贾美香教授：孤独症孩子一生三个黄金阶段家长应该怎么做？

2022星空智程孤独症医康教融合高峰论坛圆满落幕，论坛以“孤独症医康教融合”为主题，邀请6位国内知名的自闭症领域专家，开展了自闭症行业顶级学术盛宴！今天我们继续学习贾美香教授的演讲内容。自闭症谱系孩子从小龄、学龄、大龄，这三个重要的人生阶段中，家长们应该如何帮助和教导孩子？贾美香教授在本次论坛为家长们提出了很多专业建议，干货多多，值得每一位家长点赞收藏转发！

PART01不同年龄段的孤独症孩子家长能做的事

7岁以下，家长能做的事

1早期发现、早期诊断、早期干预

我们统计了一下，从家长发现孩子有什么特殊的情况到求医，有半年到一年的时间，到被诊断就有一年半的时间。这个时间段是孩子干预的黄金期，家长却错过了这一年半的时间。也有的是3岁以后孩子上了幼儿园，有经验老师发现的，而不被发现的孩子往往干预诊断训练的时间拉的很长，就真的把黄金年龄错过去了，尤其在孩子发展语言的早期阶段，家长一直在等待，觉得孩子除了不会说话哪都好，当觉得孩子要就医的时候可能就已经三四岁了。

2培养孩子良好的行为习惯

很多家长不重视这一点，而重视认知、语言、数数、认颜色、配对，这通常是家长犯的一个错误，他没有觉得良好的行为习惯使孩子可以终生受益。

不管孩子在什么样的年龄阶段，如果没有规矩，老师教起来是很困难的，而且他去上幼儿园，甚至于上小学、上中学都会因为没有规矩，导致中途退学。

3选择合适的专业的机构、减少盲目性

有些孩子在某个机构训练了三、五个月，语言没出来，跳到另一个机构不到一个月，语言就出来了。家长没有看到前面机构经过的长时间的铺垫，认为第二个机构就是专门训练语言的，能把没有语言的孩子训练好。

很多家长就是因为缺少专业性，到处去找机构，三个月一换，就没有想过三个月的时间孩子刚开始适应机构，还没出成绩就走掉了，让孩子重新去适应新环境，到头来，其实会耽误孩子很长的训练时间。

4干预训练中要考虑孩子的生长发育现状

很多机构没有医学的老师和医学背景，就不知道一般孩子的生长发育规律是什么样的，就盲目的给孩子进行一些干预和训练。一些不专业的机构逼迫孩子训练，使孩子非常的痛苦，这是不可取的，孩子一定要在快乐中训练，这样他才能够配合老师。

5为孩子寻找最适合孩子的训练方法

这需要家长学到一定的专业知识和专业理论，知道孩子缺少什么。有很多家长有一些误区，现在各省残联都有补贴，家长觉得孩子是孤独症，就训练残联补贴的那些钱，每天就上一两节课，孩子可能也会进步，没有想过家庭训练的重要性。要把家庭训练和机构训练紧密结合在一起，这样孩子才能够得到最大的改善。

总的来说，7岁以下的孩子，家长要早期发现，而且要找到合适的专业机构，同时，也要坚持训练。

7-16岁孩子，家长能做的事

1根据孩子的实际情况和需要选择合适的学校

能力强的孩子希望能走到正常的环境，能力弱的希望能走特教学校，而普通学校和特教学校都有规章制度，希望家长要从孩子的实际情况出发，不要盲目，重度孩子还让他上普通学校。有些孩子确实能力不足，不能接受9年义务教育，但是他可以到特教学校学习，可以学到一技之长，可以在社会上生存。

2与学校的老师做到经常有交流和沟通

家长跟老师经常交流，切忌隐瞒孩子的情况，如果孩子出现一些情况，老师能及时的发现，采取必要的措施，减少孩子受伤害的可能性。

3不逼迫孩子学习，从实际能力出发

有些家长觉得孩子能力不差，就想让他接受正规的义务教育，就逼迫孩子写作业，加码上课外班，这都是不可取的，家长要从孩子的实际情况和实际能力出发，不要攀比其他正常同龄儿童。

4在快乐中学习

要让孩子在快乐中去学习，尽可能的减少情绪和行为问题。不逼迫孩子学习，从孩子的实际能力出发，这样的话，孩子就会有兴趣，他也会跟着你走。

5了解青春期的常见问题及应对方式

到青春期，正常孩子都可能出现叛逆，谱系孩子也同样会出现这样的问题，有些孩子在青春期闹得很厉害，可能就没有办法接受正规的义务教育，连特殊教育学校也去不了，就退居到家庭里面。所以，我们要为孩子青春期的来临，做好功课，了解青春期常见的一些问题和应对方式。

