闭圈那些事儿

郑州这么长的疫情管控过去了，其间北大的讲座分享拖拖拉拉还没完成，实在是惭愧。原因呢，一个当然是重度拖延症，或者懒癌，还有就是梳理这个力有不逮。但是小专栏上一次又预告了，志愿者小编一再催稿，也只好勉为其难了。

10月22日，郑州疫情第十日，被迫待在家里。中午才注意到壹基金“爱星加油站”微信群里刘瑜轩老师的分享，为期两天的北大医学孤独症研讨会已经过去半天了。

讲座名为《2022年北大医学孤独症研讨会——病因学与家庭支持》，除了领导致辞、主持人介绍和总结外，有18位专家的报告。对我等普通家长来说，讲座虽然可能过于专业和高端，但是开坛有益，两天的讲座机会难得，迅速分享了几个群，下午开始一天半的听讲。

孤独症病因当然是家长们普遍关心的，但部分专家的具体、深入研究显然也是比较难懂的，不过仍有很多家长和从业人士怀着浓厚的兴趣参与。郑州苗雨田中心的老师们全员耐心听讲，虽然基本不涉及一线老师实操，但多了解最前沿的研究、数据，听听专业的探讨，从更多角度、更高维度学习一些，会让我们的知识更综合，逻辑也更清晰。学习升维，行动才能降维，维度高了能统合知识、指导方向，大有利于更有效的家庭干预实践。家庭支持部分当然更易为大家所理解，也正是我们老家长、心智障碍公益圈所倡导的，相对更贴近和通俗一些。

国家卫健委妇幼司沈海萍副司长的分享中，正如今年8月卫健委发布的《0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》（链接：http://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2022-09/23/content_5711379.htm），国家将通过卫健妇幼网络将筛查直达乡镇一级，覆盖初筛、诊断、干预流程。天津市从2014年开始，每年投入500多万作为民心工程、惠民项目开展孤独症筛查，并进行跟踪调研，2014-2021年共筛查72万人，初筛覆盖率99%，近几年年度检出5-8‰，中位数在30个月发现，男女比例4-5.1，系统康复儿童好转有效比例71.4%，经评估成本效益比为1:84.29，为诸多项目之最。郑州据说也有了基层儿童保健网络的初筛。而美国数据为平均4.2岁发现，不排除数据过早、确诊因慎重而滞后的原因。

复旦大学附属儿科医院的徐秀主任也作了精彩分享，而且是以《孤独症婴幼儿家庭实施早期干预》为题。记得多年前徐秀主任她们就在上海做过早筛项目的试点。这次看到推广家庭干预，主要指家庭、社区的日常生活，这也是我们一直提倡的。徐秀主任团队提出，幼儿社交技能的主要发展对象是家长！

这也让我想到苗雨田中心的理念就是“不只做孩子干预，更注重家庭成长”，包括正在计划推出的较为系统的培训，就是针对家长和初入行的特教老师。省精协/中国精协河南省站更是多年来连接家长伙伴、推出一系列线下讲座、分享，通过公众号、家长微信群等倡导家庭干预理念。

徐秀主任通过数据对照提出了更加早期的筛查和高危干预，数据显示有一定意义，揭示了更早期的干预对幼儿有一定的效果甚至可逆，因为越早干预孩子的可塑性越强。

家庭是干预的最佳环境，我们一直提倡这一点，这也符合儿童行为发展规律。自然场景下孩子减少了泛化环节，更容易习得，例如学习认知苹果等，与其看图片、模型，不如直接拿个真的苹果去看、闻、尝，所以苗雨田中心就注重真实场景、生活环景中的学习，效果当然更好。

邓猛教授、蔡蕾老师等提出“幼儿园是最好的融合环境”，也是同样的道理，让孩子在自然的环境中学习社会交往和语言、认知、理解。当然，这个要看具体孩子的具体情况，尤其是先备技能、环境支持，融合不是没有准备和支持地扔到一个陌生环境里。

在讲座间隙，中国精协各省站群里，大家也在热烈讨论。海南的融爸陈勋虎（省站早前文章链接：4月2日世界孤独症日联合倡导：孤独症干预了我——“融爸”陈勋虎如是说，最新文章：https://mp.weixin.qq.com/s/u1hs9wZMEOiEd0NhKycVXw）说，听了复旦大学附属儿科医院徐秀主任的分享，“以患儿为中心，以家庭为主体的诊疗长期支持体系”这种模式她们的团队从2017年就开始探索了，感觉到我国的专家们一直在有创造性的开展工作。关于孤独症，一定要颠覆一个认知：不只是在医院、在机构里做的才叫做“康复训练”，否则只会在原有的模式中折腾、挣扎。

