孤独症流量门户 自闭症机构入驻

谁能关心一下,被封控在家的自闭症孩子?

  • 2022-11-26 10:51:05
  • 汤乐思
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来   源:大米和小米
作   者:汤乐思
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摘   要:皮皮因为有班主任和学生干部的重点关注,状况可能要比其他苦苦支撑的谱系小学生好一些。这事的后续,我没有催问班主任,他们就开始网课了。这事的后续,我没有催问班主任,他们就开始网课了。虽然自闭症并不像癌症和急性脑炎一样夺人性命,但康复干预对于谱系孩子的重要性,不亚于治病救人,为什么就不能开辟绿色通道、专门对待呢?
关键词:自闭症谱系,康复干预,自闭症社会问题,疫情封控,自闭症孩子

疫情封控下的自闭症孩子

从今天起,郑州又开始了预期5天的封控。之所以说是预期,是因为谁都不确定,这5天结束之后,还会不会再来一波。

在官方的行文中,已无“封控”二字,代之以“流动性管理”——实际上让人们不再流动。疫情3年来,中国创造了很多新名词,我们已经很难给孩子们解释这些词的不同,只需要告诉他们:咱不能出门了。

从10月中旬,皮皮兄弟就开始在家里上网课。一开始,两个孩子还是挺开心的,毕竟他们在班级里,都不太轻松。

皮皮因为有班主任和学生干部的重点关注,状况可能要比其他苦苦支撑的自闭症谱系小学生好一些。但还是老问题,他几乎不跟老师和同学说话,以至于有一次语文老师布置作文,让大家写印象最深的同学,几乎有三分之一的同学写了他,还给他提出建议:你不会交际,长大后走上社会是要吃亏的。

在他上网课前,班主任也得到学生干部线报,有两个男生欺负他。我问了皮皮,情况属实,地点是在教学楼的走廊里。

这事的后续,我没有催问班主任,他们就开始网课了。

弟弟的情况要好一些,但在班里,社交和游戏还是跟大部分同学差了一点,曾经也因为调皮捣蛋,被老师投诉过。不招师生待见,又让他的社交更加窘迫,一度还害怕上学。

开始网课后,兄弟俩的焦虑大为缓解。每一天,他们都会在院子里和小朋友们玩耍,渐渐也交了几个朋友。皮皮喜欢逛幽暗的地下车库,这时也没有以前车来车往那么危险,他可以一次逛到嗨。

每一个上课日,老师都会布置很多作业。他们俩都能按时提交,连期中考试,都是在摄像头前进行的,他们也如期交了卷。

一切似乎都在好转,我也很想写一篇《自从孩子不上学后,他的学习好多了》。直到这几天,老师好几次投诉,皮皮和弟弟都在网课聊天室内乱发内容。我一问才发现,两兄弟网课都上皮了,越来越心不在焉。

以前,皮皮遇到听不懂的英语和德育课,会下楼玩耍,现在上主课,他也开始用ipad刷短视频。

而我并没有陪他们。照顾他们俩的,是我请的一位家教老师和一位厨师阿姨,家教毕业于人民大学化学系,妥妥的学霸,皮皮的很多作业,都是他指点甚至代劳的。做饭的阿姨,曾经在一家幼儿园当了6年厨师。

老师和阿姨工资,再加上房租和伙食费等开支,俩孩子一个月要花两万多元。在郑州,这并不是一个小数目。我是勉强能咬牙坚持,但我想,其他条件更差的自闭症家庭,要是遇到封控,大人又没法通过居家办公赚钱,可怎么办?

长期以来,大米和小米公号的评论栏内,一直有家长斥责那些请人替自己带孩子的家长,认为父母亲历亲带更好,缺席就是不负责任。实话说,这种观点过于情绪化,甚至有点荒谬。

原因很简单,一对夫妻,或其中一个人生殖功能完好,能生孩子,并不意味着他们就一定具备养育好孩子的能力。而他们养育能力缺失,是靠道德和情感层面的谴责弥补不了的。

尤其是家有谱系孩子,很多大人都会出现抑郁躁狂等不良情绪,也会影响或中断父母的职业成长。重重压力之下,一家人衣食无忧,保持基本的体面,让谱系孩子得到充足的康复干预,就会竭尽这家人的力量。他们能不能亲自带孩子,真是细枝末节的小事。

所以,我建议过不少家长,如果你自己带孩子很吃力,效果也不大,不妨抽身出去,多赚钱,请更专业的人来帮我们带孩子。

然而,很多家庭并不具备这种条件,可想而知,再一封控,大人小孩蜗居在一起,不良情绪和问题行为层层叠加,该是多么心酸的场景。——2020年,我就这样熬过了一个焦虑无助的春天。

自闭症谱系孩子的黄金干预期,一般都在六岁之前。六岁之后,干预也必须做足做好。唯有如此,孩子才会有更好的预后。不定时的封控,则会中断这个过程,导致孩子状况的反复直至恶化。

每一次某个城市封控,总传出有儿童因为各种病症而开辟绿色通道的新闻,作为正能量全网传播。虽然自闭症并不像癌症和急性脑炎一样夺人性命,但康复干预对于谱系孩子的重要性,不亚于治病救人,为什么就不能开辟绿色通道、专门对待呢?

城市层面的防疫政策即便涉嫌层层加码,也不是朝夕可以撼动的。但是,从吃住行等各方面,保障谱系孩子的康复干预与社交融合不被中断,应该不是难事,比如,让谱系孩子在家与康复机构之间“点对点”,两点之间都封闭管理,或者,征用康复机构所在的楼栋,进行集中化管理,以目前基层的执行能力,都不是太难做到。

防疫已经3年了,谱系孩子还能有几个3年呢?对尚无余力请家教雇保姆的谱系家庭来说,现实太残酷了,请让他们喘口气吧。

 *本文仅表达作者看法,不代表大小米立场。


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来源机构专栏sign up

上海奇翔儿童发展中心
机构简称:星宝上学
成立时间:2004年04月30日
区     域 :上海普陀区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解
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汤乐思
汤乐思
人物性质:机构督导 | 机构特教
所属单位:深圳长和大蕴儿童康复门诊部
人物特长:机构督导 | 机构特教
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构
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