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自闭症真的可能康复吗?

来   源:南京康语雨花中心(南京市雨花台区)
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摘   要:两年之后对这三组自闭症儿童进行评估,其结果令人印象深刻:在接受过密集型治疗的儿童中,47%的儿童获得了“正常的功能”,他们的智商达到正常水平,并且顺利地通过了普通小学一年级的学习。事实上,接受早期密集型干预研究的儿童属于高功能自闭症,相对于大多数的自闭症儿童来说具有较好的预后。
关键词:行为治疗,刻板行为,发展性障碍,早期干预

自闭症的康复问题是由美国加州大学的心理学专家伊瓦尔·洛瓦斯(Ivar Lovaas)于1987年率先提出,他的研究报告可以作为这场争论开始的标志。在他的研究中,选取了三组年幼的自闭症儿童(开始接受治疗时的年龄小于41个月)作为被试。

一组为实验组(被试数为19人),该组被试接受每周平均40小时以上的回合教学(DTT)的治疗。治疗由经过培训的干预者在儿童的家庭、学校和社区进行。这种治疗同样包括对某些儿童采用系统的厌恶疗法。此外,儿童的父母也会接受培训,使其成为密集干预的一部分。第二组被试作为控制组(被试数为19人),他们接受与实验组相同的治疗方法,但是密集程度相对降低(每周少于10个小时),并且不使用厌恶疗法。第三组被试作为第二控制组(被试数为21人),该组被试不接受任何行为治疗。两年之后对这三组自闭症儿童进行评估,其结果令人印象深刻:在接受过密集型治疗的儿童中,47%的儿童获得了“正常的功能”,他们的智商达到正常水平,并且顺利地通过了普通小学一年级的学习。另外,有43%的儿童取得了显著的进步。因此,在接受过治疗训练的儿童中,有90%的儿童取得了良好的效果。相比之下,控制组儿童的结果较差:只有第二控制组中的一名儿童达到了“正常功能”的标准。而且对于实验组的儿童在其9岁至19岁之间进行了跟踪研究,家长的报告显示这些儿童在智商、适应行为和个性方面仍然处于正常水平。


自闭症儿童能够“治愈”这一消息与自闭症儿童惨淡的预后水平之间存在着巨大的差异


该研究的确带来了令人震惊的消息。但是家长、教师、医生以及其他自闭症领域的人几乎都不能保持自己的热情。事实上,自闭症儿童能够“治愈”这一消息与自闭症儿童惨淡的预后水平之间存在着巨大的差异。尽管家长和医生对此发现感到欣喜,但科学工作者对此并不以为然。在研究结果公布之后,洛瓦斯的“治愈研究”受到严格的审查和批判。回合教学(离散单元训练法)对于这些自闭症儿童特别是在早期进行治疗来说是一种有效的干预方法,对此没有人提出质疑。但是,研究者对洛瓦斯早期干预计划中儿童进步的程度以及所谓的“正常”功能提出了质疑。某些研究者特别对研究方法和研究结果的解释持怀疑的态度。


研究者最关注的问题可能是研究中被试的分配问题。参与该研究的儿童并非随机安排到各个实验组之中的,而那些安排在实验对照组(控制组)的儿童,其分组的标准是基于其家庭与加州大学洛杉矶分校之间的距离以及学生干预者的便利性。没有随机安排被试是主要的问题,它违反了实验设计的科学一致性。由于不同组别间的系统性差异加之干预的密集程度,我们不能确定各组之间实验结果的差异是由治疗变量本身所引起的。


研究者所关注的第二个主要问题就是“正常”功能的定义。洛瓦斯用正常智商分数范围和儿童在一年级的成功表现作为正常功能的测量指标。然而许多人立即指出:一个表现出自闭症行为(例如,社会性缺陷、冲动的行为、刻板的兴趣)的儿童仍然可以处于正常的智力范围,同时也可以留在普通学校的一年级上学。尽管洛瓦斯声称教师们认为无法在班级中将这些自闭症儿童与正常儿童做出“区分”。但是,并没有任何证据支持这一论断。另外,通过家长报告这种方法来评估儿童的适应能力和精神机能障碍并没有足够的说服力。父母的报告虽然很重要,但也有必要同时采用其他评估方法使之相互配合。毕竟家长没有经验,他们的报告会不自觉地基于已有的知识,或基于研究者想听到的结果。