陈勋虎老师本人一直践行“家庭干预+融合教育+机构康复”，在他的孩子身上效果明显。他给孩子设计了两条路，一条路是运动，另一条路是社区生活。融融喜欢游泳，已经游了12年，去年10月，在西安举办的全国第十一届残运会暨第八届特奥会中，陈勋虎作为教练带领孤独症儿子陈兴融斩获五枚游泳比赛奖牌，其中一枚是200米自由泳金牌。在家庭和社区生活上，经过十多年的锻炼，融融虽然语言还有一定障碍，但是生活自理能力没有问题，在社区中生活已经非常自如。

陈勋虎老师认为，职能部门、医院、学术界、机构、家长组织等从各个角度一直在努力，如同大家都在从不同角度去研究一只大象，希望专家们不断从各自角度去研究这头大象，越来越了解这头大象，国家出台越来越多、越来越科学的政策来帮助这头大象。

来自丹麦的李教授说，北欧五国有四五十年的完整人群病历数据库，极其方便做追踪数据研究。李教授用他多年的数据研究说明，孤独症与多种先天甚至后天因素有关，但并没有特别关键、影响重大的因素，这与一直以来未发现确切单一病因一致，与孤独症表现的多样性吻合。李教授甚至把孤独症的成因时间提早到孕期，认为健康的身体、心理也可能会有积极影响。

来自衡阳医学院的夏昆教授做了五六千份数据调查，好像与华盛顿大学合作。他的研究认为孤独症与多个染色体相关，有多个因素的交互作用。

高校、医院的专家们从病理学的角度，作为疾病来研究、溯源，便于精准找到病因和未来治疗乃至根治的办法。私底下我们有几个家长也认为，最终取得大的突破、“解决问题”大概率还是要指望他们。但是我们更多把孤独症看作障碍是一种理念，更符合当下的社会倡导和态度，也有利于家长放平心态、轻松面对。我觉得这与目前整个残障理念的发展一样，并不矛盾。

11月23日，讲座进入第二天，麻省理工学院脑与认知科学系的冯国平教授分享《开发孤独症谱系障碍的疗法：动物模型的启示》。冯教授说，单基因突变就很难，到不了分子层面，多基因更难。75%以上不是单基因突变，所以目前无法做基因治疗。通过调控神经环路，解决最重症状。他们已经研究20年了，单细胞基因表达测序，找到小鼠靶点，睡眠改善。但小鼠的成果实验还很少能转化到临床，因为人鼠还是存在比较大的差异，下一步想通过基因灵长类实验。他认为孤独症是多重因素交互的结果。

11月23日下午，马里兰大学教育学院Prof.Gulnoza Yakubova分享了《培训家庭以支持孤独症儿童的日常生活技能》。视频干预是循证的干预方法，视觉提示、居家干预似乎不是多么新的概念和方法，这也再次提示我们：这样的方法循证、有效、可及、易行。

家长普遍觉得干预费用比较贵，如果我们在家干预一个小时节省或者挣了100、200、300元呢？这样算下来又省钱又有效，所以我们一直提倡家长学一点，尽可能的增加一些居家干预。

从分享当中，受试8年级包括了：医生电话预约、煎鸡蛋、使用牙线等。

加个段子：有人说中国孩子的视频提示和干预普遍做得特别好，总督导是字节跳动、抖音老板张一鸣，天天给孩子们提示、引导、诱导，教孩子们视频剪辑、自我学习，去做的同时还省钱。

韩卓副教授是来自北师大心理学部的青年长江学者。她的分享题目是《中国孤独症儿童父母的每日经历与幸福感》，部分分享内容包括：2022中国流调学龄0.7%，2020年美国1%；孤独症由多因素作用，但不确定哪种更多；提到文化因素压力影响，比如污名、社会歧视，情绪困扰；文化因素的多层次、社会支持；家庭情绪影响，与母亲更显著；他们做了记录情绪、满意度的调查，不排除记录本身就有解压的作用。

