作者简介 PROFILE-董小丽：成都市第一人民医院主任医师，康复科/儿童康复中心主任，硕士研究生导师；世中联脑瘫康复专委会副会长；中国康复学会儿童康复专委会孤独症学组委员；四川省康复学会儿科分会副会长兼罕见病专委会主任委员。
孤独症谱系障碍（autism spectrum disorder ,ASD）是一组以社交沟通障碍、兴趣狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。世界卫生组织指出，ASD是目前全球患病人数增长最快的严重疾病之一，已成为严重影响生存质量、影响人口健康的重大公共卫生问题之一。
美国疾病预防中心发布的ASD最新患病率为1/44。2015年《中国孤独症儿童发展状况报告》显示，我国ASD患者可能超过1000万，且呈逐年上升趋势。中国神经科学学会会刊《Neuroscience Bulletin》（神经科学通报）发表中国首个多中心孤独症谱系障碍流行病学研究报告，中国学龄期（6~12岁）儿童患病率为0.7%。庞大的群体，对康复服务需求日益增长。
孤独症早期识别、早期干预可有效改善预后
0~6岁是儿童脑发育的关键期， 3岁之前是孩子大脑发育最快的阶段，也是语言发展的黄金期。年龄越小，脑可塑性越强。儿童早期进行科学的筛查、诊断和干预，对于ASD儿童康复非常关键。近年来大量研究也提示，尽早干预可以显著改善孤独症谱系障碍预后。近日，国家卫健委发布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》，明确提出了0-6岁ASD儿童的健康教育、筛查、诊断、干预康复流程和标准。
孤独症谱系障碍病因复杂，共患障碍多，容易出现漏诊、误诊或者过度诊断。需要严格把握诊断条件，仔细梳理每一条诊断指标，动态观察，做出科学、全面、精准诊断。
医教结合，家校共育，提升儿童生活能力
社会交往障碍是孤独症的核心缺陷，主要表现为社交动机不足、社交技巧缺乏、社交活动持续性低、环境适应性差等。
目前以结构化教育为基础架构，行为管理训练作为主要手段，改善社交能力为核心，循证证据支持的干预方法是主流。日常课程安排与训练需要遵循儿童发育规律，注重个体差异，结合儿童生态环境安排，实施综合康复干预，对合并症及继发障碍予以必要医学治疗，提升ASD儿童生存与生活质量。因此，ASD干预措施首先以孩子及家庭为核心，运用有循证证据支持的干预方法进行科学的康复干预；同时，需要专业的团队、机构及经过专业培训的从业人员共同参与，在专业人员的帮助下，制订个体化、结构化和系统化的康复训练方案，从而持续、有组织、有计划地开展干预。
基于WHO《国际功能、残疾和健康分类(儿童和青少年版)》(International Classification of Functioning，ICF)系统评估，对ASD儿童康复干预关注身体结构与功能的同时，强调儿童的活动与参与。ASD儿童社会功能康复的独特性，高度依赖正常人际环境，强调其在丰富多元的自然情景进行社交互动。医教结合、家校共育，无论是在家庭、学校或是社会场景下努力激发和促进其社交动机发展，多场景情景融合模拟训练、普通学校适应性教育、真实生活情景下参与社交活动，均有助于提高ASD儿童的社会性发展，改善社交缺陷和环境变化的适应性，最大限度发挥儿童潜能。
康复干预的最终目标不只是个别能力的提高，更多的需要泛化到家庭、学校以及社区等多个场景中运用，这样才有可能帮助儿童提高环境适应性。
ASD儿童康复干预：智能化、数字化应用提供高质量康复服务
ASD儿童康复干预是一个长期的过程，涉及场景多，干预过程需要规范管理，动态了解儿童的变化。随着数字医疗、智慧医疗的不断发展应用，数字化医疗产品、远程医疗及新媒体平台逐渐在孤独症康复治疗中发挥越来越重要的作用，现代信息技术化辅助医疗方式为ASD家庭康复带来了便利，数字化为家校共育提供了技术支撑平台，可以及时把控康复质量，利于专业人员对家庭康复实时指导，真正落实IEP个体化教育方案；不同阶段全面检测儿童在不同场景的表现，功能改善，可以及时调整康复方案，对进一步改善康复干预效果、提升康复质量提供科学的技术支持。
运用网络技术及数字化管理，数字化技术的应用促进了康复医疗机构-家庭-学校-社会的信息整合，加强儿童、家庭、机构、学校、医院互动沟通，为康复专业人员赋能的同时帮助更多儿童共享高质量的康复资源，为改善其社会适应性和提升生活质量提供了技术保障。此外，丰富的ASD病例数据作为我国宝贵的医学资源，可以为ASD新理论、新技术科研创新应用，循证研究和个性化医疗提供数据支撑，为其未来的康复治疗提供重要参考，也是建立中国本土化大数据库的重要基础。
结语
ASD群体要回归社会，需要唤醒社会公众意识，让全社会更多理解、包容神经多样性发展。早期精准诊断、家庭融入的密集干预、全生命周期科学管理，医疗、康复、教育、家庭共同参与，社会的接纳与支持，才能帮助ASD儿童真正回归社会，儿童和家庭重获幸福。
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