许多研究者认为洛瓦斯研究中的被试并不能代表自闭症儿童群体


另外一个问题与洛瓦斯在研究中所采用的研究方法有关。许多研究者认为洛瓦斯研究中的被试并不能代表自闭症儿童群体。该研究中被试的选择具有特定的选择标准,包括与众不同的心理年龄标准以及基于重复性语言有无的生理年龄标准。通过采取这些标准,洛瓦斯报告称在加州大学诊所的儿童中有15%的儿童不符合这些标准。相比之下,修普勒(Schopler)及其同事报告说如果使用同样的标准,将近57%的儿童被排除在干预项目之外。事实上,接受早期密集型干预研究的儿童属于高功能自闭症,相对于大多数的自闭症儿童来说具有较好的预后。无论选择的标准如何,问题的关键在于排除了某些儿童,被试的取样就不具有代表性了。因此,该研究结果是否可以迁移到自闭症谱系障碍中其他类型儿童的身上尚属未知。另外,高密集型实验组的儿童要比低密集型实验组儿童小6个月。这一事实引起了人们的关注,因为年龄上的差异可能正是研究结果差异的原因。

洛瓦斯在研究的不同阶段采用了不同的认知功能测试方法,这也遭到了其他研究者的批评。儿童在接受干预之前、干预之后以及随后的跟踪研究中接受了不同方式的评估。由于评估的不一致性,不同时间点的比较也就无法解释,这也严重地削弱了研究的结论。此外,据报告称,干预的前测和随后的跟踪研究中并没有使用相同形式的标准化测试。这种不同时间点的不一致性使得最终的研究结论难于得出。


洛瓦斯及其同事强调,为了有效地实施干预,干预者需要接受密集型的培训,包括由那些接受过严格训练的干预者的亲自指导,这对于早期密集型干预方法的实践性、有效性以及可行性造成了严重的影响。这种培训可能需要6个月至1年才能完成。从这方面来说,有人提出了质疑:哪些家庭才有可能获得这种干预治疗?普通的早期干预项目是否能准确地实施这种干预?事实上,有很多人认为洛瓦斯的这种治疗方法只可能从有限的地方获得。这又引起了另外一个问题,即由谁来为培训买单。

对于洛瓦斯的研究结论,最大的争议之处就是至今没人能够复制这些积极的研究结果。尽管有很多研究者试图复制洛瓦斯的研究,但他们并没有完全采用原始研究中的变量,例如,研究者采用不同的治疗指标以及不同的自闭症儿童群体。目前没有其他的研究者获得同样令人印象深刻的研究结果。而且,如果事实证明洛瓦斯的研究结果只能在其自己的项目中取得,那么我们必须要考虑该治疗方法的有效性问题。如果某种治疗方法只有在某位研究者的项目中才具备有效性,那么这种干预方法就无法得到广泛的使用。


研究者采用不同的治疗指标以及不同的自闭症儿童群体


洛瓦斯及其同事遭到研究者的猛烈批判,而科学界内部也存在着争论,其他的研究者也面对这些批判。事实上,这些争论仍然继续存在,而且不可能在短期内停止。这种交互有时非常激烈,但并不总是能很好地反映专业领域内的一些情况。

总而言之,我们不能否认在洛瓦斯的研究中多数儿童取得了显著的进步。事实上,洛瓦斯等人已经提供了参与研究的儿童的后续跟踪报告,报告显示儿童的进步得到保持,并声称几乎无法将他们与正常的成年人区分开来。然而这并不是对那些批判予以否定(事实上,对于跟踪研究的报告也存在批判),这意味着通过该方法,许多自闭症儿童可以取得显著的进步,并且这些进步可以得到维持。


