车在外面都一圈,所以,爸爸回来就意味着可以下楼去玩,这时女儿非常熟练地穿上鞋袜扯着爸爸就往外冲。罗璜莹说,2008年女儿确诊后,妻子便辞职在家24小时看护,自己则白天干保险,晚上去快递公司做兼职或者捡废品,精打细算每一分钱,带女儿四处寻医治疗。
柳州市精神残疾人及亲友协会会长罗璜莹:之前可能老是认为癫痫控制好了,可能我女就恢复了,后面才知道自闭症是一辈子都是这样,给我的压力就不同了。
在陪女儿长期的干预治疗过程中,跟很多家长一样,他也曾因为看不到希望而迷茫、甚至崩溃。但每当看到女儿简单的笑容,他和妻子又努力地坚持了下来。他觉得他应该做些什么,让自闭症患者家庭少走弯路。
柳州市精神残疾人及亲友协会会长罗璜莹:我们就想着如果大家在一开始就要接受这个孩子,接受这个现实,引导家长不走弯路,家庭也不要因此破裂。
2015年5月,罗璜莹和另一位家长牵头创办了柳州市毅扬心智障碍家长支援中心,并被推选为副理事长,2021年7月他又牵头成立了柳州市精神残疾人及亲友协会,带领更多的自闭症患者家长抱团取暖,相互帮助,缓解了许多家庭矛盾。十多年来,罗璜莹还带领团队每年开展“4·2”世界自闭症日柳州蓝色行动,促成众多国家项目在柳州落地,吸引大批志愿者参与。他先后荣获广西“最美志愿者”、柳州市“十大公民榜样”等荣誉称号,他的家庭荣获全国“最美家庭”。
柳州市精神残疾人及亲友协会会长罗璜莹:这个就是家长们的一种信任,也给我一种非常大的鼓励,我就觉得大家庭,大家都有困难,通过我的努力引导更多的人走出来。
罗璜莹妻子黄桂珍:知道这种小孩子的难处,别的家庭也不容易,能帮的就帮。
今年,市精神残疾人及亲友协会的40多名大龄自闭症孩子即将从特殊学校毕业,他们的去向又是需要罗璜莹操心的一大问题。
柳州市精神残疾人及亲友协会会长罗璜莹:我就想如果有个场地,给家长们带孩子们去那里每天做点手工,有点事给他做,家长你可以脱手,你该干什么干什么去,这个就是我想做的一个事情。
罗璜莹说公益是他的一辈子的事业,2017年,他自愿签署了人体器官捐献协议,并成为人体器官捐献宣传志愿者。
柳州市精神残疾人及亲友协会会长罗璜莹:在我还有能力的时候我就去做点公益,在我没有能力做了,如果是我真的走的那一天,像眼角膜、器官可以用的话,我觉得还是给社会留一点,最后的一点可用的东西吧。
来源:新播报