16岁以上孩子，家长能做的事

1适当安排家务劳动、体育锻炼、外出活动

这个年龄段孩子在九年义务教育结束以后，可能没办法再继续学习深造，好多孩子就回归到家庭里。所以，近几年，特教学校也在慢慢的做职业技能培训，但是年龄大的孩子做职业技能培训确实难度很大，因为他很多毛病已经形成，没有养成良好的行为习惯，他要闹起来，老师很难带的动他。

2尽可能的参与社区活动

 现在有很多社区对孤独症开放了，但是由于社区的资源不够，没办法让所有的孩子都参加到社区活动里。因为谱系孩子有很多行为问题，社区的资源远远不够支撑他们，所以，早期家长的行为干预，孩子行为习惯的养成是非常重要的。

3能力较弱的培养生活自理能力

有能力的培养劳动技能

这也是我们告警家长的，在九年义务教育的时候，有些能力比较重的孩子，我们不希望他接受正规的数理化的学习，希望他接受一些职业技能的培训。挖掘他们的潜力，为就业做好准备，让他们在职业技能培训过程中掌握一技之长，掌握像流水线的工作，慢慢的去重复性劳动，将来可以为生活，为自理做好准备。

4创造良好的生活氛围

这需要我们从业人员提高专业技术的能力和水平，为这些孩子做一些事情。尽可能为孩子创造良好的生活氛围，使他们生活得更有尊严。

给孤独症家长的建议

1保证家长的身心健康

这里面说的家长的健康是有两个内容，一个是身体健康，一个是心理健康，两者缺一不可，希望家长能够认保证好自身的身体健康，只有家长陪伴孩子的时间是最长的，家长的身体好了，陪伴孩子的时间就会延长，我们的孩子才能够有尊严的去生活。

2和睦的家庭氛围和牢固的婚姻

家庭和睦，互相分工，互相理解，互相包容，礼拜一到礼拜五都是妈妈来带孩子，爸爸去赚钱，彼此都很辛苦。但到了礼拜六礼拜天，爸爸总有一天应该去帮妈妈带孩子，让妈妈缓冲一下，这样妈妈能够攒足了精力，第二个星期到来，妈妈能够更好的陪伴孩子。所以家庭成员之间要有互相分工，互相协作，为孩子不断的努力。

3责任感，积极心态，持之以恒的精神

家长就要有责任把他带好、养好。不能三天打雨，两天晒网，尤其一些不正规的机构，不要求孩子出满勤，今天这个请假，明天那个不来，或者今天刮风了，明天下雨了，家长都不送孩子，这是不可以的。家长要有一个积极的心态，持之以恒的精神，我这样才能够保证孩子的训练。

4以家庭训练为基础，“一日生活”为干预场景

我们说的一日生活包括了吃饭、穿衣、洗澡、游戏，不管年龄大小几乎都是这样，我们要把每天必经历的做好，下面来看一下如何围绕一日生活提升孩子的技能。

如果每一个家长或专业老师都能够从这里面学到很多的专业技巧和方法来教孩子，那我们的孩子就可以解决自己的生活自理。

PART02发挥数字化的作用

轻巧便携

集成于iPad等电子设备的训练软件具有很强的便利性如，对于缺乏语言能力的残障/特殊儿童，携带纸质版的一套沟通工具，是非常不方便的，而数字化的 AAC(Alternatie and Augmentative Communication，辅助与替代沟通系统)，则能提供更好的实用性便利。

操作简单

数字化设备带来的新型沟通方式对于儿童来说操作简单，容易掌握。对于有语言问题的儿童来说，触摸屏是一种更容易的沟通方式，触摸/轻点屏幕比起通过打字来表达更容易。

数字技术为儿童康复提供了极大的便利性，是今后康复领域一个很重要的手段，不是用电子产品来替代玩具，要用它来学习，作为辅助沟通的工具，尤其是对于没有语言的孩子，可以用辅助替代的交流沟通的体系。另外，可以用一些软件的课程，让孩子来接触，通过语音的提示，手指触摸，让孩子能够学到更多的知识。

PART03完善社会保障体系

完善社会保障体系能够支持家长对孩子进行更好的干预，在政府和社会的关注下，我们希望有一些企业爱心人士，专业技术人员以及广大的家长朋友们，大家携手，为孤独症的孩子和家庭，同时也为了孤独症事业的发展，让我们一起去努力，一起去奋斗！