正如人们可能预期的那样,洛瓦斯的研究既有许多积极的影响,同时也伴随着消极的影响,几乎没有人可以保持中立的观点。从积极的方面来说,洛瓦斯的研究巩固了行为干预在自闭症治疗中的地位。尽管在洛瓦斯的研究之前行为干预就已经是一种可选择的治疗方法,但是该研究将行为干预方法带到了自闭症领域的前沿。在洛瓦斯研究出现的几年之后,通过早期密集训练达到正常功能水平的一位儿童的家长公布了第一手资料,这对于自闭症领域产生了另一次重大的影响。洛瓦斯的原始研究报告迅速引发媒体的关注,20年的时间过去了,但是我们依然可以在媒体上看到有关早期密集型干预方法及其在自闭症儿童“康复”中潜在能力的介绍。

洛瓦斯研究的另一个积极方面的影响就是让人们意识到,并非所有的自闭症儿童都会面临糟糕的预后。这为许多人特别是自闭症儿童的家长带来了真正的希望,并鼓励他们要求学校为孩子提供更好的教育。我将会在第十章中具体讨论自闭症儿童的教育问题。


洛瓦斯的研究以及人们对于早期密集型干预方法的争论同样也造成了消极的影响。其中可能最为严重的就是自闭症儿童的家长听说有成功“治愈”的案例时,他们几乎都主动地寻求治疗。47%的康复率足以吸引人们的关注。然而,即使是对于那些程度较轻的儿童,我们对于影响治疗的因素也知之甚少(例如,接受治疗的最佳年龄以及最佳的训练持续时间),那么我们如何能够预测到哪些孩子可以从治疗中获益以及需要多长时间我们才能知道某个孩子不适合这种治疗方法?有时学校和儿童的家长会被告知,如果儿童在每周20—40小时的一对一训练中无法得到提高,那么就需要延长每周的训练时数。然而,有人提出质疑,如果孩子们在这种强度的训练中都未曾见效,那么这种治疗方法可能对儿童来说是无效的。提供更多的无效治疗并不能解决问题。而且,我们正在讨论的是非常幼小的孩子,因此必须要考虑到训练的密度是否超过了自闭症孩子的承受能力。如果儿童不能从这种治疗中获益,那么要尽快提供其他的治疗方式。


要考虑到训练的密度是否超过了自闭症孩子的承受能力


似乎许多人过分关注于那47%的“治愈”率,而忽略了53%的儿童并未达到“正常功能”水平。很明显,这种方式的早期干预并不适合所有的儿童,我们需要为那些尚未取得积极治疗效果的儿童寻找其他有效方法。同时,人们过多地关注于发现和治疗那些年幼的自闭症儿童,只有很少的治疗项目关注年龄相对大一点的孩子。正如一位焦虑的母亲所说的那样:“我的孩子只有5岁,他已经不在接受治疗的范围了吗?”事实上,这的确存在着严重的问题。


早期密集型干预项目的另外一个问题就是其高额的费用(高达每年6万美元)。当然,如果能够让自闭症儿童得到康复,那么这些费用也是值得的。相比于为自闭症个体一生投入的500万美元,6万美元是一个相对较低的价格。为了治愈自己的孩子,许多家庭将房子抵押,父母拼命工作,花光了所有的积蓄。不幸的是,对于大多数的父母来说,这些牺牲并没有得到回报,他们的孩子没有获得进步。正如上文所说,洛瓦斯等人所报告的那种进步并不是多数儿童所取得的,通常只有在花费大量时间和金钱之后这个问题才会显现出来。在这种情况下,这些家庭面临着巨大的失望与悔恨。