王崇颖副教授来自南开大学孤独症研究中心，分享的题目是《从实证研究到家庭支持：他们需要什么以及我们的经验》。她自己考了BCBA，提出家长不要拘泥于诊断，不要拘泥于孤独症，尤其早期、小龄，全球诊断都是有延迟的，发达国家很多也在4岁以后才确诊。她提出早期介入，尤其高危人群，这样后期能够避免、减缓。从数字上，孤独症阳性检出率逐年提高，2岁前0.78‰。创新方面，她觉得有必要建立依托中国自己文化的干预方法，有更灵活的培训方式、技术的应用等。从筛查、评估、干预等方面有必要建立自己的自主知识产权体系。同时也提倡社工融合，更好服务、支持这个群体。

北大六院的贾美香教授大家都比较熟悉了。她带大家回顾了孤独症在中国的发展历程，介绍了家长培训教材，也提出家长培训有难度，尤其理念有待提升。

贾美香教授说，她们当初支持北大幼儿园，仅北大职工的孤独症孩子都有20个！后来又北医幼儿园。贾美香教授呼吁：补贴不应只对定点机构！

研讨会最后是北大医学张嵘副教授的大会总结：

为期两天的会议日程非常满，报告干货很多，信息量很大，数据和最新的进展甚至是未发表的内容很多。那么我们从这么几个板块来看，家庭确实是太重要了！从病因学上来讲，无论是父母的遗传还是新发突变，其实都会关联。在遗传上又是那么的复杂，即使是同卵双生也不是100%的发病，所以孕期和产后的生物和社会环境也会影响到发病。也需要更多的动物模型的验证，因为在家庭里面它是混杂在一起的，我们无法很清晰的去研究单一因素，但是可以把每一个因素都拆开来研究，所以希望后面的基础研究的专家多去关注这一方面，在产前或者是产后的应激也都会影响产后的抑郁和焦虑状态，进而会影响母性行为。

之后，就是从孤独症家庭无论从心理认知学的研究，还是心理学的研究，都发现了很多，比如在视觉认知上的一些变化，比如母亲的情绪易感性，需要更多的心理支持，以及就业的情况对她们的影响。那么，在幼儿的早期的家庭干预，也是积极有效的，特别是父亲，他的参与对于妈妈的支持和对孩子康复的效果，是有很好的积极意义，所以我们对于照料者的精神状态需要更多的关注。

我们也更多的感受到了研究人员更多的把研究对象从孩子身上转移到整个家庭。在生物、心理、生理、认知、社会、经济等这些问题上，有了更多研究力量的投入，我们的政府更日益关注了孤独症相关的筛查、诊断、早期干预，更积极的在寻求有效的工具和技术手段。30多年来，我国的这种残疾状况已经从盲儿、聋儿、肢体残疾转向了70%也就是大部分是神经精神发育的问题。

全国的妇幼健康政策也需要随着人群发病的变化进行一些调整，在这个过程中，不但要有各领域，包括医学、教育、社会科学的专家的参与和整合，把国外一些循证的证据和我们本土的一些实践结果综合在一起，并且要凝聚出来一些有效的手段。结合医学、教育、社区、社工等等，形成医教结合、家园共育的一个好的模式。

最后，也给我们的家庭一些建议。就是在孩子的一些发育差异问题面前，家长需要有一个接受的态度，如果有了这个接受的态度、家庭成员之间观念的一致性，就可以大大缩短孩子的诊断时间。就是说，发现异常到诊断，他们平均会有一年多的延迟，但是如果我们不要纠结他是不是孤独症，而是积极的去早期的干预，那么可能会争取到更好的预后效果。

还有，需要家庭成员互相支持，尤其是父亲更多的参与到儿童的关爱或者是家庭支持和孩子的互动过程中，可能孩子的康复曲线就会积极向好的方向发展。

从报告里也听到了我们国家35年来孤独症从诊断到现在康复和家庭支持的实践总结，从哲学的角度、从人类的发展角度，他们之间的一些关联。所以我们这个论坛是一个非常开放的一个舞台，所有的研究者都可以在自己的实践和研究的经历中谈论自己的观点，我们也是包容的，并且支持更多的百花齐放的一个研究的分享。

由于我个人完全不专业、理解和表达也很有限，上述分享必然存在诸多转述不清甚至谬误，仅作参考，也欢迎批评指正，剑桥大学孤独症研究中心等专家的分享我没赶上或者没听懂，就更不敢妄言了。

但是我们可以看到一个非常大的惊喜，就是剑桥、麻省理工、哥伦比亚、北大、北师大、南开、浙大、复旦、中山等高校都在进行孤独症研究，眼下的指导、支持和未来的突破就很值得期待了。