
在这个世界上,没有一个人是孤岛;失去了陪伴,也失去了生存的意义。熟练地穿着珠子,面前成品的摆件很是精美,这个专注而又投入的帅气男生,就是受人喜爱的自闭症男孩张栋,五颜六色的串珠作品,好似他多彩的生活。
儿子内心的“孤岛”,我用陪伴来慢慢靠进
“从小就发现张栋和正常孩子不一样,以为是成长的慢一些,想着随年龄的增长,孩子可能慢慢自己就好了。由于当时缺少对自闭症的认知,导致孩子错过了黄金干预期,直到8岁时孩子才在医院确诊重度自闭症”,栋栋妈妈遗憾的说道。
面对突如其来的变化,栋栋妈妈听取了医生建议,将栋栋送进了康复机构做干预训练。可是对于不说话的儿子,她始终难以走进儿子内心的“孤岛”。
在机构干预半年多以后,为了孩子的健康成长,栋栋妈把孩子接回了家全身心陪伴,而这一陪伴就是十六年。
时光荏苒的十六年陪伴,流逝的是栋栋妈半生大好年华,却也是靠近儿子“孤岛”的唯一方舟。
儿子能独立生活,是我最大的心愿
一件事下决心只需要两秒钟,而坚持做可能需要几十年,又有多少人倒在了坚持的路上...
在家带栋栋的日子里,耐心的栋栋妈选择了用正常教小孩子的方式来教儿子生活,从简单的洗漱到穿衣,从运动到生活,事无巨细。栋栋更是很要强,在很多事情上,妈妈教几遍之后,他便会有进步,这样栋栋妈对儿子的成长更有信心。
“比如栋栋学钢琴,我问老师,能不能他上课的时候,我跟着他一起,老师说行。然后我就学到了一些理论知识,在栋栋练习的时候,我就跟着他学习理论,慢慢从那以后,我就自己在家教栋栋喜欢听的曲子,也会让他去弹。九月份开始学,十一月月底汇报演出,两个月时间便能够首次登台演出,现在能弹很多名曲”栋栋妈开心的说着。
现今,聪明上进的栋栋无论是做核酸排队,还是参加活动弹钢琴,都能够轻松应对。在排队的过程中,能够掌控人与人的间距,不闹也不吵,安安静静的融入集体。
这一些进步,让栋栋妈觉得特别省心。
训练的路慢慢而又前路漫漫,一切努力和坚持的目的只希望栋栋能够生活自理,而始终阻碍栋栋社交和生活自理的一大难题便是语言。
“很多自闭症孩子的语言都有问题,栋栋也一样。教他做任何事情,他都觉得不难,但要让他说话,他就觉得难,你教他一遍,他还能接受,教两遍,他就不愿意听和不耐烦。只要一让他说话,就特别愿意生气发火,所以他不说我也不愿意教,不教的情况下做任何事都行,情绪都很好,但是说一些话他也还能听懂,唯独吐字不清楚,所以一直就这样过来了”,栋栋妈无奈的说道。
为了让栋栋具备基本的独立生活能力,栋栋妈教会了儿子穿珠子摆摊来卖。从15岁开始学,这一摆就是8年。
自知酸甜苦辣,更觉人情冷暖
在发布栋栋摆摊和穿珠的作品视频时,偶然的曝光让栋栋的生活走进了大众视野。恩启作为自闭症儿童康复行业的一份子,随即采购了部分栋栋的穿珠作品,来作为某次新品发布会的伴手礼,深受大家喜爱。
在短视频平台记录栋栋生活的过程中,另栋栋妈意想不到的是,除了支持和鼓励的声音,还伴随着一些误解,不少言语更是让栋栋妈心酸又伤心。
越是无知,越爱做评判。
“这孩子根本不是自闭症、孩子是包装的吧”等等一系列此起彼伏的闲言碎语,给栋栋妈带来的心理负担也越来越大,好在亲朋鼓励,好友支持,大多数认可呼声让栋栋妈更坚持了自己分享儿子成长的积极意义,也让更多自闭症家庭看到后重拾希望的火种。
在采访栋栋妈之前,我们一直以为栋栋很有天赋,通过了解后才发现,栋栋虽然能认真学习和观察,但最为重要是离不开妈妈的陪伴和鼓励,一句简单的“教他40分钟就行,”这里面又包含多少个细心的40分钟只有栋栋妈最清楚。
在采访结束后,栋栋妈说的一句话让人铭记,“大众对自闭症的了解还是远远不够,还是需要全社会的呼声才能够让自闭症群体越来越得到重视”。确实如栋栋妈所说,除了家庭的自我努力,也需要来自社会的大力支持,而你我正是这社会的一份子...
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