家长们想要努力地帮助自己的孩子,这是可以理解的。但是他们面对的一个问题是过分地关注于回合教学(DTT),以致不考虑其他有效的行为干预方法。从某种程度上来说,该问题同样存在于科学界。一些研究者倡导回合教学(DTT)训练法,并夸大宣传其有效性。另外一些研究者则强调自然方法的优点,并通过一些研究来证明自然方法的有效性。虽然洛瓦斯的研究通常被用来支持回合教学(DTT)方法的优越性,但是我们应该牢记洛瓦斯的研究并不是与回合教学(DTT)与其他干预方法之间的比较研究,因此不能使用该项研究结果来说明回合教学(DTT)比其他方法更优越。洛瓦斯的研究将回合教学(DTT)中干预时间不同的回合教学(DTT)实验组与未接受任何干预的对照组进行了比较,其结果表明高度密集型的干预比低密集型的干预效果要好,参加回合教学(DTT)干预的效果要好于没有进行任何干预的。事实上,这仅仅证明了接受更多时数的有效干预要比接受较少时数的有效干预好。但是尽管如此也同样存在争议。例如,某项研究结果说明每周接受21小时的回合教学(DTT)训练与每周接受32小时的训练效果一样。

有效的早期干预也可以通过自然行为干预策略来成功地完成,最重要的一种策略是在幼儿与学前儿童相整合的环境中实施。在这种环境中(之后会对此进行详细的讨论),自闭症儿童与正常发展儿童一起接受自然的行为策略。自闭症儿童似乎可以在“正常”的互动中以及与正常儿童相处的活动中获益。这与那种将儿童安置于分隔的训练环境中形成了鲜明的对比。考虑到对于自闭症儿童来说最主要的目标就是学会在自然环境中与他人互动,这种自然环境包括其他的孩子这种方法才会有意义。而且,这种方法的有效性得到了实证的支持。


回合教学(DTT)与自然干预策略哪个更好


回合教学(DTT)与自然干预策略哪个更好?正如本书前面所讲,从干预者与儿童的积极反应来看,自然干预策略似乎具有干预效果易迁移且更加适于干预者使用的优点。当我们关注于语言方面的结果时,现有的文献综述给出的结论是,自然干预策略总体上优于洛瓦斯等人倡导的具有高度结构化和重复性特点的回合教学(DTT)的训练。然而,早期密集型的回合教学(DTT)干预方法同样具有效果。我们可以明显地发现早期密集型干预可以为许多儿童带来重要的进步。

当然,在儿童年龄相对较大时使用密集型干预,与在儿童发展早期就采用密集型干预相比,儿童年幼时就采用密集型的干预效果则具有更显著、更持久的进步,这一点并不奇怪。众所周知,无论对于哪种疾病或障碍,早期的治疗都是极其重要的,而较晚的治疗效果甚微,甚至没有任何效果。


在自闭症领域,我们可以指出早期干预的两点益处:

第一,自闭症可以视为一种发展性障碍,社会反应性和沟通能力的早期缺陷,会对其后重要的行为发展产生消极的影响。伴有社会能力缺陷并且无法有效地习得沟通技能的儿童,在其日后学习复杂的社交和沟通能力方面处于绝对的劣势。同时儿童的重复、刻板行为不但阻碍了恰当行为的学习,而且这些行为也成为自闭症儿童的“象征性”特点。因此影响儿童对于其社会环境的反应。如果可以采取早期干预,我们就能够避免那些随着自闭症儿童年龄增长而出现的典型问题。

第二,鉴于大脑“可塑性”观念被人们广泛接受,因此早期干预可能会影响儿童大脑的发展。我们知道,在大脑发育的早期阶段,脑细胞会形成并且迁移到大脑的特定位置,这样就形成了大脑的不同功能分区,各分区执行特定的功能。正常的大脑因此变得专门化而且更有效率。然而,一段时间之后大脑的功能更加固定且不易改变。由于产期以及产后初期大脑最容易受到基因和环境因素的改变,因此通过早期密集型干预来改变儿童所处的环境可以让我们对儿童大脑的早期发展产生积极的影响,从而减少自闭症的表现。尽管至今没有哪项研究可以直接说明这种改变是可能的,但是一些动物研究可以为此提供一些支持。

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杨洪荣
杨洪荣
人物性质:机构特教
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区     域 :河北保定市
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